- dim. août 27, 2017 1:26 pm
#297287
Bonjour,
Comme beaucoup d'entre vous, j'arrive ici après de nombreuses heures passées sur internet et sur ce forum pour en apprendre plus sur ce qui vient d'être diagnostiqué à ma fille de 6 ans 1/2, soit une scoliose. En juin dernier, visite chez le généraliste pour un certificat médical à visée sportive (gym/natation) et il nous indique que notre fille présente une légère gibbosité, sans caractère d'inquiétude mais qui sera à surveiller. Nous ne formalisons pas plus que ça, jusqu'à tout récemment ; de retour de vacances, mi août, visite de suivi chez la pédiatre et nous lui demandons de regarder cette gibbosité. Et là, inquiétude de sa part qui nous demande de consulter très rapidement un chirurgien orthopédiste pour un avis au regard de l'importance de la bosse et de la courbure que présente son dos. L'après-midi même, nous retournons voir le généraliste pour qu'il nous donne son avis sur la majoration de cette gibbosité par rapport à ce qu'il avait vu en juin ; il confirme que celle-ci s'est majorée. Devant nos questions sur les incidences de ce problème et sur les traitements de la scoliose, il est assez évasif et s'en remet à l'avis de l'ortho après radios.
Voilà la problème posé ; vient ensuite le parcours du combattant que beaucoup d'entre vous connaissent ; à Reims, impossible de consulter avant décembre la chirurgienne que nous a conseillée la pédiatre, malgré notre insistance et notre inquiétude sur ce qui nous semble être une aggravation importante de la scoliose de notre fille en deux mois seulement (comment attendre décembre sans panique ?). Après moult recherches, nous réussissons à consulter un orthopédiste en fin de semaine (vendredi), qui confirme la scoliose, qu'il estime à 20°, mais qui s'en remet aux radiographies qu'il nous prescrit avant de se prononcer. Il nous annonce tout de même qu'au regard de son jeune âge et de l'importance de la déformation, notre fille n'échappera pas au corset. Mon épouse et moi sortons évidemment de ce RDV effondrés, imaginant le pire pour les 8 prochaines années de notre fille avec le port de ce corset (limitation de ses activités, vie à l'école, regard des autres, gêne au quotidien, impact psychologique ...).
Nous effectuons la radiographie le lendemain matin et l'orthopédiste accepte très gentiment de nous recevoir en fin de matinée, le samedi, pour interpréter les clichés ; et là, il nous annonce une scoliose de 30° en thoracique et 30° en lombaire, mais surtout il nous indique qu'il ne sait "pas quoi faire" pour le traitement car le cas de notre fille ne pourra pas être traité par corset en raison, a priori (les radios ne sont pas assez précises pour le déterminer) d'une hémivertèbre (en T9). Nouveau coup de massue pour nous lorsqu'il nous indique que la seule voie de traitement est la chirurgie avec deux options : bloquer la vertèbre pour qu'elle arrête de croître côté convexe ou retirer l'hémivertèbre et souder les vertèbres adjacentes. Il précise que cette chirurgie doit être envisagée dès maintenant. Devant nos questions relatives aux risques, aux suites de l'opération, il reste évasif et nous dit de nous concentrer sur le moment présent et d'attendre les nouveaux clichés (centrés sur la région T7 à T10) avant d'en savoir plus.
Nous en sommes là aujourd'hui (dimanche) et nous ne sommes pas encore sortis de notre état de sidération ; nous ne comprenons pas tout du vocabulaire utilisé, qui est nouveau pour nous. Nous avons pris RDV à Lyon avec le Dr D.M. à la C.D.P. demain matin, afin d'avoir un nouvel avis et de comprendre mieux ce qui attend notre fille.
Notre présence ici résulte de la bonne impression que m'a faite la lecture des posts et des histoires de ce forum, empreints de modestie, de bienveillance et de partage.
Désolé d'avoir été aussi long, mais comme tous ceux qui arrivent ici, nous sommes paniqués, perdus et beaucoup de questions se bousculent dans nos têtes :
- A qui s'adresser pour un avis sûr ?
- Quelles sont les incidences de cette opération (si opération il doit y avoir) sur la vie de notre fille ?
- Comment se passe l'opération ? la convalescence ?
- Quel est le degré de risque de l'opération, notamment au niveau neurologique ?
- Comment faites-vous pour ne pas attendre 6 mois pour obtenir un RDV lorsqu'un ortho préconise une opération rapide et que vous ne voulez pas prendre une décision aussi importante pour la vie de votre enfant sans confronter plusieurs avis ?
Sans réponse à toutes ces questions, il est difficile pour nous d'exposer clairement à notre fille la situation, ainsi qu'à ses frères ; sans réponse à ces questions, il nous est difficile d'appréhender ce que seront ces prochains mois et ces prochaines années pour elle.
Désolé encore d'avoir été aussi long et merci à tous ceux qui pourront nous apporter leurs conseils, ici ou en MP.
Comme beaucoup d'entre vous, j'arrive ici après de nombreuses heures passées sur internet et sur ce forum pour en apprendre plus sur ce qui vient d'être diagnostiqué à ma fille de 6 ans 1/2, soit une scoliose. En juin dernier, visite chez le généraliste pour un certificat médical à visée sportive (gym/natation) et il nous indique que notre fille présente une légère gibbosité, sans caractère d'inquiétude mais qui sera à surveiller. Nous ne formalisons pas plus que ça, jusqu'à tout récemment ; de retour de vacances, mi août, visite de suivi chez la pédiatre et nous lui demandons de regarder cette gibbosité. Et là, inquiétude de sa part qui nous demande de consulter très rapidement un chirurgien orthopédiste pour un avis au regard de l'importance de la bosse et de la courbure que présente son dos. L'après-midi même, nous retournons voir le généraliste pour qu'il nous donne son avis sur la majoration de cette gibbosité par rapport à ce qu'il avait vu en juin ; il confirme que celle-ci s'est majorée. Devant nos questions sur les incidences de ce problème et sur les traitements de la scoliose, il est assez évasif et s'en remet à l'avis de l'ortho après radios.
Voilà la problème posé ; vient ensuite le parcours du combattant que beaucoup d'entre vous connaissent ; à Reims, impossible de consulter avant décembre la chirurgienne que nous a conseillée la pédiatre, malgré notre insistance et notre inquiétude sur ce qui nous semble être une aggravation importante de la scoliose de notre fille en deux mois seulement (comment attendre décembre sans panique ?). Après moult recherches, nous réussissons à consulter un orthopédiste en fin de semaine (vendredi), qui confirme la scoliose, qu'il estime à 20°, mais qui s'en remet aux radiographies qu'il nous prescrit avant de se prononcer. Il nous annonce tout de même qu'au regard de son jeune âge et de l'importance de la déformation, notre fille n'échappera pas au corset. Mon épouse et moi sortons évidemment de ce RDV effondrés, imaginant le pire pour les 8 prochaines années de notre fille avec le port de ce corset (limitation de ses activités, vie à l'école, regard des autres, gêne au quotidien, impact psychologique ...).
Nous effectuons la radiographie le lendemain matin et l'orthopédiste accepte très gentiment de nous recevoir en fin de matinée, le samedi, pour interpréter les clichés ; et là, il nous annonce une scoliose de 30° en thoracique et 30° en lombaire, mais surtout il nous indique qu'il ne sait "pas quoi faire" pour le traitement car le cas de notre fille ne pourra pas être traité par corset en raison, a priori (les radios ne sont pas assez précises pour le déterminer) d'une hémivertèbre (en T9). Nouveau coup de massue pour nous lorsqu'il nous indique que la seule voie de traitement est la chirurgie avec deux options : bloquer la vertèbre pour qu'elle arrête de croître côté convexe ou retirer l'hémivertèbre et souder les vertèbres adjacentes. Il précise que cette chirurgie doit être envisagée dès maintenant. Devant nos questions relatives aux risques, aux suites de l'opération, il reste évasif et nous dit de nous concentrer sur le moment présent et d'attendre les nouveaux clichés (centrés sur la région T7 à T10) avant d'en savoir plus.
Nous en sommes là aujourd'hui (dimanche) et nous ne sommes pas encore sortis de notre état de sidération ; nous ne comprenons pas tout du vocabulaire utilisé, qui est nouveau pour nous. Nous avons pris RDV à Lyon avec le Dr D.M. à la C.D.P. demain matin, afin d'avoir un nouvel avis et de comprendre mieux ce qui attend notre fille.
Notre présence ici résulte de la bonne impression que m'a faite la lecture des posts et des histoires de ce forum, empreints de modestie, de bienveillance et de partage.
Désolé d'avoir été aussi long, mais comme tous ceux qui arrivent ici, nous sommes paniqués, perdus et beaucoup de questions se bousculent dans nos têtes :
- A qui s'adresser pour un avis sûr ?
- Quelles sont les incidences de cette opération (si opération il doit y avoir) sur la vie de notre fille ?
- Comment se passe l'opération ? la convalescence ?
- Quel est le degré de risque de l'opération, notamment au niveau neurologique ?
- Comment faites-vous pour ne pas attendre 6 mois pour obtenir un RDV lorsqu'un ortho préconise une opération rapide et que vous ne voulez pas prendre une décision aussi importante pour la vie de votre enfant sans confronter plusieurs avis ?
Sans réponse à toutes ces questions, il est difficile pour nous d'exposer clairement à notre fille la situation, ainsi qu'à ses frères ; sans réponse à ces questions, il nous est difficile d'appréhender ce que seront ces prochains mois et ces prochaines années pour elle.
Désolé encore d'avoir été aussi long et merci à tous ceux qui pourront nous apporter leurs conseils, ici ou en MP.