- sam. mars 01, 2008 8:04 pm
#103075
Bonjour à toutes et tous,
Je découvre ce site par une amie non-opérée qui y trouve visiblement des réponses à ses questions. Je l'encourage à sauter le pas du traitement pour ne pas agraver les déformations vers lesquelles la maladie nous entraine et je pensais être un bon exemple car je ne me sens ni handicapée ni différente des autres à présent... du moins jusqu'à vous lire.
Auparavent je pensais être un cas unique, et je me rends compte que nous sommes nombreux à avoir suivi le même parcours. Pour autant, je ne me plains pas des suites de mon opération. Le fait que tout aille bien pour moi est sans doute la raison pour laquelle je n'ai jamais fait de recherches sur cette "maladie".
J'ai été opérée à 18 ans après port du corset (plus souvent caché que porté) et kiné depuis l'âge de 13 ans. On m'a bloqué de L3 à D7. Ce fut une épreuve douloureuse et inquiétante, mais je ne peux qu'encourager les autres à le faire. Je ne souffrais pas avant l'opération... c'était en quelque sorte un investissement pour un futur meilleur.
Un an après cette opération une des tiges s'est "décrochée" et nous ne nous en sommes aperçus qu'au bout de 5 ans, parce que la tige en question dépassait un peu vers mon omoplate. Ceci doit être dû au fait que je ne respectais pas totalement les recommandations telles que : ne pas porter de poids, s'allonger de façon particulière, etc.... je voulais avoir la même vie que tout le monde et surtout pas m'interdire certains mouvements ou travaux... ce que je pense être le meilleur moyen d'aller de l'avant. Et je me suis remise très vite.
Ce n'est pas que je ne souffrais pas durant ces 5 années post-opératoires, mais je trouvais normal après un tel traumatisme interne d'avoir une à deux mauvaises semaines par an au cours desquelles je ne pouvais (par exemple) plus m'allonger sans souffrir, ou avoir une boule de sang au niveau d'un pincement entre deux broches. Le chirurgien a estimé qu'il fallait enlever tout le matériel (vis, broches et tiges) car la greffe de poudre d'os réalisée en même temps que la pose des tiges suffirait à maintenir la colonne droite. Aujourd'hui, à 28 ans, je vis depuis 5 ans sans matériel... ce qui je dois le dire est très confortable. Je ne pense même plus à mon état de "malade", et me pense guérie à vie, bien qu'aillant quelques douleurs dans certaines positions (ex : adossée dans un fauteuil). Je me considère en bonne santé, et "normale", ce fût donc assez douloureux pour moi de lire le témoignage de gens qui semblent souffrir 20 ans plus tard. Je n'avais pas idée que des complications puissent apparaitre une fois l'opération réalisée. Aujourd'hui j'ai peur de ce que sera ma vie dans 20 ans. Je me demande quoi faire pour maintenir mon corps en bon état et je me demande aussi si parmi vous certains ont eu une ablation du matériel comme moi.
Biensûr, je me doute que les gens sur ce forum ont des difficultés, sinon ils ne chercheraient pas de conseils sur leur état. Je trouve que le fait d'avoir tourné la page sur ces épisodes difficiles (bien qu'enrichissants) de ma vie m'aide à être heureuse au quotidien. L'effet positif de la découverte de ce forum pourrait être prendre soin de moi aujourd'hui (en nageant, par exemple) car je prend conscience que cette "maladie" pourrait me jouer d'autres tours plus tard.
Depuis cette prise de conscience, je prête d'avantage attention à mes douleurs, alors que j'avais jusqu'ici pris mon partie de n'être "à l'aise" que sur des chaises, ou autres petit désagréments dûs à la raideur que l'opération m'a imposée. On me prend pour une danseuse, tant ma posture est droite. Et je ne me souviens pas de comment fonctionnait mon corps auparavent. Je crois que le secret de l'adaptation post-opératoire passe aussi par là : apprendre à vivre différemment, ne pas chercher les gestes tels qu'on les connaissait avant. Oublier son état de "malade" (car je n'avais jamais considéré cela comme une maladie à vie) et se sentir sauvé et chanceux d'être ressortie indemne d'une opération somme toutes assez risquée.
Mon message n'est pas clair. Pour le résumer je dirais que ma vie est insouciante côté dos, ou en tout cas bien vécue, et que depuis ma visite sur ce site des peurs me font m'appitoyer sur mon sort, moi qui jusque là portait fièrement la réussite de mon traitement. Comme un combat gagné, et qui selon vous ne serait qu'une bataille. J'espère ne pas en vivre d'autres. Aidez-moi à croire encore à un avenir sans nuages.
Gaëlle
PS : je respecte et j'ai beaucoup d'émotion en pensant à vous qui souffrez réellement dans votre corps. J'espère que vous ne prendrez pas mal mes petits tracas d'ordre psycholoqigue, finalement.
Je découvre ce site par une amie non-opérée qui y trouve visiblement des réponses à ses questions. Je l'encourage à sauter le pas du traitement pour ne pas agraver les déformations vers lesquelles la maladie nous entraine et je pensais être un bon exemple car je ne me sens ni handicapée ni différente des autres à présent... du moins jusqu'à vous lire.
Auparavent je pensais être un cas unique, et je me rends compte que nous sommes nombreux à avoir suivi le même parcours. Pour autant, je ne me plains pas des suites de mon opération. Le fait que tout aille bien pour moi est sans doute la raison pour laquelle je n'ai jamais fait de recherches sur cette "maladie".
J'ai été opérée à 18 ans après port du corset (plus souvent caché que porté) et kiné depuis l'âge de 13 ans. On m'a bloqué de L3 à D7. Ce fut une épreuve douloureuse et inquiétante, mais je ne peux qu'encourager les autres à le faire. Je ne souffrais pas avant l'opération... c'était en quelque sorte un investissement pour un futur meilleur.
Un an après cette opération une des tiges s'est "décrochée" et nous ne nous en sommes aperçus qu'au bout de 5 ans, parce que la tige en question dépassait un peu vers mon omoplate. Ceci doit être dû au fait que je ne respectais pas totalement les recommandations telles que : ne pas porter de poids, s'allonger de façon particulière, etc.... je voulais avoir la même vie que tout le monde et surtout pas m'interdire certains mouvements ou travaux... ce que je pense être le meilleur moyen d'aller de l'avant. Et je me suis remise très vite.
Ce n'est pas que je ne souffrais pas durant ces 5 années post-opératoires, mais je trouvais normal après un tel traumatisme interne d'avoir une à deux mauvaises semaines par an au cours desquelles je ne pouvais (par exemple) plus m'allonger sans souffrir, ou avoir une boule de sang au niveau d'un pincement entre deux broches. Le chirurgien a estimé qu'il fallait enlever tout le matériel (vis, broches et tiges) car la greffe de poudre d'os réalisée en même temps que la pose des tiges suffirait à maintenir la colonne droite. Aujourd'hui, à 28 ans, je vis depuis 5 ans sans matériel... ce qui je dois le dire est très confortable. Je ne pense même plus à mon état de "malade", et me pense guérie à vie, bien qu'aillant quelques douleurs dans certaines positions (ex : adossée dans un fauteuil). Je me considère en bonne santé, et "normale", ce fût donc assez douloureux pour moi de lire le témoignage de gens qui semblent souffrir 20 ans plus tard. Je n'avais pas idée que des complications puissent apparaitre une fois l'opération réalisée. Aujourd'hui j'ai peur de ce que sera ma vie dans 20 ans. Je me demande quoi faire pour maintenir mon corps en bon état et je me demande aussi si parmi vous certains ont eu une ablation du matériel comme moi.
Biensûr, je me doute que les gens sur ce forum ont des difficultés, sinon ils ne chercheraient pas de conseils sur leur état. Je trouve que le fait d'avoir tourné la page sur ces épisodes difficiles (bien qu'enrichissants) de ma vie m'aide à être heureuse au quotidien. L'effet positif de la découverte de ce forum pourrait être prendre soin de moi aujourd'hui (en nageant, par exemple) car je prend conscience que cette "maladie" pourrait me jouer d'autres tours plus tard.
Depuis cette prise de conscience, je prête d'avantage attention à mes douleurs, alors que j'avais jusqu'ici pris mon partie de n'être "à l'aise" que sur des chaises, ou autres petit désagréments dûs à la raideur que l'opération m'a imposée. On me prend pour une danseuse, tant ma posture est droite. Et je ne me souviens pas de comment fonctionnait mon corps auparavent. Je crois que le secret de l'adaptation post-opératoire passe aussi par là : apprendre à vivre différemment, ne pas chercher les gestes tels qu'on les connaissait avant. Oublier son état de "malade" (car je n'avais jamais considéré cela comme une maladie à vie) et se sentir sauvé et chanceux d'être ressortie indemne d'une opération somme toutes assez risquée.
Mon message n'est pas clair. Pour le résumer je dirais que ma vie est insouciante côté dos, ou en tout cas bien vécue, et que depuis ma visite sur ce site des peurs me font m'appitoyer sur mon sort, moi qui jusque là portait fièrement la réussite de mon traitement. Comme un combat gagné, et qui selon vous ne serait qu'une bataille. J'espère ne pas en vivre d'autres. Aidez-moi à croire encore à un avenir sans nuages.
Gaëlle
PS : je respecte et j'ai beaucoup d'émotion en pensant à vous qui souffrez réellement dans votre corps. J'espère que vous ne prendrez pas mal mes petits tracas d'ordre psycholoqigue, finalement.
à toi pour ta positivité. continue à l'être mais tout en faisant attention à ta posture, tes gestes,...opérée depuis 34 ans, je vivais bien aussi jusqu'à il y a une 15è d'années, oubliant mon dos, trimbalant des seaux de terre, ...aujourd'hui, c'est lui qui me rappelle à l'ordre et là, crois-moi, je l'écoute! je ne pense pas que ce soit le fait d'avoir ou pas ses tiges, c'est tout simplement une suite à ce passé. continue surtout à bien te faire suivre régulièrement par ton orthopédiste. 
