[franck]

Bonsoir,
Je lis les nouvelles et je vois que l'été, les beaux jours et la présence des copains ont eu raison de l'application de ta fille au port du corset. Difficile de laisser les choses en l'état pour la santé de ta fille. Compliqué également de l'empêche dorénavant de profiter de tout cela sans qu'elle ait l'impression d'être punie, d'autant qu'il faudrait éviter de la braquer ensuite contre le corset. Il va pourtant falloir essayer de reprendre les repères qui avaient été fixés par le médecin.
Pour les parties du corset qui abîment les tee shirts, il faut arriver à les habiller avec un scotch adapté. Lorsque mon fils avait son Milwaukee, l'appareilleur nous le fournissait. Peut-être que si tu lui en parles, il pourra vous proposer une solution.
Plein de courage à vous pour la suite,
Franck

[crincrin]

Bonjour,
et oui, l'été est souvent synonyme de liberté, et on peut le comprendre.
Le mois d'août te permettra de reprendre la main, en douceur...
Pour l'agressivité des parties métalliques, on peut aussi utiliser du "grip" qui se met sur les manches de raquettes de tennis, il est très doux, résistant et auto-collant. A voir s'il est adapté à ton besoin.
Meilleures pensées pour les retrouvailles avec ta fille

[GaL]

Bonjour,

j'ai porté un corset similaire à une autre époque, et effectivement, à son âge et l'été pour jouer avec les amis, ce n'est vraiment pas terrible ! Peut-être trouver un compromis dès qu'elle sera de retour auprès de toi pour qu'elle le porte le plus possible comme : ok pour l'enlever pour des activités comme la natation. L'été c'est encore plus compliqué, dur à dire, mais pour ceux qui portent un corset, l'été n'est pas la meilleure saison de l'année. Et encore, les températures sont supportables cette année par rapport à l'année dernière.
La mentionnière ne la gène pas trop ? Le conseil de Crincirn me semble être une super idée. Il y a aussi la peau de chamois, je ne sais si on en trouver encore facilement, après le problème est de la fixer, donc le grip me semble une super idée, d'autant qu'on peut l'enlever facilement si besoin.
Bon courage, je sais qu'en tant que maman, imposer une contrainte comme celle-là à son enfant n'est pas chose facile. Il faut du courage et de la volonté pour deux. Vous pouvez en reparler à votre conjoint, pour qu'il comprenne combien c'est important qu'elle le porte le plus possible ?
Amicalement.
GaL

[Rosy]

ta fille en ce mois d'aout arrive t'elle à nouveau à porter son corset comme préconisé? c'est sur c'est pas facile avec la chaleur et de plus, après un mois sans corset; mais c'est tellement important.

[chris]

Bonjour Emilie

Nous sommes à la veille de la rentrée, les grosses chaleurs sont passées, j'espère que ta fille a pu reprendre le temps de port conseillé pour son corset, c'est important pour contenir sa scoliose

[chris]

Bonjour Emilie

Comment s'est passé le rdv début aout pour ta fille ?

[Emilie59]

Bonjour à tous,
Enfin me revoilà ! Je suis désolée car pas très douée pour me souvenir des mots de passe et le ré-initialiser, j'avais essayé de me connecter il y a un peu plus d'un mois sans succès... et puis j'ai eu de grosses contraintes familiales qui m'ont pris un temps fou ces dernières semaines.
La dernière radio de ma fille a montré encore une nette amélioration de la scoliose thoracique avec seulement une déviation de 2 degrés (plus que de 9-10 degrés mesuré sans corset par le Dr), une stabilisation à 12 degrés avec corset de la scoliose côté lombaire et une nette diminution de la cipphose à 21 degrés. Au final, le Dr a laissé entrevoir que "peut-être" dans 6 mois (donc en avril) ma puce pourra le porter un peu moins que 23h/24h. Je suis très contente des résultats avec corset Milwaukee, en espérant vraiment qu'elle n'ait plus besoin de le porter en journée pour le collège. Cependant, ne vaudrait-il pas mieux le porter sachant le poids du sac eastpak en étant demi-pensionnaire ? Je demanderai un double des livres comme cette année bien sûr. La rentrée a été plus difficile que les mois précédents car elle porte plus l'attention au regard des autres mais chez moi elle le porte, par contre elle le porte beaucoup moins chez son papa ou chez ses grand-parents paternel malgré mes rappels, mais ça je ne peux pas y faire grand-chose s'ils e m'écoutent pas.
Lors du dernier RDV de réglage du corset, il n'y a pas eu besoin de le remonter, je pensais pourtant que ce corset ferait grandir plus ma fille, or elle qui est déjà petite n' a dû prendre que 5 cm depuis janvier.
Voilà pour les news, en espérant que ma fille aînée adoslescente n'en ait pas besoin lors du prochain contrôle radio fin mars. Je vous souhaite à tous de bonnes fêtes de fin d'année.

[chris]

Bonsoir Emilie

Super, les nouvelles sont bonnes, le corset est bien efficace et si ça continue ainsi ta fille va pouvoir avoir un peu plus de temps libre dans le port du corset, elle va bien apprécier.
Pour le collège, peut être que d'ici là elle aura un autre corset qui se remarque moins.
L'idéal à l'école c'est de faire un PAI pour bien notifier tous les besoins de ta fille

On va espèrer que les nouvelles seront aussi bonnes pour ta fille ainée

[Rosy]

le corset MWK fait bien son effet et on espère que cela va continuer ainsi. d'ici le collège, comme sa scoliose réagit bien, peut-être un corset plus petit sera prescrit. oui, faites un PAI pour le collège, pour avoir un second jeu de livres, peut-être un casier à sa hauteur, le droit de se lever quand cela ne va pas,....ta fille n'a pas grandit autant que tu aurais aimé semble t'il. elle a encore un peu de temps!... et puis, ne dit-on pas que ce qui est petit est joli?

[franck]

Bonsoir Émilie,
Je lis les bonnes nouvelles et je vois que la scoliose de ta fille est en train de continuer à régresser. Quelle superbe nouvelle qui laisse entrevoir une réduction du protocole de port dans quelques mois. Voilà qui va finir de la booster à s'appliquer au traitement. Ce serait bien qu'elle puisse notamment s'en passer durant le temps scolaire afin de mieux vivre ses journées d'école. Et puis, les copains ne verront pas ce corset pas facile à porter. Le regard des autres est souvent plus dur que le corset en lui même. On croise les doigts avec toi pour que cela se fasse.
Dommage tout de même que du côté de la belle famille on ne joue pas le jeu. Espérons que cela n'aura pas d'incidence négative, ce serait trop bête. Peut-être vont ils arriver à comprendre l'importance de suivre le traitement par la suite. Allez, on le souhaite...
En tout cas, ce Milwaukee est définitivement redoutable sur la scoliose des enfants et c'est une très bonne nouvelle. Les années de port du Milwaukee ont aussi permis à mon fils de mettre à mal sa scoliose par la suite. Je souhaite qu'il en soit de même pour vous.
Meilleures pensées,
Franck

[Emilie59]

Bonjour à tous,
Cela fait si longtemps que je n'ai pas donné de nouvelles et je m en excuse. Ma fille porte toujours un corset milwaukee (le 2ème) mais avec un changement de taille car elle le porte depuis plus d un an à mi-temps soit le soir et la nuit. Ce corset est toujours efficace, la scoliose lombaire a été effacée et il n'y a plus que 8-9 degrés à corriger sur la scoliose haute dite thoracique. La cirrhose se réduit aussi progressivement. Je crois avoir compris que le fait qu’elle ait un retard de croissance soit une bonne chose car ce corset continue de corriger les déviations. Elle a maintenant 13 ans et demi et presque 4 ans de port de corset, elle est seulement aux prémices de la puberté. La spécialiste a tout de même laissé entendre qu au printemps prochain elle devra le porter toute la journée comme avant , et peut-être pas le type de corset. En tout cas tout va pour le mieux jusqu ici. Elle aura certainement un meilleur dos que sa grande sœur qui a seulement une scoliose lombaire à l origine (23 degrés désormais) mais étant anorexique, est possiblement en train de se tasser. Difficile de lui proposer un corset à 18 ans, on ne sait pas trop si sa croissance est terminée ( risser 3,5-4 mais ne prend plus de cm depuis un an), on espère juste qu elle reprenne du poids pour maintenir sa colonne.
Voilà pour les nouvelles en attendant le printemps prochain, le message principal à faire passer est de ne pas avoir peur du milwaukee bien qu il fasse peur aux parents ! Bonnes fêtes à tous !

[Vero0508]

Bonjour,
J'avais lu l'histoire de tes filles , et ça fait plaisir de lire des nouvelles , les témoignages c'est important pour notre "petite communauté", quelle assiduité pour la cadette qui a des résultats plutôt bons pour ce port de corset , pour l'ainée il semble maintenant que les choses se compliquent avec l'anorexie , cette une pathologie délicate il faut un suivi psy par quelqu'un de former au TCA , j'en parle en connaissance puisque je suis psy , et c'est d'autant plus important qu'avec la scoliose le dos a besoins de muscle , et que l'image du corps est aussi malmenée par notre pathologie . j'espère que là où vous êtes la prise en charge est possible . Il faut aussi éviter la déminéralisation osseuse si elle ne mange plus grand chose , tient nous au courant
Tous mes encouragements , bonnes fêtes de fin d'année

[franck]

Bonsoir,
Je lis les nouvelles et je vois qu'au fil du traitement ta fille semble tenir le coup. Le corset semble efficace. Il est vrai que ce ce n'est certainement pas le plus beau des corsets mais il est terriblement efficace sur la scoliose des enfants. Rien que pour cela, il est pardonné.
Malgré l'application de ta fille au traitement, vous savez qu'il va falloir prochainement accepter un protocole de port plus contraignant. Avec l'investissement et la solidarité de chacun, vous y arriverez, c'est sûr.
Il reste à côté de cela un peu de temps à consacrer à ta deuxième fille. Elle aussi a bien besoin de ton soutien et sait sans aucun doute que tu es à ses côtés. Là aussi, le chemin est encore long mais j'espère que vous y arriverez à force de persévérance et d'affection.
Il faut dorénavant vous trouver un peu de temps pour vous, pour profiter des fêtes de fin d'année et de ces moments à part qui vont avec. L'essentiel est là, décrocher un peu pour repartir plus fort ensuite.
Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonsoir Emilie

L'évolution est plutôt bonne pour ta fille mais le traitement sera surement renforcé au printemps pour éviter une évolution quand elle sera en pleine croissance.

Pour ta fille ainée, avec une anorexie c'est plus compliqué. Un suivi psy c'est sur c'est essentiel, à condtion qu'elle accepte ce suivi, et là encore ce n'est pas toujours gagné d'avance.
Je vous souhaite qu'elle accepte cela et qu'elle puisse être soignée et suivie du mieux possible

[Emilie59]

Merci à tous pour vos retours. Juste pour vous préciser, oui mon aînée est suivie par un pedo-psy et une infirmiere à la maison des ados depuis plus de 2 ans , avant cela c etait une psychologue scolaire qui ne pouvait plus faire grand chose pour elle car dans le déni.
Malgré tout ce n est pas simple car elle approche de ses 18 ans et je ne pourrai bientôt plus la forcer à y aller.
Nous verrons quel type de corset sera proposé en mai à la petite qui grandit enfin, j avoue que je m interroge à ce sujet. Bonnes fêtes.