- ven. août 04, 2017 3:23 pm
#296920
Un grand bonjour à tous !
Je m’appelle Sophie je vais sur mes 27 ans et le nom de jeune fille de ma mère signifie « tordu » en allemand, une histoire toute tracée…
Je n’ai pris conscience de ma scoliose que tard, vers 17 ans (2008) lorsqu’un membre de ma famille m’a signalé que j’avais une omoplate qui ressortait beaucoup. On savait que j’avais une scoliose mais pas de gêne particulière, j’ai toujours vécu avec et sans suivi.
S’en sont suivi les études loin, les voyyages, les conditions pas toujours top (literie bof, pas de sport…) et donc des douleurs plus présentes. Retour en France ensuite, et un rendez-vous chez mon généraliste (qui me suit depuis l'enfance) qui me dit que les gens qui font du sport le vivent très bien et ne se « plaignent » pas de ce genre de douleur, mais bon j’ai quand même le droit d’aller consulter un rhumatologue si je le souhaite. De là datent mes premières radios du dos (2013) : 23 ans, avec une courbure de 62°. Quelques questions du rhumatologue, sans plus, qui m’invite à revenir si j’ai des douleurs. Il me passera quand même un petit coup de téléphone quelques jours plus tard en disant qu’après discussion avec des confrères une opération est envisageable. Je décline ne comprenant pas d’où vient cette proposition saugrenue qui tombe comme un cheveu sur la soupe.
Les années passent, les douleurs vont et viennent et je m’astreins à une pratique sportive régulière (1 à 2 fois pas semaine) qui m’évitent de « sentir » mon dos comme j’ai tendance à le dire. Cela fonctionne bien mais il y a des moments où je ne me débarrasse pas des tensions et essaye les fameux kiné/ostéopathe que tout le monde recommande (même quand on ne souffre pas, tout simplement pour voir si tout est un place). C’est en mai 2017 et je tombe sur quelqu’un qui m’alerte et m’enjoint de consulter un spécialiste, histoire d’avoir un suivi (celui que je n’ai jamais eu), il y en a justement sur Nancy/Malzéville.
Prise de rendez-vous en juin (c’est sur son site que je découvre SP) et là très clairement, il pense qu’un jour il faudra opérer. Comme pour la plupart des cas, pas d’urgences, juste une volonté, un timing à penser…
Je fais de nouvelles radios en juillet : 69°. Et là, je me retrouve dans vos témoignages : se faire opérer jeune pour récupérer plus vite, avec le risque si ça se passe mal de « gâcher » cette jeunesse, d’attendre mais que la situation se soit dégradée, peut-être trop, attendre un bon timing qui ne viendra peut-être pas.
Vu les délais j’ai pris un rendez-vous avec un chirurgien spécialisé à Strasbourg pour décembre. Histoire d’avoir un avis et de poser des questions (j’ai d’ores et déjà copié celle de SP, merci). J'ai cru voir que certaines personnes du site étaient passées par Strasbourg, je vais me rapprocher d'elles pour connaître leurs ressentis.
J’ai réellement et seulement pris conscience que la scoliose était une maladie cette année et c’est étrange, selon les idées reçues, je pensais que c’était ma faute et que je m’étais mal positionné quand j’étais jeune (faisant les devoirs sur mon lit). C’est bien que l’association insiste sur le dépistage car aucun médecin n’a eu ce réflexe pour mon cas et le professeur de Nancy m’a informé qu’il n’y avait pas de « cours » en médecine sur cela, les médecins ne savent pas forcément quoi faire face à une scoliose.
Une autre surprise pour ma part est de constater que les corsets ne fonctionnent pas systématiquement et donc pas tellement de « traitements » en place. En espérant que la recherche et la médecine en trouveront.
Je vous remercie d’être présent et de partager ces histoires qui facilitent une vision d’ensemble de la maladie. A très bientôt !
Je m’appelle Sophie je vais sur mes 27 ans et le nom de jeune fille de ma mère signifie « tordu » en allemand, une histoire toute tracée…
Je n’ai pris conscience de ma scoliose que tard, vers 17 ans (2008) lorsqu’un membre de ma famille m’a signalé que j’avais une omoplate qui ressortait beaucoup. On savait que j’avais une scoliose mais pas de gêne particulière, j’ai toujours vécu avec et sans suivi.
S’en sont suivi les études loin, les voyyages, les conditions pas toujours top (literie bof, pas de sport…) et donc des douleurs plus présentes. Retour en France ensuite, et un rendez-vous chez mon généraliste (qui me suit depuis l'enfance) qui me dit que les gens qui font du sport le vivent très bien et ne se « plaignent » pas de ce genre de douleur, mais bon j’ai quand même le droit d’aller consulter un rhumatologue si je le souhaite. De là datent mes premières radios du dos (2013) : 23 ans, avec une courbure de 62°. Quelques questions du rhumatologue, sans plus, qui m’invite à revenir si j’ai des douleurs. Il me passera quand même un petit coup de téléphone quelques jours plus tard en disant qu’après discussion avec des confrères une opération est envisageable. Je décline ne comprenant pas d’où vient cette proposition saugrenue qui tombe comme un cheveu sur la soupe.
Les années passent, les douleurs vont et viennent et je m’astreins à une pratique sportive régulière (1 à 2 fois pas semaine) qui m’évitent de « sentir » mon dos comme j’ai tendance à le dire. Cela fonctionne bien mais il y a des moments où je ne me débarrasse pas des tensions et essaye les fameux kiné/ostéopathe que tout le monde recommande (même quand on ne souffre pas, tout simplement pour voir si tout est un place). C’est en mai 2017 et je tombe sur quelqu’un qui m’alerte et m’enjoint de consulter un spécialiste, histoire d’avoir un suivi (celui que je n’ai jamais eu), il y en a justement sur Nancy/Malzéville.
Prise de rendez-vous en juin (c’est sur son site que je découvre SP) et là très clairement, il pense qu’un jour il faudra opérer. Comme pour la plupart des cas, pas d’urgences, juste une volonté, un timing à penser…
Je fais de nouvelles radios en juillet : 69°. Et là, je me retrouve dans vos témoignages : se faire opérer jeune pour récupérer plus vite, avec le risque si ça se passe mal de « gâcher » cette jeunesse, d’attendre mais que la situation se soit dégradée, peut-être trop, attendre un bon timing qui ne viendra peut-être pas.
Vu les délais j’ai pris un rendez-vous avec un chirurgien spécialisé à Strasbourg pour décembre. Histoire d’avoir un avis et de poser des questions (j’ai d’ores et déjà copié celle de SP, merci). J'ai cru voir que certaines personnes du site étaient passées par Strasbourg, je vais me rapprocher d'elles pour connaître leurs ressentis.
J’ai réellement et seulement pris conscience que la scoliose était une maladie cette année et c’est étrange, selon les idées reçues, je pensais que c’était ma faute et que je m’étais mal positionné quand j’étais jeune (faisant les devoirs sur mon lit). C’est bien que l’association insiste sur le dépistage car aucun médecin n’a eu ce réflexe pour mon cas et le professeur de Nancy m’a informé qu’il n’y avait pas de « cours » en médecine sur cela, les médecins ne savent pas forcément quoi faire face à une scoliose.
Une autre surprise pour ma part est de constater que les corsets ne fonctionnent pas systématiquement et donc pas tellement de « traitements » en place. En espérant que la recherche et la médecine en trouveront.
Je vous remercie d’être présent et de partager ces histoires qui facilitent une vision d’ensemble de la maladie. A très bientôt !