[soleil vert]

Bonjour à tous
Je suis le papa d'une petite fille de 11 ans opérer à sa naissance
elle à subit une thoratocomie à lasuite de cette intervention il y a
eu une soudure costale et une scoliose decouverte vers 6ans
de 17 degrés et qui est passé à 34 degrés en 2011
Anna à revu son kiné en septembre et vu l'évolution de son dos
et comme elle est en pleine période pubertaire il nous faut
intervenir prochainement
on nous a proposé 2 solutions comme c'est une scoliose
thoracique haute et ne concerne que 3 ou 4 vertebres une opération
avec tiges et blocage definitif de celles ci par greffe osseuse
l'autre solution intervention avec tiges de croissance mais qui
oblige plusieurs intervention suivant l'evolution et la croissance
d'Anna
Nous avons décidés de choisir les tiges de croissance
si une personne à été opéré avec cette methode ou l'autre nous souhaiterions
avoir des témoignages et etre sur de notre choix je vous remerçi pour vos réponses

[chris]

Bonjour Soleil vert et bienvenue sur SP

Dans les enfants opérés il y a Harmony la fille de Chouette59 qui a subit cette intervention.
Tu pourras aussi trouver des renseignements dans cette partie ci http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=45

[Rosy]

bonsoir soleil vert et bienvenue à toi sur le site. je vois que le chirurgien vous a laissé choisir la méthode et j'imagine que cela n'était pas évident. j'espère qu'en lisant les témoignages des enfants opérés par la même méthode, vous serez rassurés. ici, nous vous apporterons soutien et écoute dans cette épreuve

[soleil vert]

Un grand merçi pour vos réponses
je vois un peut plus claire et je comprend le fonctionnement de ces tiges dites
de croissance ,les progrès avec les tiges phenix donc plus de confort pour les
enfants (pas de réintervetion) reste à savoir si elles on fait leurs preuves et si
elles sont utilisées à ce jour je demanderais l'avis au chirurgien.

en fait pour le choix de l'intervention nous avons demandés l'avis de trois
chirurgiens et il y avait 3 avis differents.

la solution avec les tiges de croissance nous parait moins intrusive et definitive
la géneraliste et le kiné qui suivent Anna sont du meme avis .

Encors merci pour ces liens ,nous contacterons certainement Harmony et je
sais que Anna pourras trouver une ecoute et un réconfort sur ce site.
A bientot

[soleil vert]

Bonsoir à tous
J'ai pris le temps de regarder les liens et je comprends un peut mieux
le déroulement et la durée du traitement
Pour l'instant je suis le seul à savoir ce qui vas se passer dans un futur très
proche ma femme évite le sujet et ne veux pour l'instant imaginer une
intervention pour Anna .Je lui ai dit que nous devions prendre rendez vous
le plus rapidement possible avec le chir
Anna parle de son intervention mais je ne suis pas certain qu'elle réalise ,de
toute façon nous verrons en fonction des rendez vous et nous lui expliquerons
en temps voulu
Voila les nouvelles nous avons revu le kiné aujourdhui et on voit un espèce
de s se dessiner en haut du dos comme la scoliose est très haute le corset
ou autre methode ne servirait à rien .
Pour les tiges de distraction avec aimant c'est dommage que ce système ne
fonctionne pas qu'il y ait eus des problèmes et qu'elle deception pour les enfants
Nous allons essayés de faire face et de garder le moral surtout devant Anna
Si vous avez des conseils à nous donnés surtout face au chirugien je suis
preneur merçi Jean luc

[Rosy]

ta femme semble encore avoir du mal à accepter cette épreuve qui vous tombe dessus. une opération pour Anna, ce n'est pas facile à admettre pour une maman. mais quand vous aurez vu le chirurgien, il vous expliquera que cela est nécessaire pour son futur. je te propose dès à présent de noter sur une feuille toutes les questions qui te passent par la tête, pour ne rien oublier devant le chirurgien. tu trouveras aussi sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=316 des questions auxquelles tu penses.

[chris]

Bonsoir Jean-Luc

C'est pas facile pour une maman d'accepter une telle décision, mais il faut absolument stopper la scoliose de ta fille.
Pour les tiges avec aimants, apparemment les résultats n'étaient pas ceux attendus.
C'est vrai que ça peut etre contraignant de devoir réopérer (meme si il s'agit d'une intervention moins importante que la 1ère) pour rallonger le système

[soleil vert]

Bonsoir à tous ,
Nous avons pris rendez vous avec le chir ,enfin quand je dis nous c'est la maman
qui la fait .....
donc nous avons rendez vous fin novembre et après comme il à vu Anna il
y à 6 mois environ nous verrons.
Le moral est remonté pour le moment .Anna à des insomnies elle doit se faire
des films nous evitons le sujet sauf si elle en parle

et puis les vacances sont la donc on profite de l'instant !!!!

J'ai suivit vos conseils je note les questions, on doit faire une radio avant
fin novembre pour le chir on verras deja l'evolution

Voila les nouvelles bonne soirée à tous Jean luc

[Rosy]

les choses se précisent avec ce rv et vous saurez où Anna en est avec sa scoliose. si elle n'a pas envie d'en parler pour l'instant, vous faites bien d'éviter. quand elle sera prête, elle posera des questions. qu'elle profite bien de ses vacances qui arrivent

[soleil vert]

Bonjour à tous
Anna à passé la radio on s'attendait au pire ,je vous passe les détails
comme j'avais les anciennes ils ont pu comparer la radio de mars 2011 38
et la nov 2011 30degré
ensuite discussion avec le médecin pour le compte rendu ,bonne nouvelle
la scoliose à évalué de 8 degrés, c'est une blague ou quoi !!!!
je pose des questions la 38 le chir qui l'à mesuré à exagéré non il à
repris les memes mesure memes vertebre ect.......... je suis sur le c......
le toubib me demande si elle porte un corset? ben non scoliose trop haute
elle fait de la kiné?oui depuis 4ans et une fois tout les quinze jours et à la
maison j'ai un peut laissé tombé .
je lui dit que je suis septique et sa gibosité alors ???? c'est le kiné qui à
tiré la sonnette d'alarme ça bouge quand meme .il m'explique que comme
elle est en pleine croissance c'est plus saillant il avait un peu d'humour et etait
désolé mais ne pouvait pas m'annoncer 17degrés
et on fait quoi ???? on surveille et on continu la kiné
je ne sais pas si je doit rire ou pleurer ou peut etre les deux
comme nous avons rendez vous avec le chir le 22 11 je lui ai expedié radio et compte rendu on verra son apreciation
si c'est vrai on pourra peut etre gagné quelques mois et la laissé grandir c'est
vrai qu'elle pousse en ce moment et ça devrais etre pire je comprend pas
voila les nouvelles si il à des cas comme Anna scoliose qui evalue je serais
curieux de les lire .bon week end à tous à bientot Jean luc

[marietout]

Parfois il peut y avoir de petits écarts de 1 ou 2 ° mais là il est vrai que c'est surprenant. Reste plus qu' à attendre le rendez-vous avec le chirurgien
Bon courage!

[soleil vert]

oui je suis d'accord 1 ou 2 degré ok en plus le chir avait demandé une radio de
face et profil sur cassette numérique il n'ont fait que de face pas de profil
la question que j'ai posé à ce docteur cela peut vriller dans l'autre sens??
il ne voulait pas irradier Anna inutilement
ils sont gentils d'habitude je suis obligé de leur demander s'il mettent la
protection ovariaine
c'est pour cela que j'ai expédié au plus vite les documents au chir avec un petit
mot si il veux d'autres examens c'est lui qui décide

je me dis qu'ils ne peuvent pas se tromper à ce point 8 degrés c'est enorme
et puis nous avons entendu tellement de conneries .
Bref je demande à y croire mais je reste septique
je vous tien au courant bonne soirée Jean luc

[marietout]

Si ta fille souhaite écrire son histoire...Il ne faut pas hésiter et de ton côté, tu peux recevoir du soutien et des informations sur cette maladie. En ce moment c'est la préparation de l'assemblée général de l'association, il faut donc être patient car les élus fournissent un gros travail. Bon courage . Pour ta fille

[chris]

Bonsoir Jean Luc

Bouh les radiologues c'est toute une histoire.
Alors concernant une scoliose, ce n'est pas une pathologie d'une seule face, mais dans les 3 plans de l'espace, le profil joue un très grand role, d'ailleurs lors de notre AG samedi les professionnels de santé nous l'ont bien rappelé, une scoliose est tridimentionnelle et il faut beaucoup tenir compte du profil. Dommage que le radiologue n'ait pas voulu prendre une radio de profil, l'examen n'est pas complet ainsi.
Quand tu parles du diagnostic, est ce le médecin du cabinet de radiologie qui l'a fait ? car souvent ils ont des avis pas clairs, le mieux est d'attendre de voir le spécialiste et d'avoir son avis à lui qui sera le plus précis.
Mais vu l'age de ta fille, donc encore de gros risques évolutifs et avec 38° elle ne peut pas rester sans traitement

[soleil vert]

Bonjour chris
Je reprend les thermes de l'ordonnance
Radios du rachis en entier face et profil sur cassette numérique
J'ai regardé sur le net (radio numérique ??) je n'ai pas trouvé
d'explication et la radio est comme d'habitude pas de cassette

Si tu pouvais m'expliquer en quoi consiste cette radio sur cassette numérique
je m'en veux ,j'ai pensé tout de suite que la colonne pouvait sr tordre en profil
j'aurais du exigé une radio de profil
eh m..... si mes craintes sont justifiées en plus de vérifier la protection ovariaine
il faut aussi vérifier qu'ils font correctement leur boulot

De toutes façons si je n'ai pas de nouvelles du chir je contact l'hopital ou nous
avons fait cette radio et je demande une explication

bonne journée à tous Jean luc