Bonjour à tous,
Je ne poste plus régulièrement car nous avons rdv tous les 6 mois seulement avec la spécialiste.
Lila a eu 2 ans en septembre et nous avons eu son rdv de suivi début décembre.
Suite au changement de lieu d'exercice de la spécialiste qui la suivait au CHU de Nancy nous l'avons finalement suivie dans la clinique où elle exerce désormais.
J'aurais voulu continuer au CHU mais la secrétaire du nouveau médecin chez qui on avait été envoyé m'a clairement dit d'aller voir ailleurs....Finalement je ne regrette rien car nous avons eu un rdv sans stress alors que c'était à la minute près avant....
Lila a fait une radio cette fois ci,c'était compliqué car elle me voulait moi et pas son papa mais je n'ai pas pu l'accompagner car je suis enceinte. Entendre son bébé hurler "maman" derrière la porte n'est jamais facile, même si je lui avais expliqué qu'on allait juste faire une photo. Elle est encore petite pour comprendre tout ça.
Tout est stable chez elle, elle se tient toujours bien droite, le dos est musclé de façon harmonieuse et la gibbosité se voit moins (elle nous a expliqué qu'en grandissant c'était normal).
Elle lui a fait faire le dos rond et a mesuré mais je n'ai pas très bien compris de quoi il s'agissait.
Pour elle c'est très favorable, cela veut dire que l'hémivertèbre ne serait pas évolutive sinon elle aurait déjà vu une évolution. En général dans ces cas les enfants sont opérés vers 2 ans.
Il faut tout de même attendre que Lila soit en âge de pouvoir faire une IRM et l'on y verra bcp plus clair à ce moment là.
Je lui ai aussi demandé si elle risquait d'avoir mal par la suite mais elle m'a affirmé que non, que si douleur il y avait ce ne serait que musculaire et que de la kiné suffirait.
On a donc rdv dans 1 an avec une nouvelle radio pour suivre l'évolution, à moins qu'on ne voit qqch entre temps (une différence de hauteur dans les épaules par exemple).
Autant vous dire qu'en sortant du rdv c'était Noel avant l'heure...
Je pense tout de même à faire faire à Lila des sports dans lesquels on muscle le dos, lorsqu'elle sera en âge. Même si l'hémivertèbre n'évolue pas, la scoliose est quand même bien là et ça ne pourra qu'aider.
Concernant le bébé qui devrait arriver tout début avril,sa colonne est surveillée à chaque écho, pour l'instant on n'a rien vu mais je ne crie pas victoire car ça ne se voit pas forcément.
Il y a peu de risques pour que l'histoire se reproduise mais on ne peut pas l'écarter non plus....
Je souhaite à tous de très belles fêtes de fin d'année, profitez bien de vos familles