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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Emilie59
#321941
Bonjour à tous,
Cela fait un moment que je devais vous donner des nouvelles, je m en excuse, beaucoup de tracasseries, de choses à faire et de rdv ont pris tout mon temps. Merci pour vos conseils, concernant la musique, c'est toujours moi qui déplace la harpe, je ne laisse pas les filles la porter cela est bien trop lourd. Ma fille a pu continuer de jouer à son instrument avec son corset Milwaukee auquel elle s est très bien adaptée. Les 2 premiers jours en classe étaient un peu difficiles selon sa maîtresse car elle bougeait peu et se mettait de temps à autre debout, mais elle s'est très s rapidement adaptée. Elle dormait avec son corset au bout de la 3ème semaine déjà, elle court, saute, fait de la trottinette, bref elle vit avec ! Elle l à reçu seulement mi janvier et il faut voir comme il est déjà abîmé ! Nous avons fait une nouvelle radio(avec corset) suivie d une consultation chez la spécialiste et l angle de Cobb au niveau thoracique est de 11 degrés (au lieu de35), et plus que de 4 degrés au niveau lombaire. Elle a toujours une bonne gibbosité de 40 degrés mais ça se réduit aussi. Bref je suis très contente de ce corset, il faut bien le dire, même si je ne sias pas quel degré d angulation cela aurait donné si la radio avait été passée sans corset. Il faut dire que ma fille est très active avec, elle est toujours en train de courir, jouer dehors avec ses amies.. J'ai même l'impression qu'elle en a plus qu avant. Cela n est pas non plus un problème pour se faire inviter chez ses amis ni aller à une soirée pyjama ! Espérons que le bénéfice du corset puisse continuer afin peut être de ne le porter que la nuit à son entrée au collège. Pour l école j'ai un un double des livres afin d alléger le cartable mais la directrice n est pas trop penchée sur l administratif pour faire un PAI. La maîtresse est très coopérant, c'est elle qui lui otait son corset pour prendre le bus, puis ma fille a pris ses aises pour le retirer elle-même au bout d un mois, et désormais le met toute seule. Prochaine radio prévue en octobre, en attendant c est l orthoprothesiste qui vaavoir6du pain sur la planche cette semaine quand il va voir l état du corset (vis remplacées par nos soins, protections fuetrines abîmées, protection mentonnière à remplacer)!! J appréhende juste le moment où il va remonter cette mentonnière, mais finalement ma fifille s y fera vite ! Bon courage à tous, sachez que les enfants s adaptent très bien, probablement mieux que nous les parents.
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Par franck
#321946
Bonsoir Émilie,
J'ai bien aimé lire ton message, cela m'a rappelé les années en Milwaukee de mon fils Thomas. De ce diable de corset avec sa mentonnière qui nous a provoqué au début des cauchemars et une peine indescriptible, nos enfants n'en ont fait qu'un écueil, un obstacle à surmonter pour continuer leur chemin.
C'est vrai que cette force des enfants est un magie, un réconfort pour nous. Au fil du temps, ce corset fait partie de notre vie de famille et nos enfants lui rendent bien la monnaie de la pièce en le faisant souffrir à leur tour. Il en voit de belles, avec sa mentonnière. Trimbalé, gigoté, torturé, il s'accroche au gré de nos réparations de fortune et de ces satanées visites de "révision" où l'on remonte la mentonnière de deux doigts de plus. Deux doigts de trop a-t-on l'impression dans notre cœur de grands. Pour plus tard espérer que l'on aura regagné assez de terrain qui permettra à nos enfants d'obtenir un peu plus de liberté sans corset.
Au fil du temps, on se rend compte qu'on y tient à ce corset, nos enfants aussi. On l'a détesté mais il est garant de la santé de nos mômes. Et surtout, malgré nos cauchemars d'hier, il ne nous a rien volé de notre joie. Sûrement nous a t'il même rendu plus forts, plus attentionnés le uns aux autres qu'avant. Plus attentifs au bonheur et au temps qui passe...
En définitive, tout semble aller pour ta fille. Les résultats médicaux sont bons, les copains sont restés là et l'encadrement scolaire remplit sa mission à merveille en aidant au mieux. Puisse le temps continuer à passer ainsi, sans soucis. Pas trop vite quand même, doucement, au rythme des rires d'enfants même si l'on aimerait parfois vite en finir avec tout cela. Cela viendra, promis, un peu plus loin au rythme de votre courage, de votre affection...
Meilleures pensées,
Franck
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Par chris
#321947
Bonsoir Emilie

Ta fille semble vraiment bien motivée et son corset ne semble pas la gener pour son quotidien.
Un grand bravo à elle.
Pour les petites pièces à changer les prothésistes doivent avoir l'habitude, les enfants jouent, vivent avec leur corset.
L'école semble bien à son écoute également mais en plus ta fille est très autonome avec son corset

:spring5
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Par COCO54
#321950
Bonsoir Emilie59

:bravo5 à ta fille qui s'est bien adaptée à son corset et qui lui en fait voir de toutes les couleurs !!! Les enfants ont des ressources incroyables hein ?

Qu'elle continue ainsi à vivre sa vie d'enfant et vous les parents à la soutenir sur ce chemin.

:prin1
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Par crincrin
#321963
Bonjour Emilie,
contente de voir la bonne adaptation de ta fille à son corset, qui montre déjà une évolution positive, encourageante pour la suite du traitement.
C'est super qu'elle continue à jouer de la harpe, la musique offre des moments de répit vraiment appréciables en ce moment.
Ton témoignage peut aider les autres parents en difficulté par rapport à cette thérapie et les rassurer quand aux facultés immenses d'adaptation des enfants.
:bravo5
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Par Rosy
#321973
bravo à ta fille qui continue à faire de la musique malgré son MWK. elle est bien courageuse et en plus, ce corset ne l'empêche pas de vivre sa fille de petite fille! :bravo5
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Par Emilie59
#322073
Merci à tous pour vos messages, ils m'ont fait fait très plaisir. C est vrai que même si nous les parents sommes très inquiets voire anéantis au moment de l annonce du corset milwaukee, avec quelques semaines de recul on est en général vite rassurés, et au bout d à peine quelques mois convaincus de son utilité.
Nous sommes allés cette semaine revoir le prothésiste, un peu angoissée me concernant car je me doutais bien qu'il allait remonter la mentonnière. C'est bien ce qu'il a fait et ma fille n'a rien remarqué . Et toujours rien plusieurs jours après ! Je ne lui ai donc rien dit, puisqu elle le supporte très bien, de mon côté je sais que je pourrai rester sereine lors du prochain rdv mentonnière en juillet.
Si ce témoignage peut être utile à rassurer d autres parents, j en serai très contente.
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Par chris
#322075
Bonjour Emilie

C'est vrai que ce corset est impressionnant mais ce sont souvent les enfants qui rassurent les parents en le supportant très bien et en menant leur vie d'enfant tout à fait normalement.

Ta fille est très courageuse et n'est pas dérangée par son corset.

L'avantage du milwaukee pour le jeune enfant c'est qu'il ne comprime pas la cage thoracique pendant sa croissance

:print4 :print5
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Par franck
#322082
Bonsoir,
Je me réjouis à vos côtés que tout aille bien pour Émilie. Avant son arrivée, ce corset nous détruit. Aux premières images, on se demande comment on va arriver à faire porter cet appareil à nos enfants ne serait ce qu'une minute. Et puis, le corset entre dans nos vies. Nos enfants s'y font doucement, nous aussi de ce fait. Ce corset prend une place dans la famille, une place dans la maison. Surprenant, mystérieux...
Je me souviens de ces jours de réglage de la mentonnière où je pensais à ce qu'allait encore endurer mon fils avec cette modification. En repartant, je le regardais en douce du coin de l'oeil en cherchant cet inconfort qu'il devait certainement ressentir et cette peine qu'il devait sûrement y avoir au fond de lui d'endurer tout cela. Il n'en était rien, juste le temps de reprendre ses marques et la vie reprenait comme avant. Cette force de nos enfants, c'est le plus chouette. Ça nous rend le chagrin plus doux, le cœur plus fort. Ça nous rend fiers d'eux pour toujours.
Mon fils, Thomas, a vingt ans aujourd'hui. Tant d'années sont passées. Dans un placard de l'étage de notre petite maison, il y a trois corsets Milwaukee empilés dans un fond. Ils tiennent de la place, alors on les maudit parfois d'occuper autant d'espace. Si un jour nous venions à les jeter, Thomas nous en voudrait à mourir. Nous ne le ferons jamais, ce serait jeter une partie de nous. En définitive, s'il savait la place qu'ils prennent, cela ne tiendrait même pas dans un placard...
Meilleures pensées,
Franck
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Par Rosy
#322141
ta fille s'est tellement adaptée au mwk qu'elle n'a même pas remarqué que la mentonnière a été relevée! voilà de quoi rassurer maman et toute la famille! :print3

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