[gdan13]

Bonjour à toutes et tous. Je suis nouveau sur le site. J'ai 47 ans et j'ai été opéré d'une scoliose avec 1 tige de Harrington en 1976 par le professeur J-D à la clinique E-D-V à Lyon, tous mes soins et suivis étant fait à la clinique de T-L-D-L dans la banlieue de Lyon. Si je me permets de donner les initiales du professeur et des établissements dans lesquels j'ai été soigné, c'est parce que je me trouve devant une situation qui peut vous paraitre étrange. Après l'opération j'ai fait un suivit régulié, les derniers étant une fois par an, jusqu'en 1983 quand le professeur m'a dit qu'il n'y avait plus besoin de continuer. Et depuis 25 ans je ne suis plus occupé de rien puisque tout allait plutôt bien. Comme maintenant je commence à avoir des douleurs cervicales, puis l'age avançant je me pose des questions sur l'évolution dans le temps de la greffe, j'ai voulu récupérer mon dossier médical que je pensais être chez mon père, pour aller consulter un spécialiste afin de faire le point , mais il ne l'avait en fait jamais récupéré.
Pour résumer, j'ai été opéré il y a 32 ans d'une harrington et je n'ai pas une seule information, même pas les degrés de déviation au moment de l'opération.
Que puis je faire ? J'ai contacté le professeur qui est à la retraite depuis longtemps et n'a plus de dossier, et envoyé un mail à la clinique ou j'ai été opéré, sans réponse.
En parcourant ce site et en lisant les témoignages, je me rends compte que j'ai peut être trop négligé le suivit et évolution de mon opération.
Merci pour votre aide et bravo pour ce site, on se sent moins seul.

[marietout]

Bonjour Gdan et bienvenue,
Il serait étonnant que tu ne puisses récupérer ton dossier auprès de la clinique où tu as été opéré.Il arrive que cette demande soit payante.Bon courage dans tes démarches.Je viens de recevoir un dossier de plus de 46ans.Bon courage! A bientôt.Tu as raison il faut faire un suivi!!!

[Rosy]

bonjour gdan et bienvenu à toi. comme toi j'ai été opérée il y a 34 ans d'un harrington et d'ailleurs dans la même clinique que toi, juste 2 ans plus tôt. et comme pour presque tous de nous, avec cette opération, et avec le temps, les vertèbres non greffées s'usent et nous cause bien des douleurs. mais seulement à l'époque les chirurgiens croyaient avoir résolu notre problème de scoliose sans savoir probablement que notre futur serait difficile. par contre, il faut que tu demandes ton dossier médical par lettre recommandé avec AR en y indiquant que tu demandes tes radios, courriers, rapports,.... essaye d'y être le plus précis possible, les dates, ....un mail n'est pas suffisant. pour ma part, je n'ai eu qu'une partie du dossier, un reste..., mais cela a mis du temps. ils te feront probablement payer ces photocopies comme leur permet la loi. mais même si tu n'as pas toon dossier, tu peux aller voir un orthopédiste avec des radios récentes que pourrait te prescrire ton généraliste. c'est bien que tu n'aies pas mis les noms d'hôpitaux et de chir en entier, c'est interdit par le code de déontologie. en attendant, tes douleurs pourraient peut-être céder un peu avec de la kiné. je t'envoie un mp (message privé) en haut de ta page: "vous avez 1 message". à bientôt de te lire

[gdan13]

Merci pour votre accueil et pour le MP de Rosy
Je pensais que les dossiers médicaux n'étaient pas gardés plus de 30 ans, je vais donc faire une demande écrite. Par contre qui à le plus de probabilité d'avoir mon dossier ? La clinique où j'ai été opéré et où je suis resté 2 semaines, ou bien celle où j'ai été suivi pendant 9 mois.

A +

[Rosy]

pour ma part, moi je l'ai eu par la même clinique que toi, alors que j'étais hospitalisée des années dans un autre centre. un p'tit coup de fil au centre peut-être pour avoir leur avis?

[Rosy]

gdan, je te mets le lien pour le dossier médical: http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=807
le reste suivra dès que je retrouve.

[chris]

Bonjour Dgan et bienvenue sur SP
J'ai été opérée à la meme clinique que toi la meme année,
Je ne connais pas apparemment le médecin qui t'a opéré, pour ma part il s'agit du Docteur J. qui est malheureusement décédé. J'y connaissais aussi le Dr M. et le Dr S. décédés aussi tous les 2.
Pour le dossier médical j'avais aussi fait une demande écrite à la clinique mais apparemment ils ne l'ont plus. Après si longtemps ils ne sont pas obligés de les conserver, donc c'est en faisant ta demande que tu sauras.
Mais un bilan après tant d'années s'avère nécessaire.

[gdan13]

Bonjour chris et merci pour l'accueil
J'ai envoyé une demande en AR à la clinique et j'attends la réponse.
Mais si ta demande n'a pas abouti, pour la même clinique que moi, je ne suis pas trop optimiste.

Dès que j'aurai la réponse je raconterai mon histoire de façon plus détaillé en espérant pouvoir indiquer mes degrés pré et post opératoire.

[gdan13]

J’ai reçu une réponse négative à ma demande. E D V ne conserve pas plus de 20 ans les dossiers médicaux. Je ne pourrai pas savoir si mon opération à évolué dans le temps.

Voila malgré tout mon histoire plus détaillée.

Détection de ma scoliose vers l’âge de 15 ans. Je trouvais que j’avais une omoplate décollée.
Visite chez le généraliste qui m’envoi chez le docteur J D à Lyon. Effectivement c’est une scoliose de ? degrés. Pas de chance, je fais partie des 20% des garçons touchés. Il ne me prescrit aucun traitement et demande à me revoir au bout de 6 mois. A la 2eme visite le verdict ; la scoliose à évolué de ? degrés. Il explique en gros que les plâtres ou corsets ne serviront à rien, que ça va s’aggraver avec l’âge et qu’il vaut mieux opérer.
Par contre il a été plutôt évasif et optimiste sur le traitement post opératoire, sans doute pour ne pas trop effrayer et faciliter la prise de décision en faveur de l’opération.
C’est le premier jour dans le centre quand on m’a annoncé le programme que j’ai compris l’écart avec la réalité.

- Hospitalisation 1 mois avec sortie le Weekend dans le centre de T L D-L. Mise en place d’un plâtre d’élongation avec mentonnière et tiges filetées que l’on tourne tous les jours pour étirer la colonne.
- Transfert à la Clinique E D V pour l’opération de Harrington (1 tige) en novembre 1976. J’y suis resté 2 semaines, allongé complètement à plat sur le dos, le temps d’enlever les points et faire un premier plâtre.
- Retour au centre ou je suis resté encore 4 semaines allongé complètement à plat sur le dos.
Pendant ce temps la cicatrice du prélèvement de la hanche à éclaté, certainement à cause du frottement sur le plâtre. Ils m’ont découpé une fenêtre dans le plâtre pour pouvoir soigner. C’est malin, ils auraient pu le faire avant, ça m’aurait évité d’avoir un gros trou à la place d’une fine cicatrice.
- Après je suis resté encore 6 mois avec 2 séances de rééducation par jour, un plâtre sans mentonnière qui était peu contraignant et enfin retour le Weekend chez moi.
- Après la sortie du centre j'ai porté 1 an un corset Lyonnais 24 h/24 sauf le temps d'une toilette
- Pendant cette année je suis remonté 1 fois par semaine au centre pour faire un suivi et une séance de rééducation. Je suis retourné 1 semaine au centre pour enlever mon corset puis 1 fois par an pendant les 2 années suivantes pour un contrôle et enfin un dernier contrôle au bout de 2 ans, et là mon docteur m'a dit que tout allait bien et que ce n'était plus nécessaire de se revoir.

Depuis je n’ai jamais pris de précautions particulières, mais j’ai toujours fait un peu de sport.
Quelques douleurs parfois suivant le temps et quelques blocages musculaires sur des faux mouvements mais rien de très gênant pour moi. Maintenant des douleurs cervicales un peu plus fréquentes.
Après 27 ans sans aucun contrôle je vais quand même consulter un ortho pour faire le point.

[Rosy]

difficile parcours aussi. je me revois dans ta description avec les plâtres à mentonnière, les semaines couchée après l'opération, les corsets, la vie en centre,... dommage qu'ils n'aient plus gardé ton dossier, moi j'ai quand même récupéré le mien à V., il y a 2 ans au bout de32 ans! mais venant du centre L. peut-être l'ont ils retrouvé là-bas? je t'encourage à essayer au centre. c'est effectivement dommage de ne rien savoir. un coup de fil d'abord éventuellement...? oui, il est important de te faire suivre pour ton avenir.

[marietout]

Bonjour Gdan,
Parcours pas facile comme pour beaucoup d'entre nous.Peut-être aimerais-tu nous rejoindre au sein de l'association? En cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 tu trouveras un message de bienvenue.
A bientôt.

[gdan13]

Bonjour marietout,

Bien sur, ma demande est envoyée. C'est avec plaisir que je soutiens l'association .

Pour mon suivi, j'ai vu mon médecin traitant et il m'oriente vers un rhumatologue.

A suivre

[Rosy]

le vrai spécialiste de la scoliose est un médecin orthopédiste. pour ma part, mon rhumato ne m'a pas été d'une grande aide. as-tu fais d'autres demandes pour ton dossier médical?

[chris]

Je confirme un rhumato n'est pas toujours suffisamment spécialisé dans nos pathologies, j'en ai aussi fait les frais avec pourtant un très bon rhumato qui n'a pas su décellé les problèmes liés à ma tige, il mettait tout sur le compte de l'arthrose et me gavait d'antiarthrosiques

[gdan13]

Il me semblait également, avant d'aller le voir, que l'orthopédiste était plus approprié. Cependant il a jugé par rapport à ma demande qui était double . Des douleurs, modérées mais de plus en plus fréquentes au niveau des articulations des mains et un point sur l'état de mon Harrington.
Et il faut bien avouer que je ne souffre pas spécialement du dos depuis que j'ai repris le sport. De plus mes douleurs cervicales se sont atténuées depuis 1 mois que je dors avec un oreillé adapté.
Pour lui, du moins pour l'instant, voir un orthopédiste ne serait pas très utile.
Ceci dit il m'a prescrit des analyses de sang et m'a fait faire un télé rachis debout, de face et de profil.
D'ailleurs je les ai récupérées et les mesures du radiologue sont les suivantes.
Je résume un peu. Scoliose dorso lombaire avec dorsal gauche de 30° et lombaire droite de 26°.
1 tige Harrington entre D6 et L2 . Un angle lombo sacré de 37° et la flèche sacrée est de 22mm.

Comme je n'avais aucune info ça me permet d'avoir une base pour l'avenir. Par contre je me méfie toujours un peu des mesures des radiologues depuis que j'ai vu mon chirurgien, à l'époque, effacer, avec un grand sourire ironique, le tracé au crayon des mesures que la radiologue avait fait.

Ce qui est sur c'est que je suis nettement moins handicapé que beaucoup d'entre vous, puisque je n'ai pas de cervicales de bloquées et les lombaires largement libres.

En tout cas, visuellement, tout à l'air bien accroché et rien ne parait ni tordu ni cassé.
Je vois le rhumatologue vendredi et avec le télé rachis et la radio des mains il devrait pouvoir me faire un premier état des lieus.