[alexvanrijsel]

Bonjour à tous et à toutes,

Cela fait maintenant un petit moment que "j'épluche" ce forum sans pour autant me lancer dans l'écriture de mon histoire.
Je tiens tout d'abord à remercier les fondateurs de ce forum qui est un grand soutien pour nous tous (je crois que je peux parler au nom de tous à ce sujet).

Je n'osais pas me lancer dans cette écriture car comparée à d'autres mon histoire n'est pas "très grave" mais je pense que chaque histoire a son importance, et qu'en la racontant elle nous permet d'exorciser nos craintes...

J'ai aujourd'hui 22 ans et je suis étudiante en 5eme année de droit.

Ma scoliose a été découverte à l'age de 12 ans environ. A l'époque les médecins m'ont dt qu'il ne s'agissait que d'une attitude scoliastique. Seulement 1 an plus tard elle s'était transformé en scoliose. La on me dit tout simplement qu'on ne peut rien faire.... grosse erreur puisque la scoliose a continué son petit bonhomme de chemin. La on commence un peu à réagir au niveau medical: kiné mais pas de corset.
Le kiné ne m'a malheureusement pas soulagé et à l'age de 18 ans je vais voir un spécialiste qui m'annonce que ma scoliose est à 40 degres environ. Il m'annonce alors que le kiné ne sert plus à rien, et que le corset serait inutile seule solution l'opération que mes parents ont refusé, et moi j'étais d'accord avec cette décision pensant que l'opération c'était excessif pour "si peu".

Puis la scoliose s'est stabilisée jusqu'à l'année derniere ou marre de me réveiller en pleurant à cause de mon dos, je decide de refaire un controle. Eh oui grosse erreur de ma part j'avais arreté les radios et la ma scoliose est a plus de 50 degres environ.

Le medecin apres controle m'annonce que pour mes grossesses ca va etre difficile et que je risque des problemes thoraciques sous peu, sans parler des douleurs quotidiennes...
Donc la je me prends en main et retourne voir le specialiste qui la me confirme qu'il faut que je me fasse opérer.
Cela remonte au mois de Fevrier 2007, et la date est fixée ce sera pour le 3 Mai 2007.

J'avais rendez vous avec l'anesthesiste et le chirurgien le 03 Avril entre temps j'ai fait tous mes examens (qui sont bons a part une rotation du rein gauche.)
Ce rendez vous s'est bien passé je rentre à l'hopital le 02 Mai pour 15 jours.

Je vous avouerai qu'une certaine pression commence a monter je serai loin de ma famille puisque celle ci est a un bon 2 heures de l'hopital et de mon fiancé. Heureusement je suis bien soutenue meme si a l'origine j'ai du combattre mes parents qui ne comprenaient pas l'interet de cette operation . Mais bon le principal c'est qu'ils aient enfin compris.

Demain je vais faire retirer mon sang pour l'autotransfusion. Je vous avouerai que je ne me sens pas tres bien, mais en lisant les differentes histoires ca me redonne bien du courage. Je ne peux pas me plaindre voyant les histoires plus dures de certain(e)s et avec quel courage ces personnes affrontent l'épreuve.

Je voudrais preciser que je n'ai jamais subi d'interventions et que je suis rarement malade, par conqéquent je ne suis pas tres familiarisée avec le milieu medical et encore moins avec le milieu hospitalier. Heureusement j'ai confiance.

En plus avec mes etudes c'est la galere pour m'organiser, la fac a pris 2 mois de retard avec les examens... qui vont tomber pdt l'operation, et du coup ils ne sont pas surs de pouvoir me les faire passer. Alors que j'en suis a ma derniere année et qu'en septembre je commence mon CDI donc c'est le stress. Et la fatigue intense duê au stage et mon emploi sur le cote de mes etudes n'arrange pas les choses. Heureusement j'ai enfin 15 jours de vacances demain soir juste avant l'operation car partir avec le moral a 0 non merci...

Voila c'était juste une histoire qui me soulage et qui pemettra peut etre a certaine personne venant sur ce forum de se dire "ben tiens moi c'est pareil".

Merci a ceux qui auront lu le message jusqu'au bout et courage a tous ceux qui passent de dures epreuves en ce moment.

A bientot

[Fanette]

Bonjour et Bienvenue Alex (j'abrège ton pseudo, avec ttes mes excuses)
Même si tu as parcouru ce forum si attachant et si convivial, je te propose de cliquer sur ce lien. Tu pourras mieux nous connaître et connaître ainsi les actions menées par l'Association Scoliose & Partage http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 sans qui ce forum ne pourrait pas exister.
Je vois que question étude, tu n'as pas chômé, 22 ans 5ème année de Droit, bravo Pour ton CDI, il est indispensable que tu valides ta 5ème année ? Car évidemment, si l'opération est programmée dans cette période là, tu risques d'avoir des soucis. Surtout qu'il faut penser à la période de convalescence.
Bon, tu vois à présent que tu n'es plus toute seule, puisque nous serons là à t'épauler en cas de gros blues. En effet, il faut que tu aies la pêche pour affronter l'opération dans les meilleures conditions possibles. Nous ne remplacerons pas ta famille, mais nous sommes tous un peu de la même famille des scoliosés du net.
Allez, courage, et à bientôt

[alexvanrijsel]

Merci beaucoup pour cette réponse !!!

C'est tres gentil et ca me touche beaucoup.

Oui malheureusement je prefererais validé ma 5 eme année meme si elle n'est pas indispensable, mais disons qu'en etant à la moitie ca serait dommage d'avoir fait tant de choses et de devoir laisser tomber.
Je viens justement d'envoyer un mail à la faculté qui va me recontacter pour essayer de trouver une solution.

Bref pas mal de stress avec ses fichus examens...

En plus demain je vais retirer mon sang et je t'avoue que je suis pas tres rassurée... je n'ai aucune idée de la facon dont ceal se passe.

Merci encore pour ta réponse

[Fanette]

Coucou Alex,
Je te mets ce lien qui parle des examens pré-opératoires, http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... sc&start=0 et où on parle également des auto-transfusions. En farfouillant dans les rubriques, je pense que tu auras les réponses à tes questions. Mais au cas où tu ne trouves pas, tu cliques, tu sais que nous sommes là.

[elize]

Bonjour alex,te vla bien prete de ton operation ,moi j'en sors cela fais4 mois et je reprend une vie de plus en plus normal ....j'ai le double de ton age .
Pour les prelevements d'autotransfusion ,c''est quasi la meme chose qu'une prise de sang qui dure un peu plus longtemps donc on t'installe confortablement (15.20 minutes) puis on te sert un encas pour compenser ...n'hesites pas de boire de l'eau ou des jus de fruis avant normalement tu voix le dr du centre de transfusion qui verifie que tout est ok TA 1ere ptite prise de sang et pas de signe d'infection.donc pas trop d'inquietude ok c'est la meme chose qu'un don du sang.
sais tu quelles vertebres vont etre operrées ?
a bientot

[alexvanrijsel]

Ok ca me rassure beaucoup alors si c'est comme une prise de sang en un peu plus long.

Et en plus on a à manger le pied lol

Sinon pour les vertèbres je ne sais pas exactement, je sais que ca se situe uniquement au niveau thoracique.

Merci beaucoup pour ta réponse et bonne convalescence

[enolah]

Bonjour
Je te trouve très courageuse , j'espere trouver cette energie pour me decider moi aussi a me faire opérer .
Je me "prend la tete" tous les jours notamment quand c'est l'été et qu'il faut s'habiller plus légerement !Je déteste les tee shirts lol.
Tu as un beau parcours universitaire c'est super!
Comme tu le dis toutes les temoignages sur ce site sont tres encourageants , l'opération est démystifiée en quelque sorte
Je te souhaite beaucoup de courage a bientot
Anne

[chris]

Bonsoir Alex et bienvenue sur SP
Et oui il y a un gros manque d'info concernant la scoliose et notre asso se bat aussi pour que la scoliose soit mieux connue et reconnue.
Avoir une scoliose c'est un suivi et des controles régulier tout au long de sa vie, c'est une maladie évolutive dont on ne peut connaitre l'évolution.
Tu verras pour l'opération les techniques sont actuellement bien maitrisées et ça se passe relativement bien

[alexvanrijsel]

En tout cas merci à tous je suis ravie d'avoir pu trouver ce soutien sur le forum.
Il est vrai que c'est une chose dont on parle peu et heureusement vous etes la et vous pouvez nous permettre de confronter nos histoires, etc....
Il est vraiment très important que ce genre de forum existe.

Et merci pour vos encouragements !!!!
Je vous tiendrai au courant pour l'opération, la je pars dans une demie heure pour faire ma première transfusion.

[alexvanrijsel]

Au fait Anne je te comprends tres bien puisque comme tu t'en doutes moi aussi j'ai eu les memes problemes.

J'ai tenté la politique de l'autruche insconciemment mais tot ou tard ton dos se rappelle à toi.
Pour moi j'ai eu le déclic grace à la cousine de mon fiancé qui s'est faite opérée il y a maintenant 17 ans elle ne m'a rien caché. Elle m'a parlé aussi bien les bons et les pires cotes surtout qu'à l'epoque il n'y avait pas la politique anti douleur d'aujourd'hui.
Elle m'a aussi montré sa cicatrice, très bien d'ailleurs.
Et puis c'est cela qui m'a décidé à refaire une radio de controle et la lorsque j'ai vu mon dos ouhlalala.......
j'ai eu unn gros flash avec toutes mes douleurs quotidiennes est ce que je pouvais encore supporter ca alors qu'il y avait une solution NON
et puis le medecin m'a parlé franchement des problemes que je risquais sous peu...

J'espèe que toi aussi un jour tu trouveras quelqu'un qui te fera avoir ce déclic, car pour moi il etait encore temps mais je ne pouvais garantir l'apres surtout au niveau des futures grossesses alors je me suis prise en main meme si je t'avoue que j'ai peur. Mais ca c'est normal je peux bien vivre avec la peur un mois en ayant vécu avec la douleur 10 ans.

Gros bisous à toi

[fred1]

Bonjour Alex! Bienvenue sur le site! J'espère que ta première transfusion s'est bien passée! Lorsque tu déprimes, penses surtout au résultat: une belle jeune femme bien droite! Je te rassure tout de suite, beaucoup des opérées sont maman de très beaux enfants, donc pas de souci à se faire de ce côté-là! Tu devras simplement attendre la fin de ta convalescence... pour tes études! Te voilà aux portes d'unbeau métier! Nous sommes tous et toutes là pour t'aider et te soutenir! A bientôt! Fred1 ou Fred

[walinette]

Bonjour Alex et bienvenue sur le site,
Je trouve que ton histoire ressemble à la mienne (scoliose thoracique découverte sur le tard, stabilisée à 40° avant de monter un peu en flèche, problème des études !). N'hésite donc pas à lire mon histoire dans les scolioses opérées surtout que j'ai été opérée très récemment (le 20 mars) et j'en ai donc profité pour tout raconter en détail.
De mon côté, je me suis laissée une année de répit avant l'opération pour finir mon année de titularisation (je suis professeur en lycée) mais au final, la scoliose a continué son évolution et l'opération a inclus 2 vertèbres supplémentaires ... Je comprends donc tes inquiétudes niveau études mais j'espère fortement qu'ils trouveront une solution, surtout pour ta dernière année.
En tous cas, ne fais pas la même bêtise que moi ... essaie de bien te reposer et de ne pas accumuler trop de stress avant l'opération pour être au top de ta forme car de mon côté, c'est moins le dos que des problèmes de reprise du transit qui ont été pénibles en post-op !
Bon courage pour les examens pré-opératoires et surtout, n'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête, même celles qui te paraissent bêtes car mieux vaut partir avec le plus d'informations possibles.
Bisous et @+
Walinette

[alexvanrijsel]

Coucou Walinette,

J'avais déjà lu ton histoire sur le forum, avec toutes les réponses apportées...
La je rentre de ma 1ere transfusion. Cela s'est passé à Lille pas très loin de l'institut pasteur.

Au niveau de la piqure j'ai rien senti ils ont tellement l'habitude !!!!
Par contre j'avoue qu'a deux reprises je ne me suis pas senti bien grosse bouffée de chaleur, point noir devant les yeux donc hop ils m'ont mis la tete en bas et la on se sent tout de suite bcp bcp mieux.

Franchement ils ont été super sympa et ils prennent bien le temps, ils sont patients et attendent bien que tu te sentes mieux.
Petite frayeur car ils n'etaient pas surs de me faire la 2eme poche car je supportais pas super bien mais en fait si c'est ok comme la tension est revenue a son niveau la semaine prochaine j'y retourne.
Et puis il faut dire que je suis tellement fatiguée en ce moment avec des journées de 8h30 à 20h30 ....
Heureusement ce soir je suis en vacances pour 15 jours juste avant l'opé yahooooooooooo

Sinon pour la fac c'est trop la galère je viens de recevoir un mail disant que j'aurai exceptionnellement droit à un rattrapage fin mai puisque je ne peux assister a certains examens. Super en sachant que je sors le 17 mai minimum je crois pas etre en etat de me farcir 3 exams. Vivement que l'on trouve une solution car j'aimerai vraiment que ce souci soit évacué avant l'opération.

En tout cas j'ai de la chance d'etre soutenu par toi et les autres adeptes du forum, et sans oublier mon loulou.

J'espère que tu te portes mieux maintenant que l'opé a été réalisée meme si tu es passé par des moments tres difficiles.

Je t'embrasse et franchement je t'ai trouvé très courageuse !!!!

[alexvanrijsel]

Au fait Fred merci pour la réponse !!!!!

Je tiens tous à vous remercier chacun et chacune à chaque fois que vous me répondez car cela m'aide beaucoup.

J'apprècie sincèrement votre soutien.

Gros bisous

[Nanou75]

Bienvenue Alex...!!
C'est quand même extraordinnaire que tu ne parviennes pas à obtenir un renvoi de cession de tes examens pour causes medicales.. tu devrait essayer d'obtenir de tout passer en septembre, lors des rattrapages de second semenster (si c'est toujours comme ça que sa fonctionne, vu que bon... ça change toutes les cinqs minutes...) Vois ça vaec l'assistante sociale de ton CROUS...
Bises à toi et bon courage pour la suite!!!!