- mar. nov. 15, 2022 9:09 pm
#336771
Bonjour,
J'espère trouver un peu d'aide sur ce forum.
Voici l'histoire de mon neveu.
À l'âge de 3 ans, le diagnostic de la scoliose a été posé (scoliose à 42°, il me semble) suite à une visite chez le médecin (la pédiatre ne l'avait pas détecté).
Il a tout de suite été suivi à l'UR espace modéréà Saint-Etienne et appareillé avec un corset par L espace modéré orthopédie prothèse.
C'est un petit garçon sensible qui, lorsqu'il est angoissé, est très agité ; ce qui a rendu les rendez-vous avec les spécialistes assez difficiles !
Il a maintenant 11 ans et porte toujours son corset.
Il l'a peu porté pendant une période suite à un corset mal conçu et qui le gênait terriblement. Sa maman l'avait signalé dès l'essayage mais, comme elle n'a pas fait médecine, personne n'a tenu compte de son avis. Résultat plusieurs mois de perdu !
Pour faire ces corsets nous devons faire 3 heures de route. Les rdv durent en général 10 minutes. Puis on revient une semaine après pour la réception, à nouveau 10 minutes ! (sans compter les rdv à l'hôpital pour le suivi, les radios...)
Un des orthoprothésiste, plus humain, fait le nécessaire pour que l'essayage et la réception du corset se fasse dans la même journée. Mais malheureusement ce n'est pas lui qui suit mon neveu.
Il a également un pectus excavatum. Il a donc eu aussi un suivi par un cardiologue : ouf ! pas de soucis de ce côté là.
Mais cette année, lors d'une visite, on a appris que sa capacité respiratoire était seulement de 57% (et on a "engueulé" sa maman parce qu'elle avait trop attendu ; malgré les nombreuses questions qu'elle avait déjà posé à ce sujet !).
On commence à lui parler d'opération...
Bref, vous l'aurez compris, beaucoup d'incompréhension, de perte de temps... Sa maman ne se sent pas écoutée du tout.
Il est maintenant au collège et porte un lourd sac et il commence à se plaindre de douleur au dos.
Je m'inquiète pour sa santé et l'évolution de sa scoliose.
Savez-vous s'il est possible de trouver un autre appareilleur, plus proche de l'Ardèche ? Pensez-vous que nous devrions demander un avis ailleurs qu'à Saint-Etienne (Lyon par exemple) ? Quel est le parcours "typique" pour un traitement de scoliose ? Qui et commence est choisi le type de corset (notamment en cas d'insuffisance respiratoire) ?
Tout comme sa maman, je me pose de plus en plus de questions sur le suivi de mon neveu.
Nous aimerions trouver un peu de soutien et d'information.
Merci
Comme précisé dans le règlement du forum nous ne sommes pas autorisé à citer des noms de cnetre hospitalier ni de professionnel de santé;
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
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Voici l'histoire de mon neveu.
À l'âge de 3 ans, le diagnostic de la scoliose a été posé (scoliose à 42°, il me semble) suite à une visite chez le médecin (la pédiatre ne l'avait pas détecté).
Il a tout de suite été suivi à l'UR espace modéréà Saint-Etienne et appareillé avec un corset par L espace modéré orthopédie prothèse.
C'est un petit garçon sensible qui, lorsqu'il est angoissé, est très agité ; ce qui a rendu les rendez-vous avec les spécialistes assez difficiles !
Il a maintenant 11 ans et porte toujours son corset.
Il l'a peu porté pendant une période suite à un corset mal conçu et qui le gênait terriblement. Sa maman l'avait signalé dès l'essayage mais, comme elle n'a pas fait médecine, personne n'a tenu compte de son avis. Résultat plusieurs mois de perdu !
Pour faire ces corsets nous devons faire 3 heures de route. Les rdv durent en général 10 minutes. Puis on revient une semaine après pour la réception, à nouveau 10 minutes ! (sans compter les rdv à l'hôpital pour le suivi, les radios...)
Un des orthoprothésiste, plus humain, fait le nécessaire pour que l'essayage et la réception du corset se fasse dans la même journée. Mais malheureusement ce n'est pas lui qui suit mon neveu.
Il a également un pectus excavatum. Il a donc eu aussi un suivi par un cardiologue : ouf ! pas de soucis de ce côté là.
Mais cette année, lors d'une visite, on a appris que sa capacité respiratoire était seulement de 57% (et on a "engueulé" sa maman parce qu'elle avait trop attendu ; malgré les nombreuses questions qu'elle avait déjà posé à ce sujet !).
On commence à lui parler d'opération...
Bref, vous l'aurez compris, beaucoup d'incompréhension, de perte de temps... Sa maman ne se sent pas écoutée du tout.
Il est maintenant au collège et porte un lourd sac et il commence à se plaindre de douleur au dos.
Je m'inquiète pour sa santé et l'évolution de sa scoliose.
Savez-vous s'il est possible de trouver un autre appareilleur, plus proche de l'Ardèche ? Pensez-vous que nous devrions demander un avis ailleurs qu'à Saint-Etienne (Lyon par exemple) ? Quel est le parcours "typique" pour un traitement de scoliose ? Qui et commence est choisi le type de corset (notamment en cas d'insuffisance respiratoire) ?
Tout comme sa maman, je me pose de plus en plus de questions sur le suivi de mon neveu.
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