[wassila1979]

bonjour a tous,
ma fille Iness est née a 35 semaine en 2006 avec une fente palatine,elle a été opérée a l age d un an,ça a été dur pour nous tous mais ça s est bien passé et c est de l histoire ancienne. a 18 mois son pédiatre a remarqué que la petite a une scoliose et elle m a suggéré de voir ça avec l orthopédiste de l hôpital, on a trop attendu pour le RDV. l orthopédiste l a vu il y a 2 mois et c t le choc 24°.il nous a dit que 24° a l age de 4 ans c beaucoup,une dizaine de jours après,on est revenu chez lui pour le corset (SpineCor) il lui a mis et fait fait faire une radio,et la surprise elle était rendu a 15°. elle doit le porter 20h sur 24, 2 heures de repos matin et 2h pour le soir .je dirais que les 3 premiers jours ont été pénible mais après Iness l a adopté rapidement meme que maintenant elle veut pas l enlever pour se reposer
Je suis vraiment fier d elle.attendez la surprise 6 semaine après et elle est rendu a 6° dieu soit loué. j ai lu d autre histoires et j ai vu que des fois l enfant regagne des degrés et je me demande si c fréquent et que ça doit arriver au cours de leurs croissance ? le corset peut il empêcher vraiment que ça empire ? j espère que ma fille ira mieux ainsi chaque enfant.
j ai peur, tous ça est nouveau pour moi et le médecin ne parle pas beaucoup, il a peur de faux espoirs .j ai tant voulu qu il nous dise que la prochaine fois ça sera 1°.je ne sais pas ,es possible que ça disparaisse ?????????

[Rosy]

Bonjour wassila et merci d'avoir mis ton témoignage. il est difficile de te donner notre avis, surtout avec un corset spinecor. en effet, je sais qu'il est bien utilisé de l'autre coté de l'océan, mais en France, il n'est que très très peu utilisé par les spécialistes car il n'a pas encore fait ses preuves ici. en tout cas, à priori, la scoliose de iness réagit bien et on espère que cela va continuer. te dire qu'elle peut disparaitre, on ne peut pas. on ne peut prévoir l'évolution d'une scoliose mais c'est vrai que parfois chez les très jeunes enfants, elle peut s'améliorer voire disparaitre. mais cela, seul l'évolution dans le temps pourra le dire. il y a des périodes critiques, comme l'adolescence, qui seront des périodes où la surveillance sera plus importante. dommage que ton médecin ne soit pas trop bavard afin que tu puisses lui poser tes questions.

[franck]

Bonjour Wassila,

Je vois qu’après avoir un peu lu sur le forum, tu as décidé d’y écrire l’Histoire d’Iness. C’est une très bonne chose. Je vois qu’Iness a connu un début de vie difficile mais qu’après opération, elle a enfin retrouvé une existence sans soucis.
Si ce n’est qu’aujourd’hui, Iness a une scoliose assez importante au demeurant pour être appareillée. Elle porte ce fameux corset Spinecor que l’on ne connaît que très peu en France, parce qu’il y est peu utilisé. Les résultats semblent bons, puisque sa courbure a régressé. L’essentiel est là, que les choses s’améliorent. Il est vrai que ce traitement au long cours est toujours difficile pour les parents et les enfants car l’on a souvent peur qu’il rende nos enfants malheureux. J’ai lu dans un autre de tes posts que ta fille arrivait à faire beaucoup de choses en corset, cela permet sûrement qu’elle accepte son traitement de bonne manière accompagnée des siens qui l’encouragent.

Tu as sûrement du lire aussi que malgré le traitement, il arrive que la scoliose s’aggrave mais aussi que les choses s’améliorent. On ne saura jamais ce que la courbure deviendrait sans traitement mais on sait déjà que le traitement permet bien souvent d’éviter que les choses empirent gravement. Il permet très souvent d’éviter l’opération et là est l’essentiel.
Tes mots sont les nôtres, ceux des gens d’ici. Chacun ici ressent de la fierté vis-à-vis de son enfant pour son application au corset, de la peine ou de la tristesse quelquefois que ces choses là arrivent aux nôtres, ou regrette que les spécialistes qui suivent nos enfants ne parlent parfois pas assez avec nous pour nous aider. Il arrive bien souvent que chacun de nous ne sache pas trop de quoi demain sera fait, doute des lendemains à venir et de ce que sera le futur. Et nous espérons tous, tout comme toi, que nos compagnons d’infortune arriveront eux aussi à connaître de bons résultats.
Tout cela nous rend les choses parfois compliquées, c’est vrai. Mais en échange, nous avons sûrement beaucoup appris sur nous, les nôtres. Et cela n’a pas de valeur.

Meilleures pensées,
Franck

[wassila1979]

merci pour votre soutien .Je trouve ce site merveilleux .
je vous en donnerai des nouvelles bientôt

[Biba]

Ca fait un moment que nous n'avons pas de vos nouvelles. Comment va Iness ?
Bib'bisous

[wassila1979]

salut a tous, j espère que vs allez tous bien.
Iness va bien,je crois que rien a changé,elle ne s est pas améliorée, toujours le même degré, ce corset a ses inconvénients, vu qu il est en élastique,il devient lousse et a la clinique ils veulent me voir comme chaque 6mois
mais moi ,e ne comprends rien a ce corset,je le le lave,il devient trop serré,elle le porte au bout de 2 jours il devient lousse, il ne la serre plus.c difficile a gérer

[Rosy]

qu'appelles-tu lousse? en as-tu parlé au spécialiste? pour l'instant il semble bien réagir vu que la scoliose de ta puce n'a pas évolué. tu as bientôt ton prochain rv?

[franck]

Bonjour Wassila,

Le temps est passé depuis ta dernière visite et le corset de ta fille semble efficace puisque sa courbure, à te lire, n'a pas évolué. Le but premier du corset étant de contenir la scoliose, on peut penser que les résultats sont satisfaisants même si l'on espère toujours une amélioration. Peut-être qu'avec le temps cela viendra, il faut garder confiance.

Pour le reste et les soucis du corset, il est difficile de te conseiller, les corsets chez nous étant rigides. Mais je comprends le fait que celui-ci puisse se resserer après lavage et se détendre ensuite lors du port. La visite de contrôle, comme pour les corsets rigides, permettra sans doute de pallier à tout cela.

Meilleures pensées,
Franck

[wassila1979]

lousse = pas serré
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