[jardilucien]

Bonjour,

J'ai un neveu qui a bientôt 7 ans, il a une scoliose "idiopathique" de plus de 60 degrés, apparue ( ou du moins détectée ) à 6 mois à un degré un peu inférieur. Il est plutôt long et sans muscles depuis la naissance ; il ne tenait pas bien sa tête et avait déjà le cou long. Et aussi à cause des plâtres et corsets. Les plâtres ont stabilisé la scoliose voire un peu redressé, puis le corset a annulé ce redressement.

Au passage, à propos du forum du site, j'y ai d'abord vu une mine utile. Et en fait, déçu en pratique car inutile devant le temps de lecture ( de recherche ), à cause des pages "polluées" par la quantité de messages de nature privée qui devraient se faire par mail sans être publiée dans les parties les plus utiles du forum. Merci donc aux membres d'utiliser à bon escient la "publication".

L'interrogation est : vu qu'une scoliose concerne le squelette, il semble a priori naturel qu'en musclant très solidement le dos de manière symétrique, aux deux limites de la scoliose pour commencer, les muscles pourraient faire comme une contrainte qui redresserait la colonne ? Ce qui ferait comme un corset "intérieur", plus sain pour l'enfant.

Car comme la scoliose est "idiopathique" les muscles sont symétriques.
Il est entendu que la difficulté serait de muscler de manière symétrique, égale, en tenant compte et donc en compensant la dissymétrie qui se retrouve dans les mouvements dissymétriques causée par la scoliose. Compensation pour déterminer les exercices, qui est difficile et pas impossible.

J'ai lu une personne qui a redressé de manière stable et durable une scoliose de plus de 10 degrés en trois ans, et ceci à l'âge 30 ans, avec l'aide d'un kiné, muscu, assouplissement, etc.

Est-ce que cette muscu précise peut redresser une scoliose ? Si oui dans quelles limites svp ? Pourriez-vous faire part de vos expériences sur ce sujet, avec résultats en degrés svp, et aussi sur le principe anatomique ( kinés, médecins bienvenus aussi ). Merci d'avance, Lucien

[Fanette]

Bonjour Lucien,
Tout d'abord, en ce qui concerne le forum prorement dit, je te donne mon humble avis de membre.
Chaque témoignage raconte une histoire propre et les réponses sont souvent et presque toujours des messages de soutien. En effet, ce ne sont pas des rapports médicaux. Ils ne sont pas inutiles pour la personne qui les reçoit.
Par contre, si tu désires d'autres précisions sur un sujet précis, la rubrique dans laquelle tu viens d'écrire peut te donner les renseignements précis que tu demandes, ou du moins, si une personne qui a eu un parcours semblable peut te répondre.
Ce n'est pas un forum médical, juste un forum fréquenté par des malades. Donc, il n'y a pas de médecins attitrés qui répondent sur le site.

Sur la page d'accueil sont expliqués les causes de la scolioses. Et encore il reste des points obscurs.
Ce qui est sûr, c'est que c'est une maladie génétique. D'où la difficulté du traitement.
Si ton neveu à 6 mois, a eu une scoliose détectée, tu dois bien voir que ce n'est pas une question de musculation ou pas.
Sur le site, des sportifs de haut-niveau ont été touchés par cette maladie, donc à priori assez musclés.

Lorsque tu dis, une scoliose est idiopathique, les muscles sont symétriques. Je ne vois pas le rapport. Idiopathique veut dire qu'on ne connait pas l'origine, donc rapport avec la symétrie ?

La scoliose ne concerne pas seulement le squelette, mais aussi l'oreille interne, et un soucis d'hormones telle que la mélatonine. Mais tu pourras lire tout ça sur le site.

En effet, pour les scolioses importantes comme celles de ton neveu et à un si jeune âge, le corset n'a souvent pas l'effet espéré.
En effet, 10 ° sont plus faciles à redresser que 60. J'espère encore avoir des nouvelles de ton neveu, dont tu peux raconter l'histoire dans histoire d'enfants, et tu auras certainement des réponses de soutien, ou de petits conseils donnés par des parents.
A bientôt Lucien

[elize]

bonjour et bienvenu a toi sur ce site formidable comme te l'a dit Fanette ,chacun raconte son histoire son vecu ou celui d'un proche,on est une famille concernée par une maladie maintenant etiquetée genetique ,quand elle est idiopathique (sans cause reele) ,ton neveu est il le seul de sa famille connu a avoir une scoliose?
en general le pricipal des infos a glaner se trouve sur les premieres pages des histoires ,on essaye tous de remettre a jour nos histoire perso sur cette 1ere page la suite nous serre de soutien oh combien utile! c'est vrai que ce n'est pas evident pour les nouveaux mais en ouvrant votre histoire dans le forum adapte (enfant ado adulte)vous pouvez poser les questions et assez vite on vous orientera vers les liens et les sujets qui seront susceptible de vous repondre rapidement.
ce site a ete crée par une poignée de benevoles , c'est maintenant une ASSOCIATION il s'agrandi de jours en jours, on a lie des amities durables dont vous etes bienevidement les bienvenus(je suis aussi de la region parisienne) .
en ce qui concerne la musculation ,oui c'est tres important ,perso la natation sur le dos est bien ce qu'il y a de mieux..mais bien que la scoliose soit "qu'une histoire de squelette elle reste evolutive surout pendant la croissance ..et parfois les traitements par corset ou platre ne suffisent pas il faut alors placer du materiel pour fixer cette colonne qui tourne sur elle meme et peut atteindre des organes vitaux cela depend bien sure des different cas.
on n'est pas medecin. a tres bientot j'espere je pense qu'il y a bien d'autres questions qui vous tracassent auxquelles on pourra bien repondre et vous aider a resoudre

[chris]

Bonjour Luicien et bienvenue sur S&P, je te trouve bien dur envers nous tous, on est bénévole, nous sommes nous meme des patients atteints de scoliose et nous essayons au travers de nos propres expériences de venir en aide aux personnes dans le meme cas et à lire les différents témoignages jusqu'à maintenant les gens y trouvent satisfaction. C'est avant tout un espace de convivialité ou les gens doivent se sentir à l'aise. Nous ne sommes pas des professionnels,
Pour ton neveu apparemment il aurait un problème musculaire qui devrait peut etre etre approndi pour voir si sa scoliose ne pourrait pas y trouver son origine. La scoliose idiopathique ne veut pas dire d'origine musuculaire mais sans cause connue, ne venant pas d'un autre problème médical, mais la scoliose dans ce cas la est une maladie à part entière.
La kiné peut muscler un dos, aider à mieux respirer et à conserver une certaine souplesse mais ne peut pas à elle seule redresser une scoliose, et ce qui est valable pour une scoliose de 10° ne l'est pas forcément pour une de 60, les traitements ne seront plus les memes, d'ailleurs souvent pour une scoliose de 10° qui n'a pas l'air d'évoluer un traitement n'est pas forcément nécessaire.
ON ne peut guère te donner plus de détail par rapport à ta demande, nous ne sommes pas médecins mais juste des patients, on peut t'aider à mieux comprendre la maladie de ton neveu, te donner des conseils pour son suivi, et aussi pour mieux supporter ses traitements et aussi du soutien quand il devient dur de supporter tout ça.

[jardilucien]

J'entends bien le coté réconfortant du "soutien" du forum, je dis juste qu'il y en a trop de "publiés", et pour quelques infos utiles, il faut lire pendant deux jours entiers. J'ai donc lu un paquet de posts, d'autres sites et des publications de base.

Cependant, sur le présent sujet ce n'est pas des expériences de "patients" que je cherche, ni de médecins ( qui sont quand même bienvenus ), je cherche plutôt des "expériences" perso, hors "normes médicales", des "luttes" comme celle suivante que j'ai lu ( peut-être sur un autre site ) :

Mon neveu se dirige vers une opération. Avant ce dernier recours, j'en préfèrerai d'autres même douloureuses. Les médecins sont trop flous sur les résultats à venir.

Pour ma part, que la scoliose soit dite "génétique" m'est indifférent. Chaque époque a ses modes médicales, au début, quand la médecine de nos ancêtres ne voyait que par le "sang", si une différence était détectée dans la composition du sang avec une personnes ayant une scoliose, ils auraient dit "la scoliose est une maladie du sang". Qu'est ce qu'un gène ? Que dira la mode qui suivra la génétique sur la scoliose ? Que deviendra la trouvaille de la "cause génétique de la scoliose" ? Un "gène" peut se défaire, un jour, la médecine "découvrira" peut-être qu'il peut aussi se refaire ? Et on se dira qu'on a eu tort de se reposer sur la médecine.

Pour le principe : muscler de manière intensive pour que les muscles prennent du volume et de la fermeté pour entourer et contraindre la colonne paraît simplement "logique". En surveillant les postures, la respiration et le reste d'ailleurs. Est ce que quelqu'un l'a déjà fait ?

Au passage, en liant "idiopathique" et symétrie, je voulais dire que "idiopathique" induisait que seul le squelette n'était pas symétrique et que les muscles et le reste était symétrique. Car à l'inverse, s'il y avait une dissymétrie musculaire par exemple ( ou autre ), cela aurait compromis la possibilité de compter sur la "symétrie" des muscles pour redresser la colonne.

Un corps tient debout et droit par un squelette et aussi par des muscles qui peuvent même soulever des charges plus pesantes que le corps. Alors… ? Dans le principe… pourquoi pas ?

[chris]

J'espère que le témoignage que tu viens de mettre en copier coller proviens bien de notre site car les lois informatiques nous interdisent de prendre ailleurs des témoignages pour les metter en ligne sur notre site sans l'autorisation de son auteur.

Des vécus particulier de ce genre tu peux en trouver au début de chaque témoignage car chacun a eu vécu qui lui est propre car chaque scoliose est un cas différent.
Les muscles a eux seuls ne peuvent pas tout résoudre, la scoliose n'est pas juste un problème d'asymétrie, si tu cliques en haut sur l'étiquette "la scoliose" tu pourras mieux en comprendre le mécanisme, il s'agit d'une déformation dans les 3 plans de l'espace de la colonne vertébrale, les vertèbres font une rotation sur elle meme et des muscles ne peuvent pas freiner ce phénomène lorsqu'il a prit trop d'ampleur.
Avec 60° ton neveu t'a surement pas d'auter possibilité que l'opération, ici nous sommes très nombreaux à avoir subit cette opération avec succès.
La recherche sur la cause de la scoliose est une chose très importante, meme si pour nous c'est un peu tard, cela pourra servir à nos futures générations et c'est surement à nous de faire en sorte que les choses changent que nos descendants n'aient plus à subir les memes choses que nous.
Idiopathique ne signifie pas que seul le squelette est en cause, idiopathique veut dire de cause inconnue, donc on ne peut exclure aucune piste.
Dans les réponses données par la recherche tu peux aussi y trouver des réponses à tes interrogations

[Fanette]

C'est encore moi, Lucien,
Reprenons le passage que tu cites.....Primo, parier sur une op. à 30 °, je n'y crois pas, ou alors, ce serait désespérant pour beaucoup d'ado. Et, récupérer 10 ° avec un traitement, c'est tt à fait possible.
Mais, c'est vraiment mal connaître la scoliose de penser que seule une musculation pouvait redresser 60 °. La torsion est tellement forte qu'elle arrive à continuer même avec la correction d'une barre de fer.
Ton neveu peut suivre d'autres traitements en parallèle que le corset. De plus, la natation est recommandée, donc, il peut très bien se muscler le torse et gagner en muscle et en capacité respiratoire.
Quant à la génétique, elle t'importe peu....pour le moment. Mais lorsque viendra le tour à tes propres enfants d'être parents, et qu'une prise de sang leur indiquera que leurs enfants auront le même sort que ton neveu, mais qu'avec la prise d'un médicament, on évite une enfance et une adolescence douloureuse, tu verras cet aspect sous un angle nouveau !

[Emeraude]

Bonjour Jardilucien, si sur ce site tu cherches des renseignements pour combattre la scoliose, nos membres fondateurs consacrent journellement leur temps libre pour t'offrir dans les rubriques précises ce que tu recherches ,cela bénévolement, ils accomplissent cette tache de grand coeur en plus de leur activités professionnelles et de leur obligations familiales, pour le bien de tous, ce que les professionnels n'ont pas encore fait -
Ce qui est pour toi une pollution, est pour l'enfant enfermé dans un plâtre et qui pleure, pour l'ados supportant un corset face à la risée de ses copains , pour l'adulte luttant seul ne sachant ce que son dos lui reserve demain , pour les parents qui culpabilisent d'avoir donné de telles souffrances a leur enfant , sans le vouloir, cette pollution , pour eux tous est une mine de réconfort de compréhension d'amitié.
Le jour ou j'ai tapé scoliose sur mon ordi je savais lire avec mes yeux, le jour ou j'ai rencontré l'Association de Scoliose et Partage j'ai appris à lire avec mon coeur, je te souhaite la même

[elize]

re ...jardilucien...tu parles de ton neveu ,as tu des enfants toi ?et qu'en pense les parents de ce pti bonhomme et lui meme?il a seulement 7ans il a eu une premiere radio a l'age de 6 mois,ou il y a 6 mois?c'est pas tres claire .la courbure de 60 degres est elle en dorsale ou en lombaire y en a t'il qu'une seule?je suppose qu'il est suivi en kiné que fais t'il ?etes vous satisfait de ce qu'il y fait ,le dr orthopedique specialisé en scoliose je suppose qu'en dit il?si l'operation (bien maitrise aujourdhui lui est conseillé pourquoi pensez vous que de le faire souffrir toute son enfance par des traitements contraignant faisant souffrir enormement et sans une garantie reele de reussite(j'ai moi meme subit ses traitements de corset ,kine toute mon ado ,)
avez vous lu l'histoire de boubouchette (chez les ado ) elle viens d'etre operre et depuis l'age de 5 ans elle vivait enfermée dans un carcan tantot platre tantot corset.elle s'est epanouie franchement .
aujourdh'ui je dois passer par l'operation( car je fais partis des quelques cas ou la scoliose continue a evoluer apres maturité osseuse )... je l'attend ...et parfois je suis colere d'etre juste un peu trop agée sinon j'aurai beneficiai de ce progres a un plus jeune age et donc je pense beaucoup moins de souffrances, de craintes ...et surtout en tant que mere ...pleins de questions tres angoissantes en moins..tant sur la santé de mes enfants que de leur avenir tout cours(avec ou sans une mere "handicapée,avec une mere qui pourra etre presente a tout moment )..
Que dire de cette decouverte ...certe elle n'est pas encore crie sur les toits mais quel espoir et euphorie quand on a su que la recherche avance a grand pas ...et que tres certainement par simple prise de sang on pourra traiter par des moyens tres tres simples cette pathologie genetique ...que pensez vous du genethon*??? vous etes aussi indifferent???c'est aussi une mode fantaisiste ....!!!!!
pour les questions de kine il y a un topic dessus .
j'espere a tres bientot et qu'on pouura arriver a soulager vos questions qui dans le fond semblent bien vous miner terriblement ,derniere ^ptite chose avez vous entierement confiance en son dr ,et sinon avez vous pris plusieurs avis...sur la region parisienne nous avons bien des grands specialiste par mp on pourra vous en communiquer si vous le voulez.il y a un topic ouvert pour demander ce genre d'info.
et courage au pti bonhomme qui doit bien souffrir aussi de cette chaleur avec son corset

ps je lis les dernieres histoires qui arrivent ..il y en a une que tu pourras lire tres vite celle de Gregory 1978 chez les adultes ...peut etre que quelques questions sur son vecu t'aidera a comprendre son
puis le temoignage que tu cites il s'agit de qui?je ne le retrouve pas ...est il bien sur ce forum?c'est vrai c'est interressant .

[Amandine]

Je n'ai rien à rajouter de plus... Si ce n'est qu'il ne faut pas forcément croire tout ce qui se dit sur le net...

Tu sais, redresser un peu une scoliose, surtout à son âge, c'est possible. Mais avoir une scoliose si importante à son âge, c'est quand même un cas grave...On ne pourra jamais lui faire perdre tout ses degrès, ou une bonne partie, rien qu'avec de la kiné ou un corset, ou du moins je ne pense pas. L'opération sera pour lui inévitable. De plus, certes, les muscles sont symétriques à la base...Mais avec la rotation vertébrale, il y a forcément un côté qui aura des muscles plus longs et un autre des muscles plus courts, surtout avec une angulation comme celle-ci.
De toute façon, même avec de la kiné, la réduction ne sera pas énorme, à moins qu'il aie une bonne souplesse du rachis...Mais bon...

Et puis, juste au passage...Le témoignage de cette dame que tu as vu sur Internet....Peut-être...Mais elle le dit elle-même, cela été dur physiquement. Et à 7 ans, je ne pense pas qu'il soit près à endurer d'innombrables séances d'étirements. Si jeune, ce n'est pas possible, car déjà une kiné basique, ce n'est pas facile mais plus que plus il ne faut pas abuser..
De plus, il ne faut pas muscler le dos n'importe comment, la vigileance est donc de rigueur...

Peut-être que sa scoliose a décollé en flèche grâce à un déficit musculaire oui, mais même, une fois la scoliose installée, même si on renforçait sa musculature, on ne pourrait pas, je pense, annuler le recours à l'opération.

Plus de 60° à 7 ans, c'est énorme et ne pas l'opérer, c'est l'exposer dans le futur à des risques de complications au niveau cardio-respiratoires, voire meme neurologiques. Je comprend que tu aies besoin de chercher d'autres solutions, car c'est une opération lourde, c'est sûr, mais il ne faut pas avoir trop peur, les résultats sont magnifiques et le jeu en vaut la chandelle.

Voilà !;)
Tiens nous au courant.

Gros Bisounours

[Biba]

Bonjour et bienvenu sur notre site où tu as fais une entrée "fracassante" :cotent

Je me joins à l'avis des autres (comme quoi, malgré que tu n'arrives pas à te retrouver et qu'il faut, selon tes propos, deux jours pour tout lire, on a mit quelques heures à te répondre personnellement, c'est quand même magique Internet ! :cotent), je disais donc que je rejoins l'avis des autres en ce qui concerne l'opération. A 60°, difficile d'imaginer (malheureusement) que ton neuveu puisse échapper à une opération. En effet, à ces degrés, la déformation commence à engendrer d'autres sérieux problèmes, notamment au niveau cardio-respiratoires.

Je cite par contre une de tes phrases : "Pour le principe : muscler de manière intensive pour que les muscles prennent du volume et de la fermeté pour entourer et contraindre la colonne paraît simplement "logique". En surveillant les postures, la respiration et le reste d'ailleurs. Est ce que quelqu'un l'a déjà fait ?"

Une colonne "malade de scoliose" est une colonne qu'on ne peut "contraindre", pour exemple, même si cela reste un cas plutôt rare, ma colonne, malgré une greffe et un matériel d'ostéosynthèse de 920 grammes (soit presque un kilo) a bougé et a continué à se déformer .. Par conséquent, les exercices de postures, les exercices respiratoires sont indispensables pour maintenir un bon équilibre et muscler les parties qui doivent soutenir le rachis, mais en aucun cas, même si c'est un avis personnel, ne pourront "dompter" une colonne sévèrement malade.

Peut-être que tu pourrais inciter les parents à venir témoigner, on tentera de faire le maximum pour les aider, les rassurer et les soutenir dans ces moments difficiles ou pleins d'intérogations et d'angoisses sont malheureusement d'actualité.

Il y a aussi une liste de questions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=316
à poser au chirurgien qui pourra peut-être vous aider à préparer les prochains entretiens avec le corps médical.

La rubrique "opération"
http://www.scoliose.org/forum/viewforum ... 1c290f779a
peut elle aussi vous aider à éclaircir certains points.

A bientôt et courage à vous tous, bib'bisous

[marietout]

Alors là les bras m'en tombent...!Je ne peux donner aucun avis vue ma révolte.Muscler sans arrêt ce n'est pas vivre et encore faut-il en avoir la force.Bon allez je m'arrête là, écoeurée, je vais voir ailleurs...!

[Maman]

En voilà une drôle de façon de faire connaissance et de demander de l'aide!!! Nos histoires sont "polluées"?! Ce n'est pas un site médical, l'un des objectifs principaux est que chacun puisse y trouver le réconfort dont il a besoin. Alors, oui, ça passe par des messages persos. Qui créent des liens. Qui aident à tenir le coup. Et qui n'ont pas de raison d'être cachés.
Quant à tes questions sur la musculation, au regard des scolioses évolutives de très grands sportifs, on ne peut pas dire que ça permette de redresser la colonne. Mais ça aide. Notamment quand l'enfant porte un corset. Il faut entretenir la musculation.

[marietout]

Monsieur X, nous sommes plus de 500 a avoir été incapables de nous muscler suffisamment, je pense que vous comprennez ce que je veux dire...Vous écrivez que votre neveu a 7 ans + de 60° et sans muscles depuis sa naissance.Je me demande déjà ce que vous faites dans le dossier médical de votre neveu ,mais peut-être êtes vous le tuteur? Dans ce cas plus de problème de scoliose vous devez pouvoir le redresser vous-même!Le corset aurait annulé l'effet du plâtre et si c'était une aggravation de la scoliose (avis des médecins?).Je lis que vous donnez de nouvelles instructions sur le fonctionnement du site: êtes-vous inscrit à l'association? nous pourrions comme celà en discuter entre membres unis dans un même élan "la lutte contre cette maladie". Le cas que vous citez ne convient pas aux règles applicables en médecine, il n'y a pas d'intervention sur une scoliose de 30°.Si tous les kinés pouvaient redresser les scolioses il n'y aurait plus de chirurgiens orthopédiques. Je crois que l'exemple que vous avez pris sort de ces médecines parrallèles qui ne font pas cas sur ce site. Vous êtes le bienvenu parmi nous et nous répondrons à toutes vos questions mais avant tout essayez de vous documenter plus sérieusement par des ouvrages conseillés par les membres fondateurs. Vous n'avez, pour le moment pas cerné l'utilité et le but de ce site. Si votre neveu est opéré les parents auront peut-être besoin d'un soutien moral pour traversr cette épreuve et là nous serons là!...A bientôt de vous lire. Il faut que votre neveu soit pris en charge sérieusement comme celà semble être le cas et ne cherchez pas de remèdes miracles tout au moins pas ICI!

[Webmaster]

à l'attention de Lucien

La loi informatique et liberté INTERDIT formellement de copier un texte, un témoignage, une photo d'un internaute sur un autre site SANS L'AUTORISATION DE CE DERNIER.
Vous avez copié sans autorisation (ou alors merci de nous la fournir via le mail du webmaster) un témoignage prit sur le site D...........
Aussi nous nous devons de le supprimer dans votre post.
Si toutefois cela devait se reproduire nous devrons prendre des sanctions et supprimer votre post sans autre préavis.
Merci

Voici le lien de ce que vous avez copié : http://forum.doctissimo.fr/sante/sante- ... 7300-1.htm (témoignage du pseudo B....)