[thya]

Allez, je me lance!!!!
tout à commencé, en début de 5ème, à 12ans, je souffrais de plus en plus du dos, à en pleurer!!!je vais chez mon généraliste qui me dit, que j'ai une grosse scoliose, et que là se n'est plus de son ressort, il faut que j'aille voir un spécialiste!!!
je me rends donc à Caen, avec une radio du dos, verdict, scoliose, de 50° en haut et 35° en bas, une gibosité de 8mm, et un déhanchement de 7mm, je dois porter un corset durant minimum 3ans, et ceux 23h/24!!!
le temps de faire les moulages, j'ai mon premier corset le 21décembre1996!
et là, s'enchaine, 4 longues années, de moquerie, et de souffrance!!!
le corset n'est pas bien adapté, alors j'ai de multiples plaies, à vifs!
Quelques mois avant mes 17ans, je peux enlever mon corset!Ouf!!!
Mais un malheur ne vient jamais seul!!!!J'ai donc 2 mois après un gros soucis de rein, et je dois me faire opérer.
Mon dos va beaucoup mieux, mais mes reins ont pris le relais(jamais tranquille).
Mais en juin 2005, à mes 21ans, je souffre de nouveau du dos, je vais donc voir mon spécialiste, et là!!!la scoliose a augmenté, 55° en haut, et gibosité à 1cm.
L'opération est inévitable, on m'a placé les barres d'harrigton le 21 octobre2005, à la suite de cela, aucune rééducation, rien!
je prends donc l'intiative d'aller chez mon kiné, qui me décolle doucement la cicatrice.
A ce jour, je souffre encore beaucoup, je vais aller faire un examen de contrôle.
Je n'ai pas pu y aller plus tôt, car entre temps, j'ai eu un petit garçon.

voici mon récit
merci de m'avoir lu

[Rosy]

bonjour thya et bienvenue sur le site. une fois de plus l'on voit comme la scoliose est sournoise. l'on croit que tout est fini et hop, la revoilà qu'elle se fait à nouveau entendre. oui bonne initiative de faire de la kiné et de reprendre les rennes pour un novueau contrôle. quelles sont tes douleurs?

[thya]

coucou Rosy, et merci pour ta réponse
en fait, j'ai le bas du dos qui se bloque sans cesse!!!au moins une fois par semaine
et tous les jours, j'ai les crochets qui tirent, j'avais vu ça avec mon chirurgien, qui m'a dis, qu'au bout de 6 mois ça serait réglé, or ça fait 1ans et 8 mois maintenant, et c'est de pire en pire.
En revanche, durant ma grossesse, ça allait plutôt bien!
Il faut dire aussi, que je porte à longueur de journée un "petit" bout de 10kg.
voilà

[sylvie06]

bonjour thya.c 'est sur que porter ton petit bout de chou c'est pas idéal pour ton dos mais comment faire autrement.pour les douleurs post -op cela dépend des personne moi après 2 ans j"en ai toujours malgrés la kiné bi hebdomadaire je pense et je crois qu'il faut beaucoup de patience.
à bientot

[elize]

euh thya...question ,tu as ete op en octobre 2005 ,et tu as un pti bout de 10kg donc environ 10 mois ,1 an,c'est ça? tu es tombé enceinte combien de temps apres ton op? tu ne peux pas reelement conciderrer les 6 mois du chirurgien .....va fallloir que tu ralentisses un peu pour preserver ton dos et les vertebres libres en faisant attention.apprend vite a ne plus trop porter ..tu sais les enfants s'habituent tres vite...au calin maman assise, et a etre balader pas dans les bras c'est important !!!!pour toi

[basi]

coucou

je connaissais ton histoire mais ça fait toujours bizard de la lire .. ce qui m'interpelle toujours c'est le fait que tu n'a pas de greffe osseuse ... et que tu n'as pas eu de réeducation !!!

par contre c'est sur porter ton bonhomme n'arrange pas les douleurs !!! tu sais avec le mien j'essayais de le prendre sur mes genoux quand j'étais assise sinon il était dans sa poussette ..car même le cosi je ne pouvais le porter je souffrais trop .. ménage toi ma belle ... je sais c'est pas facil et c'est moi qui te dis ça alors que j'ai un deuxième qui grandit en moi lol..

Quand à moi je dois voir le spécilialiste l'année prochaine .. ça tombe bien ça sera après l'accouchement ..

courage ma belle
bisous

[thya]

merci pour vos réponses

et bien en fait, je suis "tombée" enceinte 3 mois après l'opération, à notre grande surprise!Disons que l'opération a complètement chambouler mon cycle, et je n'ai pas eu de règles durant 3 mois!
Mon n'a que 9 mois, et ce n'est pas évident de ne pas le porter, surtout que je suis seule à m'en occuper la journée, et que j'ai une maison de village à 2 étages!
Mon médecin m'a dis depuis sa naissance que dès qu'il ferait 10kg, interdiction de le porter!!!mais c'est plus facile à dire qu'à faire!!!
donc voilà

[marietout]

Mince alors quelle situation, n'aurais-tu pas droit à un peu d'aide? As-tu essayé de voir une assistante sociale? Courage!

[thya]

et bien non, je n'ai le droit à rien!!!lol
mon taux d'handicap n'est pas assez important, je ne suis reconnu qu'à 50%, il faut minimum 80% pour prétendre à quoi que se soit!!!
Vive la france!!!!

[Alek]

Voici ma première histoire
La suite sous le pseudo actuel "alek"

[Webmaster]

Alek




Inscrit le: 07 Sep 2013
Localisation: Béziers
Posté le: Dim Sep 08, 2013 10:58 pm

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Bonjour a tous... J'étais venue il y a déjà quelques années...
Mais je vais vous raconter le plus brièvement possible mon cas...

A 12 ans, scoliose détectée par mon généraliste!
Dans la foulée rdv avec le spécialiste a Caen, qui m'annonce que je vais devoir porter un corset 23h/24.
Durant 4ans et demie je ne le quitte pas.
Je déménage dans le sud où mon dossier est transféré a Montpellier, là mon spécialiste me dit que je peux enlever le corset progressivement car la scoliose est stabilisée.
Hélas a 20 ans, les douleurs sont de plus en plus forte, et l'opération est inévitable et urgente car je suis passée de 50 en haut et 40 en bas a 55 et 45! Avec en plus une rotation de la colonne.
Aujourd'hui j'ai 29 ans, ça fera 9 ans que je me suis faite opérer le 21 octobre, j'ai eu 2 enfants et les grossesses se sont parfaitement bien passées.
Sauf que maintenant, j'ai des douleurs atroces depuis plus d'1 an et demie. Des boules qui sortent le long de la colonne. qui serait les crochets qui sont inflammés. D'après mon spécialiste, la seule solution serait l'ablation du matériel.
Mais j'ai très peur de repasser par l'opération.
De plus je sens que je perds en capacité respiratoire, certainement dû à ma gibbosité.
Je ne prends actuellement aucun cachet contre la douleur, car rien ne fait effet, l'année dernière j'ai eu des patchs de morphine, mais je ne les supportais pas.
J'ai l'intention de contacter demain le centre anti-douleur de Montpellier... Mais je sais que ça ne fera que repousser l'échéance.

Je me sens seule et impuissante face a cette situation... Mais surtout incomprise...
Comme j'ai déjà lu dans un autre post... C'est un handicap qui ne se voit pas, donc les gens l'oubli... Et ne comprenne pas la douleur

J'ai besoin d'aide

Merci de m'avoir lu

À bientôt j'espère

[Webmaster]

Rosy
Membre du Conseil d'Administration



Inscrit le: 13 Nov 2005
Localisation: Haut Rhin
Posté le: Lun Sep 09, 2013 8:59 am

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Bonjour alek et bienvenue à toi sur le site; tu dis être déjà venue sur le forum, as-tu déjà une histoire? tu as vécu quelques années, bien courtes, sans souci, après cette opération. une inflammation (?) des crochets serait à l'origine de tes douleurs actuelles; si c'est le cas, effectivement, l'ablation du matériel est hélas nécessaire. mais ton spécialiste t'a t'il dit s'il en remettait un autre à la place? je comprends que tu crains de devoir repasser par la case opération, mais tu ne peux rester ainsi. le centre anti-douleur pourra surement t'aider mais probablement que pour un temps, tu l'as compris. tu es bloquée de où à où?

[Webmaster]

Alek




Inscrit le: 07 Sep 2013
Localisation: Béziers
Posté le: Lun Sep 09, 2013 7:09 pm

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Et oui... Quand on a pas de chances, c'est jusqu'au bout...
J'ai eu un accident ce matin, refus de priorité, gros choc...
Du coup énormément de douleur dans tout le dos dont les cervicales!
Je suis sous l espace modéré en attendant de voir mon chirurgien mercredi matin a 9h...

Pour répondre a ta question mon dos est bloqué au 3/4.

J'en saurai plus mercredi matin sur la boule, et l'éventualité d'une opération.

Merci pour ta réponse ;)

Comme précisé dans le règlement du forum, le code de déontologie nous interdit de citer des noms de médicaments - Merci de ta compréhension - L'équipe des modérateurs

[Webmaster]

Membre du Conseil d'Administration



Inscrit le: 25 Oct 2005
Localisation: Doubs (25)
Posté le: Lun Sep 09, 2013 7:37 pm

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Bonsoir Alek et bienvenue sur SP

Quand tu étais venue il y a quelques années, avais tu déja écrit ton histoire sur le forum ?

Je lis que c'est pas le top pour toi en ce moment. Le centre anti douleur c'est bien pour soulager les douleurs, mais ça ne réglera pas ton problème d'inflammation causé par les crochets.

Si tu dois enlever une partie du matériel, il s'agit d'une intervention moins lourde que l'arthrodèse. Et si ta greffe est bien prise, il n'y aura peut être pas besoin de mettre du nouveau matériel

Par contre vu les degrés de ta scoliose, il n'est pas sur qu'elle soit en cause dans tes problèmes respiratoires.

[Webmaster]

Alek




Inscrit le: 07 Sep 2013
Localisation: Béziers
Posté le: Lun Sep 09, 2013 8:40 pm

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Oups, désolée pour le nom du médoc :(

Pour le dos, ça serait l'ablation du matériel en entier... Mais apparemment la greffe a bien pris donc pas de pose de tiges ensuite dans l'immédiat.
Quand a mes difficultés respiratoires, j'étais a 80% de mes capacités a mes 12ans
Et j'ai peur que ça ait augmenté avec l'évolution de la rotation de la colonne, vu que je m'essouffle très vite.

En effet j'avais déjà posté mon histoire
Mais c'était il y a 7 ans environ

Merci pour vos réponses qui me conforte

Il me tarde mercredi matin
Car la, la douleur est atroce a cause de l'accident de ce matin, et aux urgences c'était vraiment des incompétents.

À bientôt ;)