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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par mara_jade
#84198
Bonjour à tous et toutes!

J'ai découvert aujourd'hui ce forum et je tiens à vous faire partager mon expérience du corset SpineCor, que j'ai porté pendant un peu plus de deux ans. J'ai vu qu'une section du forum parlait du corset Spinecor, mais qu'il n'y avait pas de témoignage sur ce corset. En voici donc un.

Grâce à une observation de ma mère, qui avait remarqué qu'une de mes vertèbres ressortait beaucoup, mon pédiatre a pu nous diriger vers la clinique des deux médecins qu'on voit dans le vidéo sur le SpineCor que fefe a donné. J'avais près de 14 ans quand j'ai commencé à le porter, avec une déviation d'environ 26° ou 27° en bas du dos et un 29° en haut du dos. Franchement, à ma première visite à la clinique, le corset qui était visible était un corset rigide, je ne sais pas quel était son nom, mais j'ai vraiment eu peur de devoir porter cela. Vous n'imaginez pas mon soulagement en voyant le corset SpineCor que j'allais devoir porter. La première journée a été la pire. Je l'ai porté seulement quelques heures, à cause des bandes élastique qui me comprimait le ventre et m'empêchait de bien respirer. Mais une fois qu'on a appris à respirer en gonflant la poitrine plutôt que le ventre, ce qui vient assez rapidement, l'adaptation est très, très facile. En plus, je n'ai jamais eu aucune restriction concernant les sports et activités que je pouvais faire. Le corset SpineCor est vraiment invisble sous les vêtements et on n'est pas obligé d'acheter des vêtements de tailles plus grandes.

Durant la première année et demi, je devais le porter 20h sur 24. Par la suite, je devait le porter que 12h sur 24, ce qui m'a permis de dormir sans le porter. Pour ce qui est des besoins de la vie quotidienne (aller à la toilette, faire le ménage, jouer avec les amis, aller à l'école), il n'y a vraiment pas de problème. Pour aller à la toilette, il suffisait de détacher la base sur les hanches et de replacer le tout lorsqu'on a terminé. Je n'ai jamais eu besoin de l'aide de mes parents pour le mettre ou l'enlever. Pour l'école, j'ai continué à porter mon sac à dos normalement avec tous mes livres, à faire mes cours d'éducation physique, etc. Comme je l'ai dit plus haut, je n'avais aucune restriction, si ce n'est de le porter 20h par jour.

Lorsque j'ai cessé de le porter, j'étais rendu à 22° en haut et en bas. C'est peu de progrès, vous me direz, mais n'oublions pas que ma croissance était presque terminée lorsque ma scoliose fut détectée. Par la suite, j'ai dû me rendre à l'hôpital pour un examen de routine à tous les ans durant 5 ans. L'année suivant mon sevrage, ma scoliose a encore diminué de 2 autres degrés. Mes médecins ont dit que c'était mes muscles qui continuaient à travailler en utilisant la dynamique que le corset m'avait imposée durant le temps où je l'avais porté, ce qui est, pour moi, un résultat super positif. J'ai maintenant 23 ans et je suis maintenant stabilisée à une courbure égale en haut et en bas, à 20°. Donc, ma scoliose ne se voit pratiquement pas. Mes épaules sont droites et mes hanches aussi. De plus, j'ai vu dans les différents messages du forum que la plupart des enfants portant un corset ont dû avoir des séances chez le kiné, chose que je n'ai pas eu à faire puisque le corset SpineCor ne m'empêchait aucun mouvement.

Cela fait environ 7 ans que je ne porte plus de corset et je n'ai aucun problème ou mal de dos. Une de mes soeurs cadettes a aussi porté le corset SpineCor, avec grand succès elle aussi. Elle a commencé un peu plus jeune, vers 12 ans, puisque mes parents, sachant que c'était un problème congénital, ont aussi fait examiner mes soeurs. Elle a commencé à un degré semblable à moi et elle est aujourd'hui stabilisée à un degré inférieur à moi, à 15° ou 16° je crois. Cela fait déjà 4 ans qu'elle ne le porte plus et ce, sans progression. Comme moi, durant les années qui ont suivis son sevrage, la courbure a continué à diminuer de quelques degrés.

Il est vrai que le corset SpineCor coûte cher, surtout depuis qu'il a été commercialisé, mais la plupart des assureurs privés au Canada remboursent presque la totalité du coût du corset. Pour l'Europe, je ne sais pas, puisque je ne connais pas le système d'assurance en Europe.

Pour finir, je dirais que pour moi, le corset a vraiment été révolutionnaire. Je pense sincèrement que je n'aurais pas été capable de porter les autres corsets qui sont présentés sur le site. J'ai vu des jeunes qui portaient des corsets moulés et franchement, je me considère vraiment chanceuse d’avoir eu un corset SpineCor.

J'espère que mon histoire pourra en aider d'autres
:bisous
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Par Biba
#84205
Bonjour, bienvenue sur le site et merci d'avoir raconté ton parcours qui pourra peut-être aider d'autres membres.
Actuellement es-tu toujours suivie pour ta scoliose ?
A bientôt, bib'bisous :bisous
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Par chris
#84279
Bonjour mara_jade et bienvenue sur SP
Ton témoignage va surement intéresser plusieurs personnes qui cherchaient des renseignements, car le spinecor semble moins contraignant que d'autre corset tout en étant surement efficace, il semble encore peu utilisé en France
:bisous1
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Par titou34
#84286
Merci Mara-jade pour ton témoignage sur ce type de corset , c'est vrai , ici en France , je ne sais pas s'il serait possible d'en avoir un , et de plus , coté remboursement ???? sinon , il semble bien moins contraignant que ceux que nous avons par ici !
Bye bye et @+
:bisous
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Par Rosy
#84301
bonjour mara-jade et bienvenue sur le site. merci pour ton témoignage. contente de voi rque grâce au corset tu as pu faire régresser ta scoliose. continue tout de même à faire suivre ton dos tout au long de ta vie. :bisous
Par mara_jade
#84408
Merci pour votre accueil! C'est très appréciée.

titou, selon le site de la compagnie qui commercialise le spinecor, il y a deux hôpital en France qui offre le SpineCor.
Mais comme tu dis, côté remboursement, je n'ai aucune idée. Pour ma part, lorsque j'avais commencé à le porter, comme il était encore expérimental (il ne portait même pas le nom spinecor à l'époque) Il était moins cher qu'à présent, environ deux à trois fois moins cher. Les assurances privées de mon père en remboursait 85% du coût.
De plus, je crois que le corset Spinecor n'est pas pour toute les scolioses. Selon le site, il est indiqué pour les scolioses idiopathiques entre 15 et 50°, que son efficacité sur les autres type de scolioses n'est pas connu. Comme quoi tout en se monde a des limitations!
Mais ca vaut la peine d'aller jeter un coup d'oeil au site, juste pour se donner une idée
:bisous
http://www.spinecorporation.com/French/index.htm
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Par raph
#84454
Salut, "la main de l'Empereur"!
(les fans de starwars apprécieront)

Effectivement, ce type de corset est disponible en France à st Etienne et à SVP à Paris.
Pour les patients qui en beneficient, il s'agit d'un protocole experimental, et c'est remboursé, si on accepte de participer à l'etude..
resultats pas avant 2009 dixit le chef de service, mais avec pour objectif de fixer de manière rééellement rigoureuse les indications et les protocoles de port..
En tout cas, merci pour ton temoignage extremement encourageant! :bisous1
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Par titou34
#84455
Bonsoir Mara-Jade , Raph , et tous ici ,
Tiens , ma fille serait-elle dans les critères ( doubles scoliose idiopathique ,passée de 37° a 25 au dernier contrôle ) ????
je poserai la question a la prochaine visite en Novembre , chez le spé , et chez l'appareilleur , façon d'en apprendre un peu plus sur les différents types de corset !
Bonne soirée !
ps merci pour le lien , très intéressant !
:bisous
Par mara_jade
#84718
Bonsoir à tous! (bon, en Europe, c'est peut-être encore bonjour, mais bon, ici au Québec, on est rendu en soirée :bouh )

Je dois dire raph, que tu es la première personne, à me nommer "main de l'empereur" parmis les différents forums auxquels je participe. Je ne te cacherai pas que c'est en l'honneur de ce personnage que j'utilise ce nickname. Je ne suis plus un grande fan de Star Wars, j'ai passé cette période), mais le nom est resté :-)

titou, il est bien possible que ta fille puisse avoir le corset Spinecor. Cependant, je dois t'avertir qu'il n'est pas encore très connu. Il est possible que ton spécialiste ne le connaisse pas. Quand j'ai eu mon premier rendez-vous à la clinique pour ma première évaluation pour le corset, on a cherché environ 30 minutes dans l'hôpital pour trouver la clinique. Même les gens travaillant à l'hôpital n'avaient jamais entendu parler de cette clinique. Même si je dois admettre que cela s'est passé il y a près de 10 ans déjà, dernièrement, lorsque mes soeurs ont eu un examen de routine à l'hôpital, mes parents ont parlés avec d'autres parents d'enfants atteints de la scoliose et qui portaient d'autres types de corsets, et ces parents ne connaissaient pas le corset SpineCor, et étaient un peu déçus que leur spécialiste ne leur en ait pas parlé. Il faut dire aussi qu'il y a une bonne formation à suivre avant que les médecins puissent prescrire et ajuster correctement le Spinecor, c'est peut-être une des raisons pourquoi il n'est pas plus connu

Je ne sais pas s'il est encore expérimental chez nous, au Québec. J'étais dans le programme expérimental quand j'ai commencé à le porter, j'ai même signé des papiers (et ma parents aussi) autorisant les médecins à utiliser les données, photos et radio sur mon cas pour présenter des études de cas dans leur diverses conférences et présentations. Si je me souviens bien, lorsque ma soeur a commencé à le porter, elle était sur la fin du programme expérimental. Franchement, je n'ai pas regretté d'avoir accepté d'être un "cobaye". Même si ce n'est jamais drôle de porter un corset, j'étais soulagé d'avoir celui-là plutôt que les versions très rigide et pas très commodes que j'avais vu.

En fin de compte, de toute manière, peu importe le corset, ce qu'il faut, c'est la discipline et l'encouragement à le porter, pour qu'on puisse régler le problème. Une de mes camarades de classe se faisait soigner à la même clinique que moi et devais elle aussi porter le Spinecor. Mais elle a fait le choix de ne pas le porter, et elle s'est retrouvé sur la table d'opération. Elle qui était très sportive, ca été très dure pour elle de ne pas pouvoir s'inscrire dans les équipes sportives l'année suivante.

En tout cas, titou, si tu peux et veux que ta fille essaie le spinecor (si elle veut aussi, quoique, si je me fis à mon expérience, je n'ai pas de doute qu'elle voudra l'essayer :-) ), je te souhaite bien du succès, comme moi j'en ai eu

bisoux
:bisous
Par Emily1991
#86381
Bonjour à toi !
Honnetement, j'espere, pour le futur, que ce corset spinecor sera le corset de base dans tous les pays.
Je ne souhaite à aucun enfant/adolescant de devoir porter un corset rigide (CTM, milwaukee, lyonais, boston ...) comme nous l'avons tous, ou presque, du faire sur ce forum.
Ce corset a l'air tellement simple à porter, par rapport à nos grosses carcasses lourdes et moches !
Cela fait des generations qu'il y a des scolioses dans ma famille, et si un jour mes enfants devront porter un corset, j'espere de tout coeur que ce sera un spinecor !!
Merci beaucoup pour ce témoignage, ça fait du bien aussi de savoir que tous les patients atteint de scoliose n'ont pas souffert de leurs corsets !
:bisou1 :bisou1

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