Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

#347044
Bonjour,
on essaie de faire tout ce qu'on peut pour aider Lily de façon à ce qu'elle vive la scoliose au mieux, et que celle-ci puisse être contenue le plus possible pour ne pas lui causer trop de problèmes à l'âge adulte.
Si notre expérience peut l'aider, nous en sommes très contentes.
Meilleures pensées à vous
#347636
Bonjour à tous,

Quelques nouvelles de Lily Ireland.
Elle s'est décidée à faire le spectacle de fin d'année de son école de danse, cela se passera fin avril.
En attendant c'est aujourd'hui la répétition général de 10h à 15h.
Elle appréhendait beaucoup d'y aller vu que certaines de ses copines de danse étaient au courant pour son corset mais personne ne l'a vue avec .
Et ça la stressait énormément.
D'habitude je la dépose elle ne prend pas son corset et ensuite je la reprend directement les cours terminés.
Ici c'est différent.

Petite organisation "logistique", le retirer pour le trajet, le remettre en arrivant le retirer pour sa 1ère danse, le remettre à nouveau, le retirer pour la 2ème, 3eme, le final ...et ainsi de suite.
En fin cela c'est très bien passé, ses copines ont été très présentes pour elle.
Je l'ai récupérée à midi et l'ai redéposée à nouveau à la salle de danse.
Je me fais tout le temps "des films " comme je me dis souvent je crois que ceci ou cela va se passer et en fait non, elle gère très bien et plus que je ne l'aurais cru.

Dans 15 jours elle part une journée en excursion en car pour visiter une mine.
Encore ce defi logistique comme je dis.
C'est la plus grosse contrainte enlever le corset pour le trajet le remettre a l'arrivée, l'enlever....
Comme elle me le dit : "t'inquiète maman je vais gérer"

Dans 15 jours nous irons chez l'orthopédiste réajuster son corset ici on s'aperçoit que l'on peut mettre 2 doigts entre la mentonnière et son menton.
L'orthopédiste nous avait expliquer que le fait de le remonter est signe que sa colonne s'etire, qu'elle le met correctement et de manière assidue.
C'est encourageant par contre les étirements vont lui faire mal pendant quelques jours malheureusement.

Dans 15 jours cela fera 4 mois qu'elle le porte déjà ou seulement...

:print7
#347637
lily ireland a raison de ne pas se priver de participer au spectacle de danse. c'est vrai c'est une logistique comme tu dis, de mettre et enlever,.... ce corset mais elle le gère très bien, elle est volontaire et courageuse, depuis le départ. et puis, une fois que ses copines ont vu le corset, elles n'auront plus de questions à se poser, elles sauront! prochaine étape, le voyage en car, mais là aussi, elle va gérer! et tout bientôt la visite de l'orthoprothésiste qui probablement réajustera son corset. eh oui, la colonne s'allonge surement et cela est positif. :pri11
#347641
Bonjour Sophie :pri1


En tant que maman, il est normal de s'inquiéter. Mais Lily a démontré sa volonté et son autonomie, elle a tout su bien gérer, un grand bravo à elle, et ses copines en plus ont été là pour elle, un beau travail d'équipe.
Le voyage en bus ne semble pas l'inquiéter non plus, tu verras, elle va encore gérer cela comme une chef.
Juste qu'elle fasse bien attention où et comment elle l'entrepose pour ne pas qu'il soit abimé.

Il va falloir réajuster le corset qui semble bien étirer la colonne de Lily, c'est un bon signe,

:print23
#348008
Bonjour,
Nous rentrons de chez l'orthopédiste., il a de nouveau réajusté son corset d'un cran.
Pour l'instant Lily Ireland n'a pas de sensation d'étirement ni de douleur.
Thomas, son orthopédiste est vraiment très gentil et encourageant.
Donc maintenant on y retourne dans 6 semaines..
Nous avons appris une bonne nouvelle hier, Lily Ireland pourra enlever son appareil dentaire avec plaquettes dans 3 semaines.
Au départ elle devait le porter 24 mois et la elle l'enlevera 4 mois plus tôt.
La chirurgienne nous avait expliqué qu'il y avait un lien entre la scoliose et le port d'en appareil du à l'avancée de la mâchoire et que cela aurait dû nous alerter plus tôt.
Mais bon avec des si on mettrait Paris en bouteille.
Cette bonne nouvelle fait partie des hauts et ces temps ci les bas sont moins présents.
Donc si elle va bien nous allons bien.
Je vous souhaite à tous et à toutes un très beau week-end.
:pri12
#348025
Bonjour Sophie :pri11

Ici nous prévenons quand nous le savons pour les porteurs d'appareil dentaire d'en parler au spécialiste du dos.
Mais après si tu n'avais pas l'info sur les risques, tu ne pouvais pas le deviner ni anticiper.
Bon Lily va pouvior enlever l'appareil et le corset va pouvoir agir tranquillement.
Ce dernier vient d'être allongé encore une fois ce qui va le rendre encore plus actif

:pri7
#348032
Bonjour,
Tout est résumé dans le fait de dire que si son enfant va, nous allons aussi. Les réglages du corset nous font toujours mal au coeur, alors on surveille tout cela d'un œil pour voir comment ça se passe. Les choses semblent bien aller pour Lily alors tout va bien pour chacun...
Plus dappareil puisque celui-ci semblait tout de même avoir une influence sur tout cela. Le reste, le temps qui passe et l'évolution des choses avec ce corset dicteront vos émotions, vos sensations. Et s'il advient que les choses soient parfois compliquées, vous saurez serrer les rangs et passer le cap...
Meilleures pensées,
Franck
#348779
Bonjour tout le monde, voici quelques nouvelles de Lily Ireland.
Ça suit son cours, les jours passent cela fait 5 mois que le corset a fait son apparition.
Elle a parfois le moral en baisse mais cela devient plus rare pour l'instant.
Le spectacle de danse annuel s'est très bien passé.
Il a duré 2 jours entiers.
Elle a bien gérer les répétitions et surtout les temps de pause entre les passages sur scène.
Mettre enlever remettre enlever à nouveau son corset, elle a passé un très beau week-end.
Elle n'a pas regretté une seconde d'avoir passé le pas de le faire malgré son corset.
Tout le monde était là pour l'aider, les professeurs, les danseuses...
Un défi logistique comme je l'ai dis mais qu'elle a relevé haut la main.
Des amis nous ont proposé de faire une marche ADEPS de 5 km.
Elle est super emballée donc nous irons marcher
Mais la question que je me pose est-ce qu'elle doit faire cette marche avec ou sans son corset sachant qu'elle peut juste l'enlever pour se laver et les repas ?
Elle le retire pour la danse mais ici la marche est-ce considéré comme un cours de sport ?
Merci à tous pour votre éclairage
#348780
Bonsoir Sophie

Lily a bien fait de faire le gala de danse, c'est bon pour son moral et ça lui montre que même avec une scoliose elle peut avoir des activités. En plus tout le monde l'a bien aidé pour la logistique du corset, c'est super sympa de leur part.
Pour la marche je ne saurais te dire si elle peut l'enlever ou pas, je pense que tu devrais te renseigner auprès du spécialiste qui la suit pour avoir son avis

:pri11
#348880
Lily sait bien se gérer et le spectacle de danse a pu se passer dans de très bonnes conditions. de plus elle était entourée par ses amies , ses profs, ... qui l'ont bien soutenu. pour sa marche de 5 kms, si elle se sent bien avec le corset pourquoi pas? peut-être un petit coup de fil au spécialiste?
#350061
Bonjour à tous.
Voici quelques nouvelles de Lily Ireland.
Premièrement Lily Ireland a réussi sa 2ème secondaire avec brio et passe en 3ème.
Nous avions peur que ce chamboulement ne perturbe son année mais tout s'est bien passé.
Deuxième bonne nouvelle, l'appareil orthodontique c'est fini, on lui a enlevé, elle doit seulement mettre des gouttières la nuit.
C'est une petite victoire mais on avance.
Et ensuite nous partons en vacances dans 1 semaine.
Je suis stressée avec son corset, l'ortopediste nous a conseillé que lily ne porte son corset que pour entrer dans l'avion pour le retirer ensuite durant le vol même si celui-ci dure 7 h.
La chaleur nous préoccupe aussi car ou l' on va il fait assez chaud l'été.
Je lui ai trouvé des blouses finies afin qu'elle les supporte en dessous du corset, j'espère que ça ira.
Sinon côté moral ça peut aller même si aimerait avoir une sorte de calendrier pour décompter les jours avant de l'enlever.
7 mois déjà le temps passe vite !

:valise
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