[lolita]

te voila avec un joli dos tout beau tout droit !! j'espère que tu arrives à pas trop mal supporter les douleurs tu verras les progrès vont être spectaculaire !!en attendant repose toi bisous Lolita :-)

[Rosy]

les jours passent j'espère que la récupération se fait tout doucement mais surement

[Rosy]

je pense bien à toi et j'espère que tout va pour le mieux; tu es peut-être déjà rentrée chez toi?

[Nagareboshi]

Bonjour à tous!

Désolée de n'avoir pas posté de nouvelles plus tôt, mais après l'hôpital, je suis rentrée directement en centre de rééducation. Je suis actuellement en week end chez moi car j'ai eu une permission, mais j'y retourne dés mardi pour encore trois semaines. Je suis maintenant à 18j post-op.

Mon intervention s'est bien passée, même si j'ai fait un tour en réa mais plus de peur que de mal, c'était de l'apné, rien de trop grave. J'ai eu beaucoup de douleurs c'est vrai, d'autant que la morphine n'a pas beaucoup agit sur moi. Mais maintenant ça va beaucoup mieux :D Je marche, je m'asseoit, me baisse ... Je suis de nouveau autonome.

Merci à tous de m'avoir soutenue, vous n'imaginez pas comme ça m'a aidée, et si vous avez des questions n'hésitez pas :) J'ai été opérée à Lille, et si vous pouvez vous faire opérer dans le coin, demandez moi en pv le nom de l'hôpital et du chir, ils sont géniaux !

J'ai été opérée dans un service de neurochirurgie adulte, malgré mon âge, mais ça valait le coup, mon chirurgien a fait un travail excellent, la cicatrice est vraiment magnifique, propre, nette, je suis très contente !

En résumé c'est vrai que ce n'est pas facile, la douleur au début est très dure à supporter, mais ça vaut le coup :)

[Rosy]

merci pour ses bonnes nouvelles. tout s'est bien passé à part ce petit souci d'apnée. reste maintenant à continuer la rééducation qui va t'aider à bien récupérer et à apprendre les gestes les plus bénéfiques pour ton dos. bonne continuation à toi, profite bien de ton w end chez toi.

[Javotte]

Très bonnes nouvelles !! ça fait vraiment plaisir .

Il ne reste plus qu'a te souhaiter de bonnes vacances, bien méritées et n'oublie pas de bien protéger ta cicatrice du soleil cette année.

Bon courage pour la rééducation .

[Nagareboshi]

Merci à tous, désolée de répondre si tard , je suis sortie du centre de rééduc le 1er août, j'y ai passé une semaine de plus que prévu car j'ai perdu 4 kilos en 2 semaines, à cause de nausées permanentes, je n'arrivait plus à manger et je me sentais de plus en plus faible.

J'ai passé une écho abdominale pour détecter une éventuelle pince mésentérique, mais elle était normale. Finalement avec un traitement les nausées sont passées et j'ai retrouvé un appétit normal petit à petit.

Je n'ai toujours pas retrouvé mes kilos mais je me sens mieux, ça va revenir petit à petit :)

Encore merci !

[chris]

Bonsoir Marina

Après quelques soucis, tout semble rentrer dans l'ordre.
Tu as perdu un peu de poids, ce qui arrive souvent avec ce genre de chirurgie, maintenant du repos pour bien récupérer et tu devrais reprendre des forces petit à petit

[Webmaster]

Nagareboshi




Inscrit le: 14 Fév 2014

MessagePosté le: Lun Oct 06, 2014 10:48 pm Répondre en citant Editer/Supprimer ce message Supprimer ce message Voir l'adresse IP du posteur
Bonjour à tous,

je m'appelle Marina et j'ai 16 ans. Mon histoire se trouve déjà dans "histoires d'ados" mais maintenant que je suis opérée, je la reposte ici.
On a diagnostiqué ma scoliose à l'âge de cinq ans et demi, elle était de 21 degrés. Mon médecin généraliste m'a dit que ce n'était rien, que je n'avais pas besoin de voir un spécialiste, car ça ne servait à rien.

J'ai commencé la kiné mais sans jamais voir de spécialiste. Ca a duré jusqu'à l'âge de 12 ans environ. Puis, avec la poussée pubertaire, il y a eu une grosse agravation : je suis passée à 34 degrés. J'ai alors vu un spécialiste pour la première fois, et porté un corset de Chéneau pendant un an. Malheureusement ma scoliose continue d'évoluer et atteint 41 degrés. Le médecin me dit que ma croissance est finie et que ça ne bougera plus.

Ma mère demande un second avis, je me retrouve donc à l'hôpital de Lille, avec un chirurgien. Il me fait faire des radios et les examine : je suis à 45 degrés ... Il décide de me revoir dans 6 mois, ce que je fais.

6 mois plus tard, quand j'y retourne, je suis à 53-55 degrés. Il décide de m'opérer.

Je me suis faite opérer le 23 juin 2014 à l'âge de 15 ans et demi. J'ai fait ma rééducation, au total j'ai passé un mois et demi à l'hôpital. Ca a été très difficile car je n'ai pas supporté la morphine, suis allée en réa, et aie eu très très mal. De plus j'ai eu quelques complications post-op mais rien de trop méchant.

Bref, une fois les douleurs liées à l'opération parties, ça allait vraiment mieux, je n'avais plus de douleurs, c'était parfait ...

Malheureusement ça n'a pas duré. Actuellement, j'ai mal en permanence, encore plus qu'avant la chirurgie. Le thorax, le dos, j'ai mal tout le temps. Mon sac de cours est vraiment lourd ça n'arrange rien.

Je reverrai mon chirurgien fin octobre pour le premier contrôle depuis l'opération ( ça fera 4 mois )

Voilou, merci d'avoir lu ^^

PS : pour les futurs opérés, j'ai créé un blog où j'explique comment ça se passe, quoi prendre à l'hôpital, etc ...si vous voulez faire un tour :

[Rosy]

ravie de te relire et de lire tes dernières nouvelles. voilà l'opération derrière toi , mais hélas encore avec des douleurs. tu parles de porter ton sac de classe très lourd. tu n'es qu'à 4 mois de l'opération, il faut absolument l'éviter. il faudrait que tu vois avec le directeur ou ton prof principal, s'il y a lieu d'avoir un double jeu de livres,.... sinon il ne faut pas hésiter à faire un PAI pour cette année. il est important que tu redoubles de prudence pour ton dos fraichement opérée. je vois que tu as travaillé sur quoi prendre à l’hôpital, etc..... tu peux aussi en faire part sur notre site, il y a pleins de gens qui seraient surement intéressés. si le site a été créé, c'est pour que chacun y partage son vécu, mais aussi ce qu'il a ressorti de son épreuve. il y a un sujet sur le site http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 2&start=60 et ce serait sympa que tu y postes pour donner tes conseils et tes astuces, non?

[Nagareboshi]

Bonjour à tous, désolée de ne pas poster souvent, en tout cas je tiens à tous vous remercier pour vos messages, et d'avoir pris le temps de tout m'expliquer, c'est vraiment super !

Ensuite quelques nouvelles de mon dos, alors je n'ai toujours pas revu mon chirurgien (je suis à 4 mois post-op ) car mon rendez vous a été décalé. J'ai beaucoup de douleurs, de plus en plus fortes, et je sens énormément mon matériel ... Je suis allée voir ma généraliste qui après m'avoir examinée a l'impression que ça se réagrave, car elle a vu mon dos avant l'opération, après, et donc elle a des points de comparaison. Quoi qu'il en soit, pas de conclusions hâtives, j’attends de passer un ÉOS et de voir le chirurgien. Ma généraliste m'a quand même conseillé de prendre rendez vous avec le médecin qui me suivait pour ma scoliose avant qu'on m'opère, car il est médecin rééducateur et rhumatologue.

Sinon la cicatrice est belle, elle s'est élargie mais ça ne me gêne absolument pas ^^
Je voulais savoir s'il y a des personnes dont la scoliose a continué de bouger malgré l'arthrodèse, si oui que vous est il arrivé ensuite ? Corset ? Nouvelle chirurgie ?

Voilou, encore merci de prendre le temps de lire tout ça !

[Rosy]

du coup, quand as-tu ton rv avec le chirurgien? tu n'es qu'à 4 mois post-op et les douleurs semblent encore bien présentes. il faut encore laisser passer du temps, chaque personne a besoin de plus ou moins de ce temps pour récupérer. de plus, toi, tu ne supportais pas la morphine, donc douleur plus présente. il est difficile de dire qu'un dos évolue mal sans radio. et puis, je n'ai jamais entendu qu'à si peu de l'opération, le dos s'aggrave. le médecin rééducateur pourra te donner son avis et éventuellement te prescrire quelque chose en cas de très fortes douleurs mais le seul avis qui est important est celui du chirurgien.

[chris]

Bonjour Marina

Je te dirais qu'il est difficile de voir à l'oeil nu si ça se réagrave, seul une radio pourra le confirmer ou non. Mais c'est vraiment très très rare, car avec le matériel, c'est bien maintenu tout de même.
Après si tu as de fortes douleurs, il se peut qu'instinctivement tu adoptes une posture antalgique ce qui peut laisser une impression de mauvaise posture.
Ta généraliste te conseille de voir un rhumato, mais je crains qu'il ne puisse pas grand chose pour toi, ce n'est pas son domaine et voir plusieurs spécialistes différents pour un même suivi risque de plus t'embrouiller qu'autre chose. Je pense qu'il est préférable de patienter un peu et de voir directement ton chirurgien qui lui saura examiner ton cas car il sait ce qu'il a fait et si c'est bien en place ou pas.
Et comme l'a dit Rosy ton opération est encore récente et c'est normal d'avoir encore des douleurs.
Mais ont elles toujours été là ou sont elles apparus suite à un effort ou un excès ?

Je lis un peu plus haut que son sac d'école est trop lourd. Là je te dirais prudence, le mieux aurait été de faire un PAI avec l'établissement et pouvoir bénéficier d'un double jeu de livre afin d'alléger ton sac. Les premiers temps après l'intervention il faut rester très prudente.

[Nagareboshi]

Merci de vos réponses :) j'ai rendez vous avec le chir le 14 novembre donc ça va, c'est bientôt. Pour le double jeu de livre, je l'ai déjà ! Le problème est que quasimment tous mes professeurs exigent un cahier, donc ça fait vite lourd quand on voit que je fais du 8h-18h le lundi, mardi, et mercredi, trois jours d'affilée ça fatigue pas mal mon dos. Je ne porte aucun livre, (et heureusement, je ne pourrai même pas fermer mon sac!)


Les douleurs sont apparues progressivement. Une fois les douleurs liées à l'opération en elles même parties, je n'ai eu aucun problème pendant environ 3-4 semaines, mais depuis la rentrée, aie aie aie !

Donc voilà, j'attends les radios, et je verrai à ce moment là !

PS : Vous prenez quoi comme médicament pour vous soulager ?

[chris]

Peut être que ton dos a besoin de temps pour s'habituer au rythme de vie scolaire.
Pour les cahiers, si tu as un PAI, il faudrait voir avec tes profs pour que toi tu sois dispensée de cahier, ce qui serait tout à fait normal, afin d'alléger ton sac le plus possible.

Ah oui c'est très bientôt ton rdv alors ça ne servirait à rien de prendre un rdv ailleurs, tu en sauras bientôt plus par ton chirurgien