Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par didie
#83381
Bonjour à tous,

Je viens tout récemment de m'inscrire sur le site et je suis heureuse de pouvoir partager mon histoire avec les vôtres.

J'avais 13 ans lorsque l'on a détecté chez moi une scoliose dorso-lombaire avec d'abord 32° de gibosité.
J'ai porté un corset et effectué 3 fois par semaine des exercices chez un kiné.

A 16 ans, et malgré les efforts pour éviter une intervention, un chirurgien de Poitiers m'annonce que l'opération est inévitable.
En juin 98, je suis donc opérée et vous imaginez bien les douleurs... mais je m'en sors plutôt pas mal et l'opération est une réussite.

En novembre 2001, je dois subir une autre intervention, car l'appareil s'est en partie "décroché" de la colonne, et ils doivent également prolonger l'arthrodèse sur les dernières vertèbres. Tout se passe bien.

Fin 2005, avec des douleurs persistantes en bas du dos et des sciatiques récurentes dans la jambe gauche, je consulte à nouveau et cette fois un grand professeur de Bordeaux. Il m'informe qu'il sera nécessaire de réintervenir pour effectuer l'ablation de la partie basse (cf. 2eme opération) avec pose d'un nouveau appareil en remplacement. Il me dit de bien réfléchir car c'est de nouveau une intervention plutôt lourde.

Seulement en janvier 2007, je reçois un mauvais coup sur cette partie là (déjà très tuméfiée et gonflée). En février, apparaît alors un bourgeon (ou plutôt bursite) infecté avec écoulement de pus. Après examen, c'est un staphylocoque doré qui fait des siennes. Après plusieurs semaines d'antibiothérapie rien n'y fait, la bébête persiste.

En juillet on doit m'opérer d'urgence pour l'ablation prévue à l'origine (car l'appareil entraînerait le développement du staphylocoque) et pour un lavage : 10 jours d'hospitalisation avec antibiothérapie par intravéneuse.
Le jour de ma sortie : récidive. La cicatrice présente des écoulements. Diagnostic : retirer le reste de l'appareillage !

15 jours après cette première intervention : on remet ça ! En tout, plus de 3 semaines d'hospitalisation pour vérifier également ma réaction face au traitement de choc. Antibio pour 6 semaines et prélèvements sanguins tous les 15 jours.
Le hic : après cette infection je dois quand même subir une intervention plus tard car la scoliose en partie basse risque de s'aggraver et les douleurs persisteront toujours.

Merci de m'avoir lu jusqu'au bout et de me faire partager vos expériences similaires ou non.
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Par chris
#83382
Bonjour Didie et bienvenue sur SP
Merci d'avoir trouvé la force de nous confier ton témoignage d'un lourd et douloureux parcours. Hélas toutes les scolioses ne réagissent pas de la meme façon aux différents traitements et la tienne a l'air plutot tenace. J'espère que cette fois ci ça ira mieux pour toi.
N'as tu pas eu une greffe osseuse en partie basse ? car même avec l'ablation du matériel si la greffe a bien prise ta colonne devrait être encore bien maintenue.
Bon courage :bisous1
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Par Rosy
#83389
bonjour didie et bienvenue parmi nous. alors que tout semblait bon au départ, elle t'en a fait voir de toutes les couleurs ta scoliose. je pense que c'est relativement rare de voir autant de complications sur le matériel. et comme dis chris, n'a-tu pas subit de greffe au niveau lombaire? ne pense pas trop à l'avenir si tu devais subir une autre opération. il sera bien encore temps, le moment voulu. moi aussi, je risque un jour "d'y repasser" mais je ne veux pas encore y penser.fais-tu de la kiné pour soulager tes douleurs? :bisous
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Par Biba
#83390
Bonjour Didie, bienvenue sur le forum et merci d'avoir raconté ton histoire. Malgré tous ces soucis, tu écris avec une certaine "sérénité" ton parcours, pourtant Dieu sait comme ça dû et est encore difficile et pénible pour toi ? Grande leçon que tu nous donnes là .. :bravo2
On a eu quelques cas semblables au tien, une scoliose reste malheureusement toujours "fragile", il faut donc constamment rester sous surveillance médicale.
Tout ceci a dû aussi énormément te fatiguer. As-tu un métier ?
Comment te sens-tu moralement ? Est-ce que tu as eu de l'aide de ce côté là ?
En tous cas tu as ici un espace où tu pourras toujours venir en parler, poser des questions et participer à nos discussions, voir même aux rencontres que nous organisons.
Courage à toi, j'espère sincèrement que tu auras du répis et que tes ennuis de santé soient enfin terminés.
A bientôt, bib'bisous :bisous
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Par marietout
#83412
Bonjour Didie, mince alors quel parcours et raconté avec tellement de simplicité...Comme tu as du souffrir?
Bienvenue parmi nous. Nous essayons de nous réconforter mutuellement.
Je te souhaite beaucoup de courage et t'envoie de gros :bisous1
Par didie
#83413
Merci pour vos réponses et votre gentillesse.

La partie haute de mon dos est normalement consolidée et ne devrait plus bouger, quant aux dernières lombaires, il faudra un nouvel appareillage pour éviter la progression de la scoliose (l'ancien appareillage n'ayant pû l'empêcher).

Moralement ça va plutôt bien, je suis du genre positive. Et le fait d'avoir découvert ce site me permet d'en parler et d'être comprise. Je travaille dans une agence d'architecture et mon patron est très tolérant avec mes soucis de santé (temps de travail aménagé, un bon siège de bureau...).
Je vais me remettre à la piscine chez un kiné avec mouvements au sol en attendant la redoutable opération... J'ai compris avec tout ça que la santé est la plus grande richesse que nous pouvons avoir. Encore merci et à très bientôt :bisous1
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Par Rosy
#83415
:bravo1 pour ton optimisme didie et de prendre d'aussi bonnes résolutions. oui, la santé une grande richesse qui, avec elle, tout va.:bisous
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Par Fanette
#83416
Bienvenue Didie,
J'ai lu avec attention et intérêt ton histoire. Si tu veux mieux nous connaître et connaître l'Association , tu peux cliquer sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527
Voilà, nous essayons de nous soutenir, de nous entr'aider, sans avoir la solution, mais en espérant un jour l'avoir A bientôt :bisous
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Par Biba
#83421
Rebonjour ! Est-ce que tu connais tes degrés de scoliose ? Il n'y aura peut-être pas forcément une évolution au niveau lombaire (tes degrés ont augmentés ? On estime qu'une scoliose évolutive de l'âge adulte - qui sont plus rares - prend environ 1°/2° par année), mais c'est clair que de toute manière il faudra surveiller avec des radios de contrôle.
Tu as un bon contact avec ton orthopédiste ?
Jolie profession que tu as et ça doit être bien pationnant ! :bravo1
Au plaisir de te relire, bib'bisous :bisous

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