[Bab]

Bonjour. Nouvelle inscrite sur le site, j'aimerais que celles d'entre vous ayant eu le même parcours, ou similaire, puisse me répondre pour me donner quelques infos.
Scoliose dorso-lombaire détectée dès l'âge de 6 ans, j'ai eu kiné, corset de nuit... puis séjour à B... 2 ans 1/2 avec arthrodèse dorsale D5 à D12. J'ai ensuite menée une vie normale (avec quelques inévitables douleurs mais toujours supportables lorsque j'avais quelques activités "physiques", notamment "ménage" : ce n'est pas une blaque....).
J'ai aujourd'hui 53 ans et, depuis mai, je suis "en crise" = inflammations des vertèbres et disques au niveau de toutes les lombaires, dislocation de la L1. Arrêt de travail, puis essai de reprise et nouvel arrêt (je ne peux pas rester assise plus d'1 heure sans avoir des douleurs qui ne redeviennent supportables qu'allongée...). Récente consultation : ma scoliose lombaire (non greffée car c'était la procédure à l'époque) s'est aggravée de facon importante. Je dois rencontrer un chirurgien car la rhumato me dit qu'il ne faut pas laisser cette scoliose s'aggraver davantage. Quelqu'un a t-il eu, comme moi, une arthrodèse vertébrale (uniquement greffe, sans tiges) dans l'enfance et aurait dû vers 40/50 ans subir une arthrodèse vertébrale ? J'essaie de garder le moral ; surtout lorsque je lis tous vos messages... Je pensais avoir "enterré" cette maladie ; elle me rattrape !! A l'avance, merci de vos messages.

[Biba]

Bonjour Bab, bienvenue sur notre site !
Comme ça de tête il y a Musearlésienne qui a été opérée, mais sans matériel d'ostéosynthèse
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=512
Courage à toi, on est là si tu as besoin de parler ou poser des questions.
Bib'bisous

[clochette]

bienvenue sur le site Bab,j'ai 54 ans et j'ai été traitée en 67 à Berck à l'I.C ;et toi? actuellement se pose la question de l'opération.( scoliose à 63° en dorsal et lombaire et apparition d'une petite courbures en cervicales .)
j'espère que tu trouveras des réponses à tes questions.

[chris]

Bonjour Bab et bienvenue sur SP
Tu pourras lire l'histoire de Sheynele qui a eu une greffe d'os de veau et qui récemment a du se faire réopérer avec pose de matériel métallique
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1552

[ginette]

Bonjour Bab, j'ai été tout comme vous opérée d'une scoliose avec os de veau. je peux vous donner l'adresse d'une amie qui comme vous a du se faire réopérer.Je suis l'auteur du livre " la Chrysalide" vous trouverez mes coordonnées téléphonique sur ce site. cliquez sur scoliose et bibliothèque. n'ésitez pas à m'appeler je vous renseignerai sur les meilleurs chirurgiens. Bien à vous et prenez courage je pense avec vous. Ginette

[marietout]

Bonjour Bab,
En cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 tu trouveras un message de bienvenue destiné à tous les nouveaux arrivants.
Je te souhaite une bonne journée et à bientôt.

[Rosy]

bonjour bab et bienvenue. c'est malheureusement "l'évolution" de certaines scolioses alors qu'on pensait en avoir terminé. oui, je pense qu'il faut revoir tout cela avec le chirurgien. si la douelur est torp handicapante, tu ne peux rester comme cela. tu es de quelle région?

[Bab]

Clochette, nous devions être là-bas en même temps... Au service des Ames Vaillantes, de 1966 à 1968. Et vous ? Aviez-vous été opérée ?

[Bab]

Chrysalide : alors nous avons dû nous revoir, récemment : en janvier 1995, à Paris, à l'invitation du chirurgien... J'y étais. Je n'avais pas le problème que j'ai maintenant... Sinon, j'aurais pu en parler ! Comment trouver vos coordonnées ? Je n'ai pas trouvé, sur le site indiqué ?

[Rosy]

si cela peut t'aider bab : http://www.scoliose.org/biblio.htm

[Gitty]

Bonjour Bab et bienvenue sur ce site ! Moi aussi j'étais à l'I...C... à Berck, mais plus tard , de 1975 au 1977 , au début j'étais au service des âmes vaîllantes aussi . J'ai une tige de D6 à L4 .

[clochette]

bab,bonsoir on peut se tutoyer .j'ai passé 6 mois à Berck puis 6 mois au Village de l'espérance en savoie.Le Dr C.a préféré me laisser repartir chez moi car j'étais devenue anorexique et que ma scoliose était stabilisée (les 2 courbures à 5 0°) Actuellement ,la question de l'opéation se pose à nouveau car la scoliose s'est agravée et que les douleurs sont très présentes et que des problèmes respiratoires s'ajoutent à la scoliose.

[liline1973]

Bonsoir Bab,
Je viens de lire ton histoire et nous avons un point commun : I..C à Berck.J'ai fais mon premier séjour en 1973 à l'age de 6 mois pour une hémiplégie qui a était quasiment récupéré par de la kiné, et pour des pbmes de hanches. Et à l'age de 3 ans découverte de la scoliose comme je commencais à marcher. Scoliose à triple courbure( voir mon histoire pour le reste!!). Aujourd'hui je suis comme toi. La scoliose reprends son travail au niveau des cervicales et des dernières lombaires. On me propse l'opération mais je ne suis pas prète, et surtout je n'ai plus confiance comme j'ai rencontré bcp de complications! Heureusement que ce n'est pas une généralité! Je suis également obligée de faire de la kiné respi tous les jours en plus de la kiné pour le dos. Mais si à Berck on avait suivie ma capacité respiratoire, je n'aurais pas autant perdu! Je suis à 40% demes capacités et en détresse respi! Mais bon il y a pire que moi, j'en suis consciente. C'est pourquoi le site est super. On a pas l'impression de raconter nos maux pour se faire plaindre, mais pour les partager. Je suis nouvelle comme toi sur le site. Avant de prendre toute décision, fais bien le tour des chirurgiens pour avoir le meilleur avis. Bon courage et à bientot.

[framboise]

Bonjour Bab, j'ai eu une arthrodèse par tige de Harrington en 1965, mais comme toi uniquement sur les vertèbres dorsales D3-D12, et les lombaires se sont gravement dégradées avec dislocation de deux lombaires et cyphose très gênante à la charnière thoraco lombaire. Je suis aussi en instance de réopération avec des avis chirurgicaux variés quant à la stratégie à utiliser
La différence c'est que je n'ai pas vraiment de douleurs, je porte pourtant un corset type lombostat en continu à cause d'un intense inconfort de posture et d'une sensation d'effondrement. J'ai vu beaucoup de chirurgiens. Si tu veux on peut en parler au téléphone.

[Bab]

Merci à toutes de vos réponses. J'ai effectivement besoin de me convaincre avant de décider... et ce n'est pas facile. Je vais prochainement consulter. Les infos communiquées par les unes et les autres ainsi que ce que l'on peut trouver sur le site permettent de faire "un tour plus complet" des questions et de découvrir l'évolution de la scoliose que je ne soupçonnais pas...!!! Nous avons maintenant ce que l'on appelle des "médecins traitants" ; j'ai confiance dans le mien, mais les formations/re-formations ne sont pas suffisantes, j'imagine, car s'il m'a soigné pour de bénines maladies, il connaît, bien évidemment ma scoliose mais ne m'étant jamais plaintes auprès de lui de mon dos, à aucun moment il ne m'a demandé si je me faisais suivre pour une éventuelle évolution !!
Ce qui me rassurerait, c'est un contact/une discussion/ avec celles d'entre vous qui ont eu à peu près le même parcours et pour qui l'intervention se serait bien déroulée (c'est-à-dire : aurait répondu à ses attentes, même si c'est un moment difficile à passer, en serait satisfaite, et mènerait une vie quasi-normale) ? Si c'est votre cas, merci de répondre ou me donner vos coordonnées en "privé"...
Framboise, j'accepte volontiers de vous téléphoner, pouvez-vous me donner votre numéro de téléphone et le moment où je vous dérangerai le moins ?
Merci encore à toutes et bon courage.