[titi95]

Bonjour a tous

Voila mon parcours j ai une scoliose importante étant opéré 3 fois sur la région parisienne , et prochainement je vais m installer sur Toulouse je voulais savoir si quelqu'un a une adresse a me conseiller car avec le temps je trouve que je suis de plus en plus courbe et je ne supporte plus mon physique pour moi c est pénible tout les jours car j essaye de me tenir droite mais ça n arrange pas grand chose alors je voulais savoir si il y en a d entres vous qui sont dans la même situation que moi et on eu un solution ou voir une intervention a faire

merci de me répondre titi

[aryxtra]

Bonsoir titi et bienvenue

Pour ta recherche de medecin, tu peux lancer un appel ici :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... &start=285
Tu ne vois plus le chirurgien qui ta opérée ?
Tu as un parcours difficile avec déjà 3 opérations. Connaît tu les dégrés de ta scoliose ?
Avant de faire quelquonque diagnostic, il vaut mieux consulter un spécialiste qui pourra te prescrire le traitement le plus adapté à ton cas.Peut-être pourrais-tu commencer par faire des radios ?

Si tu as des questions, n'hésite pas, on est là.
Bon courage pour tes recherches.
A bientôt, Lucie

[coco30]

Bonjour Titi et bienvenu(e) sur le forum

Je découvre ton parcours avec une scoliose multi-opérée et l'impression de te sentir de + en + courbé(e). Consultant sur Montpellier, je ne saurais te communiquer des coordonnées de spé. sur Toulouse.
Ta dernière op. date d'il y a longtemps ? Tu as continué depuis un suivi post-op. dans les mois ou années qui ont suivi ? Ta scoliose t'impose t-elle des douleurs pour les gestes du quotidien ?
Perso. ma sco. continue d'évoluer sous mon arthrodèse et je dois justement me refaire opérer prochainement afin de la prolonger sur la partie qui évolue ...

Au plaisir d'avoir de tes nouvelles ...

[Rosy]

bonjour titi et bienvenue à toi sur le site. de quand date ta dernière opération? ton dernier contrôle? avec le temps, on se voit souvent marcher en avant, pencher de plus en plus.une consultation semble effectivmeent nécessaire, il y a certainement une solution pour redresser tout cela. n'hésite pas à lancer ton appel à un nom de médecin sur le topic concerné.

[titi95]

je vous remercie de m' avoir répondu , alors pour détailler un peu ma dernière opération a été faite en 2001 a cette opération on m a enlevé les tiges d harrington pour me mettre deux plaques avec visses ,jai un médecin qui me suit depuis que j ai 5 ans il est très bien et je le conseille pour ceux qui vivent sur paris , en fait si je suis un déçu c est que mon médecin m a fait comprendre que je devrais vivre avec mon physique et ça j ai du mal a le supporte ,dans la vie de tout les jours c, est pas facile au niveau physique que médicalement j ai souvent mal au dos je ne peux pas porter de poids ou très peux , pour répondre a Lucie ma scoliose est de 80 degrés et oui je suis passer par mal de choses depuis que je suis petite corset pendant des années et des séances de kine ....
sinon coco tu as quel age ? est ce que c est la première fois que tu va te faire opere?

[coco30]

Hello Titi
J'ai 38 ans et non, ce n'est pas ma 1ère op. J'ai eu un corset ado. et tout aller bien mais je refais ma 3ème poussée évolutive à l'âge adulte ! Ma sco. est secondaire à une ou plusieurs maladies mais je ne sais encore, on vient de le découvrir dernièrement ...
J'ai eu 2 prothèses de disques (L4/L5 & L5/S1) en 2006, une arthrodèse T4/L4 en 2009 et normalement dans un mois, une prolongation de mon arthrodèse de L4 au bassin.
Et toi, quel âge as-tu ? Je lis que tu as déjà été opéré 3 fois !
La 1ère, je suppose pour l'arthrodèse, la dernière pour un retrait et remplacement du matériel et ta seconde op. c'était pour quoi ?
Pas simple apparemment ton histoire non plus ! Je vois que tu as eu droits au corset pendant plusieurs années dans l'enfance aussi ...
Par contre, si je comprends bien ta sco. est actuellement à 80° ?

[titi95]

En fait je me suis un peu emmêlé les pinceaux en fait ma première opération a été en 1990 j ai une une arthrodese avec instrumentation D4-L3 et la 2ème intervention a eu lieu en 1992 il m ont retire une partie du matériel qui s été casse
et en même temps ils on réalisé une résection partielle de la gibbosité dorsale droite, et la dernière en 2001 pour me retire mes tiges d harrington et me mettre a la place au niveaux des cervicales deux plaques ....oui actuellement ma scoliose est de 80 si elle n a pas évolué ? est ce que au niveau de ton dos ca te fais comme une bosse moi c est ça qui me dérange , donc j essaye de garder mes cheveux long pour essayer un peu de camoufler mais malgré ça je voit bien dans la glace que j ai une posture courbe ... ton intervention permet de reduire ta malformation ? si tu as une adresse msn ca serais plus simple pour discuter si tu as envie ca me fais du bien de parler avec des gens qui comprenne car mon entourage n arrive pas a comprendre que j ai un mal être avec mon dos ... et il me dise tout le temps pour me rassurer qu on ne voit rien de ma courbure et je sais que c est faux ...

bizzzzzz

[vermo]

Bonjour Titi 95 et sois bienvenue sur S&P, comme beaucoup ici, sommes avons été opérés ou sur le point de l'être pour d'autres. Pour ma part j'ai été opéré j'allais avoir 14 ans et ça à fait 40 ans fin de l'année dernière, je vis tout à fait normalement, le regard des autres maintenant m'importe peu.

Egalement je fais partie du Groupe Accueil à cette occasion je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 afin de mieux te faire connaître notre association.

Au plaisir de te lire.

[Rosy]

je vois que ta scoliose présente encore une courbure de 80°, mais combien avais-tu avant l'opération?

[titi95]

Rosy pour répondre a ta question avant l intervention j ete a 80 et apres l intervention j ete a 60 mais je te parle de cette intervention il y a 10 ans presque et maintenant j atteint les 80 car vu ma courbure ...en fait j ai une bosse du cote droit de mon dos et je suis courbe le haut du dos ....quelle soucis mon rêve ca serais de trouver un spécialiste qui me dit que je peux faire une intervention pour ne plus avoir le dos courbe ....j ai vu sur un site internet malheureusement j ai plus l adresse mais on voyait une photo d'un patient espagnole dans un hopital en espagne avant et après l,op. et bien c est formidable la différence , je garde espoir ...

[Rosy]

pas besoin d'aller en Espagne titi, il y a aussi en France des médecins spécialistes qui arrivent à de très bons résultats. j'espère que tu trouveras car effectivmeent si tu pars autant en avant, il faut surement faire quelque chose, pour ton avenir.

[coco30]

Bonjour Titi,

Oh oui, comme le dit Rosy, pas besoin d'aller aussi loin, on a de très bon chir./Ortho. en France.
J'avais une gibbosité légère dans le dos avant ma 1ère op. c'était surtout l'avant de ma cage thoracique qui été déformé + en lombaire et aux épaules ...
Actuellement, je suis droite sur l'arthrodèse, la déformation actuelle est sur le bas des lombaires avec mon bassin qui s'en va sans moi ! J'ai la tête à gauche et le bassin complètement à droite !!! Avec une belle arthrodèse "Tour de Pise" ! Evidemment, j'ai l'épaule droite plus basse d'au - 10 cm mini. ...

Je t'envoie un Message Perso. ...

[Biba]

Merci pour ton MP, j'espère que ma réponse a pu t'aider un peu.
Je confirme les dires des copines, en France il existe de très bons chirurgiens auxquels tu peux tout à fait faire confiance pour envisager une opération.
Habites-tu à l'étranger ?
As-tu eu un avis autre que celui du chirurgien qui t'a opérée la 1ère fois ?
Courage à toi, bib'bisous

[Tani]

Bonjour Titi J ' habite dans ta région , je vois que toi aussi tu as du mal a avoir des adresses ; j' ai l' impression que dans notre région les docteurs ont peu d'informations sur les chirurgiens qui pratiquent ce genre d' opération . Tu peu m ' envoyer un m. p. Je te souhaite une bonne soirée. Tani

[chris]

Bonjour Titi
Je pense aussi qu'il faut que tu consultes un spécialiste en France.
Par contre attention aux photos alléchantes que tu peux voir sur internet, ça fait un peu trop pub et trop miraculeux,