- mar. janv. 09, 2018 10:57 pm
#300116
Bonjour à tous.
Il y a de nombreuses personnes ici. Je me sens moins seule psychologiquement avec ce problème de scoliose. Voici mon histoire résumée au maximum:
Opérée une première fois à 16 ans, en 1997, d'une double scoliose à 70°. On me redresse avec les Harrigton, mais la greffe ne tient pas. Au bout de 4-5 ans, énorme bleu, tout casse d'un coup entre les omoplates. Personne ne veut me prendre en charge. Je supporte (disons plutôt ma colonne) pendant 7 ans un matériel qui s'éparpille partout dans mon dos, ainsi que le greffe, donc la colonne se déforme encore plus, devant supporter un poids qui était sensé la soutenir et redresser à la base.
En 2008, ouf. Je suis prise en charge par un chirurgien, alors le matériel est "Gousset, Cousset, Debousset"? Bref, je n'ai jamais supporté ces barres-tiges, mais celles-ci tombent à pic et, ouf! Je peux de nouveau marcher et travailler (parce que depuis la première j'étais le plus souvent allongée) Je précise que je vis des moments de douleurs intolérables à certains moments. Sinon, la douleur est permanente mais je gère (plus ou moins, ceux qui connaissent comprendront).
La joie de pouvoir marcher et tenir debout ne dure pas. Un jour commence des blocages dont le plus atroce dura presque 3 semaines. Des fois j'ai l'impression d'être un bloc, comme un tronc, et je reste alitée. A rajouter à cela, des "coups de jus" plus ou moins intenses en bas de la colonne vers le rein- haut de fesse droite. Super! Ces coups de jus me propulse et je fais des bonds, le cri de douleur est impossible a étouffer, et alors que j'insiste auprès de mon médecin traitant pour faire des radios (- C'est dans votre tête, me dit-il), on s'aperçoit que l'une des deux vis des lombaires soutenant tout le matériel est cassée (- Ah, tout compte fait...).
DONC avril 2017, radio de la vis cassée. Quand a-t-elle cassé, on ne sait pas.
Nous sommes en 2018. J'ai 38 ans. Je caresse depuis plusieurs années un rêve. Celui d'enlever TOUT CE MATÉRIEL que je n'ai jamais supporté.
J'ai eu rendez-vous aujourd'hui avec le chirurgien. Il a besoin d'un bilan pour savoir si c'est réalisable (il a vu de l'arthrose sur la radio).
J'espère réellement et tellement que cette ablation soit POSSIBLE! Je compte faire de la rééducation et m'aider de piscine et d'un corset. Je compte sur l'Univers et sur ma volonté. J'ai lu ici beaucoup de témoignages. Bien sûr, chaque cas est différent.
Posez-moi des questions oui parlez-moi de vous.
Je compte apporter mon témoignage et vous donner la suite des événements.
Je ne sais pas encore bien utiliser ce forum, c'est la première fois!
A bientôt tous, courage et love à tous!
Il y a de nombreuses personnes ici. Je me sens moins seule psychologiquement avec ce problème de scoliose. Voici mon histoire résumée au maximum:
Opérée une première fois à 16 ans, en 1997, d'une double scoliose à 70°. On me redresse avec les Harrigton, mais la greffe ne tient pas. Au bout de 4-5 ans, énorme bleu, tout casse d'un coup entre les omoplates. Personne ne veut me prendre en charge. Je supporte (disons plutôt ma colonne) pendant 7 ans un matériel qui s'éparpille partout dans mon dos, ainsi que le greffe, donc la colonne se déforme encore plus, devant supporter un poids qui était sensé la soutenir et redresser à la base.
En 2008, ouf. Je suis prise en charge par un chirurgien, alors le matériel est "Gousset, Cousset, Debousset"? Bref, je n'ai jamais supporté ces barres-tiges, mais celles-ci tombent à pic et, ouf! Je peux de nouveau marcher et travailler (parce que depuis la première j'étais le plus souvent allongée) Je précise que je vis des moments de douleurs intolérables à certains moments. Sinon, la douleur est permanente mais je gère (plus ou moins, ceux qui connaissent comprendront).
La joie de pouvoir marcher et tenir debout ne dure pas. Un jour commence des blocages dont le plus atroce dura presque 3 semaines. Des fois j'ai l'impression d'être un bloc, comme un tronc, et je reste alitée. A rajouter à cela, des "coups de jus" plus ou moins intenses en bas de la colonne vers le rein- haut de fesse droite. Super! Ces coups de jus me propulse et je fais des bonds, le cri de douleur est impossible a étouffer, et alors que j'insiste auprès de mon médecin traitant pour faire des radios (- C'est dans votre tête, me dit-il), on s'aperçoit que l'une des deux vis des lombaires soutenant tout le matériel est cassée (- Ah, tout compte fait...).
DONC avril 2017, radio de la vis cassée. Quand a-t-elle cassé, on ne sait pas.
Nous sommes en 2018. J'ai 38 ans. Je caresse depuis plusieurs années un rêve. Celui d'enlever TOUT CE MATÉRIEL que je n'ai jamais supporté.
J'ai eu rendez-vous aujourd'hui avec le chirurgien. Il a besoin d'un bilan pour savoir si c'est réalisable (il a vu de l'arthrose sur la radio).
J'espère réellement et tellement que cette ablation soit POSSIBLE! Je compte faire de la rééducation et m'aider de piscine et d'un corset. Je compte sur l'Univers et sur ma volonté. J'ai lu ici beaucoup de témoignages. Bien sûr, chaque cas est différent.
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Je ne sais pas encore bien utiliser ce forum, c'est la première fois!
A bientôt tous, courage et love à tous!
A mon tour de te souhaiter la bienvenue, Robindamour 
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