[melou]

Bonjour, je suis nouvelle sur le site, je n'ai pas encore compris tout son fonctionnement, mais il me fait tant de bien déjà de lire les tranches de vies que les autres partagent. Merci.

Mais bon voilà, j'ai une scoliose opérée, à l'époque, avant l'opération, elle était de 65 degrés, puis après environ 35 degrés. J'avais 12 ans, là j'en ai 32... vingt ans déjà. Je me suis toujours débrouillée pour plutôt bien vivre, (surtout après le retrait de ma tige Harrington-rejet et excroissance au coccyx)...

Mais là, depuis le 10 mai, cela ne va plus du tout! J'ai eu une crise où je ne pouvais plus marcher, du jour au lendemain. La douleur au bassin était si intense, aucune motricité, je trainais les pieds en pleurant. Fauteuil roulant, etc. Hôpital et plusieurs examens plus tard: 1er diagnostic: arthrose de la symphyse pubienne... normal d'après le premier médecin étant donnée ma scoliose! anti-inflammatoires et bye bye!
(ah!)
puis, je suis appelée par un autre docteur de l'hôpital : non non, c'est impossible l'arthrose, je suis trop jeune... mais après la scintigraphie osseuse et tout, il demeure inquiet, au moindre nouveau signe, le recontacter.

Aujourd'hui j'ai vu mon médecin de famille: la copie du diagnostic possible de la scintigraphie disait: ostéite condensante possible...

Il m'envoie voir un chirurgien orthopédiste, rare par les temps qui courent, alors rendez-vous à venir dans pas mal de temps... La douleur reprend de plus bel aujourd'hui, et elle se propage partout au bassin... et un peu ailleurs, et surtout dans le dos (quelle surprise!)

Ma question: est-ce que l'une ou l'un d'entre vous a déjà vécu ou entendu des trucs du genre et pourrait m'aider à m'orienter, et à orienter les médecins?svp!!!

melou

[marietout]

Bonjour Melou,
Je voulais te souhaiter la bienvenue parmi nous!
N'étant pas opérée, je n'ai pas d'adresse pour toi, il te faut patienter, tu vas sans doute recevoir d'autres réponses.
Courage, quand le mal nous tient, ce n'est jamais facile!
A bientôt et en attendant de France...

[melou]

Merci!

[Webmaster]

premier post de Melou recopié : suite a création en double de son histoire

Bon, je me dévoile... à mon tour.
Opérée à 12 ans, scoliose de 65 degrés. Poumons écrasés, coeur en danger, m'ont dit les chirurgiens pour me convaincre.Il faut dire que la douleur était si intense, que je ne fonctionnais plus. Et c'est sans parler des vêtements qui étaient tous très mal faits pour moi! Ah les jupes assymétriques: vive leur arrivée dans la mode d'aujourd'hui!
J'ai passé l'été de mes 13 ans tout frais en gros corset plastifié pour plusieurs mois. Grosses chaleurs, premières tentatives de séduction "béton"!... Belle fesses dans les jeans... euh... non, je n'en portais pas trop, ça rentrait pas avec mon corset moulé du haut des seins au bas de mes fesses... Je devais faire des pieds et des mains pour pisser... J'avais presque oublié! Petites danses amoureuses qui refroidissaient n'importe quel gars : un dos, des hanches et une poitrine si fermes: ça fait peur!!! bisous: En plus des grandes chemises ou des gros gilets amples pour tout cacher: déformation, corset, etc.!
Puis sans corset, retour en classe: quel cauchemar: des cartables dans le dos entre les cours, je me sens nue comme un ver de terre... Douleurs, peurs de se déchirer le dos constantes... Puis je m'y fais assez vite, j'ai grandi de presque deux pouces en 24 heures, et cela m'a plus (suite à l'opération).
Je reprends les activités, presque normalement.
L'année passe puis: douleurs comme de longues aiguilles qui s'enfonce en cadence dans mon coccyx: je me lève de chaise en classe comme si on m'avait foudroyée! Nouvelle opération: on m'enlève la tige d'Harrington: tissus atteints... la greffe peut tenir sans elle... et en passant: tes douleurs venaient d'une petite excroissance, comme une queue de chien qui me poussait au c. censuré!
Bon, rétablissement correct, sans corset cette fois... 1er
Puis les années passent, ma pudeur s'améliore, je finis par m'acheter des maillots de bain à dos ouverts (je me dis tant pis pour les gros yeux...)... mais ça me chicote toujours un peu. Ma cicatrise n'est pas si belle car elle a été ouverte deux fois, du haut au bas de mon dos, la totale! Plus la fesse gauche pour greffe osseuse! un beau crochet sexy!
J'ai deux enfants. Premier accouchement: oh lat! Un bébé de 9lbs4onces, ventouses, forceps: elle ne pouvait pas descendre ma chérie! Ma gynéco s'est obstinée. Elle m'a tout défait le vagito-rectal... et peut-être plus...
Mon deuxième est venu par césarienne... dans les deux cas: pas d'épidurale: soudure du dos et scoliose importante oblige!
Et là... ces dernières semaines... le passé me rattrape à nouveau.
Douleurs et incapacité de marcher... (voir message sur arthrose et ostéite condensante)...
Mais j'ai eu une belle vie... J'ai eu une vie, ce que je n'aurais pas eu sans mes opérations! bravo
Voilà en bref..
Melou
(c'est ma deuxième tentative pour y mettre mon histoire, désolée si elle est répétée deux fois, je corrigerai)

[pascalou]

Bonsoir Melou,
Wouah, que de douleurs pour toi également, mais à part t'apporter un peu de réconfort moral, je ne connais pas ce que tu as. C'est vrai que de subir encore une fois une intervention n'est pas facile, moralement et physiquement, depuis mes 15 ans, j'en ai subit 7, et j'ai pu voir l'amélioration de la chirurgie au fur et à mesure, puis les douleurs post op., on les oublie rapidement heureusement.........Ensuite, c'est encore une autre histoire qui s'écrit et que chaucun nous vivons un peu dans notre coin, mais lorsqu'on lit les parcours des uns et des autres, on se retrouve un peu en chacun. En 2000, avant de me faire réopérer, j'ai pris plusieurs avis avant de me relancer dans cette aventure, ils étaient tous concordants, donc, cela m'a permis d'être un peu plus rassurée. Alors garde le moral, j'espère que tu auras des renseignements pour un avis médical, alors je te souhaite bon courage et surtout garde le moral, j'ignore si mon chirurgien qui est sur Paris s'occupe ce type de pathologie, sinon, si tu n'as aucun renseignement, je te donnerai ses coordonnées, mais tu es au Canada, tu peux te déplacer facilement et venir sur Paris ???

[melou]

Merci Pascalou pour ton support.
Mon nom est donné dans un hôpital où des spécialistes à Montréal se penchent sur les suivis de dos, hanches, etc. Ils me donnent probablement 1 an d'attente avant de me voir (longues listes d'attentes), mais si je ne remarche plus encore, ils me prendront plus vite. .. On verra.
Mais bonne nouvelle: Aujourd'hui je suis allée en acuponcture, traitement génial... plusieurs de mes douleurs aiguës sont disparues... espérant que cela continue... (bon, plusieurs y sont encore, mais c'est positif dans l'ensemble)
Je poursuivrai les traitements je crois jusqu'à ce que je rencontre un spécialiste...

On se bat chacun contre le découragement, la douleur est là pour nous faire évoluer!
Melou

[marietout]

Bonjour Melou,
Je te souhaite la bienvenue parmi nous et j'espère de tout coeur que tes douleurs vont s'apaiser...
En cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 tu trouveras un message de bienvenue destiné à tous les nouveaux arrivants sur le site.
Je te souhaite un bon week-end et te dis à bientôt

[melou]

Je vous trouve tous et toutes très courageuses courageux...
J'en vois plusieurs sur le site qui poursuivent leurs encouragement, malgré leurs propres bobos: merci et bravo à vous les filles!

De mon côté, depuis ma dernière visite sur le site, rien de nouveau, sinon que je suis dans une nouvelle crise aigue, et toujours en attente de rendez-vous avec un spécialiste..

Je ne marche plus... encore! Le bobo est plus fort dans les hanches et le bas du dos... mais il irradie partout!

Mon gros questionnement: dois-je retourner travailler dans ces conditions?
Je ne sais plus quoi penser...

Traitement accupuncture tout à l'heure: le bienfait (immense) a duré... deux heures tout au plus!

Je n'arrive pas à dormir à cause de la douleur, donc le cerveau spin à toute allure...

Bon, je ne sais quoi dire, cela m'a fait du bien de lire les nouvelles entrées, je me sens moins seule, malgré que chacun ait sa propre histoire...
Merci d'être là!

[Biba]

Hello
Heuh .. depuis juin 2008 tu attends ton rendez-vous avec l'orthopédiste ?????
Mais si tu es en crise il faut peut-être rappeler et expliquer ce qui se passe !
Tu as essayé de contacter d'autres membres du Canada pour avoir des coordonnées ?
Courage ! Bib'bisous

[Rosy]

ben tu peux pas aller travailler si tu souffres autant et que tu as du mal à te déplacer! qu'en penses ton médecin de famille? oui, insiste encore pour avoir ton rv chez ton orthopédiste. pas facile tout ça....courage

[melou]

Bonjour et merci aux deux dernières réponses... il y a six mois.
Depuis, j'ai vu deux spécialistes, qui m'ont dit avoir besoin de scan et de tests supplémentaires pour être certains de savoir quoi faire avec moi... Toujours pas de nouvelles...
J'ai rappeler la semaine dernière, ça prendra six mois à un an avant d'avoir des nouvelles... les listes d'attente sont dingues!

J'ai changé de carrière, j'écris et je fais du bureau, l'enseignement du théâtre n'était plus possible pour moi...

J'y trouve mon compte... je me traîne dans le bureau, je marche presque assise...

Y a-t-il des femmes qui ont dû changer de carrière totalement à cause des douleurs?

Combien de temps cela a-t-il fonctionné?...
Je suis heureuse de voir que ce site apporte encore du support... merci d'être présentes|

[melou]

Bonjour à tous,
Je souhaite vraiment laisser un mot de remerciement pour toutes celles qui ont créé ce site, et un merci particulier à ceux qui l'enrichissent aussi...
Ce n'est pas un mot d'au revoir... au contraire!
Grâce à un contact fait par le biais du forum, j'ai déniché, je crois, la perle rare de médecin qu'il me fallait... et j'ai trouvé son mail sur internet, j'ai osé lui écrire pour de l'aide... et il m'a répondu de suite... Il me verra dès que possible à un des hôpital où il pratique...
Jamais je n'aurais eu ces démaches, ces infos, et ce courage sans vous tous!
Merci!
Melou
merci spécial à Marty!

[coriandre]

Hé! Si je comprends bien, Melou, on va voir le même médecin! J'ai très hâte de le voir, c'est bientôt. Tiens-nous au courant par le site, je ferai de même.

[hirondelle]

Je suis bien d'accord avec toi, on se sent moins seule grâce à ce site.
Pas facile non plus ton parcour.
En tout cas, c'est super que tu ais pu trouvé un bon spécialiste.
Tiens nous au courant

[chris]

Je suis ravie de voir que le site t'a aidée à pouvoir etre prise en charge
Tu nous tiendras au courant de la suite