- lun. mai 23, 2011 10:50 pm
#204221
Je rejoins le forum aujourd'hui car je suis la maman d'une petite Manon de 3 ans et demi qui vient de commencer à porter un corset jour et nuit (un CTM) à cause d'une scoliose de 28°
Cette maladie, c'est moi qui lui ai transmise, et c'est plutôt dur à vivre pour moi. Détectée à 2ans et demi, sous milwaukee jusqu'à 12 ans, opérée par arthrodèse de D3 à L2 puis 3 ans sous corset 3 points, je revis aujourd'hui ce parcours pour ma deuxième petite puce (heureusement, la première n'a rien).
C'est peu avant ses deux ans, lors du bain que j'ai remarqué une gibosité au niveau de l'épaule droite. Lors de la visite annuelle, la pédiatre m'a confirmé mes soupçons et m'a dirigée vers un professeur à l'hôpital de notre région.
Trois mois plus tard, j'avais rendez vous et il confirmait le diagnostic.
Facteur aggravant, mon histoire puisque j'ai été moi même opérée d'une scoliose. La radio a donné une double courbure dorso lombaire de 13 en haut et 13 en bas.
6 mois plus tard, la scoliose avait évolué en 10 en dorsal et 16 en lombaire.
Lors de la visite à l'hôpital, j'étais effondrée. La solution a envisager a ce moment là n'était pas évidente. Corset ou pas, prendre en compte les possibilités de lien avec la scoliose que j'avais eue, peut être aussi une courbure cervicale en formation, Milwaukee ou pas...
Bref, en accord avec le Professeur, il a été décide de prendre encore quelques mois.
6 mois plus tard, la situation était beaucoup plus claire: de dorso lombaire en S, la scoliose avait évolué en un courbure unique, plus basse, de 28 degrés qui permettait d'éviter le Milwaukee.
C'était en mars.
Après les délais pour le moulage, essayage, Manon porte son corset en jour et nuit.
La livraison a eu lieu vendredi dernier.
Elle porte son corset depuis vendredi, et jusqu'à la livraison, je ne pensais pas que ce serait aussi dure à vivre.
La première journée à été difficile pour elle; des repas qui font gonfler son ventre de bébé, des endormissements difficiles car la position ne lui convient et des pleurs et des supplications face auxquels je ne peux que la câliner.
Mais après 3 jours, je me rends compte à quel point ma petite puce est forte, très forte. Elle en a déjà fait son quotidien...
Malgré des grosses colères quand elle est contrariée, elle garde le sourire avec son petit corset rose à grosses fleurs. Je sais que ce ne sera pas toujours comme ça et que l'on passera par des hauts et des bas et des phases de ras le bol en fonction des évolutions de sa scoliose mais aujourd'hui, je suis très fière d'elle.
Il est prévu de revoir l'orthopédiste le 6 juin(il y a une mousse dans le corset qu'il a volontairement retiré à la livraison et je ne sais pas si il va la remettre ce jour là...) de refaire une radio de contrôle le 8 juillet avec corset, et de revoir le spécialiste le 11 juillet.
Il nous reste des problèmes "logistiques" à régler comme, comment ça va se passer à la cantine, comment faire pour éviter que ses maillots ne soient trempés de transpiration matin et soir, où trouver des maillots supplémentaires, quelle sorte de pantalons lui mettre pour éviter qu'il ne se coince dans l'arrière du corset dès qu'elle s'assied et se relève...
Bref tous ces petits trucs qui peuvent adoucir les contraintes du corset. Des petits trucs que j'espère piocher sur ce forum ainsi que des idées et des conseils de maman de tout petits bout d'chou dans la même situation.
Merci pour ce site et à toutes pour vos conseils et témoignages.
Cette maladie, c'est moi qui lui ai transmise, et c'est plutôt dur à vivre pour moi. Détectée à 2ans et demi, sous milwaukee jusqu'à 12 ans, opérée par arthrodèse de D3 à L2 puis 3 ans sous corset 3 points, je revis aujourd'hui ce parcours pour ma deuxième petite puce (heureusement, la première n'a rien).
C'est peu avant ses deux ans, lors du bain que j'ai remarqué une gibosité au niveau de l'épaule droite. Lors de la visite annuelle, la pédiatre m'a confirmé mes soupçons et m'a dirigée vers un professeur à l'hôpital de notre région.
Trois mois plus tard, j'avais rendez vous et il confirmait le diagnostic.
Facteur aggravant, mon histoire puisque j'ai été moi même opérée d'une scoliose. La radio a donné une double courbure dorso lombaire de 13 en haut et 13 en bas.
6 mois plus tard, la scoliose avait évolué en 10 en dorsal et 16 en lombaire.
Lors de la visite à l'hôpital, j'étais effondrée. La solution a envisager a ce moment là n'était pas évidente. Corset ou pas, prendre en compte les possibilités de lien avec la scoliose que j'avais eue, peut être aussi une courbure cervicale en formation, Milwaukee ou pas...
Bref, en accord avec le Professeur, il a été décide de prendre encore quelques mois.
6 mois plus tard, la situation était beaucoup plus claire: de dorso lombaire en S, la scoliose avait évolué en un courbure unique, plus basse, de 28 degrés qui permettait d'éviter le Milwaukee.
C'était en mars.
Après les délais pour le moulage, essayage, Manon porte son corset en jour et nuit.
La livraison a eu lieu vendredi dernier.
Elle porte son corset depuis vendredi, et jusqu'à la livraison, je ne pensais pas que ce serait aussi dure à vivre.
La première journée à été difficile pour elle; des repas qui font gonfler son ventre de bébé, des endormissements difficiles car la position ne lui convient et des pleurs et des supplications face auxquels je ne peux que la câliner.
Mais après 3 jours, je me rends compte à quel point ma petite puce est forte, très forte. Elle en a déjà fait son quotidien...
Malgré des grosses colères quand elle est contrariée, elle garde le sourire avec son petit corset rose à grosses fleurs. Je sais que ce ne sera pas toujours comme ça et que l'on passera par des hauts et des bas et des phases de ras le bol en fonction des évolutions de sa scoliose mais aujourd'hui, je suis très fière d'elle.
Il est prévu de revoir l'orthopédiste le 6 juin(il y a une mousse dans le corset qu'il a volontairement retiré à la livraison et je ne sais pas si il va la remettre ce jour là...) de refaire une radio de contrôle le 8 juillet avec corset, et de revoir le spécialiste le 11 juillet.
Il nous reste des problèmes "logistiques" à régler comme, comment ça va se passer à la cantine, comment faire pour éviter que ses maillots ne soient trempés de transpiration matin et soir, où trouver des maillots supplémentaires, quelle sorte de pantalons lui mettre pour éviter qu'il ne se coince dans l'arrière du corset dès qu'elle s'assied et se relève...
Bref tous ces petits trucs qui peuvent adoucir les contraintes du corset. Des petits trucs que j'espère piocher sur ce forum ainsi que des idées et des conseils de maman de tout petits bout d'chou dans la même situation.
Merci pour ce site et à toutes pour vos conseils et témoignages.
Modifié en dernier par Yo6080 le mar. mai 31, 2011 9:30 am, modifié 3 fois.