[Sand29]

Bonjour,

Nous avons eut rdv avec la directrice et la maitresse de Romane.
Nous leur avons parler du PAI mais elles n'ont pas l'air très chaude pour en mettre un en place.
Elles nous dirigent plutôt vers la MDPH à Quimper (Maison Départementale des Personnes Handicapées) afin de faire un dossier et d'avoir des aides.
Et il faut compter au moins 6mois avant d'avoir quelques choses.
Bon je verrais bien.

Sinon mercredi 5 a eut lieu le 1ère essai du corset. Pfffff quel sacré truc !!
ça prend vachement bien les hanches dis donc.
Notre nouveau compagnon de maison rentre avec nous mercredi prochain!!!

Et elle a commencé les séances de kiné hier.
Rien à voir avec ce qu'elle a fait durant les 6 derniers mois.
Du coup je culpabilise un peu de ne pas être aller voir un bon kiné de suite.
Mais bon c'est comme ça.

Vos enfants doivent aussi faire des exercices à la maison??
Romane oui 1x/jour.

Vos enfants vont bien ?? pas de malades?? ils sont pas trop énervés avec Noël
:noel2

Bon week-end à tous !!

[Rosy]

il n'est pas normal que la directrice refuse de mettre en place un PAI. il faut demander un nouveau rv avec elle et le médecin scolaire. faire un dossier MDPH est une bonne chose, mais ce sont 2 choses complètement différentes. pour l'instant, il est important de soulager Romane à l'école, d'où la nécessité de ce PAI. le corset arrive tout bientôt et je crois que ce PAI n'est pas superflu. pour le kiné, tu ne pouvais savoir que le premier était moins ....adapté! c'est vrai qu'en lisant certaines histoires, certains enfants doivent faire la kiné quotidienne à la maison, ceci en fonction du kiné!

[franck]

Bonjour,

Je viens de lire ton message et je me range aux avis qui t'ont déjà été donnés. Je ne pense pas que l'école puisse refuser de mettre en place un PAI, d'autant plus que cela n'a qu'un objectif d'organiser les choses et ne bouscule en aucun cas le fonctionnement scolaire...

Pour le reste, la première rencontre avec le corset est toujours spéciale, difficile. Au-delà de ce que l'on s'imagine, les enfants se font rapidement au traitement. Il leur faut trouver leurs marques et nous avec. Cela se fait petit à petit.
Pour la kiné, pas de remords à avoir. Car, à ma connaissance, les séances de kiné ne permettent pas de soigner la scoliose. Elles permettent plutôt d'entretenir ou d'augmenter la musculature, de gagner en souplesse. Mais je en pense pas que des séances de kiné "ratées" puissent pousser les choses à s'aggraver. C'est en fait surtout un complément du traitement.

Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonsoir Sand

Ne pas vouloir de PAI je pense que c'est une façon de se dégager de toute responsabilité.
Mais ce n'est pas à elles d'en juger l'utilité.
Je pense que tu devrais exiger que,

[fred]

bonsoir Sand,

pour ma part, nous n'avons pas mis en place un PAI pour les filles (je ne sais pas si cela est vraiment nécessaire...)
l'école de Coralie avait déjà en sa possession une table avec plan incliné et ils lui ont installé dès qu'elle a eu son corset. Coralie a très vite fait un exposé à l'école en montrant ses radios et tout c'est plutôt bien passé.
pratiquement rien n'a changé pour elle à l'école ainsi qu'à la maison. elle fait même ses devoirs sur une table normale sans difficulté (elle est en CM1).
tu verras que les débuts sont un peu durs mais les enfants sont hyper courageux et il faut vraiment le mettre progressivement.
mes filles ne font pas de séance de kiné car le spécialiste nous a dit que le sport pratiqué en extra scolaire suffisait à leur muscler le dos.
je vous souhaite bon courage pour la suite,
on pense bien à vous
Fred.

[Sand29]

Bonjour à tous,

Merci pour vos messages.
Je verrais au fur et à mesure pour le PAI voir comment ça se passe à l'école.

Voilà notre nouveau compagnon est arrivé à la maison.
Et bien figurez-vous que Romane me la réclamer à peine arriver à la maison
Donc elle la porter durant 1h30.
On va le faire petit à petit.

Les séances de la fatigue assez. Pas évident pour une petite de 7ans.

Comme tu dis Fred les enfants sont courageux.

Je vous laisse à bientôt

[franck]

Bonjour,

Voilà le corset dorénavant entré dans votre vie et celle de Romane. Je vois que tu as bien compris qu'il allait falloir y aller doucement, lui laisser le temps de s'habituer un peu plus chaque jour. elle arrivera au fil du temps, avec le soutien des siens, à faire de ce corset une habitude de vie. Romane semble avoir compris et ne pas avoir d'appréhension puisqu'elle réclame déjà son nouveau compagnon de vie. Cela est de bon augure pour la suite.

Pour la suite et notamment la mise en place du PAI, cela peut être une bonne solution que de laisser passer quelques jours pour voir quels seront les besoins de Romane au point de vue scolaire avec le corset. Cela permettra de ne rien oublier.
Au début du traitement, entre l'école, le port du corset auquel il faut s'habituer, les séances de kiné, tout semble parfois éreintant, difficile. Le rythme semble souvent trop rapide pour de jeunes enfants. Mais au fil des jours et de l'adaptation, les choses évoluent mieux et cette nouvelle vie se met en place. Il faut juste un peu de temps.
Romane semble bien courageuse et s'investit comme il le faut. Les enfants ont bien souvent énormément de force et de courage face à tout cela. Lorsque les choses sont difficiles, il arrive que ce soit eux qui nous tirent vers le haut et nous redonnent du courage. Tout semble aller dans ce sens avec Romane.

Je souhaite que tout aille pour le mieux et que l'adaptation se passe bien pour chacun à la maison...

Franck

[Biba]

:bonne annee_4

Je profite de cette nouvelle année pour venir prendre de vos nouvelles et en particulier celles de Romane ?! Comment ça va ?
J'espère que nous aurons vite le plaisir de te lire !
Bib'bisous

[Sand29]

Ouhhhh me revoilà parmi vous!!!
Après presque 2ans d'absence j'ai un peu honte !!!!
Entre temps mon petit Nathan a pointer le bout de son nez en fevrier 2013.
Donc entre la mise en place du corset (12/12) et la naissance !!!

Le corset Romane le supporte très bien avec des hauts et des bas bien évidemment.
Son contrôle radio+chirurgien est concluant.
de 24° elle est passé à 19° donc on continue sur la même voie avec kiné+corset.

A bientôt vais faire un tour sur le fofo !!!

Et encore désolée pour cette longue absence !!!

[Rosy]

ravie de te relire et de voir que le corset fait son effet sur la scoliose de romane! espérons que cela va durer longtemps. par l'arrivée de Nathan. à bientôt de te relire

[franck]

Bonsoir,
Le temps est passé depuis ta dernière visite et Nathan à désormais rejoint Romane dans la petite famille.
Pour ta fille, le traitement continue avec des hauts et des bas comme bien souvent. L'essentiel est malgré tout que lez résultats restent stables ce qui semble être le cas. Je t'envoie tout mon soutien pour la suite et plein de bonnes choses à Nathan.

Meilleures pensées,
Franck