Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Robindamour
#300116
Bonjour à tous.
Il y a de nombreuses personnes ici. Je me sens moins seule psychologiquement avec ce problème de scoliose. Voici mon histoire résumée au maximum:
Opérée une première fois à 16 ans, en 1997, d'une double scoliose à 70°. On me redresse avec les Harrigton, mais la greffe ne tient pas. Au bout de 4-5 ans, énorme bleu, tout casse d'un coup entre les omoplates. Personne ne veut me prendre en charge. Je supporte (disons plutôt ma colonne) pendant 7 ans un matériel qui s'éparpille partout dans mon dos, ainsi que le greffe, donc la colonne se déforme encore plus, devant supporter un poids qui était sensé la soutenir et redresser à la base.
En 2008, ouf. Je suis prise en charge par un chirurgien, alors le matériel est "Gousset, Cousset, Debousset"? Bref, je n'ai jamais supporté ces barres-tiges, mais celles-ci tombent à pic et, ouf! Je peux de nouveau marcher et travailler (parce que depuis la première j'étais le plus souvent allongée) Je précise que je vis des moments de douleurs intolérables à certains moments. Sinon, la douleur est permanente mais je gère (plus ou moins, ceux qui connaissent comprendront).
La joie de pouvoir marcher et tenir debout ne dure pas. Un jour commence des blocages dont le plus atroce dura presque 3 semaines. Des fois j'ai l'impression d'être un bloc, comme un tronc, et je reste alitée. A rajouter à cela, des "coups de jus" plus ou moins intenses en bas de la colonne vers le rein- haut de fesse droite. Super! Ces coups de jus me propulse et je fais des bonds, le cri de douleur est impossible a étouffer, et alors que j'insiste auprès de mon médecin traitant pour faire des radios (- C'est dans votre tête, me dit-il), on s'aperçoit que l'une des deux vis des lombaires soutenant tout le matériel est cassée (- Ah, tout compte fait...).
DONC avril 2017, radio de la vis cassée. Quand a-t-elle cassé, on ne sait pas.
Nous sommes en 2018. J'ai 38 ans. Je caresse depuis plusieurs années un rêve. Celui d'enlever TOUT CE MATÉRIEL que je n'ai jamais supporté.
J'ai eu rendez-vous aujourd'hui avec le chirurgien. Il a besoin d'un bilan pour savoir si c'est réalisable (il a vu de l'arthrose sur la radio).
J'espère réellement et tellement que cette ablation soit POSSIBLE! Je compte faire de la rééducation et m'aider de piscine et d'un corset. Je compte sur l'Univers et sur ma volonté. J'ai lu ici beaucoup de témoignages. Bien sûr, chaque cas est différent.
Posez-moi des questions oui parlez-moi de vous.
Je compte apporter mon témoignage et vous donner la suite des événements.
Je ne sais pas encore bien utiliser ce forum, c'est la première fois!
A bientôt tous, courage et love à tous!
Par Angele43
#300128
Bonjour, je viens de lire ton histoire. Je viens de me faire opérer il y a trois mois. On m'a enlevé un Harrington que j'avais depuis 49 ans, d'après le chirurgien ça n'a pas été simple ce que je veux bien croire, tout ça pour te dire qu'il ne faut pas désespérer. Si tu veux tu peux lire mon parcours.je te souhaite une bonne soirée.
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Par moutte
#300137
bonjour et bienvenue à toi sur Sp

j 'espère que des membres pourront répondre à tes interrogations
si tu veux tu peux poser ta question "Recherche de témoignages sur ablation d'arthrodèse scoliose" dans la partie votre coin

à très bientôt vx1
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Par chris
#300141
Bonsoir Robindamour et bienvenue sur SP

Ton cas semble bien complexe et tu devrais peut être prendre plusieurs avis.
Du matériel peut s'enlever, mais parfois il est nécessaire de le remplacer.
Il faut savoir si il serait possible que tu puisses rester sans. Et aussi rechercher pourquoi tu as toutes ces douleurs.

Pour ma part j'ai eu une harrington posé en 1976, et elle a été enlevée en 2010 pour être remplacée par un autre matériel et aussi il a été prolongé en même temps

bonne annee_5
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Par Rosy
#300153
bonjour robindamour et bienvenue à toi sur le forum. que de souffrances avec ces tiges! mais sont'elles vraiment dues à celles-ci? aujourd'hui tu rêves de les enlever, je te comprends. cela fera ça en moins. les tiges s'enlèvent, faut voir si la greffe a bien pris. oui, parfois faut en remettre, tout dépend de l'état de ta colonne, de l'évolution des vertèbres non fixées. le bilan du médecin devrait t'éclairer afin de savoir si cela est possible. tu as été opérée dans quelle ville? pour ma part, cela fait 43 ans passées, que j'ai mes tiges de harrington.
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Par Robindamour
#300175
Bonjour à tous, et merci de vos réponses!
Je vais aller lire l'histoire de chacun (Je n'y arrive pas avec mon smartphone c'est bizarre).
Effectivement, la réalité est plus complexe concernant mon doux rêve d'ablation, dont je fais le but suprême actuel de ma vie.
Pourrais-je tenir sans?
Enfin, je vous remercie tous pour votre accueil et je vais voir comment je peux répondre à chacun.
Meilleurs voeux et joli mois de janvier!
bonne annee_1
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Par chris
#300176
Bonjour

Le site et le forum sont configurés aussi pour les smartphone donc cela ne devrait pas poser problème.

Pour ton matériel, peut être que ton inconscient n'accèpte pas ce corps étranger.
As tu déjà essayer d'en parler avec un professionnel pour te faire aider ?

neige
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Par moutte
#300189
pour le smartphone selon la marque il faut que tu ailles tout en bas de la page forum et faire " afficher la version web"

c'est le cas pour la marque à la pomme ;-)
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Par Robindamour
#300674
Hello à tous, comment allez-vous?
J'ai vu mon chirurgien qui est d'accord pour enlever la ferraille.^^
Pour répondre à la question posée plus haut, j'ai été opérée deux fois sur Paris.
Portez-vous tous bien,
batailleneige
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Par Fanette
#300702
:welcome A mon tour de te souhaiter la bienvenue, Robindamour :hello
Tu as pris une sage décision de consulter un spécialiste. J'espère que ce spécialiste t'a assuré que tout tiendrait sans matériel. Je te mets un lien qui présente l'Asso Scoliose & Partage, et quelques unes de ses actions viewtopic.php?t=2527
A bientôt :hello
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Par Webmaster
#300711
By Robindamour - jeu. févr. 08, 2018 1:48 pm

Bonjour.
Je recherche des témoignages de personnes ayant eu un retrait de leur matériel suite à une scoliose AVEC GREFFE OSSEUSE FUSIONNÉE.
Je voudrais savoir si, une fois le matériel enlevé, vous avez récupéré plus de souplesse et de mobilité, malgré la fusion osseuse.
Opérée 2 fois, je vais l'être une 3ème fois, mais cette fois pour le retrait de matériel. La fusion est prise.
Je me demande si on se sent plus léger, plus souple, surtout au niveau du bassin.
Merci à vous!!!
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Par Robindamour
#300719
J'ai suivi le conseil de Moutte un peu plus haut et j'ai demandé des témoignages dans l'espace Coin.
J'ai beaucoup moins de chances maintenant de trouver des témoignages, étant donné que "Histoire de Robindamour" n'a pas la même accroche ni la même signification que "Recherche témoignages sur ablation de matériel". Je trouve cela très limitatif (pour ma recherche, j'entends).

Néanmoins, je comprends les règles et le respect de celles-ci.
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Par isak
#301340
Bonjour je viens répondre à ta question J ai été opéré il y a 10 jours retrait de tout mon matériel posé en 2013 car infectés par staphylocoque J ai fait une rechute de cette infection donc. Pas le choix il fallait le retirer au niveau douleurs je te cache pas que c est assez douloureux moins que la 1 re évidemment je me sens raide mais légère pas de corset repos pour le moment et un gros traitement antibiotique difficile et sous antalgiques puisant . Je te ferai part de mon évolution ! Bon courage à toi depist10
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Par Robindamour
#301344
Bonjour Isak!

Merci de ton message, ça me fait plaisir de te lire.
Je vois que ce n'est pas évident pour toi à seulement 10 jours de l'opération.
Tu te sens raide, mais légère. J'espère que tu récupéreras un peu plus de mobilité et de souplesse.
J'ai hâte dé te lire.

J'écrirai moi aussi mon témoignage. Mon intervention est prévue le 12 avril 2018.
Bon courage à toi, je t'envoie plein de pensées positives.

A bientôt. :faim3
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Par Rosy
#301359
En fait la partie "coin" est réservée aux parents et amis de "porteurs de scoliose"! le mieux est de continuer à écrire sur ton histoire et tu peux aussi pour rechercher des témoignages, lire ceux des personnes opérées. tu me diras qu'il y en a beaucoup! c'est vrai! mais malheureusement beaucoup de monde reste sur son histoire et du coup, n'apporte rien sur celle des autres. pour ma part, je peux te dire que j'ai une copine qui s'est fait enlever son matériel après une 20e d'année post-op. tout s'est bien passé, quelques jours d'hospitalisation. la souplesse n'est pas plus grande vu que la colonne est greffée.
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