- mer. mai 30, 2007 11:08 pm
#74831
bonjour!!!
je m'apelle delphine,j'ai 34ans et je suis la maman d'une petite ilona qui fetera ses 10 ans en décembre..ilona est atteinte d'un syndrome que l'on n'a,à ce jour,pas encore identifié!! ilona est née avec une hypotonie générale(absence de muscles d'où luxation de la hanche,hernie ombilicale sévère qui ont engendré 2 interventions chirurgicales!)..à force de courage,de scéances de kiné 2 fois par sem depuis l'age d'1 an et demi,ilona fait ses premiers pas...elle a 5 ans!!! là c'est le bonheur total!!enfin elle marche!!!elle se muscle petit à petit!!et là la kiné se rend compte que son dos n'est pas droit..on prend rdvz chez l'ortho..verdict...ilona souffre d'une scoliose avec une courbure de 60degrés.. le monde s'écroule à nouveau!! ce foutu corset débarque comme ca dans notre vie et surtout dans la sienne.. dur dur de voir son petit bout enfermé dans cet engin de torture!!! et puis commencent tout comme vous,les moulages,les radios,les changements de type de corsets,etc..je résume!!! cela fait plus de 4 ans qu'ilona porte un corset,l'actuel est un 3D,la courbure est stable depuis env 1 an,elle est d'env 43 degrés..ilona a passé son dernier controle en février et fait des controles tous les 6 mois environ..le chirurgien nous a dit qu'elle devrait subir une opération d'ici 2 ou 3 ans..en meme temps,j'aimerais y etre et ne pas y etre!!! cela me fais tellement peur!!mais savoir qu'ilona pourrait bientot ne plus porter ce fardeau et grandir enfin comme les autres me donne bcp de courage et d'espoir!! quel courage ils ont ces petits bouts!!c'est incroyable!!c'est une petite fille super sociable et qui explique sans tabou son handicap!!c'est la première fois que je m'inscris à un forum et ca fait du bien de lire tous ces témoignages d'espoir!! j'espère pouvoir de temps en temps partager vos bons et mauvais moments..merci,grace à des personnes comme vous,on se sent plus forts et on se sent moins seules!!j'espère avoir de vos nouvelles bientot!!
delphine et ilona!!
je m'apelle delphine,j'ai 34ans et je suis la maman d'une petite ilona qui fetera ses 10 ans en décembre..ilona est atteinte d'un syndrome que l'on n'a,à ce jour,pas encore identifié!! ilona est née avec une hypotonie générale(absence de muscles d'où luxation de la hanche,hernie ombilicale sévère qui ont engendré 2 interventions chirurgicales!)..à force de courage,de scéances de kiné 2 fois par sem depuis l'age d'1 an et demi,ilona fait ses premiers pas...elle a 5 ans!!! là c'est le bonheur total!!enfin elle marche!!!elle se muscle petit à petit!!et là la kiné se rend compte que son dos n'est pas droit..on prend rdvz chez l'ortho..verdict...ilona souffre d'une scoliose avec une courbure de 60degrés.. le monde s'écroule à nouveau!! ce foutu corset débarque comme ca dans notre vie et surtout dans la sienne.. dur dur de voir son petit bout enfermé dans cet engin de torture!!! et puis commencent tout comme vous,les moulages,les radios,les changements de type de corsets,etc..je résume!!! cela fait plus de 4 ans qu'ilona porte un corset,l'actuel est un 3D,la courbure est stable depuis env 1 an,elle est d'env 43 degrés..ilona a passé son dernier controle en février et fait des controles tous les 6 mois environ..le chirurgien nous a dit qu'elle devrait subir une opération d'ici 2 ou 3 ans..en meme temps,j'aimerais y etre et ne pas y etre!!! cela me fais tellement peur!!mais savoir qu'ilona pourrait bientot ne plus porter ce fardeau et grandir enfin comme les autres me donne bcp de courage et d'espoir!! quel courage ils ont ces petits bouts!!c'est incroyable!!c'est une petite fille super sociable et qui explique sans tabou son handicap!!c'est la première fois que je m'inscris à un forum et ca fait du bien de lire tous ces témoignages d'espoir!! j'espère pouvoir de temps en temps partager vos bons et mauvais moments..merci,grace à des personnes comme vous,on se sent plus forts et on se sent moins seules!!j'espère avoir de vos nouvelles bientot!!
delphine et ilona!!
Bonjour Ilona bienvenue sur SP .Une bonne surprise de temps en temps fais tellement de bien , j'espère que tu en auras d'autres pour ta petiote , que trouveras près de nous réconfort et amitié, ici chaqun essaye d'aider l'autre , c'est ça la magie de SP , à bientôt de te lire 