Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par bobinette33
#126911
Bonjour
Aprés plusieurs visites sur le site, je me décide enfin à fournir mon témoignage. Qui pourrait mieux me comprendre que vous qui avez vécu une histoire similaire (ou presque). Ma scoliose a été décelée lorsque j'avais 13 ans. J'étais en peignoire et ma maman s'est rendu compte que la ceinture n'était pas droite et donc un décalage de la hauteur de mes hanches. Aprés consultation chez le généraliste....radios....et le verdict tombe scoliose double courbure 43° et 68°. Sincèrement je ne me rendais pas compte de la gravité de la situation (je commence juste à réaliser). Aprés 2 années de tortures avec corset jour et nuit avec tous cela sous entend, le regard des autres, les brimades des "camarades" (que les ados sont cruels...). Je décide un jour de baisser les bras et arrivée devant le chir je lui dit que je ne veux plus de corset et lui me répond: "et bien on va t'opérer de toute façon on aurait fini par le faire..." Pose de tiges de Harrington.
Donc me voila partie pour passer mes grandes vacances dans un hopital monotones, entre perfusions, médecins internes et étudiants venu voir la bête curieuse.
Je pensais réellement que sortie de l'hopital, je n'entendrais plus parler de cette maudite colonne vertébrale.
Bien sur comme tout va bien, je vis normalement et ne fais pas attention...
Je décide toutefois de reconsulter le chirurgien qui m'a opéré pour controle de routine (au bout d'une dizaine d'année). Je lui dit que ma posture change et que j'ai des difficultés à me tenir droite. Pas de douleur mais une démarche loin d'être féminine et ce regard que l'on pose sur moi qui est toujours aussi pesant.
Mon chirurgien me répond que c'est purement psychologique est avec des séance de kiné ça devrait s'arranger.... Tout ça en regardant mes radios 30 secondes, et en me recevant 5 minutes chrono en main....A croire qu'ils sont payés au rendement...
Bref je décide il y a 2 mois de m'orienter vers un autre chirurgien, il regarde mes radios me pose des questions, il me décrit des symptomes comme si il était dans ma peau et là je me suis dit "enfin un médecin qui me comprend"
Bon la mauvaise nouvelle est que il m'a parlé d'une opération car j'ai une cyphose qui s'est développée.2 lombaires se sont soudées entre elles donc je n'ai plus de courbure au niveau du bas du dos.
Je souhaiterai savoir si quelqu'un a déja subi une telle intervention et connaitre les douleurs associées, les suites post op.

Merci de vos réponse car je suis assez angoissée.
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#126912
bonjour bobinette te bienvenue à toi sur le site. oui, ici nous vivons tous avec nos scolioses et te comprenons. tes vertèbres non greffées ont été usées car trop sollicitées, c'est le cas de certaines personnes opérées par harringtton et qui ont dues ou doivent se faire réopérer. tu pourras lire l'histoire de rosamaria, framboise.....le chirurgien t'a t'il expliqué ce qu'il allait te faire? fais-tu un peu de kiné pour soulager tes douleurs? de quelle région es-tu? :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#126915
Bonjour et bienvenue sur le site.
Connais-tu les degrés de ta cyphose ?
J'ai aussi développé une cyphose, en plus de la scoliose qui évolue, mais pour l'instant il n'y a pas de décision d'opération.
Je t'encourage à faire quand même de la kiné pour gagner une meilleure posture et renforcer tes muscles.
Courage à toi et à bientôt ! Bib'bisous :bisous

PS : tu peux lire l'histoire d'Actarus qui s'est fait opérer d'une cyphose :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ht=cyphose
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#126925
Bonsoir Bobinette et bienvenue sur SP
Souvent avec une harrington veillissante il arrive qu'on développe une cyphose lombaire que les quelques lombaires libres et malheureusement la seule solution reste chirurgicale. J'ai ce problème et consulté 2 spécialistes qui m'ont donné la même conclusion. Cette cyphose est un peu différente de la cyphose dorsale. Elle est due à la tige de harrington et je ne sais pas pour toi, mais je sais que j'essaie de me redresser mais tout est bloqué et ça me donne l'impression d'avoir des barres la ou il n'y en a pas et qu'elles me bloque mes lombaires les empechant de se débloquer.
Par contre je voie que tu n'as pas de douleur ce qui est une bonne chose.
As tu le sentiment de partir en avant ? :bisous1
Par bobinette33
#127006
Oui j'ai cette impression de partir en avant et que malgré mes efforts je ne peux me redresser. J'ai aussi l'impression d'être bloquer même là ou il n'y a pas de tige. J'habite prés de Bordeaux et non je ne connais pas le degres de ma cyphose.

Depuis ma visite chez mon chirurgien des douleurs modérées son apparues alors je me demande si c'est psychologique .....je me pose peut être trop de questions
Merci pour vos réponses, ça fait du bien d'être comprise.
Merci à tous.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#127007
Pour te rassurer et t'aider à prendre une décision, tu peux si tu le désires prendre un autre avis médical :bisous1
Par nougatine
#127009
Bonjour Bobinette
et bienvenue à toi sur le site ; tu vas te rendre compte que nous sommes une tres grande famille
comme toi, j'ai une harrington (30 ans) et bascule vers l'avant et là je pense que c'est à cause du manque de courbure du bas du dos.
j'ai pris la décision de me faire opérer d'ici quelques mois ; j'attends la date
tu peux lire les histoires de Juju, rosamaria, lollypop qui se sont faites opérées recemment et te mettre en contact avec elles pour les questions post op.
je te souhaite un tres bon week end
a bientot

:bisous :bisous1 :bisous
Par bobinette33
#127010
Merci beaucoup pour vos réponses, je pense que je vais opter pour l'opération quand j'aurai toutes les réponses à mes questions mais j'espère beaucoup du resultat car je suis assez lam dans ma peau et le regard des autres me saoul et je constate que j'ai tendence à me renfermer pour éviter les questions
Avatar de l’utilisateur
Par marietout
#127916
Bonjour Bobinette33,
Avons nous pu t'apporter un peu d'aide dans tes recherches et tes reflexions?
Peut-être aimerais-tu nous rejoindre au sein de notre association "scoliose et partage"?
En cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 tu trouveras un message de bienvenue destiné aux nouveaux arrivants sur le forum.
Actuellement tu n'as accès qu'à une partie du site, l'autre étant réservée aux membres de l'association.
Grâce à ce lien, tu vas pouvoir découvrir les actions de nos élus et le dynamisme de notre association.
A bientôt. :bisous1

N'hésitez plus et faites un don à l'association !