- dim. mai 23, 2021 3:07 pm
#322106
Bonjour à toutes et tous.
Je suis nouveau sur ce forum et suis arrivé ici en cherchant d' autres personnes dont les enfants ont été touchés par une scoliose.
Je m' appelle Jérôme, j' ai 46 ans et nous habitons dans le Loiret. Voici l' histoire de ma fille de 13 ans, Jessica.
Jessica est une fille très active, bonne élève, sans histoire. Elle a pratiqué l' équitation pendant quelques années puis la danse.
A la fin des vacances d' été 2020, nous avons remarqué une "bosse" la fameuse gibbosité, à droite au niveau des omoplates et une position de l' épaule droite un peu plus haute.
Cette "déformation" est apparue très rapidement car durant les vacances d" été, Jessica était en maillot de bain et rien n' apparaissait.
Au début, nous n' y avons pas trop "prêté attention" et cela ne nous a pas trop alarmé car comme beaucoup d' ados, Jessica n' est jamais vraiment "droite"
Septembre 2020...
Par acquis de conscience, nous avons pris rdv chez notre médecin traitant....Verdict : "ça va tu n' as pas de scoliose, tant mieux. mais je vais te prescrire des séances de kiné"
Direction le kiné qui, première chose qu"il demande à Jessica, "penche toi en avant"....."Oula !!! tu as une belle scoliose...."
A ce moment là, vous commencez à douter sérieusement des compétences du médecin traitant...
Bref, le kiné nous demande si une prescription de radio a été faite ? Non
Retour chez le médecin traitant qui doit faire une ordonnance pour une radio.
Première radio montrant une double scoliose 78 et 84°
Rdv pris auprès de l' hôpital d' Orléans La Source et d' un "spécialiste" qui n' est absolument pas clair dans ses explications ; Il faudra peut-être prévoir une intervention mais pas maintenant..Pas avant 16 ans en attendant on va mettre un corset plâtré qu' elle gardera pendant au moins 3 mois....Puis on se revoit...Je vous passe les galères et le fiasco de cet hôpital qui appelait pour dire que nous avions des rdv auxquels nous n' allions pas...Sauf, qu' aucun rdv ne nous étaient donnés....
Donc, rdv chez l' orthopédiste pour prise de mesures en 3 D
La, personnel très gentil et très professionnel (basé à Olivet). En discutant, le responsable me demande si un corset plâtré est bien approprié...Appel au médecin qui a prescrit (à Orléans la Source....qui ne sait pas trop ce qu' il doit faire....
Ce même médecin demande à rappeler l' orthopédiste...
Nous rentrons donc attendant la fabrication du corset "plastique" en prenant déjà le rdv pour essayage.
Sauf que, le spécialiste d' Orléans la Source] n' a jamais rappelé l' orthopédiste..
Le jour du rdv, j' avais donc posé un jour de congé pour aller essayer le corset; A 10 minutes d' Orléans, coup de téléphone de l' orthopédiste : Avez vous des nouvelles du Dr N... pour le corset ?
"Non, pourquoi ? nous arrivons d' ici 10 minutes"
"Non, ce n' est pas la peine de venir car nous n' avons pas eu le retour du médecin donc, n' avons pas lancé la fabrication du corset" .
"Ah bon et comment fait ma fille ? Elle n' est pas soignée de ce fait"
"Ah oui mais on ne peut prendre de risque si le médecin n' a pas validé le corset plastique"
Je vous passe les commentaires car j' étais vraiment fâché !!
Le responsable me rappelle en me disant "Bon écoutez si on n' a pas de nouvelles du médecin, on ne peut pas laisser votre fille sans rien, prenons la décision ensemble"
Bien évidemment !!! Fabriquez donc ce corset !!!! Lui dis-je.
Fabrication en urgence dans la semaine. Re RDV pour Essayage, puis renvoi en atelier pour retouches.
Appel la semaine suivante pour venir récupérer le corset...
Entre temps, le médecin d' Orléans la Source refait surface pour un rdv pour savoir où nous en étions ????? J' y vais quand même parce que ça commence à devenir "comique".
Il nous demande d' aller faire une IRM avant de pouvoir donner son accord pour récupérer le corset...
IRM fait, résultats OK. Je passe volontairement les détails.
A la suite de cela, je vous propose de lui poser un halo...
Donc, je demande, qu'est ce qu' un halo ? Combien de temps, où ?
Encore des réponses évasives....C' est un anneau que l' on pose sur la tête pour tirer la colonne...Dans quel but ?
"Heu, on verra plus tard"
"Combien de temps elle va rester avec ca" ?
"heu.....3 mois"
"où" ?
"Heu.....Dans un lit, sans bouger....pendant 3 mois......"
Nous mais vous plaisantez !!! ?? La elle a un corset et je vais voir pour une autre solution et réléchir...
Les séances de kiné continuent et MERCI à notre kiné !!! Qui nous dit, il faut que vous demandiez à votre médecin traitant qu'il déclare votre fille en A.L.D (AFFECTION LONGUE DUREE) auprès de la sécurité sociale.
Le médecin ne pouvait pas y penser !!!!!
Retour chez le médecin qui fait la demande; très rapidement, réponse de la sécu...Jessica est en ALD.
Je parle du halo....Le kiné me dit s 'il parle de cela, c'est pour opérer. De quoi ? Une arthrodèse...C'est quoi ? On fixe la colonne et on perd la souplesse d' une partie de la colonne. La sur une double scoliose c'est quasi la colonne entière qui sera fixée... Je pense tout de suite, c'est une danseuse, ce serait catastrophique !!!! La, la panique, la tristesse et le désespoir s' installent.
Je cherche donc une solution alternative en regardant sur internet et je tombe sur un article parlant de la V.B.T (modulation de croissance)
Je trouve donc les coordonnées du Pr Cespace modéré à Grenoble.
Assez rapidement, un rdv visio nous est fixé avec le professeur qui est très aimable et très professionnel.
Nous parlons de la V.B.T.
Le Professeur C..... Comprends les enjeux et nous explique clairement qu' il faut pévoir une intervention rapidement.
Le chemin psychologique ayant fait son oeuvre et l' acceptation du fait qu' il n' y aura pas le choix, Ok, on fonce !!!!
Il nous prescrit une ordonnance pour aller faire une radio EOS (pour limiter les radiations d' une radio classique). + un bending.
Appel à Orléans la Source ...Alors, non, on ne vous donnera pas de rdv car l' ordonnance ne vient pas de chez nous...
Non mais c' est une blague !! Quelle importance ?
Ah non mais de toutes façons on ne donnera pas de rdv...
J' insiste pour avoir une explication quand même leur disant que l' on parle de santé !!! Qu' importe qu'e ordonnance vienne de là ou d' ailleurs !!!!! On me passe la cadre qui me sort que le matériel leur est prêté par la recherche et qu' ils n' ont pas de médecin capable de s' en servir !!!!
Je laisse tomber et trouve que ce matériel existe à Tours. Rdv à Tours Bon, la radio s' est faite même si nous avons eu droit à un petit commentaire nous disant que bon, l' ordonnance vient de l' extérieur mais que l' on va quand même faire cette radio + un bending (poussées latérales pour voir la souplesse de la colonne) TRES IMPORTANT POUR LA SUITE.
J 'envoie toutes ces infos sur BFORDOC au Professeur C. à Grenoble.
Nous propose d' attendre que la coordinatrice nous rappelle pour rdv de batteries d' examens.
J' attends, encore et encore en relançant pour avoir des nouvelles d' un rdv pour intervention VBT
]APPEL TANT ATTENDU ET DELIVRANCE RDV 6 AVRIL ET INTERVENTION CHIRURGICALE 11 MAI 2021. ENFIN !!!!!!!
Nous partons donc à Grenoble pour une journée d' examens :
-Prise de sang,
-Test de la marche-
-RDV avec l' anesthésiste,
-RDV avec le professeur qui va opérer,
-Entretien avec la coordinatrice qui explique tout ce qui va se passer (avant, pendant et après intervention) en nous montrant le matériel.
L INTERVENTION :
Nous voila partis ce mardi 11 mai 2021 au CHU de Grenoble C E espace modéré .
Arrivés sur place, très bien accueillis comme la première fois, dans un cadre superbe devant la montagne et la bastide.
Nous montons au 2 ème étage chirurgie pédiatrique.
Une première infirmière, Clarisse nous installe et nous explique la marche à suivre avant l(' intervention. Boisson jusque minuit et après plus rien.
LE PERSONNEL DE CE SERVICE EST VRAIMENT TRES TRES GENTIL !!!! EMPATHIQUE !!!! AIMABLE et DOUX !!!! TOUS AUTANT QU ILS SONT ET A TOUS NIVEAUX !!! DES INFIRMIERES AU CHIRURGIEN EN PASSANT PAR LES ANESTHESISTES VRAIMENT TOUS SUPER !!!
Nous avons la visite d' infirmières, des anesthésistes et du Professeur, de l' infirmière de nuit etc...Ils sont tous rassuré ma fille et moi.....Vraiment !!
Mercredi 12 mai 2021
-7h50 : LE BRANCARDIER ARRIVE.
Descente au bloc pour 8h00. Nous sommes attendus par les anesthésistes dans une petite salle.
Jessica est à nouveau rassurée et on me l' emmène, Elle pleure, je pleure....
Ca y est, c' est parti pour environ 6 heures d' intervention...
On vous appelle dès que vous pouvez venir en salle de réveil.
Ces heures sont longues !!!! Très longues !!!!
14h22 Mon téléphone sonne !!!Vous pouvez venir en salle de réveil. On m' explique le chemin. Vous sonnez à la porte avec la Girafe et je vous ouvre.
Je sonne, on m'ouvre et m' équipe.. Charlotte et sur chaussures..
On m' installe à côté de ma fille qui dort.
On m' explique que l' intervention s' est très bien passé.
Il faut maintenant qu' elle se réveille.
La, vous observez la respiration et le coeur de votre enfant battre par saccade !! C' est dur !!! très dur !!!! Les appareils qui bippent autour de vous sont inquiétants.
Jessica ouvre un oeil et son premier mot est : AILLE !!!!!!
Je la rassure en lui disant que c'est fini, tout va bien.
P, elle se rendort.
L' anesthésiste de la salle de réveil propose de la remonter dans sa chambre. L' une des 2 anesthésistes qui a pris en charge Jessica souhaite la laisser encore une heure en salle.
Elle vient la voir de temps en temps pour la stimuler un peu.
Quelques mots sortent mais bon, Jessica est encore dans les nuages...
17h, elle remonte dans sa chambre et dort. Les infirmières viennent poser le matériel de contrôle et les médicaments des perfusions.
1 perf dans chaque main.
3 redons (petits reservoirs reliés à des tuyaux qui restent dans le corps et qui sont chargés d' aspirer les résidus : sang, liquides) (TRES DOULOUREUX)
t une sonde urinaire (TRES DOULOUREUSE)
L' infirmière de nuit contrôle les niveaux de remplissage en sang plusieurs fois dans la nuit.
Tout cela est enlevé le lendemain. (TRES DOULOUREUX) mais soulagement.
VENDREDI 14 MAI 2021 :
-retrait d' une des 2 perfusions. Pas de douleurs.
Radio EOS faite sur place.
SAMEDI 15 mai 2021 :
Retrait de la seconde perfusion; Pas de douleurs.
Bon, les douleurs au niveau des cicatrices sont fortes et bien présentes ainsi qu'une perte de sensibilité de la jambe gauche. Nous en parlons aux infirmières et médecins de garde qui passent chaque jour. C' est normal, ca va passer.
Les douleurs sont assez fortes après intervention et il faut être une fille pour les supporter (oui il parait que les hommes sont plus fragiles)
Les infirmières ajustent les traitements en fonction de la douleur.
Les anesthésistes passent ainsi que les kiné
LUNDI 17 MAI 2021 :
Visite du Professeur et de l' infirmière en chef pour valider le départ.
On parle des douleurs à la jambe. Le professeur nous explique que cette douleur est connue mais va être plus longue à passer car le câble passe à côté du nerf et pour passer le câble, il faut bouger un peu ce nerf.
Tout va rentrer dans l' ordre néanmoins.
Il faut marcher et faire travailler son corps.
Il nous montre également la radio
Le professeur me demande de faire des photos des cicatrices sous 10 jour set de les envoyer sur BFORDOC
radio EOS de contrôle dans 3/4 mois.
Infirmière tous les 2 jours pour pansements
Médicaments pour 5 à 21 jours.
Retour à la maison ce même jour.
Voila en gros pour nos péripéties.
MON AVIS FINAL TENANT COMPTE DE L ' IMPORTANCE DE LA DOUBLE SCOLIOSE DE JESSICA !!
LES +
-la VBT : C'est miraculeux !!!!!! Car la souplesse de la colonne est préservée
(JESSICA ETAIT EN RYSER 0)
Le Ryser est le taux de croissance osseuse.
-Jessica sortie de l' hôpital à pris 5 cm !!!!
LES -
- Les douleurs post opératoires
- Le nombre de médicaments (5)
- [size=&(0]La perte d' appétit [/size]
-Le nombre d' incisions pour notre cas : 10 incisions.
Attention à l' Iespace modéréQUI DECLENCHAIT INSTANTANEMENT DE FORTES NAUSEES ET UNE SENSATION D ETRANGLEMENT DE LA GORGE.
Nous l avons arrêté après avoir revu le traitement avec le Professeur et la coordinatrice.
J' espère ne rien avoir oublié et j' espère que cette histoire vous aidera.
Si vous avez besoin de renseignements ou des questions, vous pouvez me contacter sans problème.
J' essayerai d' y répondre assez rapidement.
UN IMMENSE MERCI AU C.H.U. DE GRENOBLE P C E espace modéré !!!!
VOUS FAITES UN TRAVAIL FORMIDABLE !!!!!!!!
Comme précisé dans le règlement nous ne sommes pas autorisés à citer des noms de médecins et des noms de médicaments.
Comme le stipule les règles du forum en page d'accueil, merci de ne pas citer des noms d'hôpitaux.
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
Je suis nouveau sur ce forum et suis arrivé ici en cherchant d' autres personnes dont les enfants ont été touchés par une scoliose.
Je m' appelle Jérôme, j' ai 46 ans et nous habitons dans le Loiret. Voici l' histoire de ma fille de 13 ans, Jessica.
Jessica est une fille très active, bonne élève, sans histoire. Elle a pratiqué l' équitation pendant quelques années puis la danse.
A la fin des vacances d' été 2020, nous avons remarqué une "bosse" la fameuse gibbosité, à droite au niveau des omoplates et une position de l' épaule droite un peu plus haute.
Cette "déformation" est apparue très rapidement car durant les vacances d" été, Jessica était en maillot de bain et rien n' apparaissait.
Au début, nous n' y avons pas trop "prêté attention" et cela ne nous a pas trop alarmé car comme beaucoup d' ados, Jessica n' est jamais vraiment "droite"
Septembre 2020...
Par acquis de conscience, nous avons pris rdv chez notre médecin traitant....Verdict : "ça va tu n' as pas de scoliose, tant mieux. mais je vais te prescrire des séances de kiné"
Direction le kiné qui, première chose qu"il demande à Jessica, "penche toi en avant"....."Oula !!! tu as une belle scoliose...."
A ce moment là, vous commencez à douter sérieusement des compétences du médecin traitant...
Bref, le kiné nous demande si une prescription de radio a été faite ? Non
Retour chez le médecin traitant qui doit faire une ordonnance pour une radio.
Première radio montrant une double scoliose 78 et 84°
Rdv pris auprès de l' hôpital d' Orléans La Source et d' un "spécialiste" qui n' est absolument pas clair dans ses explications ; Il faudra peut-être prévoir une intervention mais pas maintenant..Pas avant 16 ans en attendant on va mettre un corset plâtré qu' elle gardera pendant au moins 3 mois....Puis on se revoit...Je vous passe les galères et le fiasco de cet hôpital qui appelait pour dire que nous avions des rdv auxquels nous n' allions pas...Sauf, qu' aucun rdv ne nous étaient donnés....
Donc, rdv chez l' orthopédiste pour prise de mesures en 3 D
La, personnel très gentil et très professionnel (basé à Olivet). En discutant, le responsable me demande si un corset plâtré est bien approprié...Appel au médecin qui a prescrit (à Orléans la Source....qui ne sait pas trop ce qu' il doit faire....
Ce même médecin demande à rappeler l' orthopédiste...
Nous rentrons donc attendant la fabrication du corset "plastique" en prenant déjà le rdv pour essayage.
Sauf que, le spécialiste d' Orléans la Source] n' a jamais rappelé l' orthopédiste..
Le jour du rdv, j' avais donc posé un jour de congé pour aller essayer le corset; A 10 minutes d' Orléans, coup de téléphone de l' orthopédiste : Avez vous des nouvelles du Dr N... pour le corset ?
"Non, pourquoi ? nous arrivons d' ici 10 minutes"
"Non, ce n' est pas la peine de venir car nous n' avons pas eu le retour du médecin donc, n' avons pas lancé la fabrication du corset" .
"Ah bon et comment fait ma fille ? Elle n' est pas soignée de ce fait"
"Ah oui mais on ne peut prendre de risque si le médecin n' a pas validé le corset plastique"
Je vous passe les commentaires car j' étais vraiment fâché !!
Le responsable me rappelle en me disant "Bon écoutez si on n' a pas de nouvelles du médecin, on ne peut pas laisser votre fille sans rien, prenons la décision ensemble"
Bien évidemment !!! Fabriquez donc ce corset !!!! Lui dis-je.
Fabrication en urgence dans la semaine. Re RDV pour Essayage, puis renvoi en atelier pour retouches.
Appel la semaine suivante pour venir récupérer le corset...
Entre temps, le médecin d' Orléans la Source refait surface pour un rdv pour savoir où nous en étions ????? J' y vais quand même parce que ça commence à devenir "comique".
Il nous demande d' aller faire une IRM avant de pouvoir donner son accord pour récupérer le corset...
IRM fait, résultats OK. Je passe volontairement les détails.
A la suite de cela, je vous propose de lui poser un halo...
Donc, je demande, qu'est ce qu' un halo ? Combien de temps, où ?
Encore des réponses évasives....C' est un anneau que l' on pose sur la tête pour tirer la colonne...Dans quel but ?
"Heu, on verra plus tard"
"Combien de temps elle va rester avec ca" ?
"heu.....3 mois"
"où" ?
"Heu.....Dans un lit, sans bouger....pendant 3 mois......"
Nous mais vous plaisantez !!! ?? La elle a un corset et je vais voir pour une autre solution et réléchir...
Les séances de kiné continuent et MERCI à notre kiné !!! Qui nous dit, il faut que vous demandiez à votre médecin traitant qu'il déclare votre fille en A.L.D (AFFECTION LONGUE DUREE) auprès de la sécurité sociale.
Le médecin ne pouvait pas y penser !!!!!
Retour chez le médecin qui fait la demande; très rapidement, réponse de la sécu...Jessica est en ALD.
Je parle du halo....Le kiné me dit s 'il parle de cela, c'est pour opérer. De quoi ? Une arthrodèse...C'est quoi ? On fixe la colonne et on perd la souplesse d' une partie de la colonne. La sur une double scoliose c'est quasi la colonne entière qui sera fixée... Je pense tout de suite, c'est une danseuse, ce serait catastrophique !!!! La, la panique, la tristesse et le désespoir s' installent.
Je cherche donc une solution alternative en regardant sur internet et je tombe sur un article parlant de la V.B.T (modulation de croissance)
Je trouve donc les coordonnées du Pr Cespace modéré à Grenoble.
Assez rapidement, un rdv visio nous est fixé avec le professeur qui est très aimable et très professionnel.
Nous parlons de la V.B.T.
Le Professeur C..... Comprends les enjeux et nous explique clairement qu' il faut pévoir une intervention rapidement.
Le chemin psychologique ayant fait son oeuvre et l' acceptation du fait qu' il n' y aura pas le choix, Ok, on fonce !!!!
Il nous prescrit une ordonnance pour aller faire une radio EOS (pour limiter les radiations d' une radio classique). + un bending.
Appel à Orléans la Source ...Alors, non, on ne vous donnera pas de rdv car l' ordonnance ne vient pas de chez nous...
Non mais c' est une blague !! Quelle importance ?
Ah non mais de toutes façons on ne donnera pas de rdv...
J' insiste pour avoir une explication quand même leur disant que l' on parle de santé !!! Qu' importe qu'e ordonnance vienne de là ou d' ailleurs !!!!! On me passe la cadre qui me sort que le matériel leur est prêté par la recherche et qu' ils n' ont pas de médecin capable de s' en servir !!!!
Je laisse tomber et trouve que ce matériel existe à Tours. Rdv à Tours Bon, la radio s' est faite même si nous avons eu droit à un petit commentaire nous disant que bon, l' ordonnance vient de l' extérieur mais que l' on va quand même faire cette radio + un bending (poussées latérales pour voir la souplesse de la colonne) TRES IMPORTANT POUR LA SUITE.
J 'envoie toutes ces infos sur BFORDOC au Professeur C. à Grenoble.
Nous propose d' attendre que la coordinatrice nous rappelle pour rdv de batteries d' examens.
J' attends, encore et encore en relançant pour avoir des nouvelles d' un rdv pour intervention VBT
]APPEL TANT ATTENDU ET DELIVRANCE RDV 6 AVRIL ET INTERVENTION CHIRURGICALE 11 MAI 2021. ENFIN !!!!!!!
Nous partons donc à Grenoble pour une journée d' examens :
-Prise de sang,
-Test de la marche-
-RDV avec l' anesthésiste,
-RDV avec le professeur qui va opérer,
-Entretien avec la coordinatrice qui explique tout ce qui va se passer (avant, pendant et après intervention) en nous montrant le matériel.
L INTERVENTION :
Nous voila partis ce mardi 11 mai 2021 au CHU de Grenoble C E espace modéré .
Arrivés sur place, très bien accueillis comme la première fois, dans un cadre superbe devant la montagne et la bastide.
Nous montons au 2 ème étage chirurgie pédiatrique.
Une première infirmière, Clarisse nous installe et nous explique la marche à suivre avant l(' intervention. Boisson jusque minuit et après plus rien.
LE PERSONNEL DE CE SERVICE EST VRAIMENT TRES TRES GENTIL !!!! EMPATHIQUE !!!! AIMABLE et DOUX !!!! TOUS AUTANT QU ILS SONT ET A TOUS NIVEAUX !!! DES INFIRMIERES AU CHIRURGIEN EN PASSANT PAR LES ANESTHESISTES VRAIMENT TOUS SUPER !!!
Nous avons la visite d' infirmières, des anesthésistes et du Professeur, de l' infirmière de nuit etc...Ils sont tous rassuré ma fille et moi.....Vraiment !!
Mercredi 12 mai 2021
-7h50 : LE BRANCARDIER ARRIVE.
Descente au bloc pour 8h00. Nous sommes attendus par les anesthésistes dans une petite salle.
Jessica est à nouveau rassurée et on me l' emmène, Elle pleure, je pleure....
Ca y est, c' est parti pour environ 6 heures d' intervention...
On vous appelle dès que vous pouvez venir en salle de réveil.
Ces heures sont longues !!!! Très longues !!!!
14h22 Mon téléphone sonne !!!Vous pouvez venir en salle de réveil. On m' explique le chemin. Vous sonnez à la porte avec la Girafe et je vous ouvre.
Je sonne, on m'ouvre et m' équipe.. Charlotte et sur chaussures..
On m' installe à côté de ma fille qui dort.
On m' explique que l' intervention s' est très bien passé.
Il faut maintenant qu' elle se réveille.
La, vous observez la respiration et le coeur de votre enfant battre par saccade !! C' est dur !!! très dur !!!! Les appareils qui bippent autour de vous sont inquiétants.
Jessica ouvre un oeil et son premier mot est : AILLE !!!!!!
Je la rassure en lui disant que c'est fini, tout va bien.
P, elle se rendort.
L' anesthésiste de la salle de réveil propose de la remonter dans sa chambre. L' une des 2 anesthésistes qui a pris en charge Jessica souhaite la laisser encore une heure en salle.
Elle vient la voir de temps en temps pour la stimuler un peu.
Quelques mots sortent mais bon, Jessica est encore dans les nuages...
17h, elle remonte dans sa chambre et dort. Les infirmières viennent poser le matériel de contrôle et les médicaments des perfusions.
1 perf dans chaque main.
3 redons (petits reservoirs reliés à des tuyaux qui restent dans le corps et qui sont chargés d' aspirer les résidus : sang, liquides) (TRES DOULOUREUX)
t une sonde urinaire (TRES DOULOUREUSE)
L' infirmière de nuit contrôle les niveaux de remplissage en sang plusieurs fois dans la nuit.
Tout cela est enlevé le lendemain. (TRES DOULOUREUX) mais soulagement.
VENDREDI 14 MAI 2021 :
-retrait d' une des 2 perfusions. Pas de douleurs.
Radio EOS faite sur place.
SAMEDI 15 mai 2021 :
Retrait de la seconde perfusion; Pas de douleurs.
Bon, les douleurs au niveau des cicatrices sont fortes et bien présentes ainsi qu'une perte de sensibilité de la jambe gauche. Nous en parlons aux infirmières et médecins de garde qui passent chaque jour. C' est normal, ca va passer.
Les douleurs sont assez fortes après intervention et il faut être une fille pour les supporter (oui il parait que les hommes sont plus fragiles)
Les infirmières ajustent les traitements en fonction de la douleur.
Les anesthésistes passent ainsi que les kiné
LUNDI 17 MAI 2021 :
Visite du Professeur et de l' infirmière en chef pour valider le départ.
On parle des douleurs à la jambe. Le professeur nous explique que cette douleur est connue mais va être plus longue à passer car le câble passe à côté du nerf et pour passer le câble, il faut bouger un peu ce nerf.
Tout va rentrer dans l' ordre néanmoins.
Il faut marcher et faire travailler son corps.
Il nous montre également la radio
Le professeur me demande de faire des photos des cicatrices sous 10 jour set de les envoyer sur BFORDOC
radio EOS de contrôle dans 3/4 mois.
Infirmière tous les 2 jours pour pansements
Médicaments pour 5 à 21 jours.
Retour à la maison ce même jour.
Voila en gros pour nos péripéties.
MON AVIS FINAL TENANT COMPTE DE L ' IMPORTANCE DE LA DOUBLE SCOLIOSE DE JESSICA !!
LES +
-la VBT : C'est miraculeux !!!!!! Car la souplesse de la colonne est préservée
(JESSICA ETAIT EN RYSER 0)
Le Ryser est le taux de croissance osseuse.
-Jessica sortie de l' hôpital à pris 5 cm !!!!
LES -
- Les douleurs post opératoires
- Le nombre de médicaments (5)
- [size=&(0]La perte d' appétit [/size]
-Le nombre d' incisions pour notre cas : 10 incisions.
Attention à l' Iespace modéréQUI DECLENCHAIT INSTANTANEMENT DE FORTES NAUSEES ET UNE SENSATION D ETRANGLEMENT DE LA GORGE.
Nous l avons arrêté après avoir revu le traitement avec le Professeur et la coordinatrice.
J' espère ne rien avoir oublié et j' espère que cette histoire vous aidera.
Si vous avez besoin de renseignements ou des questions, vous pouvez me contacter sans problème.
J' essayerai d' y répondre assez rapidement.
UN IMMENSE MERCI AU C.H.U. DE GRENOBLE P C E espace modéré !!!!
VOUS FAITES UN TRAVAIL FORMIDABLE !!!!!!!!
Comme précisé dans le règlement nous ne sommes pas autorisés à citer des noms de médecins et des noms de médicaments.
Comme le stipule les règles du forum en page d'accueil, merci de ne pas citer des noms d'hôpitaux.
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs