[champagne]

Bonjour,

Je suis la maman d'Ilona 13 ans. Ma fille doit se faire opérer début février pour une scoliose idiopathique dorso-lombaire de 43 et 33°. Elle est actuellement suivie sur Lyon en orthopédie. Comme tous les parents nous nous inquietons pour l'intervention et nous aimerions partager ces moments avec des familles qui ont vécu la mème histoire et peut être dans le mème service que nous.

Merci à tous pour vos conseils

[Rosy]

bonsoir maman d'ilona et bienvenue à toi sur le site. je te conseille si tu ne l'as déjà fait, de lire quelques histoires d'ados opérés, cela peut t'aider et tu verras que tout se passe bien, même si parfois, les premiers jours sont un peu difficiles. combien de degrés a ta fille? sa scoliose a t'elle été seulement découverte ou déjà soignée?

[ericchris]

Bonjour je m'apelle Romain et tu peux lire mon histoire dans ados operes ecrite par ericchris.
Je te souhaite bienvenue sur le site.
J'ai 17 ans et j'ai subi 3 interventions chirurgicales en octobre a l'hopital de Lyon pour redresser ma cyphoscoliose de 90°.
Aujourd'hui je suis à 70° en cyphose et 65° en scoliose.... c'est encore bcp mais pour moi c'est déjà pas mal car mon dos est bien plus droit et je respire bcp mieux qu'avant.
Tout ça pour dire que je suis content du chirurgien et du service orthopédiatrique de l'hopital, où je me suis fait opéré... les infirmières sont adorables (heureusement car j'y suis resté un mois !!!).
Si tu as besoin de renseignements ... ma mère et moi nous nous ferons un plaisir de vous écrire.
Ou doit se faire opérer Ilona ? A t elle un corset actuellement ?
En tout cas je peux te dire que ce site m'a bcp aidé ainsi que ma famille et je pense que tu pourras y trouver tous les conseils et aide que vous cherchez.

A bientot

Romain

[vermo]

Bonjour Champagne et bienvenue sur S&P, je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.

Pour Ilona : Sur le forum, des modérateurs veillent à ce que tous les messages postés soient corrects, mais comme certains échanges peuvent se prolonger hors du forum, je me permets de te rappeler certains conseils de prudence valables partout sur Internet ...
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1793.

Au plaisir de te lire

[Mayouw92]

Wahou ! Aujourd'hui je n'arrete pas de lire des témoignages de gens qui se font opérés à si peu de degrés ! ça commence à me faire peur ... J'en suis à 31° et doit porter un corset jour+nuit et dire que votre fille doit se faire opéré à seulement 10 degrés de plus que moi .... Waouh !


En tout cas bon courage ;)

[sandra77100]

Bonjour Champagne,
Je suis la maman de Réane qui aura 15 ans en mai et qui est suivie depuis 2 ans à l'hopital RD à P car nous habitons dans le 77.
Réane a une scoliose idiopathique thoraco lombaire à 40°C. Elle a subi son bilan pré opératoire fin novembre et nous avons rv mardi avec le chirurgien pour fixer la date de l'opération.
Tout cela fait peur mais ce site est rempli de témoignages encourageants.
Nos filles sont entre de bonnes mains.
A bientôt.
Sandra

[Patou29]

Bonjour je suis la maman de Guillaume ( dans les ados opérés). Il est aussi à 40° et doit se faire opérer avant l'été, la date sera fixée début février. Aujourd'hui il passe un IRM suivi dans quelques jours d'un examen où sa colonne sera mis en traction. Après avoir lu beaucoup de témoignages, je me dis qu'il sera beaucoup mieux ensuite. Il n'a jamais eu mal au dos et pourtant il est bien courbé et penche beaucoup du côté droit. Tout ce que j'espère c'est qu'il puisse continuer dans la branche professionnelle qu'il a choisi: boulanger. Cela fait 2 ans qu'il est en alternance. Bon courage et on va s'encourager mutuellement

[champagne]

La décision d'opérer Ilona est vu brutalement fin novembre. La période prévue, avril/mai a été bousculé car dificile à organisé, si bien que les choses se sont accélérées.
Ilona a été opérée hier!
Difficile de se faire une idée à chaud!

Ilona va plutôt bien, l'opération de la scoliose s'est bien passée, le chirurgien est positif (voir très) et nous dit avoir totalement redressée sa colonne (vivement qu'il nous montre les radios).
Je pense (avis perso) que le port assidu du corset a un peu payé car le chirurgien s'est arrété à la première lombaire.
A cause de la durée de l'opération et de la forte hémoragie, elle a fait une hypothermie à 34°C ce qui lui a valu une intubation et une séjour prolongé en salle de réveil.
Ils lui ont autotransfusé son sang mais elle reste avec un taux faible et une tension à l'identique 8 en max ce soir.
Elle a le moral mais elle est très faible.
Sa maman est à son chevet.

Le papa de Ilona

[Rosy]

merci pour ces nouvelles au papa d'ilona. les choses sont effectivement allées très vite et voilà Ilona opérée. le plus dur est fait et semble t'il avec un bon résultat; il ne reste plus qu'à patienter maintenant en espérant qu'elle ne souffrira pas de trop les premiers jours et qu'elle reprenne vite des forces. merci de nous tenir au courant de la suite si vous le voulez bien et un gros à Ilona

[Biba]

Bonsoir et merci d'avoir pris le temps malgré des moments anxieux et épuisants de venir nous donner de ses nouvelles
Gros soulagement que le plus dur soit fait, place maintenant à la convalescence, même si les premiers jours sont encore difficiles.
Une grosse pensée pour Ilona, ainsi que pour sa maman !
Encore merci et nous espérons encore des bonnes nouvelles ces prochains jours !
Bib'bisous

[champagne]

Merci de vos messages, ils nous font plaisir!

Nous avions beaucoup d'interrogation sur l'opération, la technique, la durée, les risques,... puis l'après opération avec la douleur (bien prise en charge).
36 heures après, c'est sur cette période que nous avons le plus de "surprises".
La récupération est difficile. Très affaiblie, elle dort constamment et remonte la pente doucement. Une transfusion sera peut être encore nécessaire.
Il est clair que cette phase dépend de l'opération en elle même et de la constitution de l'enfant opéré. Ma remarque aux parents d'autres enfants dans le même cas, c'est que vous le quittez le soir en parfait santé et le retrouvez le lendemain très affaibli! Pris par beaucoup de choses avant, on en a pas forcément une conscience aigue.
De la même manière, son frère de 9 ans ayant chahuté la veille avec elle n'avait pas idée de son état le lendemain.
Prochaine étape, boire un peu et manger un petit peu et se reposer tout le temps!

Le papa de Ilona

[Rosy]

effectivement, il est difficile de prévoir l'après opération surtout que pour chacun c'est différent. il faut beaucoup de patience mais tu verras, cela va aller de mieux en mieux et avec une transfusion en plus, elle remontera la pente encore plus vite. ces opérations pour les organismes sont tout de même de gros chamboulements! courage à tous

[Fanette]

En effet, si Ilona a fait une forte hémorragie, il est dur de remonter la pente. Le corps travaille pour compléter tout ça, même avec la transfusion. J'espère que les jours prochains, Ilona retrouvera un peu de tonus. A bientôt et gros bisous à la grande puce

[chris]

Bonjour Champagne

Effectivement l'intervention de la scoliose représente un gros risque hémorragique, et dans ce cas la ils n'hésitent pas à transfuser.
C'est normal d'être très affaibli les premiers jours, c'est une chirurgie lourde et il faut du temps pour récupérer.
J'espère que ta fille va vite récupérer des forces.
Elle est suivie par quel chirurgien ? (ne mets que la première lettre car il ne faut pas citer de nom)
Mais tu sais dans les divers services de Lyon il y a de très bons chirurgiens

[champagne]

Bonsoir chris

C'est le Dr C. qui la suit est qui l'a opéré! Je n'ai pas de doute sur ses compétences. Il a fait la partie la plus importante. Maintenant Ilona va se battre dans la deuxième partie au combien difficile.

Le papa de Ilona