[Sow]

Bonjour

J'ai une scoliose à 49 degrés environ, j'ai 40 ans.
Celle-ci a été découverte à l'adolescence, lors d'une visite médicale à l'école. Hélas, un peu tard puisque la puberté déjà commencée...
J'ai rencontré alors deux professeurs, l'un à Montpellier, l'autre à Toulouse, lesquels ont donné un avis favorable à l'opération pour l'un, et un avis défavorable pour l'autre. Celui-ci me disait qu'il était préférable d'attendre d'avoir des enfants et que si je continuais le sport, ce serait gérable. C'est cet avis que j'ai suivi. La véritable souffrance que j'ai rencontré était pendant ma première grossesse, avec une sciatique au premier trimestre, puis après l'accouchement, avec une algodystrophie de la hanche qui a mis des semaines à être diagnostiquée.
J'ai toujours fait du sport, karaté,danse orientale et aujourd'hui natation.
Je fais également du renforcement musculaire deux fois par semaine chez le kiné depuis 1 an.
Globalement, je m'en sors plutôt bien, en tout cas, tant que je nage .
J'ai découvert ce forum un peu par hasard, quand je recherchais des informations sur l'ALD puisque je rencontre des difficultés à l'obtenir, mais je posterai cela dans la rubrique administration.
Au plaisir de vous lire

SOW

[Nath72]

Bonjour Sow et bienvenue à toi,
Ta scoliose a été découverte tardivement, "à l'époque" où il y avait encore des visites médicales à l'école. Les courbures évoluent malheureusement sans douleur à l'adolescence et sans dépistage des parents ou des médecins, la scoliose peut passer longtemps inaperçue.
Je suppose qu'aujourd'hui tu es suivie régulièrement , tu as trouvé des activités que tu apprécies pour bouger, faire du sport est bénéfique à tous points de vue .
J'espère que ta problématique ALD sera résolue bientôt. Pourquoi autant de refus, ce n'est vraiment pas logique.
Bonne continuation

[chris]

Bonjour Sow

Je t'ai répondu concernant l'ALD dans la partie administration.
Peut être que si tu n'as pas de soin pour ta scoliose, la CPAM ne voit pas l'intérêt d'une prise en charge des soins à 100%
Tu étais déjà venue poster il y a environ 18 mois pour des problèmes avec l'ALD.

Tu es très sportive et ça doit bien aider ton dos, même si ce n'est pas un traitement de la scoliose, c'est très important de bouger. On ne peut que t'encourager à continuer.
Je vois que tu as pris 2 avis qui sont différents les 2 alors difficile de savoir quoi faire.
Pour l'instant le mieux c'est de continuer à te faire suivre, et voir comment les choses vont évoluer

[Rosy]

bonjour Sow. te voilà de retour après un très long temps. tu es très sportive et cela est positif pour ton dos et il en récolte les bienfaits. pour l'ALD, je dirais comme chris, si tu n'as pas de traitement particulier, c'est normal que la sécu rejette ta demande. mais au fait, es-tu encore suivie par un spécialiste des scolioses? tu en es où?

[Sow]

Merci pour ce message Nath72, effectivement, à l'époque (tu ne me rajeunis pas hey hey), les dos étaient surveillés , mais certainement trop tard. Autant dire que je surveille le dos de mes enfants comme l'huile sur le feu )
Pourquoi autant de refus ALD, je ne sais guère ...

Bonjour Sow et bienvenue à toi,
Ta scoliose a été découverte tardivement, "à l'époque" où il y avait encore des visites médicales à l'école. Les courbures évoluent malheureusement sans douleur à l'adolescence et sans dépistage des parents ou des médecins, la scoliose peut passer longtemps inaperçue.
Je suppose qu'aujourd'hui tu es suivie régulièrement , tu as trouvé des activités que tu apprécies pour bouger, faire du sport est bénéfique à tous points de vue .
J'espère que ta problématique ALD sera résolue bientôt. Pourquoi autant de refus, ce n'est vraiment pas logique.
Bonne continuation

Comme précisé dans le règlement, afin de ne pas alourdi le forum, merci de ne pas citer les
messages précédents. Merci de ta compréhension. L’équipe des modérateurs

[Sow]

Bonjour Rosy,
Effectivement,ça fait longtemps, j'ai été prise par la préparation d'un concours. Je suis à présent suivie par un chirurgien ortho qui m'a vaguement parlé d'une ceinture.... Je dois le revoir. Je vois le kiné 2 fois par semaine,et l'osthéo 3 ou 4 fois par an.Qu'entendez-vous par traitement particulier ? De quels traitements pourraient-on bénéficier en dehors de l'opération?

bonjour Sow. te voilà de retour après un très long temps. tu es très sportive et cela est positif pour ton dos et il en récolte les bienfaits. pour l'ALD, je dirais comme chris, si tu n'as pas de traitement particulier, c'est normal que la sécu rejette ta demande. mais au fait, es-tu encore suivie par un spécialiste des scolioses? tu en es où?

Comme précisé dans le règlement, afin de ne pas alourdi le forum, merci de ne pas citer les
messages précédents. Merci de ta compréhension. L’équipe des modérateurs

[Rosy]

les traitements que tu suis sont très bien! kiné, spécialiste, ostéo,... plus ta pratique intensive de sport, ce qui est un plus pour ton dos. et tout cela devrait te permettre de bénéficier de l'Ald. tu parles d'une ceinture dont t'a parlé le spécialiste, sais-tu de quoi il s'agit exactement? au fait, tu vois un spécialiste dans quelle ville? Montpellier? Toulouse? et actuellement, depuis tes grossesses, ton dos est-il encore douloureux?

[chris]

Bonjour Sow

Effectivement avec la kiné, tu as un traitement pour la scoliose, la kiné ne réduira pas tes courbures mais peut t'aider à réduire les douleurs et améliorer ton quotidien.
Attention, l'ostéo n'est pas un traitement de la scoliose, cela aide en réduisant les tensions et donc les douleurs, et ce n'est pas un critère pris en compte pour l'ALD
Un spécialiste t'a parlé de ceinture ? je suis surprise car là aussi il ne s'agit pas d'un traitement de la scoliose, à moins qu'il s'agisse d'un corset ?

Tu as raison d'être attentive au dos de tes enfants, tu pourras trouver sur la brochure de dépistage de l'association des informations pour aider à surveilleur leurs dos

[crincrin]

Bonjour Sow,
une ceinture, c'est ce qui m'avait été prescrit avant que je voie un spécialiste de la scoliose, et ce n'est pas vraiment adapté...
Ce qui serait mieux adapté, c'est un corset fait sur mesure et à visée conservatrice pour éviter à la scoliose de continuer sa progression.
Je t'invite à lire mon histoire où tu verras que cette thérapie, même si pas facile au quotidien, me réussit bien.
Bien sûr aussi que les séances kiné adaptées et se muscler sans déclencher de douleur est aussi important pour garder un bon tonus musculaire pour le maintien du dos, mais ce n'est pas suffisant à maintenir une scoliose.
Meilleures pensées

[chris]

Bonjour Sow

As tu du nouveau concernant ton ALD ?
N'hésites pas à donner des nouvelles

[chris]

Bonsoir Sow


Cela fait un moment que nous n'avons pas eu de nouvelles.
As tu pu avancer sur ton dossier d'ALD

D'autre part, tu devais revoir le spécialise fin juin, comment s'est passé ce rdv ?