[Rosy]

voilà de bonnes nouvelles! ta fille a pris le rythme du corset; prochaine étape, ce rv auprès du prothésiste tout bientôt.

[chris]

Bonjour Aurélie

Vous avez du revoir le prothésiste il y a quelques temps
Comment cela s'est passé ?

[Aurelie7994]

Bonsoir à tous
Je suis désolée, le temps file et je n'ai pas pris le temps de répondre
Nous avons trouvé une solution pour le pipi de la nuit et à nouveau A. est autonome:-)
En revanche, elle n'en peut plus de son corset déjà et tous les soirs elle nous demande si elle peut be pas le mettre (on lui avait accordé quelques jours de répit pendant les vacances qui se sont transformés en période parfois un peu longue à cause de la canicule)..
C'est un long combat, ça me rend tellement triste pour elle qu'elle soit obligée de le porter...
On va revoir l'orthopediste début octobre, j'espère qu'il pourra répondre à certaines de nos questions voire même alléger les obligations (c'est bien d'espérer non?;-)
Bonne soirée à tous

[franck]

Bonsoir Aurélie,
Le problème du pipi s'arrange, celui du corset se complique. Les quelques entorses autorisées récemment deviennent de grosses, de trop grosses dérogations... C'est sûr que ce corset est un déchirement pour ton coeur de maman et qu'il est dur à accepter à la longue. Il en est forcément de même pour ta fille qui sature un peu avec le temps.
Pourtant, il faut que ta fille retrouve rapidement ses marques pour reprendre le traitement avec application car cela est essentiel. Dur à faire comprendre, peut-être prendre le temps de réexpliquer le pourquoi du corset et ce qu'il est sensé faire pour l'aider. La priorité est de déjà te persuader toi-même de l'importance du traitement pour ensuite faire passer ce message à ta fille. Il faut arriver à reprendre tes marques pour te montrer inflexible sur le port du corset. Déchirant mais essentiel... Un médecin pourrait peut-être vous aider à discuter de tout cela et remettre en place les règles de port du corset. En tous les cas, il sera essentiel d'expliquer clairement au médecin la réalité de la situation actuelle pour qu'il puisse vous aider à trouver des solutions.
J'espère que tu ne penseras pas que mes propos veuillent te culpabiliser. Juste essayer de t'aider dans cette situation compliquée, entre l'importance du traitement et le déchirement d'une maman qui ne sait comment forcer sa fille à vivre ce crève coeur.
Je vous envoie plein de courage pour la suite. N'hésite pas à venir partager ici si cela peut t'aider.
Franck

[Aurelie7994]

Merci Franck pour ce message
Depuis la rentrée, le corset est redevenu obligatoire effectivement mais le médecin nous avait dit qu'en cas de canicule, on pouvait ne pas lui mettre..on a donc respecté la règle!
Je vais bien valider avec lui que c'est ok et on va voir sur les radio comment ça se passe... après, le corset n'est pas pour rectifier une scoliose déjà presente mais a priori pour éviter une scoliose qui arriverait si on ne fait rien à cause du syndrome de Marfan..
En règle générale, ma fille n'arrive pas a me faire craquer sur le port du corset, j'ai moi même eu des gros problèmes de santé enfant et je vois bien l'intérêt des traitements
C'est plus difficile pour mon mari je crois, ça va nous faire du bien d'avoir soit une validation du médecin soit un rappel à l'ordre pour nous remettre en phase, dans un sens ou dans l'autre
Bonne soirée

[katsha]

Bonsoir Aurélie,

Je viens à mon tour te soutenir un peu dans cette traversée.
Ta puce a 4.5 ans et fait déjà face à quelque chose qui est difficilement assimilable pour son jeune âge. La régression pipi n'est pas grave, elle a aussi accusé le coup à sa manière. Il est certain que cela se veut contraignant mais c'est temporaire. La preuve en est, cela disparait petit à petit. A. reprend confiance en elle. Il faut la rassurer et lui dire que c'est acceptable des accidents de nuit, que quand elle sera prête cela n'aura plus lieu. Mais je crois que c'est déjà ce que vous lui avez fait comprendre...enfin il me semble...

Pour ce qui est de vous parents, être inquiet, s'interroger, essayer de se rassurer est normal. Vous verrez les enfants sont surprenants.

Le prothésiste est à même de lui donner des outils pour se lever toute seule. N'hésitez pas à lui poser des questions. Le fait d'être laxe complique peut-être les choses ?

Vous recherchez des solutions pour lui apporter le réconfort et le confort nécessaire à son mieux être, c'est important et cela va l'aider à surmonter les obstacles qui se présentent à elle. Sur ce forum vous trouverez pleins d'astuces...et des expériences vécues qui sont de précieux soutiens.

Le port du corset est déjà bien présent. Qu'elle rechigne parfois à le mettre est compréhensible...mais il n'en demeure pas moins son meilleur allié au vu des circonstances. Alors il faut s'armer de patience et de courage quand on est parent pour trouver le juste équilibre pour son enfant...il faut s'autoriser à lâcher un peu parfois et se l'interdire d'autres fois même si cela est un crève coeur...car oui c'est difficile mais essentiel à son bien-être...elle en prendra toute la mesure au fil du temps...

Elle est en grande section ? comment s'est passée sa rentrée ?

A très bientôt

Katsha

[chris]

Bonjour Aurélie

Je comprends que pour les parents ce n'est pas facile de voir son enfant ainsi dans un corset mais ta fille a vraiment besoin d'être encouragée pour pouvoir l'accepter et bien le porter.
Comme les copains et les copines de SP, je te confirme que le corset est, malgré les apparences, son meilleur allié pour tenter de contenir sa scoliose.
J'ai relu un peu le parcours de ta fille, et il est bien question d'une scoliose d'environ 20° et à son jeune age, c'est déjà beaucoup et le traitement est vraiment essentiel. Il ne faut pas laisser à la scoliose la possibilité de pouvoir évoluer car le traitement aurai été un peu laissé de côté.
Le traitement est une sorte de ''contrat'' passé avec le patient, l'entourage (les parents en l'occurence) et l'équipe soignante.
Après concernant le syndrome de Marfan, je connais peu alors je ne connais pas les risques évolutifs.

Si cela peut t'aider, nous avons une fiche avec quelques idées pour aider un enfant à porter son corset, tu pourras la découvrir sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=8933

[Aurelie7994]

Bonjour à tous
Nous sortons de chez l'orthopediste et les nouvelles sont bonnes, la scoliose est sous contrôle, elle a même diminué et le Doc est très content
Elle nous a indiqué que c'était ok de moins mettre le corset l'été (ce qu'elle nous avait dit déjà au premier rdv)
Nous avons eu des réponses sur jusqu'à quand (nous arrêterons l'été avant sa puberté pour le remettre ensuite à 100% pendant sa puberté jusqu'à la fin de sa croissance
Nous sommes contents et rassurés sur la manière dont nous avons géré ça
Bonne journée

[franck]

Bonjour Aurélie,
Voilà de bien bonnes nouvelles. La scoliose est sous contrôle. Elle a même diminué apparemment. Cela permet d'envisager l'avenir avec positivité et de déjà espérer une fenêtre thérapeutique. La famille dit être encore plus en confiance pour la suite. Mais la prudence et la surveillance sont toujours de mise. Ça, vous le savez bien.
Le médecin vous a informé sur ce que devrait être la suite si tout se passe bien. Pas de raison que cela change au vu de votre investissement.
C'est vrai, comme tu le dis, que la famille a bien travaillé. Ta fille s'est bien appliqué et vous avez su la soutenir et l'encourager. Cette solidarité est un trésor face à ces traitements appelés à durer sur le temps. Cela n'a pas de prix... c'est une belle victoire que vous êtes allé vous chercher.
Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

les nouvelles sont bonnes suite à son rv. la scoliose reste sage et on espère que cela va continuer, ainsi ta fille pourra trouver un allégement l'été prochain. en attendant, qu'elle continue à bien le porter comme indiqué.

[crincrin]

Bonjour et contente de voir l'efficacité du corset, ce qui ne peut qu'encourager à continuer à bien le porter.
Tous mes encouragements et bravos
Meilleures pensées

[chris]

Bonjour Aurélie

Les nouvelles sont bonnes, la scoliose réagit bien pour l'instant, et continuer le suivi permettra d'ajustement le traitement au fur et à mesure en fonction de l'évolution des chose

[katsha]

Super nouvelle.