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By Rosy
#280717
y''a pas de souci ccscoliose, c'est juste que nous aimons que les conseils donnés servent à tous. bonne :transp17 pour demain et :luck1
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By mina
#280719
Rosy je suis bien d'accord avec toi. Cela fait un moment que je ne me suis pas connectée pour beaucoup de raisons personnelles...on m'a simplement demandé de l'aide à laquelle j'ai répondu présente. J'ai uniquement donné mes coordonnées personnelles. Et je sais très bien que les conseils s'adressent à tous. Cette jeune femme m'a touchée et si elle ou ses parents ont besoin de parler, je serais présente, il me semblait que c'était aussi le but de cette association. Une personne de l'association à fait la même chose pour moi et cela m'a beaucoup aidé. Je fais ce que je peux avec les moyens dont je dispose actuellement.
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By mina
#280720
Bon courage à toute la famille pour le rdv demain !
Une grosse pensée pour vous .... :bisou1
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By chris
#280739
:luck1 pour demain :bisous1
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By Rosy
#280815
j'espère que vous êtes bien rentrés et que vous avez fait bonne route. ça y est, vous avez pu échanger avec le chirurgien avant le grand jour. maintenant ça va passer vite et bientôt tout sera derrière cc :bisous
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By ccscoliiose
#280831
Bonjour à tous,

un grand grand :merci :merci à vous tous.

Oui nous sommes bien rentré désolé de vous répondre que maintenant mais avec notre emploi du temps que nous avons encore actuellement c'est un peu compliqué. Le chirurgien nous à dit c'est très bien comme cela comme ca vous n'avez pas le temps d'y penser...

On va vous raconter...

Un bon Anniversaire :annif3 :annif5 :annif6 à notre trésorière Rosy
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By ccscoliiose
#280846
Bonjour à tous,

Nous avons fait bonne route journée chargée afin de voir sur place les derniers détails.
Une nouvelle radio de suite Rdv Anesthésiste et avec le chirurgien.
En tout cas il y a une très bonne organisation entre les services comme l’anesthésiste avait du retard nous avons vu le chirurgien avant. Nous avons posé la question si la scoliose à encore évolué, apparemment oui mais à ce stade ce n’est plus important comme l’opération est prévue cela ne change plus grand-chose. Il nous a remis bien en confiance comme il a bien vu que les parents donc nous on appréhende. Il nous a fait savoir que tout va bien se passer, et à bien vu que Cc est bien moins stressé que nous, il nous fait savoir que de toute façon le patient reçoit des calmants mais ce n’est pas prévu pour les parents :-) … On lui a dit qu’on a pas trop le temps d’y penser car ces temps ci nous avons beaucoup de choses au planning, il nous dit c’est très bien comme ça.

Le rdv avec l’Anesthésiste s’est bien déroulé, elle nous à très bien expliqué tout le déroulement surtout à CC avec divers infos concernant les antis douleurs comment elle devra gérer cela. Suivant l’anesthésiste on peut aussi lui faire une péridurale à la place de la pompe à morphine mais cela dépend du Dr lors de l’opération. Elle nous a bien expliqué que ça ne sera pas facile les 3 premiers jours … C'est une intervention lourde c'est une parenthèse dans la vie mais après tous les jours ça ira mieux. En tout cas elle nous a tout très bien expliqué. Nous avons passé un bon moment avec elle.

Nous avons posé la question concernant le risque de perte de sang afin de faire une réserve afin d'éviter la transfusion
Le prélèvement avant de son sang n'est plus pratiqué sur le patient parce qu'ils ont remarqué qu'il est beaucoup plus faible pour l’intervention chirurgicale. Alors il préconise d'augmenter les globules rouges et cela en augmentant le taux de fer. Les hémoglobines sont donc à augmenter à ~ 15. Donc pour cela elle nous à fait une ordonnance pour une perfusion de fer qu’on doit faire à l’hôpital. ( Sur place ce n’était plus possible). Mais Apparemment tous les hôpitaux ne le font pas comme c’est une chirurgie externe ! Nous avons tout de suite fait appel à nos connaissances afin d’avoir un rdv rapidement comme cela se fait maintenant en hôpital de jour. Afin d’augmenter son taux d’hémoglobine CC devra avoir 1 à 2 injections d’érythropoïétine suivant le contrôle de la prise de sang. Donc tout cela à faire avant l’opération.
Mais s’il devait y avoir une perte importante de sang lors de l'opération ils devront tout de même faire appel à la transfusion en dernier recours.

Voilà on est confiant pour la prochaine étape
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By Rosy
#280863
:merci2 ccscoliose pour tous ces détails mais aussi pour tes souhaits à l'occasion de mon :annif6 vous voilà fin prêts avec tous les derniers détails et un chirurgien bien à l'écoute et tout en humour semble t'il aussi! effectivement, la courbure a encore du augmenter vu l'absence du corset mais cela n'est "pas grave" je dirais, vu l'échéance prochaine. bientôt cette colonne sera redressée. l'anesthésiste a bien été à l'écoute aussi, en expliquant à cc toutes les étapes, même les plus difficiles. en étant au courant elle pourra mieux se battre et réagir au cas où. les injections de fer lui seront bien utiles pour remonter la pente, reste à organiser cela encore avant l'opération et avec un emploi du temps bien chargé. peut-être prévoir une demi-journée de repos après l'injection? j'imagine la difficulté d'avoir pu avoir un rv, surtout que là le temps est court! merci aux connaissances! c'est vrai que les hôpitaux évitent au maximum les transfusions, certains établissements employant plutôt le cell saver, machine qui récupère le sang du malade pour le lui redonner. bon dimanche à vous et surtout bon spectacle et :bravo1 à toi cc, car je sais que tu vas être super! :bisous :cabaret4 :cabaret3
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By chris
#280871
Bonjour Ccscoliose

Voila le dernier rdv passé qui a confirmé la bonne organisation et prise en charge du centre et a fini de vous rassurer.
Si vraiment vous parents vous sentez trop stressés vous pouvez voir votre généraliste pour avoir quelque chose de doux, peut etre de l'homéopathie.

Si vous avec vu une anesthésiste, je pense qu'il s'agit de Mme T. Franchement je la trouve super, elle est rassurante également car on sent qu'elle connait très bien le sujet.
Et le chirurgien vous a donné plus d'explication sur la prise en charge afin de mieux vous rassurer.

Pour les prélèvements sanguins, dans le doute je n'avais pas osé le dire, car pas sure à 100% mais c'est bien ce qui me semblait que ça ne se pratiquait plus car prélever du sang au patient avant la chirurgie avait le désavantage de trop le fatiguer.
Pour ma part mon taux de fer était déja très élevé donc je n'ai rien eu avant.
Et si il doit avoir transfusion, rassures toi, ils prennent vraiment le maximum de précaution, j'en ai eu et aucun soucis.

Pour les 3 premiers jours, c'est vrai que ce sont souvent les plus difficiles, mais là encore chaque cas est différent. Je suis partie me faire opérée avec une peur terrible de ces jours de douleur, et dans mon cas la douleur a été plutôt modérée alors j'ai bien vécu ces jours là. :bisous1
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By mina
#280882
Bonsoir,

A priori, le rdv avec l'anesthésiste a permis de vous rassurer sur le déroulement de l'opération. J'ai eu également des perfusions de fer avant mon opération. Je les avais faites faire à domicile par une infirmière et c'est rien du tout....comme une lettre à la poste....

C'est sûre que les trois premiers jours sont les plus durs parce qu'elle va découvrir d'un seul coup son nouveau dos et c'est là que la douleur sera la plus importante. Pour ma part, je m'étais tellement imaginé une douleur atroce que je me souviens m'être dit à mon réveil que finalement c'était bien supportable et le pompe à morphine aide beaucoup.

Ce qui est appréciable c'est le personnel aide soignant. Ils sont très présents et font toujours un maximum pour soulager les patients. Elle sera bien prise en charge pour cela.

Bon courage pour la suite des évènements et n'hésitez pas...
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By Fanette
#280885
:fleur Merci Ccscoliose de nous avoir si bien décrit tes rendez-vous. Nous sommes avec vous pour la suite des aventures :bisous1
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By Rosy
#280902
j'espère que vous avez passé une agréable après-midi de dimanche :bisous
By cathy563084
#280913
Bonjour CCscoliose,
Je viens de répondre à votre message pour l'histoire de ma fille et viens ici vous apporter mon soutien en temps que maman de "future opérée"!!
Je vois que nous sommes plusieurs dans le même bateau au mois de juin à affronter cet "inconnu" et que nous sommes tous plus ou moins avec les mêmes interrogations. C'est rassurant de savoir qu'ici, on n'est pas seuls et que l'on peut échanger avec des personnes qui savent de quoi on parle...
En tous cas, nos enfants sont beaucoup plus zen que nous et c'est très bien comme ça... mais j'avoue qu'un petit calmant le jour de l'opération ne serait pas un luxe...
Bonne journée et bon courage. Si vous voulez bien, on reste en contact.
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By ccscoliiose
#280951
Bonjour cathy563084,

merci pour votre soutien à vous et à tous les autres qui suivent notre topic,

Oui tous les rdv avant l'opération sont pris pour la perfusion de fer et l'infirmière pour la/les injections et contrôle...

Je crois aussi qu'on va allez voir le médecin traitant pour nous les parents pour le jours de l'opération. Il va falloir aussi encore caser ce rdv...

@mina
Oui nous avons confiance totale à l'équipe du centre. La perfusion de fer se faisait apparemment à la maison mais maintenant c'est à l’hôpital de jour! L'anesthésiste à expliqué à CC comment faire avec la pompe à morphine. Mais suivant le cas, elle nous à dit si c'est elle lors de l'opération elle pourra mettre une péridurale pour la douleur! Après j'avais pas tout compris...
On espère que tu vas vite remonter la pente et d'accepter ton nouveau dos. courage à toi

@Rosy
Oui nous avons passé un bon dimanche après midi en famille parents grand-parents.. c'était la dernière représentation ouf... Lundi c'était repos et devoir encore avant la fin des cours le 13 juin.

Une grande pensée à Mirabelle ou l'opération est prévu le 28/05...
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By chris
#280957
Concernant Mirabelle, finalement l'opération c'est le 27/05 donc demain.


Tu as raison d'anticiper et d'aller chez le médecin pour mieux passer le cap du stress.

L'équipe est vraiment très bien à tous les niveaux et ta fille sera vraiment entre de bonnes mains.
:bisous1
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