Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par mymyb
#108171
bonjour à tous
merci pour vos messages !!
j'ai montré ce site à maman et quelques témoignages
je crois que cela l'aide à traverser cette épreuve!!!
elle passe tous ses examens mercredi 30.04(une journée à l'hopital )et avec les résultats elle rencontre le professeur l'apres midi je pourrais donc vous en dire plus à ce moment ....
vivement mercredi soir qu'on soit fixé!!!
Modifié en dernier par mymyb le lun. avr. 28, 2008 12:50 pm, modifié 1 fois.
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Par marietout
#108176
Bonjour et bienvenue sur le site. Je crois qu'en lisant les témoignages des adultes opérés, ce sera déjà une bonne source d'informations pour ta Maman.
Ici, nous essayons de remonter le moral quand il y a une baisse de régime et nous échangeons beaucoup entre nous.
Je comprends l'appréhension de ta Maman qui a du garder des souvenirs douloureux de son enfance et de son adolescence.
Plusieurs personnes ont subi des reprises d'arthrodèse sur le site. (histoire de Fred1), certaines viennent d'être opérées (histoire d'Odakatah, de Ronan), d'autres sont sur le point de se faire opérer (histoire de Clochette).
Voilà pour le moment...
Si ta Maman veut venir lire les témoiganges , pas de problème, si elle veut écrire, nous serons contentes de lui répondre.
A bientôt pour d'autres nouvelles.
Pour vous deux :bisous1 :nature Pour ta Maman.
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Par marina
#108233
bonjour mymyb et bienvenue

prendre la décision de se faire opérer, c'est parfois un long chemin à faire, donc c'est normal que ta maman prenne son temps... car après on ne peut pas revenir en arrière donc c'est mieux d'être bien convaincu des raisons pour lesquelles on y est allé!

depuis sa 1ère opération, les choses ont bien changé, maintenant avec les nouvelles techniques il n'est plus question de rester 1 an en centre de rééducation avec une bonne partie du temps couché...
et les modes de fixation ont changé aussi, donc on peut se lever dès 2 ou 3 jours après l'opération
il n'y a pas de platre non plus après l'opération, parfois un corset de maintien mais ce n'est pas systématique...

bref en lisant les témoignages de personnes opérées récemment, je pense que ta maman serait rassurée... en fait ça n'a plus rien à voir avec l'opération qu'elle a eue à 18 ans et dont elle a gardé de mauvais souvenirs.

après... ça reste à chacun de faire son choix, en fonction du risque si on ne le fait pas, et des avantages que l'opération peut apporter...
personnellement, un chirurgien m'a aussi "menacée" du fauteuil roulant et des problèmes respiratoires graves, mais comme je m'en sens vraiment très loin pour l'instant, je ne l'ai pas écouté plus que ça... parfois ils exagèrent un peu

je pense que le mieux est que ta maman voie plusieurs spécialistes, qu'elle voie ce qu'ils proposent... et petit à petit elle prendra sa décision en connaissance de cause.

à bientôt pour tes nouvelles :chance
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Par chris
#108300
Bonjour Mymyb et bienvenue sur SP
Sur ce site tu peux trouver les histoires de quelques anciennes opérées qui ont été opérées à nouveau (Fred1, Frambosie), ça se passe généralement bien, la convalescence demande beaucoup de patience. :bisous1
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Par marietout
#108308
Bonjour Mymyb,
J'espère que nous avons pu t'apporter un peu d'aide dans tes recherches...En cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 tu trouveras un message de bienvenue destiné à tous les nouveaux arrivants sur le site.
Cette année notre association organise une grande campagne sur le dépistage de la scoliose.
Toutes les aides et soutien sont bienvenus.
A bientôt. :bisous1
Par anmary2256
#109062
bonjour myriam.................
comment s est passé la visite pour ta maman
chez le specialiste mercredi?
nous attendons de vos nouvelles
a tres bientot :bisous1 :bisous1
Par mymyb
#109156
Désolée je n 'ai pas pu être sur internet ...nous sommes débordés.....des gros travaux dans la maison
je prendrais plus de temps la semaine prochaine

un ti mot et j'explique mieux la semaine prochaine

maman a passé une journée le 30.04 à l'hopital scanner irm ..etc ..et rencontre avec le professeur G ..
sa colonne a trop bougé avec le temps
ce qui a été fait à sa 1ere opération (en 1972)a bougé et ne maintient plus comme il faut
donc elle doit se faire réopérer (car des risques à long terme)avec mise en place de tiges et de greffons 8 à 10 jours d'hospitalisation et 1 mois en centre de rééducation ...
c'est à plus de 70°...l'opération semble inévitable
j'ai eu peu de détails car mes parents sont un peu sous le choc et ont pris quelques jours de vacances ..ils en avaient bien besoin
maman doit "encaisser" la nouvelle donc je vous reparle de tout cela la semaine prochaine à leur retour quand elle m'expliquera tout comme il faut
merci à vous et votre soutient ...car même pour nous son entourage on a peur des risques..etc..
elle revoit le professeur en aout
à tres bientot
myriam
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Par Rosy
#109157
c'est malheureusement le cas pour de nombreux opérés il y a quelques années! je m'imagine que la nouvelle est un choc, il faut laisser un peu de temps pour encaisser tout cela. mais tu sais, si risque il y a, c'est comme dans tout opération, l'opération en elle- même est bien maitrisée. nous attendons de tes nouvelles quand tu pourras :bisous
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Par chris
#109184
Bonsoir Mymyb
Avec les anciennes méthodes opératoires nous rencontrons souvent des problèmes liés au vieillissement et cela nous fait rappeler qu'hélas nous n'en n'avons pas fini avec la scoliose.
Chaque intervention meme la plus bénine comporte des risques, mais les techniques actuelles sont bien maitrisées avec un controle sérieux et régulier pendant la totalité de l'acte :bisous1
Par mymyb
#110389
bonjour à tous
quelques nouvelles
ma mère revoit le professeur en aout
elle devrait se faire réopérer en 2009 (8 à 10 jours d'hopital )1 mois en centre ..etc...
cela va être difficile psychologiquement jusque là ..cela fait du temps pour cogiter et se poser des questions
elle semble avoir accepté l'opération mais cette nouvelle est loin d'être encaissée!!
elle pense que de toutes façons faut y aller!!
elle m'a demandé de me renseigner sur l'apres ..la douleur
je vais à nouveau me plonger dans vos temoignages
je ne veux pas lui mentir et en meme temps ce n'est pas évident de la rassurer
en tous cas merci à tous et heureusement que ce site existe cela aide bien!!
:bravo2

j'ai conseillé ce site à des amis (car une des filles (14 ans)a une scoliose et doit porter un corset pendant 2 ans cela l'aidera de venir sur ce site )

a plus

mymy
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Par Rosy
#110391
la date est maintenant fixée, ta maman va avoir un peu de temps pour s'y préparer tout doucement. pour la douleur, elle est actuellement très bien gérée par la morphine, par la pompe à morphine au départ et ensuite par voie orale. les conditions ne sont plus du tout les mêmes à ce niveau là, qu'il y a quelques années. j'espère que tu arriveras à rassurer un peu ta maman, nous allons essayer de t'y aider. merci à toi de parler de Sp à tes amis. :bisous

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