- sam. sept. 15, 2007 7:52 pm
#85299
bonsoir à tous. J'aurai bien aimé vous tenir au courant plus tôt mais hier soir j'était out et aujourd'hui le téléphone n'a pas arrété de sonner pour prendre des nouvelles sans compter que les grandes soeurs ont besoin de nous.
Donc hier, c'était le GRAND jour. Après une route fort pénible de 2h30 avec bébé pas en forme (re-sistite), nous avons rencontré une équipe très à l'écoute et qui nous a semblé très compétente.
D'après le Dr M., Eleonore a désormais 2 scolioses qu'il convient de soigner de façon différente.
-La lombaire (idiopathique) qui désormais va évoluer à son propre rythme
-La dorsale liée à 1 hémivertèbre (plus 2 autres pb) pour laquelle on ne peut rien faire pour l'instant et qui est à l'origine de l'autre.
Le pb rhénal peut être lié .
Pour la scoliose dorsale il faut attendre pour savoir si l'hémivertèbre va continuer de grandir. si oui il faudra opérer en 2 tps +plâtre entre 3 et 5ans max. sinon il ne faudra rien faire.
Elle va avoir un corset type "chenau" pour la nuit pour commencer pour la scoliose lombaire.Pas de kiné pour l'instant et surment bcp de sport plus tard.
Le Dr M. pense qu'à part les reins bébé semble en bonne santé et donc ne devrait avoir ni pb cardiaques ni de syndromes associés.
Les mesures pour le corset ont été prises. Ils travaillent par ordi donc pas de moulage (ouf).
Le prothésite et l'ortho travaillent dans les mêmes locaux. le 9 octobre rv pour livraison du corset (re 2heures de route) avec contrôle par radio et contrôle de l'ortho.
Tout ca nous a paru sérieux, on nous a écouté. Nous voilà donc maintent "lancé" sur la route de ce traitement. Nous avons décidé de ne pas demander de 2ième avis (pour l'instant ils ont gardés les radios pour faire le corset).
en tout les cas, grâce aux divers témoignages on avait préparé ce rv et donc on ne s'est pas trop senti perdu. et je suis un peu rassurée vu que le premier ortho avait parlé de plâtre peut être, et de syndrôme à vérifier.
bien sûr, au téléphone aujourd'hui, j'ai entendu bcp de voix me dire: bah finalement c'est pas si grave.... comme on se dit mon mari et moi, mieux vaut ne pas écouter. Ils pensent bien faire.
La journée a été fatiguante pour la puce, elle pu jouer sur le sable l'après midi elle était contente! Aujourd'hui, elle dort et "lutte" contre la sistite. Je crois que la première opération sera celle du reins (rv le 10 octobre).
Mais comme disent les grandes soeurs (10 et 12 ans): "ouf elle pourra prendre le bain, et apprendre à marcher sans corset".
voilà j'ai été longue, pas très précise (j'ai du mal avec les termes médicaux), et je vous remercie pour votre présence.
A bientôt