[vivi65]

Nous avons appris en différentes étapes que notre bébé de 13 mois est atteinte de 2 scolioses: une en bas du dos de 30° sans raison identifiée aujourd'hui, une plus haute de 40° avec hémivertèbre(s), 2 côtes soudées, et une côte manquante et/ou différentes de celle de l'autre côté. A aujoud'hui, il y a encore bcp d'inprécisions car le spécialiste orthopédiste que nous avons vu, nous a orienté vers un autre spé plus compétent. (rv à e 14 septembre). nous sommes confiant dans les médecins qui vont la soigner. Nous savons que son cas est grave et que le traitement sera long et lourd. mais lourd ca veut dire quoi? c'est très difficile d'avoir l'impression d'être au bord d'une nouvelle vie sans savoir quoi.
y a til des parents qui pourraient nous aider et ns donner leur point de vue? par exemple, pourra mettre notre bout de chou dans le siege auto avec le corset et/ou le platre?
merci de votre aide.

[Maman de Margot]

Bonsoir vivi et bienvenue également,
Ma fille a également des hémi-vertèbres dorsales en patch, côtes soudées et double scoliose en plusd'une atrésie de l'oesophage
Tu pourras lire son histoir dans "l'histoire de Margot"
Elle est suivie à Lille
Si tu veux on peut en parler par MP

Pour les voyages en voitures, M a un corset chéneau et ne pose pas de problème , j'avais fait un post sur le sujet

J'espère que tu trouveras un peu de réconfort parmi nous!!!!
Courage

Valérie

[marina]

bonsoir Vivi et bienvenue
sur ce forum je suis la plus vieille des filles avec hémivertèbres :)), j'ai 37 ans.
je me permets de te dire ça avec un petit sourire, même si tu n'as peut-être pas tellement envie de sourire en ce moment, car maintenant je suis en pleine forme et j'étais aussi une petite fille en pleine forme et pleine de vie pendant le traitement, donc c'est histoire de te rassurer un peu...
comme pour ta fille ma scoliose a été découverte très tôt (à 3 ans), mais j'ai aussi 2 ou 3 hémivertèbres thoraciques et une côte en moins, et aujourd'hui la plupart des gens qui me cotoient ne le voient pas du tout.

mon traitement a été très différent de celui qu'ont actuellement les enfants qui ont des hémivertèbres, car la médecine a beaucoup évolué dans ce domaine.

pour plus de précisions sur le traitement tu peux peut-être essayer d'entrer en relation avec les parents des autres enfants du forum qui ont ce problème.
Dans la partie "d'autres questions", il y a un sujet "scoliose et hémivertèbre" où les animateurs du forum ont regroupé les liens vers toutes les histoires de ses enfants, c'est très pratique!
Si tu as le temps d'ici le rendez-vous de discuter avec d'autres parents, ça te permettra d'être rassurée, et aussi de mieux comprendre ce que dira le médecin, car il faut reconnaitre que c'est parfois technique... et ainsi tu pourras lui poser les bonnes questions.

en tout cas si tu as des questions à me poser n'hésite pas!

bon courage et à bientôt

[marietout]

Bonjour Vivi,
En cliquant sur ce lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 tu trouveras un message de bienvenue destiné à tous les nouveaux arrivants.
Bonne journée et à bientôt

[Biba]

Bonjour et bienvenue sur le site. Tu as eu déjà quelques témoignages au sujet des hémi-vertèbres. Je te laisse également un topic où on en parle :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... vert%E8bre
Courage à vous tous et à bientôt ! Bib'bisous

[vivi65]

merci bcp à tous pour votre accueil. Je crois bien qu'on va avoir besoin de vous dans les prochaines semaines.
En effet, Eléonore ayant eu une pielonéphrite (infection des reins) début juillet on a du faire une cystographie hier(il fallait lui injecter un liquide ds la vessir puis radios). diagnostic: elle a un reflux entre la vessie et chacun des reins. ca peut arriver à tt les bb mais on ne sait pas pour l'instant si c'est lié à la scoliose. traitement: antibio tt les jours jusqu'au prochain contrôle (dans 6 mois je crois) et ensuite soit opération soit encore antibio.
J'étais en colère car je n'ai pas trouvé l'équipe très sympas hier, elle a hurlé pdt tout l'examen, ne pouvait pas sucer son pouce car je devais lui tenir les mains, aujourd'hui ma colère va mieux mais j'angoisse que va t'on lui trouver d'autre? .
bref, avec les grds soeurs je vais essayer de profiter qq meme des derniers jours de vacances....
A bientôt

[Biba]

Bonjour Vivi, alors au prochain contrôle, il faudra que tu parles de ce que tu as resentis hier et demander qu'on fasse des efforts .. Ta puce est petite, c'est déjà assez difficile pour elle, si elle sent sa maman stressée, ça n'est pas fait pour s'arranger et ça, dans une équipe pédiatrique, on devrait en prendre compte ! Donc, n'hésites pas à en parler avec eux !
Tiens-nous au courant, à bientôt et courage. Bib'bisous

[Rosy]

bonjour vivi et bienvenue sur le site. d'abord la scoliose et maintenant cette pyélonéphrite! cette dernière a toutes le chances de se soigner grâce aux antibios mais bon, pas sympa c'est vrai cette équipe médicale, on est quand meme en pédiatrie! porur a scoliose, c'est vrai un pacours long pour cette petite de 13 mois mais malheureusement pas le choix, son avenir en dépend, vous l'avez compris. courage pour toutes ces épreuves

[marietout]

Bonjour Vivi merci pour ton MP de réponse. A bientôt et courage

[bibi]

courage et surtout ne baisse pas les bras!

[Biba]

Une pensée pour vous tous .. aujourd'hui RDV .. On attend des nouvelles ! Bib'bisous

[chris]

Bonsoir Vivi, j'espère que le rdv s'est bien passé et que le spécialiste a été à l'écoute de vos attentes

[marietout]

Peut-être aurons nous bientôt des nouvelles...

[vivi65]

bonsoir à tous. J'aurai bien aimé vous tenir au courant plus tôt mais hier soir j'était out et aujourd'hui le téléphone n'a pas arrété de sonner pour prendre des nouvelles sans compter que les grandes soeurs ont besoin de nous.
Donc hier, c'était le GRAND jour. Après une route fort pénible de 2h30 avec bébé pas en forme (re-sistite), nous avons rencontré une équipe très à l'écoute et qui nous a semblé très compétente.
D'après le Dr M., Eleonore a désormais 2 scolioses qu'il convient de soigner de façon différente.
-La lombaire (idiopathique) qui désormais va évoluer à son propre rythme
-La dorsale liée à 1 hémivertèbre (plus 2 autres pb) pour laquelle on ne peut rien faire pour l'instant et qui est à l'origine de l'autre.
Le pb rhénal peut être lié .

Pour la scoliose dorsale il faut attendre pour savoir si l'hémivertèbre va continuer de grandir. si oui il faudra opérer en 2 tps +plâtre entre 3 et 5ans max. sinon il ne faudra rien faire.
Elle va avoir un corset type "chenau" pour la nuit pour commencer pour la scoliose lombaire.Pas de kiné pour l'instant et surment bcp de sport plus tard.
Le Dr M. pense qu'à part les reins bébé semble en bonne santé et donc ne devrait avoir ni pb cardiaques ni de syndromes associés.
Les mesures pour le corset ont été prises. Ils travaillent par ordi donc pas de moulage (ouf).
Le prothésite et l'ortho travaillent dans les mêmes locaux. le 9 octobre rv pour livraison du corset (re 2heures de route) avec contrôle par radio et contrôle de l'ortho.
Tout ca nous a paru sérieux, on nous a écouté. Nous voilà donc maintent "lancé" sur la route de ce traitement. Nous avons décidé de ne pas demander de 2ième avis (pour l'instant ils ont gardés les radios pour faire le corset).
en tout les cas, grâce aux divers témoignages on avait préparé ce rv et donc on ne s'est pas trop senti perdu. et je suis un peu rassurée vu que le premier ortho avait parlé de plâtre peut être, et de syndrôme à vérifier.
bien sûr, au téléphone aujourd'hui, j'ai entendu bcp de voix me dire: bah finalement c'est pas si grave.... comme on se dit mon mari et moi, mieux vaut ne pas écouter. Ils pensent bien faire.
La journée a été fatiguante pour la puce, elle pu jouer sur le sable l'après midi elle était contente! Aujourd'hui, elle dort et "lutte" contre la sistite. Je crois que la première opération sera celle du reins (rv le 10 octobre).
Mais comme disent les grandes soeurs (10 et 12 ans): "ouf elle pourra prendre le bain, et apprendre à marcher sans corset".
voilà j'ai été longue, pas très précise (j'ai du mal avec les termes médicaux), et je vous remercie pour votre présence.
A bientôt

[vivi65]

Bonsoir,
Eleonore supporte très bien son corset la nuit qu'elle appelle "tortue dos". les allers retours chez le protesiste (4h de voiture ds la journée) se passent ok.
Je suis assez inquiète car sur demande de son ortho, elle a passé divers examens pour voir si elle ne souffre pas d'autres malformations. le coeur est ok (ouf). Mais, elle a en effet un reflux entre la vessie et les reins et les médecins pensent qu'il y a un pb neuro la dessous. Donc urodynamique, irm...et le pb c'est qu'il va faloir surement refaire plusieurs examens: l'irm car elle n'a pas ete endormie, la cystographie car il manque un cliché. Je n'en veux pas aux médecins mais je suis attristée de voir ma fille pleurer de tristesse/rage/douleur à chaque fois et d'être impuissante. A tel point qu'en ce moment elle a la varicelle et qu'elle hurle dès que j'arrive avec les produits à appliquer. je ne sais plus comment faire pour l'aider, je sais que la douleur est bien traitée (patch...) mais c'est dur tous pleurs. Auriez vous des trucs (elle a 17 mois)?
A part ca, elle ne marche pas encore mais respire la joie et le bonheur.
Merci de vos aides
PS: c'est long toute ces attentes surtout 3 semaines pour un résultat d'IRM...