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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par so44
#79851
Bonjour à tous,

On a découvert ma scoliose à l'âge de 12 ans, j'avais une déviation de 28° ce qui pour les médecins correspondaient à la limite entre les séances de kiné et les corsets.
Après quelques mois, la situation s'aggravait donc ils ont pris la décision de me mettre dans des corseps, à l'époque je ne l'avais pas mal pris car ils avaient également parlé de l'opération donc je m'étais dit que je préférais porter des corcets plutôt que de subir une opération !

Donc j'ai porté un corset en plâtre pendant 2 mois, j'ai eu beaucoup de mal à m'y faire mais finalement comme je ne pouvais pas faire autrement j'ai dû m'y résoudre et il était comme une séconde peau, en parallèle j'avais des séance de kiné pour m'apprendre à respirer avec etc...

Au bout de 2 mois, ils m'ont donné un autre corset en plastique que j'ai eu pendant 1 an, comme mon corps évoluait ils ont dû m'en refaire un 2ème que j'ai eu quelques mois.... car ma scoliose évoluait dangereusement !
Ils m'ont donc fais un 3ème corset de type "lyonnais" qui était horrible, je ne pouvais pas le mettre toute seule, c'est mon père qui m'aidait à le mettre, il y avait des vis etc......

Finalement, les corsets n'ont pas servi à grand chose (peut être à ralentir un peu ) puisque j'ai fini à un degré de déviation à 62 °...j'avais donc une scoliose évolutive....

Le médecin que je suivais à l'époque m'a annoncé que j'allais me faire opéré sans la présence de ma mère (alors que j'étais mineure) sans aucune émotion, j'étais juste un numéro de dossier !!! J'avais l'impression que c'était la fin du monde, à 15 ans.

Après cette dramatique nouvelle, pour moi, j'ai passé une batterie de test avant l'opération : IRM, cardiaque, anesthésie, j'allais donné mon sang pour une éventuelle auto transfusion le jour de l'opération. etc.....

Je n'avais toujours pas digéré la nouvelle... puis mon père s'est fait opéré d'une hernie discale par le même chirurgien que moi, 15 jours avant mon opération et il a été en rééducation dans le centre où je devais séjourner par la suite....et là je suis allée le voir la veille de mon entrée a l'hopital et tout m'est paru différent...j'ai vu dans ce centre tellement de personnes handicapées que finalement mon opération à côté était ridicule...

Je suis donc rentrée à l'hopital plus sereine, le chirurgien s'en est également rendu compte, il m'a trouvé prête à affronter cette épreuve....

Finalement l'opération s'est très très bien déroulée, je me suis faite opérée un mardi, le vendredi je marchais, et le mercredi suivant je sortais de l'hopital pour le centre de rééducation où j'y est séjourné seulement que 17 jours !

Avec du recul, cette expérience m'a beaucoup appris sur moi même et sur les autres..... en aucun je regrette de m'être fait opérée, de toute façon je n'avais pas le choix, sans cette intervention, je serais certainement à l'heure actuelle sous appareil respiratoire !

Je voudrais juste signaler que je me fais pratiquement plus suivre, car tout va très très bien pour moi, j'ai de temps en temps des séances de kiné mais ça s'arrête la, pas de traitement particulier....et j'ai une cicatrice magnifique, le chirurgien a vraiment gazé, merci à lui !

J'ai actuellement 26 ans, et ce qui m'ammène à vous raconter ça, c'est que ça fait du bien d'en parler encore aujourd'hui, et surtout si ça peut en rassuer quelques un(e)s alors tant mieux ! et il y a une autre raison, c'est que j'attends actuellement un enfant et je voudrais savoir comment se passe la grossesse avec une opération comme celle-ci et surtout quelles en sont les conséquences pour l'accouchement ?

J'espère que j'ai été assez clair dans mes propos......
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Par Biba
#79864
Bonjour So et bienvenue sur le forum ! Merci d'avoir raconté ton parcours, il donne effectivement espoir et va certainement rassurer les futur(e)s opéré(e)s !
Pour ce qui est de la grossesse, tu as la partie "scoliose & enfant" sur le forum, avec des témoignages. Si tu ne trouves pas, fais-nous signe :cotent
En tous cas félicitations pour cet heureux événement ! C'est prévu pour quand ?
Au plaisir de te lire, bib'bisous :bisous
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Par Rosy
#79875
bonjour so et bienvenue. :bravo pour ce chemin que tu as parcouru avec beaucoup de courage et d'en être si heureuse. oui cela fait du bien d'en parler, continue surtout à te faire suivre, c'est important pour ton futur, une consultation chez ton chirurgien tous les 3 à 5 ans, cela serait bien. :bravo pour ce bébé que tu attends, tu verras dans la partie indiquée par biba que tout se passe bien. surtout tiens nous au courant :bisous
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Par mamynou
#79904
SO bonjour et merci pour ton témoignage cela va rassurer nos jeunes et moins jeunes qui sont en attente de l'opération.
Te voilà enfin tranquille après des années de galère comme quoi il faut toujors croire en la médecine et l'avenir.
Pour ce bébé en préparation ne te fait pas de souci tout ira très bien l'opération n'empeche de géne en rien dans cette belle aventure.
Le sujet est déjà abordé dans la partie que Biba t'indique
à bientot :bisous
Par so44
#79938
J'espère que mon parcours rassurera les futurs opérés... et je ne pense pas que ça a été courageux de ma part, je pense juste que tout se passe par le mental, si le moral va, tout va beaucoup mieux et on phylosophe beaucoup plus sur ce qui nous arrive.......et finalement on a de la chance que la médecine est trouvée une solution à notre maladie, ce qui n'est pas toujours le cas pour tout le monde !

J'ai revu mon chirurgien, une fois ou deux après mon opération et depuis je suis suivie par une rhumatologue de temps en temps, qui me fait passer des radios pour contrôle. Vous croyez que je dois reprendre contact avec mon chirurgien ?

Les seuls que j'ai eu à la suite de mon opération c'était pour me demander s'il pouvait communiquer mon numéro à des jeunes qui étaient dans l'attente de l'opération, pour les rassurer, pour leur raconter un peu le cheminement de l'intervention....

Pour ce qui est de ma grossesse, j'en suis qu'au tout début, un mois, donc rien n'est fait mais dès que je l'ai apprise, la 1ère chose qui m'est venue à l'esprit c'était comment allait se passer ma grossesse après cette opération là ? Donc me voilà sur votre site.

Je voudrais remercier les personnes qui ont eu l'initiative de ce site, car je pense que ça va en aider plus d'un(e) ! moi la première, je suis allée voir les différents parcours des unes et des autres sur le grossesse et ça m'a rassurée ! Bravo à l'entraide :bravo
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Par Biba
#79995
Pour ma part, je pense que c'est important de revoir son chirurgien de temps en temps pour faire un bilan complet. Tu as bien raison de dire que nous avons au moins la chance d'être soignée, il y a encore des pays sur terre où la scoliose n'est pas soignée et on connaît les risques ..
Merci à toi pour toutes ces notes positives :1er
A bientôt ! Bib'bisous :bisous
Par so44
#80322
Il est vrai que je ne me suis jamais fait suivre par mon chirurgien après puisque tout allait bien, et c'est vrai que je n'ai vraiment aucun ressenti suite à cette opération... en tous les cas, merci pour vos conseils !!!

Je voudrais également poser une question ! Est ce que la scoliose est héréditaire ?

Ma mère a également une double scoliose mais non évolutive et n'est pas suivit vu le dégré infime de sa déviation. Mon petit frère avait également un début de scoliose mais vu mon parcours il a été suivit très tôt et des séances de kiné ont suffi. Donc étant actuellement enceinte, j'aimerais savoir s'il y a des gênes hériditaires ? Je sais que je serais très vigilante envers mes enfants....[/code]

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