[fraggle1974]

Bonjour,

Je viens d'adhérer à l'association que je découvre et qui aurait sans nul doute m'être très utile il y a quelques années.

On m'a découvert une double scoliose idiopathique (j'ai appris depuis que c'en était une grace à vous) à 10 ans, évolutive rapidement, donc port de corset de milwaukee 23h sur 24h jusqu'à 16 ans et plus que la nuit jusqu'à 18 ans et 3 séances de kiné par semaine.

Aujourd'hui, scoliose dorsale stabilisée à 30° aux derniers radios qui datent de quelques années désormais...
Aujourd'hui, pas un jour où je ne pense à mon dos, les douleurs sont souvent là mais on vit avec.

Je me pose plusieurs questions :
1- par qui être suivi aujourd'hui si je ressens le besoin de faire des séances de kiné ou de faire suivre mon dos - radio de contrôle ? (mon dossier est toujours à l'Hôpital S...t V.....t d. P..l)

2- Est-ce que l'ostéophatie peut aider ? jusqu'à quel point ?

3 - A-t-on une idée de l'impact psychologique d'une telle maladie ? (je pense que j'aurai eu besoin en tout cas d'un soutien psychologique pendant ces années plutôt "noires" de mon adolescente et je regrette de ne pas avoir été plus "guidée" vers cela.

J'espère ici pouvoir en tout cas échanger sur ces sujets.
Je mesure bien la chance que j'ai d'avoir une scoliose qui a pu être stabilisée et je souhaite bon courage à tous ceux qui subissent cela aujourd'hui.

Delphine

ps: j'ai adhéré en ligne à l'association mais n'ai reçu aucune information de confirmation (à part le reçu paypal), est-ce que c'est normal ?

merci de ne pas citer de nom d'hôpital comme stipulé sur la page d'accueil. L'équipe modératrice

[marietout]

Bonjour Delphine
Pas d'inquiétude déjà pour ton règlement, dès qu'il sera enregistré tu auras accès à toute une partie du site qui est réservée aux membres de l'association!
Je te souhaite la bienvenue parmi nous
Nous allons essayer de répondre au mieux à toutes tes interrogations.
C'est un petit message d'accueil, d'autres pesonnes vont venir...
A bientôt.

[chris]

Bonsoir Delphine et bienvenue sur SP
Pour ton adhésion tu recevras tout ce qu'll faut pas courrier, pas de soucis, et merci de déja nous faire confiance. Tu auras aussi d'ici peu accès aux parties réservées aux membres de l'association sur ce forum.
Je pense qu'effectivement tu peux retourner la ou tu as été soignée afin de faire un bilan de ta scoliose,
Pour le suivi psychologique on se rend compte au travers de différents témoignages que c'est un grand vide et que beaucoup de personnes ont eu besoin de cette aide et ne l'ont pas reçue.

[fraggle1974]

Merci pour vos messages d'accueil

Désolée pour le nom de l'Hopital, j'ai lu trop vite les préconisations et pas vu ça.

Justement ma question, c'est :
Sachant que c'est un hopital pour enfants, c'est un peu "bizarre" d'être suivi là bas, je cherche donc à savoir comment être suivi (ou par quel médecin) dans un autre hopital/ cabinet.

A bientôt

Delphine

[chris]

Il me semble qu'à SVP ils font aussi le suivi des adultes, n'hésite pas à les appeler pour leur demander

[fraggle1974]

A Elize : "si tu as besoin de noms on passera par mp et il y a un topic pour lancer ton appel" >>>>> ouille ouille, je ne comprend pas tout, ça veut dire quoi au juste ??

Justement, je me souviens de mon dernier RV à SVP qui date d'au moins 5 ans :

1/ être reçu là où on a été suivi enfant est un peu douloureux

2/ être reçu comme un enfant est étrange

3/ surtout, je n'ai pas du tout aimé l'accueil du nouveau médecin en charge du service, qui a réuni tous ses collègues et qui fièrement a annoncé que mon cas était vraiment bien soigné, que ma posture était très bonne et que donc c'était un vrai succès

je n'ai pas pu poser les questions que je me posais et aborder mes difficultés et surtout mes besoins... et surtout de dire que la prise en charge psychologique est primordiale...

Bref, j'ai plus "servi" au service qu'autre chose

donc, oui j'aimerais connaitre des contacts pour être "mieux" suivie

Merci déjà en tout cas pour tous ces messages !!!

[marietout]

Bonjour Delphine
Bien que tu ais déjà adhéré à l'association en ligne je te mets un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527 qui te permettra de lire les différentes actions de notre association.
Merci pour ta confiance.
Je te souhaite une bonne journée et te dis à bientôt.

[fraggle1974]

Bonjour,

je reviens vers scoliose et partage
Suite à mon message posté ici, j'ai eu assez peu de retours finalement et de réponses aux questions que je me pose

Je souhaitais échanger avec des personnes ayant à peu près le même vécu.
Ce n'est pas si simple
Il serait peut être bien de pouvoir "repérer' dans le forums les histoires qui se ressemblent (tranche d'age, degré de la scoliose..)... ou que vous puisseiez mettre en contact des gens dont les histoires sont proches
je dis ça car lorsque je vois l'ensemble des messages postés... je m'y pers carrément

et puis je regrette également qu'en tant qu'adhérente, je n'ai reçu que très peu d'infos et d'échanges de votre part.

Enfin, pour finir, je viens de lire le témoignage d'Iona... et je suis émue.
Et honteuse, car même si ma scoliose a marqué ma vie et qu'il ne se passe pas un jour sans qu'elle se rappelle à moi, je suis bien en vie et ma souffrance est bien relative.
Je voulais donc encore une fois saluer sa mémoire et son courage.

Tout ça fait beaucoup de choses dans un seul message, je n'oublie tout de même pas de souhaiter une très bonne année à l'équipe de SP et à ses membres.

[chris]

Bonsoir Delphine

Tout d'abord concernant l'association, tu as sur ce site, 2 parties du forum réservées aux adhérents de l'association ou tu pourras trouver beaucoup d'informations
http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=22
http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=24

Ce site et cette association sont géré par des bénévoles qui ont aussi une vie familiale et professionnelle et qui consacre une grande partie de leur temps libre à faire vivre le site et l'association et à apporter un maximum d'aide à chacun. Il peut arriver parfois que certaines personnes aient moins d'aide soit parce qu'il nous ai difficile de répondre à un sujet, soit par manque de disponibilité, soit parfois ll faut l'avouer par oubli accidentel. Tu as été toi même absente du site pendant pas mal de temps, je pense que tu as du aussi être très occupée, surtout que comme nous tous tu as du préparer les fêtes de fin d'année en famille.
Faire des catégories et sous catégories sur le forum serait un travail bien complexe et presque impossible à gérer, car difficile de décider qui doit faire partie de quel groupe.
Nous avons tous des vécus un peu similaires, donc nous pouvons tous nous soutenir et aussi nous conseiller.
En lisant les différentes histoires tu trouveras surement des personnes que tu auras envie de contacter, à ce moment la tu peux leur envoyer des messages priver et pourquoi pas vous rencontrer.
Tu peux aussi lancer un appel sur le forum pour rechercher un centre ou un médecin vers chez toi pour consulter, je suis sure que de nombreuses personnes te contacteront.

[fraggle1974]

je ne voulais bien entendu pas critiquer l'action de cette association, c'était pour etre constructif

merci pour les infos, je vais aller voir ce pas

Une dernière question : Il n'y a pas de newsletter en ligne sinon ?

ah non encore une : pour essayer d'échanger sur des conseils de médecins, c'est par où ?

Merci encore

Delphine

[chris]

Il y a une ''newsletter'' qui s'appelle journal zig zag qui est en ligne sur un des liens que je t'ai transmis, bientot le 2ème encore plus riche. http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2701

Pour lancer un appel pour rechercher un médecin c’est sur ce lien
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=3522

[sylvie06]

j'ai lu ta présentation ,
qu'importe l'àge on a tous un vécu plus ou moins semblable et on a tous quelque chose à s'apporter et à transmettre...pour beaucoup nous avons souffert d'être différents alors pourquoi en créer ............les affinités viennent de et avec l'échange
à+

[fraggle1974]

Merci pour ces réponses
Avec ça, je vais essayer de trouver le courage d'aller faire une visite de controle, je ne sais plus du tout à quand remonte la dernière...
On essaye d'oublier et en même temps, on a toujours peur qu'il y ait une agrravation... et puis c'est toujours un moment où les mauvais souvenirs remontent

Surtout, marre d'avoir mal au dos au quotidien, j'essaye le sport qui fait du bien déjà mais bon, ça suffit pas... les douleurs lombaires....

J'ai encore des questions (encore !! :)
j'ai adhéré fin 2007, cela veut dire qu'il faut que je repaye ma cotisation pour 2008 ?

Et puis, j'ai vu un ostéo qui m'a dit qu'il pourrait replacer ma scoliose... euh...
Déjà, ça ça fait peur...
mais au delà de ça, est-ce que l'ostéopathie entre en compte dans les traitemenst aujourd'hui par exemple ?
je suis intéressée par l'évolution des traitements, leur amélioration car finalement j'ai l'impression que ça n'évolue pas beaucoup et qu'on continue de martyriser les gens avec des corsets.

J'esp!ère en tout cas que ça va évoluer... car quand je lis des histoires de mère scoliotiques... et leur fille aussi, ça fait mal.

A bientôt

[chris]

Bonsoir Delphine

Il fait peur ton ostéopathe, si il te soulage c'est bien mais ne t'attend pas à ce qu'il puisse redresser ta scoliose

[fraggle1974]

Ne t'inquiète pas Chris, je ne suis jamais retournée le voir....
:)