- lun. sept. 25, 2006 11:21 pm
#43886
Bonjour à tous. Pour la première fois depuis que ma scoliose est sortie de mon dos, je m'apprête à en parler ouvertement, dans le détail.
Je m'étonne de ne pas avoir fait plus tôt la démarche de me renseigner sur la scoliose via Internet et d'y chercher un peu de soulagement...je pense que j'essaie de vivre dans le déni de cette chose.
Je n'arrive pas à parler de ça à mes parents, avec qui pourtant j'ai de bonnes relations. Nos discussions à ce sujet restent vagues. Je n'aime pas en parler et je n'aime pas me plaindre à ce sujet, par pudeur ou par honte. Ils ont vu mon dos trois ou quatre fois en 10 ans, lors de mes visites chez les chirurgiens. Le reste du temps, je porte des vêtements les plus amples possibles. Je ne sais même à combien de degrés elle est...disons qu'en terme médicaux, j'ai une "gibosité" et qu'en faisant très attention, j'arrive à ne pas trop attirer l'attention dessus, je pense même que plein de gens ne la voient pas. Evidemment si je me baladais torse nu à la plage ce serait différent :-)
J'en parle vaguement aux amis, sans entrer dans les détails là non plus, juste pour expliquer pourquoi j'ai arrêté le tennis, par exemple...
Bref, je suis très ému d'en parler, même si je suis juste planté devant mon PC sans avoir à affronter le regard de quiconque. Je n'ai pas encore lu les autres témoignages de ce forum (qui semblent nombreux :-) ) et ma présentaiton ne se fait peut-être pas dans les règles...enfin l'important est de dire les choses. Je n'ai pas lu les autres "histoires", je me sens pas prêt mais j'espère bien le faire prochainement.
Au fait, j'ai 26 ans, je suis breton expatrié récemment en Provence où j'ai un chouette travail dans l'édition de jeux sur Internet.
Ma scoliose a été repérée tardivement, vers 15-16 ans. Je pense que la suite est assez commune : un premier chirurgien d'une clinique m'a suggéré l'opération après quelques séances de kiné...il était très sûr de son fait mais mes parents ont préféré prendre un second avis. A Rennes les 2 spécialistes m'ont déconseillé l'opération et m'ont aiguillé vers la kiné. j'ai fait des dizaines d'heures de kiné avec une bonne quinzaine de kinés différents, de façon intensive pendant tout un été puis pendant l'année scolaire. Bilan : aucune évolution. Mon dernier kiné était osthéopate et m'a conseilé de suivre cette voie...malheureusement le coût de l'osthéopatie était redhibitoire, et j'en avais marre de ces heures d'efforts inutiles. J'ai donc laissé tomber pendant 2-3 ans.
Vers 21-22 ans, mes douleurs se sont amplifiées. J'étais étudiant, et mon dos n'appréciait guère les chaises en bois :-) J'ai donc voulu retenter ma chance. J'ai revu un chirurgien, lequel était convaincu de l'utilité d'une opération. Il m'a quand même orienté vers d'autres chirurgiens pour un énième avis, encore une fois contradictoire.
J'étais prêt à sacrifier beaucoup de choses pour me faire opérer, dans l'espoir de retrouver un dos normal et une vie plus agréable. Cette dernière consultation m'a complètement assomé, je me suis rendu compte que j'allais devoir vivre avec ça "jusqu'à la tombe" comme l'a si subtilement dit un des chirurgiens.
Depuis, eh bien je vis avec, les douleurs physiques se sont étonnamment apaisées ces derniers mois, mais il est toujours aussi difficle pour moi d'accepter cet handicap. Je voudrais être normal :-)
Je voudrais pas non plus tomber dans le psychodrame, j'ai le sourire en écrivant ses lignes et je suis pas un pauvre malheureux. Mais bon, si seulement ce ^$*¤ de dos pouvait se remettre droit !
Bon, ce message n'est pas très cohérent et je n'ai pas abordé plein de choses qui me tiennent à coeur, mais cela viendra peu à peu si je continue à passer par ici, ce qui est fort probable :-) Dans l'attente de vous assomer encore un peu plus, je vous remercie déjà d'avoir lu ces lignes, vous venez d'accomplir une bonne action, croyez-moi :-)
Bonne soirée,
Ronan
Résumé de mon histoire :
Ma scoliose a été découverte en 1996 à l'âge de 16 ans, les premières radios montraient une courbure de 48° et une gibbosité avec une flèche à 4cm.
Dans la foulée, première consultation à Quimper auprès d'un orthopédiste, qui envisage sérieusement l'opération mais prescrit auparavant des séances de kiné.
Après de nombreuses heures de kiné, deuxième consultation à Rennes en 1997. Cette fois les chirurgiens déconseillent formellement l'opération et prescrivent des séances de kiné intensives.
Après des mois de kiné, aucune évolution de la scoliose...aucune solution à l'horizon, je pense alors rester ad vitam avec ma scoliose, mais je ne m'imagine pas qu'elle va continuer à évoluer.
2001, les douleurs s'éveillent, je décide de refaire des radios et de consulter à nouveau. La scoliose a évolué et est désormais à 57°...Je consulte un orthopédiste à Brest, qui conseille l'opération, mais n'opère pas lui-même les scolioses. Il m'envoit donc à Rennes, où le verdict est le même que 4 ans plus tôt : opération inutile, rien à faire à part de la kiné pour limiter les douleurs. La sortie de l'hôpital est dure, je suis effondré, ça doit être ma dernière crise de larmes...commencent 5 années de déni, où je tente tant bien que mal de vivre avec la scoliose. J'arrête le tennis et je me renferme un peu sur moi-même.
2006, je découvre Scoliose et Partage...et le combat commence enfin ! Nouvelles radios alarmantes, la scoliose a pris 20°, soit 4 degrés par an...Consultation d'un ortho à Aix, qui conseille l'opération. N'ayant pas un bon feeling, je me rends au Centre des M à Lyon et je rencontre le Dr R. Enfin la bonne personne ! On prévoit l'opération pour le 21 novembre 2007, avec de bons espoirs de réduire de moitié la courbure et de faire disparaître la gibbosité...
21 novembre 2007 : alors que je m'apprête à entrer au bloc, mon opération est annulée, à cause d'une panne de respirateur :-p
23 novembre 2007 : après un léger contretemps, je me fais enfin opérer dans la joie, la bonne humeur et la morphine. Tout se passe bien malgré quelques péripéties dans les semaines suivant l'opération. La courbure est réduite de moitié, de face c'est comme si je n'avais jamais eu de scoliose, je suis droit comme un "i". De dos, eh bien c'est beaucoup mieux qu'avant. Et au final, je suis plus que satisfait du résultat. Une nouvelle vie s'annonce...
Je m'étonne de ne pas avoir fait plus tôt la démarche de me renseigner sur la scoliose via Internet et d'y chercher un peu de soulagement...je pense que j'essaie de vivre dans le déni de cette chose.
Je n'arrive pas à parler de ça à mes parents, avec qui pourtant j'ai de bonnes relations. Nos discussions à ce sujet restent vagues. Je n'aime pas en parler et je n'aime pas me plaindre à ce sujet, par pudeur ou par honte. Ils ont vu mon dos trois ou quatre fois en 10 ans, lors de mes visites chez les chirurgiens. Le reste du temps, je porte des vêtements les plus amples possibles. Je ne sais même à combien de degrés elle est...disons qu'en terme médicaux, j'ai une "gibosité" et qu'en faisant très attention, j'arrive à ne pas trop attirer l'attention dessus, je pense même que plein de gens ne la voient pas. Evidemment si je me baladais torse nu à la plage ce serait différent :-)
J'en parle vaguement aux amis, sans entrer dans les détails là non plus, juste pour expliquer pourquoi j'ai arrêté le tennis, par exemple...
Bref, je suis très ému d'en parler, même si je suis juste planté devant mon PC sans avoir à affronter le regard de quiconque. Je n'ai pas encore lu les autres témoignages de ce forum (qui semblent nombreux :-) ) et ma présentaiton ne se fait peut-être pas dans les règles...enfin l'important est de dire les choses. Je n'ai pas lu les autres "histoires", je me sens pas prêt mais j'espère bien le faire prochainement.
Au fait, j'ai 26 ans, je suis breton expatrié récemment en Provence où j'ai un chouette travail dans l'édition de jeux sur Internet.
Ma scoliose a été repérée tardivement, vers 15-16 ans. Je pense que la suite est assez commune : un premier chirurgien d'une clinique m'a suggéré l'opération après quelques séances de kiné...il était très sûr de son fait mais mes parents ont préféré prendre un second avis. A Rennes les 2 spécialistes m'ont déconseillé l'opération et m'ont aiguillé vers la kiné. j'ai fait des dizaines d'heures de kiné avec une bonne quinzaine de kinés différents, de façon intensive pendant tout un été puis pendant l'année scolaire. Bilan : aucune évolution. Mon dernier kiné était osthéopate et m'a conseilé de suivre cette voie...malheureusement le coût de l'osthéopatie était redhibitoire, et j'en avais marre de ces heures d'efforts inutiles. J'ai donc laissé tomber pendant 2-3 ans.
Vers 21-22 ans, mes douleurs se sont amplifiées. J'étais étudiant, et mon dos n'appréciait guère les chaises en bois :-) J'ai donc voulu retenter ma chance. J'ai revu un chirurgien, lequel était convaincu de l'utilité d'une opération. Il m'a quand même orienté vers d'autres chirurgiens pour un énième avis, encore une fois contradictoire.
J'étais prêt à sacrifier beaucoup de choses pour me faire opérer, dans l'espoir de retrouver un dos normal et une vie plus agréable. Cette dernière consultation m'a complètement assomé, je me suis rendu compte que j'allais devoir vivre avec ça "jusqu'à la tombe" comme l'a si subtilement dit un des chirurgiens.
Depuis, eh bien je vis avec, les douleurs physiques se sont étonnamment apaisées ces derniers mois, mais il est toujours aussi difficle pour moi d'accepter cet handicap. Je voudrais être normal :-)
Je voudrais pas non plus tomber dans le psychodrame, j'ai le sourire en écrivant ses lignes et je suis pas un pauvre malheureux. Mais bon, si seulement ce ^$*¤ de dos pouvait se remettre droit !
Bon, ce message n'est pas très cohérent et je n'ai pas abordé plein de choses qui me tiennent à coeur, mais cela viendra peu à peu si je continue à passer par ici, ce qui est fort probable :-) Dans l'attente de vous assomer encore un peu plus, je vous remercie déjà d'avoir lu ces lignes, vous venez d'accomplir une bonne action, croyez-moi :-)
Bonne soirée,
Ronan
Résumé de mon histoire :
Ma scoliose a été découverte en 1996 à l'âge de 16 ans, les premières radios montraient une courbure de 48° et une gibbosité avec une flèche à 4cm.
Dans la foulée, première consultation à Quimper auprès d'un orthopédiste, qui envisage sérieusement l'opération mais prescrit auparavant des séances de kiné.
Après de nombreuses heures de kiné, deuxième consultation à Rennes en 1997. Cette fois les chirurgiens déconseillent formellement l'opération et prescrivent des séances de kiné intensives.
Après des mois de kiné, aucune évolution de la scoliose...aucune solution à l'horizon, je pense alors rester ad vitam avec ma scoliose, mais je ne m'imagine pas qu'elle va continuer à évoluer.
2001, les douleurs s'éveillent, je décide de refaire des radios et de consulter à nouveau. La scoliose a évolué et est désormais à 57°...Je consulte un orthopédiste à Brest, qui conseille l'opération, mais n'opère pas lui-même les scolioses. Il m'envoit donc à Rennes, où le verdict est le même que 4 ans plus tôt : opération inutile, rien à faire à part de la kiné pour limiter les douleurs. La sortie de l'hôpital est dure, je suis effondré, ça doit être ma dernière crise de larmes...commencent 5 années de déni, où je tente tant bien que mal de vivre avec la scoliose. J'arrête le tennis et je me renferme un peu sur moi-même.
2006, je découvre Scoliose et Partage...et le combat commence enfin ! Nouvelles radios alarmantes, la scoliose a pris 20°, soit 4 degrés par an...Consultation d'un ortho à Aix, qui conseille l'opération. N'ayant pas un bon feeling, je me rends au Centre des M à Lyon et je rencontre le Dr R. Enfin la bonne personne ! On prévoit l'opération pour le 21 novembre 2007, avec de bons espoirs de réduire de moitié la courbure et de faire disparaître la gibbosité...
21 novembre 2007 : alors que je m'apprête à entrer au bloc, mon opération est annulée, à cause d'une panne de respirateur :-p
23 novembre 2007 : après un léger contretemps, je me fais enfin opérer dans la joie, la bonne humeur et la morphine. Tout se passe bien malgré quelques péripéties dans les semaines suivant l'opération. La courbure est réduite de moitié, de face c'est comme si je n'avais jamais eu de scoliose, je suis droit comme un "i". De dos, eh bien c'est beaucoup mieux qu'avant. Et au final, je suis plus que satisfait du résultat. Une nouvelle vie s'annonce...
Modifié en dernier par ronan le mer. févr. 06, 2008 11:34 pm, modifié 6 fois.