[leo79]

Salut a toutes et a tous!J'ai deja raconté mon histoire sur un autre forum et je la raconte sur celui ci que je viens de decouvrir et que j'ai longuement parcouru.
Je suis un jeune homme de 28 ans,qui,plus le temps passe est de plus en plus deprimé.On m'a diagnostiqué une scoliose infantile a l'age de 2 ans.Le pronostique etait tres pessimiste.On a commencé par me traiter avec des corsets de l'age de 3 ans jusqu'a l'age de seize ans.A 16 ans,les medecins on pris la decision de m'operer,car la deformation avait atteint des degres impressionants.J'avais une courbure de 90 degre dorso lombaire.Donc on m'a opere 2 fois a une semaine d'intervalle,la premiere operation etait laterale et consistait a preparer la seconde.j'ai porté un halo(un espece de casque en fer sur la tete qui etait fixé sur mes tempes).La deuxieme operation consistait en une arthrodese classique.Je vous le dis clairement,j'ai vecu l'enfer pendant 1 mois.c'etait en 1995.Mais apres je n'etais plus bossu,ma scoliose etait aux environ de 25/30 degres.J'ai vecu des vrais moments de bonheur,entre 1995 et 2002,mais depuis depuis 2002,ma satané scoliose s'empire d'annee en annee,et depuis environ trois ans,ma scoliose se voit a traver mes vetements,je ne peux plus mettre de tee shirt alors que les beaux jours reviennent,je met des chemises amples mais je n'arrive toujours pas a camouflé ma scoliose.J'ai une epaule beaucoup plus haute que l'autre,c'est flagrant.Bref,mon salut ne passera qu'apres nouvelle operation.Mais l'annee derniere,j'ai consulté mon medecin qui m'a opere(je ne lavais pas vu depuis 5 ans),je lui ai parlé de tout ça,et il n'avait pas le meme avis que moi,en fait,ma scoliose est actuellement de 55 degres dorsaux lombaire et de 55 degres thoracique gauche et cervicale,il m'a dit que je devais encore attendre pour voir l'evolution.J'etais vraiment deçu.De plus il a constaté que j'avais 2 vis casses,Il voulait m'operer pour retire le materiel d'ostheosynthes et quand je lui ai dis que je voulais egalement qu'il reduise ma scoliose surtout celle qui est apparu au dessus du materiel au niveau des cervicales,il a refusé.J'ai rendez vous dans 1 moi et demi,et j'espere qu'il n'aura pas le meme diagnostique.En tout cas,ma scoliose me pourri la vie!je suis tout le temps en phase de depresion,je ne travaille plus,j'ai quelques amis que je cotoi rarement car c'est moi qui me renferme sur moi meme,ça fait 6 ans que je n'ai pas eu d'amoureuse,bref je n'ai plus gout a la vie.
Je voulais egalement savoir si des adultes ayant ete opere sur paris pouvaient me donner des adresses de chirurgiens pour adulte car mon chirurgien exerce dans un hopital d'enfant.
merci beaucoup

[chris]

Bonjour Léo et bienvenue sur SP
Merci de nous faire partager ton vécu avec ta scoliose.
Je pense que si tu n'es pas vraiment satisfait de ta consultation tu peux prendre un 2ème avis pour etre plus sure.
Opérer au niveau cervical est beaucoup plus délicat et je pense que ça se pratique beaucoup plus rarement.
Il arrive en effet que certaines scolioses continuent d'évoluer meme une fois opéré. J'espère que tu réussiras à trouver la solution qui te conviendra le mieux

[Biba]

Bonsoir Léo, bienvenu sur notre site. Ta scoliose est effectivement bien importante, malgré ton opération et je comprends vraiment ta déception, mais surtout cette déprime. Une fois qu'on a déjà fait un "parcours" hôpital-opération et des "aïe - ouille - ouille", c'est vraiment dur d'accepter une nouvelle intervention, mais surtout de savoir que la scoliose continue son chemin .. A des degrés différents, je suis un peu dans le même cas de figure, puisque malgré l'opération, elle continue.
Je pense comme toi et Chris, peut-être faudrait-il en effet prendre un rendez-vous pour avoir un 2ème avis de spécialiste. Tu as sur le forum en bas (espace membres du site) un topic pour lancer ton appel sur Paris.
Petite question, est-ce que tu as fais de la kiné et un peu de sport (type natation ou marche) ?
Au niveau douleurs, est-ce que tu en as ?
Concernant tes amis (les proches bien entendu), donnent leur peut-être la possiblité de pouvoir t'aider moralement, je sais .. plus facile à dire qu'à faire, on se sent celui ou celle "malade" et pas bien, mais je suis certaine que l'amitié et l'affection qu'ils te portent pourraient te redonner le sourire, même si ce n'est pas facile tous les jours, on a besoin de contact et de dialogue.
J'espère que tu pourras trouver cette énergie ..
Courage à toi, et à bientôt, bib'bisous

[Rosy]

bonsoir léo et bienvenu à toi sur le site. difficile histoire depuis tout petit. je comprends que ce soit dur pour toi, surtout avec l'évolution actuelle de ta scoliose. un 2è avis parait nécessaire. le matériel cassé peut peut-être aussi te provoquer cette évolution d'où l'interêt de remplacer le matériel. au niveau cervical je ne pense pas que l'on bloquera tes vertèbres, tu t'imagines, tu pourrais difficilement touner la tête. sur le site tu trouveras écoute et partage, toi qui a du mal à t'ouvrir actuellement aux autres; mais c'est compréhensible

[leo79]

merci beaucoup a vous toutes et tous pour votre soutient

[leo79]

Alors non je ne fais pas de kiné malgré mes douleurs intenses.Donc pour le sport,j'esseye de faire un peu de jogging mais c pas evident,jai vraiment de grosse douleurs.La marche oui bien sur.Mais la natation est inimaginable,impossible.Je n'ai fait que 2 ans de natation de 1995 a 1997 apres mon operation et apres fini.Trop de complexe
Mes amis les plus proches savent que je me suis fait operer il ya 12 ans,je les vois de temps en temps mais cacun a sa petite vie.
Par contre je serai interessé pour encontre des personnes sur paris ou faire partie de votre association
a bientot j'espere

[leo79]

Bonsoir a toutes et tous!
je voulais juste avoir quelques petits renseignements:Comment peut -on prevenir l'evolution d'une scoliose cervicale?
Est ce que les pompes sont un bon exercice pour la scoliose?
e vous remerci

[chris]

Je ne sais absolument pas si les pompes c'est bon ou pas mais je pense pas que c'est ce qu'il y a de mieux. Il serait préférable de faire des séances chez un kiné qui te montrera les meilleurs exercices.
Et il est difficile de prévenir l'évolution d'une scoliose, et pour une cervicale je n'en n'ai aucune idée

[leo79]

Merci beaucoup pour ta reponse chris.
J'aurais une autre question.A savoir,peut on reintervenir sur une colonne qui a deja une arthrodese?J'ai parcouru le forum,et je n'ai trouvé aucun cas.
En effet,mon probleme se situe au dessus de l'endroit ou j'ai subi une arthrodese c'est a dire au dessus de T4.En fait mon dos continue a se tordre inexorablement en T3 T2 T1 et egalement au niveau des cervicales.En fait je m'etais dis que si je me faisais opérer (et je compte le faire car je peux plus vivre avec ça) au niveau t3 t2 t1 et au niveaux cervicales,serait t_il possible d'intervenir sur t4 l4 ?Merci
Je me sens bien seul car je nai encore vu aucun cas similaires au mien.J'etais tellement heureux avant,et je voudrais retrouver ce bonheur.En effet depuis 4 / 5 ans, je ne vis plus et je ne veux plus a continuer a vivre ainsi.Si je ne trouve aucun chirurgien qui veuille m'operer,je crois que je serai capable d'en finir.
Merci de m'avoir ecouter.

[Biba]

Bonjour Léo, pour répondre à ta question tu as le cas de Fred (chez les adultes).
A mon avis c'est à discuter avec le chirurgien, seul lui pourrait te dire comment il compte redresser ta colonne.
Pour les pompes, je ne sais pas non plus si c'est bien, comme Chris, il faudrait être encadrer au niveau kiné qui pourrait justement te donner des exercices, également valables pour les cervicales.
Tiens-nous au courant et courage à toi ! Bib'bisous

[chris]

Oui on peut réintervenir sur une colonne déja arthrodèsé si le chirurgien l'estime nécessaire, nous sommes quelques unes dans cette attente car nous avons bénéficé d'anciennes méthodes qui n'étaient pas aussi perfectionnées que maintenant, mais ce n'est pas si facile qu'une première intervention et c'est beaucoup d'interrogation.
Il y aussi Sheynele aussi je crois qui a eu une 2ème intervention

[Fanette]

Bonjour Léo et bienvenue,
Si tu veux nous connaître un peu mieux, et surtout connaître l'Association, je te propose de cliquer sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Ton spécialiste pense que c'est trop risqué de prolonger l'arthodèse jusqu'au cervicales ?
Je ne pense pas que les pompes soient très conseillées sur un dos opéré. En effet, des exos chez le kiné semblent les plus appropriés. Ne désespère pas, tu trouveras une solution, ne serait-ce que pour calmer tes douleurs. Courage

[leo79]

Merci pour vos reponses,je suis un peu soulagé de savoir qu'on peut intervenir sur une colonne arthrodédée.En effet je croyais que c'etait impossible.Merci fanette pour les renseignements sur cette association.a bientot

[framboise]

Il est vrai que tu es jeune et je comprends ton désespoir face à cette scoliose qui s'agrave. Tu es donc arthrodésé à partir de T4 mais jusqu'où, jusqu'à L4? Et par quelle technique?

Je pense que la plupart des chirurgiens hésiteront à fixer tes cervicales surtout à 28 ans, mais peut-être monteront-ils jusqu'à T1, si ça permet d'améliorer et d'enrayer le processus. En sachant que ça entraîne une grande raideur.
Une seconde chirurgie est souvent plus difficile que la première, il faudrait savoir si tes vis cassées sont une des causes possibles de l'agravation?
Sur la région parisienne, il y a effectivement Sheynele qui a été réopérée en novembre. Il y a très peu de cas, sur le forum, de réopérations sur de grandes longueurs de la colonne. Je peux t'indiquer par MP certains noms de chirurgiens qui réopèrent.
Ne perds pas espoir, si tu veux entretenir tes cervicales il vaudrait sans doute mieux une kiné à base d'étirements type Meyzière qui agit aussi sur la douleur, plutôt qu'un travail en force comme tu l'envisages.

[leo79]

salut framboise.Je suis arthrodesée de T4 a L4 par materiel CD.Mes vis cassées ne sont pas la causes puisqu'elles sont cassées en bas en L4.pourquoi est ce qu'une seconde chirurgie st plus difficile que la premiere car je me suis fait opere a 90 degre ,et a l'heure actuelle je suis a 55 degre niveau epaule et cervicale et 55 degre en lombaire.Donc a priori,c'est moins tordu.Merci pour ta reponse.