Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par MegouN
#265399
Bonsoir tout le monde, meilleurs vœux à tous!

Je me décide enfin de parler de mon histoire après trois ans.
Je me suis donc faite opérée le 6 juillet 2010 à l'âge de 14 ans. J'avais une scoliose d'environs 40 et 60 degrés. (je ne sais plus exactement combien)

On m'a diagnostiqué celle-ci à l'âge de 12 ans. Période pas très facile à vivre pour sois-même ainsi que pour la famille. Je suppose que ça a été le cas pour tout le monde. Pendant 2 ans, jusqu'à mon opération, j'ai suivi de la kiné à raison de 2 fois par semaine. Ça m'a été conseillé pour ne pas aggraver la scoliose. Ce qui, grâce à un kiné plus que déterminé à TOUT faire pour mon bien a été réussi. Je ne sais absolument pas comment j'aurais fait sans son soutient. Ainsi que celui de ma famille bien évidemment. C'est vraiment très important d'avoir des personnes comme ça dans son entourage, j'espère que c'est le cas pour vous tous!
Vu la gravité de ma scoliose, le corset n'était même plus envisageable.

J'ai été opérée 2 ans après dans un très bon hôpital en Belgique, à Bruxelles. Service pédiatrique excellent, personnel très aimable et surtout une équipe de chirurgiens géniaux. Pour tout vous dire, j'ai même eu du mal à quitter l'hôpital! Cela dit, les premiers jours n'ont pas été du gâteau.. Je ne parle même pas du moment où on vient vous chercher pour rentrer dans la salle d'opération... Un des moments les plus stressants et traumatisants de toute ma vie. Voir mes parents encore plus stressés que moi, retenant le plus possible leurs larmes. Une horreur. Après l'opération, J'étais énervée contre le monde qui m'entourait, je voyais tout en noir. Je me demandais pourquoi ça m' arrivait à moi.. J'ai été très cruelle vis-à-vis de mes parents, des personnes qui m'entouraient tellement j'étais mal. Cela n'excuse pas tout, j'en suis bien consciente et je m'en veux toujours énormément aujourd'hui. La douleur les premiers jours est vraiment très difficile, si les blocages pour la morphine n'étaient pas fait, j'appuyais dessus toutes les secondes. Ce qui explique pourquoi les premiers jours je ne me souviens de pas grand chose! J'ai seulement quelques épisodes qui me reviennent car mes parents m'en parlent quelques fois.
Ce qui m'a beaucoup gênée également, c'est le fait que je n'étais capable de rien faire toute seule les premiers jours. Les infirmières s'occupaient de tout. Mais se faire laver par d'autres personnes que sois-même à cet âge là, c'est assez traumatisant.
Ne pas savoir se mettre comme on veut dans le lit d'hôpital, avoir mal à chaque fois qu'on essaie de se relever avec le triangle au dessus du lit qui sert à cela. Avoir une 'sonde' pour faire pipi... Que des moments très difficiles. Mais à partir du moment où on commence à réapprendre à marcher, tout devient plus simple. Je me sentais tellement mieux! Même s'il y avait tout de même un gêne. C'était un drôle de sentiment, le sentiment d'avoir le dos tout soutenu, avec un énorme bandage qui couvre tout le dos.
Me voilà de retour à la maison après seulement une semaine d'hospitalisation. J'étais censée y rester une semaine de plus, mais comme j'étais capable de marcher, de faire les petites choses habituelles sans soucis j'ai donc été autorisée à partir!

Et me voilà, 3 ans après, bientôt majeure. Je suis très fière d'avoir fait cette opération, je n'ai aucun soucis à en parler. Je n'ai toujours aucune douleur due à l'opération. J'en ai eu, certes, par exemple des blocages, des 'points' dans le dos quelques fois, mais rien de bien insurmontable. Tout cela pour prouver, que l'opération fait très peur, oui, mais elle est avant tout nécessaire et on y sort avant tout plus forts. C'est un moment très dur à passer, mais je suis vraiment heureuse à présent, et très reconnaissante pour tout cela.

J'ai envie de dire HAPPY END, mais ce n'est pas la fin :p
Mon petit soucis depuis plus d'un an maintenant concerne les tatouages. Quelqu'un s'est fait tatouer après l'opération? Car moi, ça m'a été déconseillé. Mais j'en rêve vraiment. Un petit tatouage justement pour mon opération, pour moi. Mais l'ennuis, c'est que si je le fais, il y a un risque d'infection. Des bactéries iront se 'coller' sur les tiges qui longent ma colonne et je devrais alors me faire réopérer afin d'en placer de nouvelles. Il est évident que je n'ai pas envie de revivre ça. Mais je me demande vraiment si c'est arrivé à des gens ou si ce n'est juste 'qu'un risque' qui n'est encore jamais arrivé à personne.
Voilà, je suis un peu perdue, j'attends vos questions, témoignages, vos vécus, vos avis avec impatience!

Bonne soirée! :-)
Modifié en dernier par MegouN le lun. janv. 13, 2014 11:12 pm, modifié 1 fois.
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Par Fanette
#265423
:hello Bonjour Megoun et bienvenue,

Merci de nous faire partager ton vécu, et tes questions. Primo, tu as raison de souligner l'importance qu'a le kiné qui est en charge d'une ado ayant une scoliose. Oui, c'est un soutien autant physique que moral.

Et puis, cette sensation de manque d'autonomie juste après l'op. et l'appréciation des progrès qu'on fait pas à pas.

En effet, tu peux être fière de ton parcours, et je comprends tout à fait ton envie de te passer toutes tes envies.

Mais, mais, mais, tu connais ton parcours, et ce tatouage mérite-t'il que tu mettes en danger les bienfaits de ton op ? Ce que je sais, c'est que les copines de ma fille se font enlever leurs tatouages, (et elles en bavent) parce qu'ils ne sont plus trop à la mode. Tes cicatrices ne valent pas tous les tatouages ? Celles qui montrent que rien n'a été facile pour toi, qui montent que nous sommes tous des guerriers-ères (lol).

Pour le danger microbien, tu as pris plusieurs avis ? Quoiqu'il en soit, pèse bien le pour et le contre. A bientôt Megoun :bisous1
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Par fleurs de métal
#265425
bonjour
je viens avec du retard te souhaité une bonne et heureuse année
2014 que l'amour , l'amitié et le soutiens sur le cite t’apporte le réconfort .
je reviendrai lire ton histoire ou la relire je ne sais plus .
maintenant que je vais mieux

bisous
Fleurs de métal.
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Par Rosy
#265444
bonsoir mégoun et bienvenue à toi sur le site. oui, tu peux être fière de ton parcours, une telle opération n'est jamais facile à vivre. et il en faut du courage pour accepter tout cela. aujourd'hui, tu as bien récupéré et ton bonheur serait un tatouage. j'ai déjà répondu sur le topic où tu en as parlé, alors je ne voudrais pas me répéter. même si les cas d'infection ne sont pas automatiques, fort heureusement, cela en vaut-il la peine de prendre le risque? :bisous
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Par chris
#265453
Bonsoir MegouN

Tout comme Rosy je t'ai répondu sur un autre topic.
Tu sais un tatouage risque d'attirer plus l'attention sur ton dos que ta cicatrice qui est surement très discrète.
Meme si le risque est faible il existe malgré tout et c'est important d'en tenir compte. :bisous1
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Par Biba
#265486
:welcome et merci d'avoir raconté ton parcours et surtout ton ressenti suite à ton opération !

Pour le tatouage .. :cherche tu dis toi-même que tu te sens un peu perdue et je le comprends, car il faut peser le pour et le contre (bien entendu ce n'est pas systématique mais je pense que les personnes à qui cela arrive doivent bien le "regretter"), alors pourquoi pas te laisser encore du temps pour refaire le point avec tout ça. Ce tatouage tu le souhaites par rapport (et suite) à ton opération ou est-ce par rapport à une mode, une envie qui est là depuis longtemps .. etc .. Analyse peut-être ce qui te pousserai à prendre ce risque, mais à mon avis donnes-toi encore du temps pour y réfléchir !

Bon .. bein .. évidemment je me rends compte que je ne t'aide pas pour prendre une décision :content

Bib'bisous :bisous
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Par vermo
#265493
Bonjour Megoun et bienvenue sur S&P.

Je lis que tu veux te faire tatouer est ce pour cacher ta cicatrice ou par effet de mode?.

je fais partie du Groupe Accueil et à cet effet, je me permets de te mettre un lien http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=2527, afin de mieux te faire connaître notre Association.
Par MegouN
#265521
Bonsoir tout le monde et merci d'avoir pris le temps de lire mon histoire.
Vos conseils sont tous bien pris en compte, c'était également les mêmes que ceux mes parents. Je voulais simplement avoir le ressenti de personnes opérées, mais je vois que vous pensez également que je dois attendre et peser le pour et le contre.
Je ne veux pas du tout ce tatouage pour suivre la mode, celui que je veux à une signification bien spéciale pour moi, pour mon expérience vis-à-vis de mon dos. Bien entendu le fait qu'à 18 ans, toutes les personnes autour de moi en ont ou ne parlent que de ça me donne encore plus l'envie de l'avoir.
Mais bon, pas beaucoup de personnes peuvent comprendre le risque.

J'espère que tout va bien pour vous, passez une bonne soirée! Bisous

Mégane
Par Margot
#265527
Coucou Mégane!

Tu connais déjà mon avis sur la question. Je suis moi même tatouée dans le dos. J'ai deux tatouages depuis le 4 janvier dernier.
Le fait d'être opérée ne pose pas de problème pour se faire tatouer tant que celui ci n'est pas sur des grains de beauté ou sur la cicatrice.
Les risques d'infection sont les même pour tous c'est pourquoi il faut choisir son tatoueur/salon de tatouage avec soin. C'est très important d'être sur de l'hygiène et que toutes les conditions d'hygiène, de stérilisations soient bien respectées!
A chaque fois avant de me faire tatouer j'y ai longuement réfléchi. Je me suis toujours donné un an minimum histoire d'être bien sur de moi. Je te conseillerai donc d'en faire autant, de bien prendre le temps du réfléchir car une fois que tu l'as c'est à vie. Et le laser ne donne pas de si bons résultats que ça donc ne compte pas là dessus pour te le faire enlever un jour.
Du temps pour y réfléchir, voilà mon conseil.

J'espère que tu sauras prendre la bonne décision et sans précipitation de la part de tes amis.

Bonne nuit

Bisous :bisou1
Par Margot
#265529
Sinon, mis à part la question du tatouage, je me suis assez bien reconnue dans ton témoignage.

La kiné avant l'opération, l'opération en elle même et la convalescence je l'ai vécu plutôt comme toi. J'ai moi aussi été en colère contre tout le monde après et je n'ai pas été sympa avec ma mère qui ne faisait que s'inquiéter pour moi. J'ai été assez ingrate alors qu'elle n'y est pour rien.
Aujourd'hui c'est différent, j'accepte plus sereinement mes deux opérations même si je complexe toujours sur mon dos. Non pas à cause de la cicatrice mais parce que je le trouve légèrement déformé à cause de mon omoplate droite qui ressort un petit peu mais en fait, si je ne le fais pas remarquer les gens ne voient rien. Comme quoi un complexe ça vient vraiment de soi et rien que de soi même.
Je sais que tu as le même petit soucis d'acceptation et pourtant je suis certaine que ton dos est très joli!
Nous avons la chance de nous tenir droite après l'opération et oui je dis bien la chance car à plusieurs reprises différentes personnes, hommes ou femmes, m'ont fait agréablement remarqué que je me tenais bien, que ça me donnait de l'allure et même un port altier! ;sourire
Donc de ça j''en suis très fière et reconnaissante car une fille qui se tient bien ça attire toujours plus l'œil qu'une fille avachie. Dans ces cas là c'est donc un atout charme, hé oui!
Et ce n'est pas parce que j'ai une cicatrice que j'ai fait moins de rencontres amoureuses. Ca ne gêne pas les hommes!
Mon chéri trouve même mon dos "sexy" avec ma cicatrice car comme l'a dit Fanette, il trouve que ça me donne un petit côté guerrière donc c'est plutôt cool :sourire

Je vois que ton dos ne te fait pas souffrir et j'en suis ravie pour toi!
Tu parles de "points" de temps en temps, ne serait-ce pas dû à des contractures musculaires?
Je continue à faire de la kiné mais par "plaisir" c'est à dire avec des massages antalgiques et quelques étirements pour m'assouplir un petit peu.
D'ailleurs le kiné que je vois est celui que je voyais avant de me faire opérer pour la première fois en 2001 comme quoitu as raison, le fait d'avoir un bon kiné c'est très important pour ne pas se démotiver!

J'espère que tu te portes bien

Bisous :biz
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Par Rosy
#265560
c'est sur que les risques d'infection sont les mêmes, opérés ou pas, mais ce sont les conséquences d'une éventuelle infection qui ne sont plus les mêmes! et là, ça craint! :bisous
Par Margot
#265566
Oui les conséquences seraient différentes mais en choisissant bien son salon de tatouage, si finalement tu décides de te faire tatouer Mégane, il n'y a aucune raison pour que tu aies des problèmes d'infection!
Si tu viens en France, je connais deux très bons tatoueurs où les normes d'hygiènes sont respectées. Et en Belgisue aussi il y a de très bons tatoueurs. C'est juste là où tu devras bien choisir
Par MegouN
#265608
Oui c'est certain que les conséquences ne sont pas les mêmes. Je dois prendre conscience de ces risques mais il faut aussi que je me rende compte que ces risques ne sont pas systématiques! Pourquoi j'aurai de l'infection si comme Margot le dit, je choisis bien mon salon de tatouage?
Je suppose que les personnes qui ont de l'infection à leur tatouages sont des personnes qui se sont fait tatouer dans un endroit pas très 'sain' non?
Cela dit, j'ai fais un piercing au nombril il y a un peu moins de 3ans en même temps que ma cousine, au même endroit, même personne et je n'ai pas eu de soucis alors qu'elle, après quelque mois, elle a eu de l'infection et son corps a rejeté son piercing. Mais bon, les piercings c'est pas encore le même que les tatouages. Les tatouages une fois qu'ils sont fait, j'imagine qu'on ne risque rien après la cicatrisation tandis que les piercings on peut les accrocher... :grrr01
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Par berchen
#265613
:hello
MegouN

Tu n'as peut-être pas eu toutes les réponses que tu aurait voulu t' entendre
dire , mais au nom du principe de précaution, qui aussi est un terme très à la mode .Personne ne te dira:" fait le les yeux fermés". Des avis sont donnés,maintenant a toi de peser le pour et le contre . . . . . . .
Si ce tatouage à pour but de détourner le regard des gens de ta cicatrice dorsale c'est bien dommage . . . . . . . .
Cette cicatrice est le reflet et la trace d'une grande bataille que tu as livré
contre dame scoliose. Bataille que tu as réussi à dominé au prix de traces
indélébiles
C'est toi maintenant qui dois prendre une décision

:bisou1
berchen
Par MegouN
#265638
Berchen

Oui, je réalise bien cela. Comme je dis, je suis plutôt fière d'avoir fais cette opération maintenant. Je sais que la cicatrice retrace donc tout cela. Mais le regard des autres à présent je m'en contre-fiche un peu, c'est juste moi qui ne supporte pas regarder mon dos dans le miroir. Je veux juste pouvoir le regarder et voir mon tatouage en me disant que je sais pourquoi je l'ai fais. Je veux voir autre chose que ma cicatrice quand je vois mon dos sur des photos ou dans le miroir. Evidemment je suis un peu gênée quand les gens regardent mon dos, mais ce n'est pas ça qui me motive à le faire. D'ailleurs quand ils regardent mon dos ils sont vite très étonnés de ce que j'ai vécu et me rassurent en disant qu'elle est à peine voyante, qu'on ne la voit pas directement. C'est vrai qu'elle est très légère, mais bon j'ai bien l'impression que je n'arriverai pas à changer d'avis sur ma vision de mon dos... :(

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