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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par VirginieL
#80356
Bonjour,

J’ai été opérée d’une scoliose en août 1987, à l'Institut C..(espace modéré)... de Berck. Les tiges sont fixées sur le sacrum.L'opération est une réussite et rien à signaler pendant 20 ans.

J’ai donné naissance à une petite fille en février 2005, par voie basse, à la suite d’une grossesse qui s’est très bien déroulée. Quinze jours environ après l’accouchement, j’ai commencé à ressentir de vives douleurs abdominales qui m’ont conduite à consulter un médecin en gastro-entérologie.

Après deux ans d’examens infructueux et l’ablation de la vésicule biliaire, les douleurs étant toujours persistantes, j’ai décidé de demander une radio de contrôle qui a révélé qu’une des deux tiges que je porte est cassée et provoque vraisemblablement ces inflammations. On m’a alors prescrit 15 séances d’ultra-sons sans effet.

Les crises douloureuses ont une fréquence moyenne d’une à deux fois par semaine, une durée moyenne de trois quarts d’heure et aucune position ne les soulage.

Un scanner indique qu'il n'y a aucun souci au niveau de la greffe osseuse qui est très solide.La bonne nouvelle, c'est qu'on ne pratiquera pas de nouvelle intervention.Les consultations s'arrêtent donc là avec l'indication de renforcer le soutien musculaire.
Je recherche aujourd'hui des patients qui auraient des symptômes similaires et qui pourraient m'indiquer quelles ont été les solutions dans leur cas.Le fait que la tige soit cassée ne me gêne pas, je cherche simplement à résoudre ce pb de douleurs.

Merci pour vos éventuels conseils.

Comme le stipule le règlement, nous ne sommes pas autorisé à citer des noms d'hôpitaux. Merci pour ta compréhension. L'équipe des modérateurs
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Par Biba
#80360
Bonjour Virginie, bienvenue sur le forum. Je n'ai pas le souvenir d'une histoire similaire (il y a par contre plusieurs membres qui ont eu une ou plusieurs tiges cassées). Est-ce que c'est ton chirurgien (celui qui t'a opérée la première fois) qui ne veut pas ré-intervenir ?
Ces douleurs doivent quand même être bien pénibles à vivre, peut-être demander l'avis d'un 2ème spécialiste ?
Au plaisir de te relire, bib'bisous :bisous
Par VirginieL
#80365
Merci pour une réponse si rapide!

J'habite maintenant à 600 kms de Berck et du chirurgien qui m'a opérée: je lui ai envoyé les clichés accompagné d'un courrier.Il se montre très prudent dans sa réponse et préconise un scanner et éventuellement une scintigraphie.Il semble indiquer que si la greffe est bien solide, il n'y a pas de pb pour supporter une tige cassée.Le scanner que j'ai passé a bien confirmé que la greffe est une belle réussite.Le chirurgien que je consulte à Dijon a les mêmes conclusions et me dit qu'il est possible qu'avec le temps, ces douleurs s'atténuent, que le corps se rééquilibre seul.Il s'arrête au scanner pour l'examen puisque rien ne semble anormal à part la rupture de tige évidemment.
Je suis à la fois soulagée de ne pas être à nouveau opérée mais inquiète sur l'évolution de ces douleurs(ça fait déjà 2 ans 1/2).Avoir une tige cassée ne m'inquiète vraiment pas mais le long terme me pose question...
Merci encore
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Par Rosy
#80386
bonjour virginie et bienvenue sur le site. voilà une scoliose de réglé dommage que la tige cassée te cause maintenant toutes ces douleurs. oui, je sais que l'on peut vivre avec une tige cassée si elle n'entraine pas de problèmes, mais là il me semble qu'elle soit quand meme à l'origine de tes souffrances. mais le fait d'enlever la tige ne résoudrait pas ce problème de douleurs? qu'en pense le chirurgien? tu ne peux rester avec, à moins que l'on te propose un traitement efficace car je crois que tes crises sont quand même bien douloureuses. :bisous
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Par Biba
#80393
Il pourrait peut-être y avoir la solution de faire l'ablation que d'une seule partie, soit la tige cassée, car je suis assez d'accord avec Rosy, tes douleurs et tes problèmes sont quand même là depuis 2 ans 1/2, c'est beaucoup .. mais j'imagine aisément que l'idée de retourner au bloc t'effraie un peu, mais si c'est pour vivre mieux, ça vaut la peine, au moins dans un premier temps d'envisager cette éventualité, non ?
Laisses "mûrir" tout ça et pourquoi pas demander encore un autre avis médical qui fera "pencher" la balance pour la décision d'opérer ou pas.
Courage, j'imagine que c'est pas simple ..
Bib'bisous :bisous
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Par mcmum
#80423
bonjour virginie et bienvenue sur le site. Je comprends que tu dois souffrir avec cette tige cassée. si la greffe osseuse a bien pris, comme dit biba on peut peut' être t'enlever cette tige, mais est ce que cela résoudra ton problème.c'est vrai que ce n'est jamais facile de se faire réopérer mais si c'est la solution. j'ai été opérée il y a 13 mois et la tige transversale du haut qui tient les deux verticales me gene de plus en plus depuis quelques mois. il semble que du fait du rééquilibre interne, un muscle frotte sur la tige et si l'on ne fait rien ( à part les antiinflammatoires, mais on ne va pas en prendre toute sa vie ) je risque d'être de plus en plus gênée. donc mon chir m'enlève cette petite tige au mois d'aout. cela ne me fait pas peur et j'espere que tout ira bien après. je te souhaite bon courage et je ne manquerai pas de te donner le résultat de mon intervention au mois d'aout. j'ai juste 3 jours d'hopital et l'ntervention dure entre 1/4 heure et 1/2 heure. Je vois d'ailleurs l'anésthésiste demain. :bisou1
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Par marietout
#80510
Bonjour Virginie, je fais partie du groupe d'accueil sur le site, nous avons rédigé pour les nouveaux arrivants un message de bienvenue que tu pourras lire en cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Je te souhaite une bonne journée :bisous1
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Par chris
#81555
Bonjour Viriginie
On peut vivre avec une tige cassée ou détachée ou tordue du moment qu'elle ne cause aucun soucis ni gène.
Dans ton cas apparemment ce serait la tige cassée qui serait à l'origine de tes douleurs, peut etre voir avec ton médecin si en l'enlevant, ou du moins une partie, ça ne pourrait pas résoudre tes soucis, si la greffe est bien prise ta colonne sera toujours maintenue :bisous1

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