Bonsoir.
Merci à tous pour vos pensées.
Ce soir nous sommes et contents, et désabusés/contrariés.
La radio EOS s'est bien passée même si l'asticot a quand même toujours le chic pour remuer au moment pile où ça scanne ... En tout cas, la manipulatrice me laisse regarder le cliché, et il est magnifique, franchement, la colonne n'est pas rectiligne, mais la courbure a vraiment diminué !!!! Grand bonheur.
Petit chocolat chaud & petit jouet à la boutique, puis on monte au service orthopédie. Beaucoup de monde ce matin.
On attend, et attend, et attend ; je vois absolument tous les enfants qui étaient là avant nous passer, puis ceux arrivés après, puis ceux arrivés très après ... au bout de 1h30 d'attente je retourne à l'accueil demander si notre docteur est bien là, et on me répond très naturellement que non, qu'il a un remplaçant mais que celui-ci a beaucoup de retard.
Enfin, avec 2h de retard, le jeune remplaçant nous reçoit, sympa mais très désinvolte. Et là, le grand n'importe-quoi. Il n'a aucune idée du type de scoliose à l'origine (en même temps le docteur habituel ne rédige jamais de compte-rendu d'après sa secrétaire), n'écoute (ou ne comprend ?) rien de ce que je lui explique pour le renseigner, change de version dès qu'on lui pose une question, voit une gibbosité à droite, puis ne la voit plus, la voit soudainement à gauche ... Il écrit des textos pendant 30 s alors qu'on répond à une question, loupe complètement la réponse ; n'arrive pas à éditer l'ordonnance dont j'ai besoin demain pour aller chez le prothésiste ; super optimiste, nous vante la belle colonne de zouzou, calcule des angles qui changent d'une min à l'autre (il joue avec sa souris sans s'arrêter), mais à la question "garde-t-on le même type de corset, et toujours 20h/24 ?" botte en touche, "oui oui". Il ne répond à aucune de mes questions ; l'histoire de l'hypotonie lui semble anecdotique de prime abord, j'insiste, il change d'avis mais nous renvoie vers notre pédiatre de ville... ne prescrit aucun examen complémentaire.
Puis c'est la course pour arriver à temps à l'école pour l'après-midi.
J'attends le mail promis par le docteur avec une ordonnance à imprimer pour le prothésiste demain. Rien. Ce soir, finalement, un mail pour nous dire que la secrétaire enverra sûrement l'ordonnance demain ...? et que vu les bons résultats du corset "on peut maintenant se contenter d'un port à mi-temps", ce qui n'est absolument pas ce qu'il nous avait dit. Alors, oui ça serait une super super nouvelle, mais j'ai le plus grand mal à lui accorder du crédit ; et puis, conserve-t-on du coup un corset CTM ou un super-bending nocturne ?? aucune explication, aucune discussion ...
Je ne vais donc rien dire à zouzou et je vais essayer de joindre le docteur habituel (mission impossible, j'ai déjà essayé, il n'est dans le service que le mardi matin et est pris 100% du temps ...). On attend le RDV pendant 6 mois, on y passe la matinée, tout ça pour ça. Aucune réponse, même pas de prescription ! et une énième version par mail sans explication. Je suis dégoûtée.
Le problème c'est que nous avons déjà vu 3 docteurs avant de choisir le "nôtre" (qui a bien des défauts mais semble avoir beaucoup de bouteille) ; et sincèrement, le feeling ne passe avec aucun, pourtant je ne suis pas quelqu'un de difficile, mais il faut bien dire qu'on est extrêmement mal traités, sans parler de zouzou à qui personne n'adresse jamais la parole ... Nous avons testé deux grands hôpitaux pour enfant parisiens, je ne vois pas trop où me tourner pour trouver quelqu'un de compétent et d'humain/coopératif.
J'ai vraiment du mal avec ces médecins ; alors que le personnel à la radio est toujours adorable (et pourtant, ça défile bien autant), idem pour le prothésiste ...
Bref, beaucoup d'espoir (la radio s'est encore améliorée depuis juin, même si on ne me répond pas sur l'apparition d'une nouvelle courbure) mais aussi beaucoup de doutes.
Bonne soirée à tous