Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Angélique29
#142513
Bonsoir à tous ! Me voila toute nouvelle parmis vous !

Je me pose enormement de questions, je ne sais pas trop par ou commencer. Peut etre en vous racontant un peu mon histoire.
J'ai 22 ans et une scoliose dorso-lombaire. On me la decouverte un peu par hasard a l'age de 11 ans et de la le port d'un corset de nuit pendant 1 an puis 22/24h pendant 4 ans et du kiné en veux tu en voila !! Mais mon corset n'a rien fait de special a part de mauvais souvenirs... On a alors décidé de mettre fin au corset vu que ma scoliose n'était plus évolutive (j'étais a environ 35° en dorsale et 22° en lombaire)

Je souffre par moment de mon dos mais les medicaments ne me soulagent plus (j'ai meme était hospitalisée il y a quelques années tellement les douleurs étaient fortes), le seul moyen que j'ai trouvé pour calmer ces douleurs c'est l'ostéopathie.

Hier je suis allée faire un bilan, chez mon medecin traitant qui est aussi mon ostéo et la surprise j'ai pris 10° en dorsale et un peu plus de 5° en lombaire depuis la derniere fois (soit 4 ans)
Mon medecin me dit de me remettre au sport (que j'avais abandonné) et c'est tout. Mais est ce que cela suffit vraiment ?

Je pense depuis 6 mois environ a l'opération car je souffre beaucoup, mon travail n'aidant pas non plus!

Je souhaiterais avoir des avis sr ma situation, savoir vers quels medecins me tourner et si possible des medecins de Brest ou alentours.

Merci d'avance a tous et c'est genial de pouvoir parlé de tout ca, c'est difficile d'en parler a mon entourage qui ne comprend pas vraiment tout.
Par cédille
#142517
Bienvenue Angélique et oui dans ce forum on se comprend, tout le monde est plus ou moins "à la même enseigne" celle de la scoliose et de ses douleurs...
C'est bien que l'ostéopathie t'ait soulagée pendant un temps mais tu es jeune et il faut que tu t'occupes vraiment de ton dos surtout maintenant que tu sais que ta scoliose évolue.
Faire de la kiné et du sport pour te muscler, c'est bien mais c'est sûre aussi qu'être suivie par un spécialiste, c'est le plus important . Je ne suis pas de ta région mais puisque tu lances un appel pour trouver un orthopédiste spécialiste des scolioses tu auras sûrement des réponses.
Quel est ton métier? Il faut que tu penses à "protèger" ton dos. Je viens de passer un mois dans un centre de rééducation où j"ai fait "l'école du dos( 'entre autres choses) et je me dis que si j'avais pris l'habitude plus jeune de faire tels ou tels mouvements de telle façon bonne pour mon dos cela m'aurait bien servi: des douleurs en moins!!
C'est bien tu as l'air d'avoir l'énergie de te prendre en charge!!!! Alors :boxe la scoliose :biz
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Par Angélique29
#142559
Actuellement je suis hotesse de caisse dans un magasin tres connu en articles de deco et arts de la table. Je suis a temps partiel, ce qui fait que j(ai quand meme le temps de me reposer un peu mais quand je travaille je suis debout non stop pendant 6 heures voir 7 heures le samedi.
Lors de ma visite médicale au debut de mon embauche, le medecin du travail a voulu me mettre inapte a ce poste, je n'ai pas accepté, elle a ensuite voulu me mettre en travailleur handicapé, mais j'ai la aussi refusé, il ne me manque pas un bras ou une jambe, je suis quand meme capable de travailler comme les autres. J'ai peut etre eu tort ? je ne sais pas trop. Mais retrouver du travail en tant que travailleur handicapé si jamais je dois quitter ce poste ne sera pas chose simple, je pense... J'ai donc juste une contre indication au port de charges lourdes.

Merci pour ta reponse en tout cas.
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Par chris
#142709
Bonjour Angélique et bienvenue sur SP
Pas facile de vivre toujours avec la douleur, mais l'opération n'est pas forcément la seule solution car la douleur n'est pas le seul critère pour décider d'une intervention c'est pour ça qu'il serait bien de voir un spécialiste pour avoir son avis.
Pour ton métier il n'est pas forcément facile avec ton dos, et avoir une reconnaissance de travailleur handicapé ne nécessite pas forcément d'avoir un membre amputé, le dos peut parfois devenir un vrai handicap, et avoir une reconnaissance de travailleur handicapé n'est pas forcément un frein à la recherche d'emploi car tu n'es pas obligée de le signaler, tu ne t'en sers que lorsque tu le désires si le cas le nécessite, par exemple pour faire aménager un poste de travail trop physique ou pour pouvoir refuser un emploi trop physique sans avoir à te justifier
Je me permet de te joindre un petit lien pour te présenter un peu notre association et ses actions
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527

:bisous1
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Par Angélique29
#142937
Merci Chris pour ta réponse.

Je sais très bien qu'il ne faut pas absolument avoir un membre amputé pour avoir une reconnaissance de travailleur handicapé, mais disons qu'on ne m'a pas du tout expliqué en quoi cela consiste, et pour ne pas mentir le mot "handicapé" m'a un peu effrayé. Et puis j'avais peur de perdre mon emploi, par les temps qui court c'est deja difficile d'en avoir un...

Je sais également que l'operation n'est pas la seule solution a mes problemes de dos, mais en fait on me l'avait deja proposé quand j'avais 12 ou 13 ans, malheuresement je n'avais pas accepté car elle n'était pas obligatoire et m'a fait très très peur. Aujourd'hui je le regrette beaucoup meme s'il elle me fait toujours peur... Et le fait de savoir que ma scoliose évolue me fait un peu plus regretter.

Je n'arrive pas à trouver de gens qui se sont fait opérés en Bretagne sur le site, ou pas de reponses donc du coup je n'arrive pas a me lancer pour prendre un RDV avec un medecin, je ne sais lequel choisir.

Bonne soirée a tous.
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Par framboise
#142938
Il n'y a peut-être pas de chirurgiens à Brest mais tu peux consulter la liste des membres du GES (groupe d'études sur les scoliose) et tu verras dans quelles villes ils sont.
Il ya aussi à une distance moyenne pour toi, des chirurgiens à Nantes où se sont fait opérer certains membres du site.
Pour trouver la liste du GES tu vas sur la banderole en tête du site SetP, tu cliques sur la scoliose, puis sur liens, puis sur GES et enfin sur membres.
j'ai vu qu'il y avait quelqu'un à Rennes, mais dans cette liste on trouve aussi bien des chirurgiens que des médecins orthopédistes, cependant pour un 1er avis c'est déjà bien de trouver quelqu'un de spécialisé dans ce domaine.
Bienvenue à toi, tu as raison de t'en soucier maintenant car il y a certainement une solution pour te soulager. bisous1
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Par Rosy
#142944
bonjour angélique. à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le site. il est important oui, que tu refasses un point avec un spécialiste. j'espère que tu trouveras vite quitte à faire quelques kms pour aller dans une grande ville. :bisous
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Par marietout
#142945
Bienvenue parmi nous Angélique :bisous1
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Par chris
#142952
Bonjour Angèlique
Pas de soucis concernant le handicap, je ne faisais que répondre à tes questions. Mais si tu as besoin de renseignements n'hésites pas.
Pour le reste je t'envoie un mp ce soir :bisous1
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Par chris
#143006
Bonsoir Angélique
J'espère que tu as bien reçu mon MP :bisous1
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Par Angélique29
#143293
Bonsoir à tous !

Je donne un peu des mes nouvelles ! Mon dos me fait toujours autant souffrir, j'ai meme du me déplacer une vertebre hier, mais bon ca devient une habitude :-( Heuresement que je peux profiter de ce magnifique temps que nous avons pour aller me vider le tete et faire bronzette à la plage !!

Aujourd'hui, j'ai repris le sport, un peu de natation, oh pas grand chose, une petite heure, mais cela m'a fait grand bien, heuresement que j'ai ma meilleure amie a mes cotés pour me pousser un peu !

Demain, vu que je ne travaille pas, je vais aller à l'hopital M. tenter de voir si je peux recuperer mon dossier medical aupres du Pr.F. qui me suivait lorsque j'était plus jeune, dumoins voir avec son secreteriat quelles demarches exactement je dois faire.
Je vais egalement telephoner a un specialiste pour ma scoliose, oui oui je me lance. A vrai dire tout mon entourage me pousse a le faire (amis, famille, au travail et mon cheri), ils me motivent tous.

Je dois egalement rencontrer prochainement la cousine d'un ami qui s'est faite opérée pour discuter un peu avec elle.

Enfin bref voila un peu les nouvelles.

Bonne soirée a tous. Merci encore pour vos messages qui me font beaucoup de bien. :bisous1
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Par Rosy
#143311
c'est bien tu avances tout doucement dans tes décisions, c'est une bonne chose. :bravo pour la natation, persévéré encore et encore. :bisous
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Par chris
#143401
Bravo Angèlique pour tes décisions
J'espère que tu auras accès facilement à ton dossier médicale :bisous1
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Par Angélique29
#143632
Bonjour a tous !

Voila un peu de mes nouvelles. Je suis actuellement en arret de travail, mon dos me fait beaucoup souffrir ces temps ci. Et je suis tellement stressée que mes muscles sont tout crispés. Mon osteo n'a meme as pu me manipuler tellement j'ai mal, je suis donc sous traitement et j'ai de retour rdv demain.

J'ai enfin pris un rdv avec un orthopediste, c'est le Pr.F qui me suivait etant jeune qui m'a dirigé vers lui. Donc rdv le 7 jullet.

J'ai egalement vu un medecin conseil de la secu pour mon renouvellement de mon ticket moderateur (ALD a 100%) qui a été renouvellé encore pendant 2 ans. Ce medecin ma conseillé de voir le service social de la secu pour voir si on peut me proposer des formations pour du travail qui pourrait me faire moins mal au dos. Je vais aller voir ca cet apres midi.

Je vous tiens au courant.
Bonne journée a tous.
:bisous1
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Par chris
#143693
Je voie que tu as pu avoir un rdv pour bientot, c'est une bonne chose, et j'espère que tu pourras y trouver les réponses à tes questions :bisous1
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