[chris]

Bonjour Laetitia

Bravo à Louloute pour son courage et sa motivation.

Je ne sais plus si on t'avait déjà donné le lien avec les conseils pour mieux supporter la chaleur, https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=8930

[crincrin]

Bonjour Laetitia,
ces astuces aideront encore un peu plus Louloute à supporter la chaleur avec le corset.
Meilleures pensées pour un bon été

[franck]

Bonsoir,
Les derniers jours ont été très chauds. Pas facile à vivre pour chacun alors on imagine aisément le ressenti en corset.
Ta fille semble néanmoins très courageuse malgré cela et je lui envoie plein d'encouragements par rapport à cette contrainte.
Il semble que cela va un peu se calmer ces jours ci. Espérons le. Bravo à Louloute en tous les cas pour son courage.
Meilleures pensées,
Franck

[chris]

Bonjour Laetitia

J'espère que tout continue pour le mieux pour Louloute malgré la chaleur actuelle

[Laetitia_7469]

Bonjour,

Tout d'abord, j'espère que vous avez tous passé un bel été.

Les semaines passent, me voilà pour donner quelques nouvelles.... d'un quotidien bien installé avec le corset.
Louloute a traversé l'été, et ses grosses chaleurs, sans trop de difficulté. J'appréhendais le vacances en famille sous tente, ou encore les quelques jours passés chez les grands parents : mais là aussi, aucune difficulté.

Pour aider à l'acceptation (et car on n'oublie pas que c'est bien un marathon qu'on vit là), nous lui accordons en moyenne une nuit sans corset par mois (pour les soirées pyjamas, ou quand la journée a été particulièrement fatigante). Ces temps d'annonce ("cette nuit sera sans corset ma puce") sont à chaque fois un moment de joie... Ses yeux s'éclairent, et notre coeur de parent s'allège. Le spécialiste et le prothésiste nous avaient donné le feu vert pour ce rythme de "respiration"... espérons que nous pourrons continuer ainsi longtemps.

La mousse rajoutée par le prothésiste fait qu'il est un peu plus serré qu'auparavant... Alors quand Louloute a bien mangé la journée, on sent que le serrage est compliqué. Il nous semble d'ailleurs qu'elle s'est un peu arrondie depuis quelques mois. Rien d'alarmant, mais nous veillons à ce qu'elle ne prenne pas de mauvaises habitudes alimentaires, qui compliqueraient encore davantage le port du corset. Je me suis même demandé s'il n'y avait pas là, dans son goût pour la nourriture, une sorte de réaction, de "compensation"... Comme pour contrer cet accessoire contraignant.
Nous en parlerons avec le spécialiste que nous voyons début janvier, après un EOS sans corset.

Et puis je commence à me demander comment se passera la transition vers le corset suivant. Avec une durée annoncée d'un an environ pour un corset, on y sera vite.

Il me reste à vous remercier, encore, d'être présents sur ces pages. Votre soutien n'a pas de prix !

[chris]

Bonjour Laetitia

Le corset est bien accepté par Louloute et fait partie d'elle maintenant.
C'est bien de lui octroyer une nuit par mois (ce n'est pas une pause lègère) ainsi ça la motive mieux, un peu de relache occasionnellement ça fait du bien.

Quand il y a un nouveau corset il faut souvent repasser par la case adaptation

Pour les repas, avec un corset, l'idéal c'est le fractionnement, manger un peu moins mais un peu plus souvent

[franck]

Bonsoir,
C'est une très bonne nouvelle que ta fille n'ait pas trop subi la chaleur de cet été. Les températures ont été torrides et les enfants en corset ont vécu un moment difficile, je pense.
Les soirées sans corset que vous lui accordez, avec l'accord du médecin, sont sans aucun doute très importantes pour faire que le traitement arrive à durer longtemps comme tu le dis. Il faut rester motivé toute la durée du traitement et c'est avec des écarts comme ceux-ci que vous y arriverez tant qu'il n'y a pas d'excès. Et puis, avec les copines, cela permet de se sentir un peu "comme les autres", avant tout cela. Les questions gênantes ne sont pas de mise et ça fait du bien d'oublier un peu tout ça un moment.
Attention, effectivement, à ne pas avoir à subir trop de variation de poids avec le corset. Celui-ci est fait sur mesure et ne tolérera pas, c'est certain, d'écart. Le corset en deviendrait vite inconfortable et douloureux. Mon fils qui avait tendance à s'arrondir, d'un naturel déjà costaud, a souvent subi ces désagréments.
Pour le reste, tout semble se passer parfaitement et on s'en réjouit à vos côtés.
Meilleures pensées,
Franck

[crincrin]

Bonjour,
je vois que Louloute a maintenant pris son rythme de croisière avec le corset, et que l'été s'est bien passé.
Ton accompagnement attentif et bienveillant est aussi très important pour elle.
Bravo et bonne continuation.

[chris]

Bonjour Laetitia

Cela fait longtemps que nous n'avons pas eu de nouvelles de Louloute.
J'ai vu que tu étais repassée par ici, si tu veux on aimerait savoir si tout va bien

[Laetitia_7469]

Bonjour,

Cela fait un moment que je n'ai pas pris le temps d'écrire, même si je suis venue de temps à autres lire quelques nouvelles.
Tout va bien du côté de Louloute. Le corset fait partie du quotidien avec parfois des phases de raz le bol.
Une sorte de lassitude, en fond, qui doit être bien normale, et qui ne l'empêche pas de vivre sa vie de petite fille de 7 ans.

Et pour moi, Maman, une crainte parfois présente que cette longue histoire avec corset n'empêche pas un opération, à terme. Et je perçois là le potentiel de colère qui irait avec : "tout ça pour ça".
Mais il ne s'agit bien là que d'une peur, et d'une projection bien inutile, qu'il me faut contrôler.

Côté RDV de suivi, le prochain sera début juillet, et à partir de ce moment là on devrait démarrer la construction du nouveau corset - Louloute se demande parfois quel motif elle va choisir cette fois, en remplacement des petits coeurs.
Et nous on a le secret espoir qu'avec un nouveau corset un peu plus grand elle gagnera en confort... Et ainsi les choses seront un peu plus légères, au moins pour un temps.

A bientôt, et salutations à tous les loulous et louloutes en corset qui naviguent, de près ou de loin, sur ce forum ;)

[chris]

Bonjour Laetita

Tout va bien pour Louloute qui continue à bien porter son corset sérieusement même si parfois elle est un peu moins motiviée, mais c'est normal.

Difficile de prédire l'évolution, mais c'est sur que ton coeur de maman aimerait tellement ...
Si un jour il devait y avoir opération (en souhaitant que non) il ne faut pas vraiment le voir comme un échec, car malgré tout, le corset aura empêché qu'il y ait trop d'évolution.

Mais en attendant il faut continuer à y croire et tout mettre en oeuvre pour que le corset soit suffisamment efficace
Et j'espère que le prochain rdv saura le confirmer

[franck]

Bonsoir,
La vie en corset suit son cours pour ta fille. Avec des hauts et des bas, comment ne pas la comprendre. Pas toujours facile de supporter ce traitement chaque jour alors que l'on voudrait bien une vie loin de tout ça. Un peu, de temps en temps pour oublier.
Le cœur des grands fonctionne comme celui des enfants. Avec des hauts et des bas lui aussi. A la différence que le notre voit plus loin que celui des enfants. Du coup, on se questionne sur la suite. La réussite du traitement et ce qu'il en adviendra si cela ne marche pas. Bien normal.
Le temps dira ce qu'il en est mais l'implication que chacun y met sera l'essentiel pour réussir quoi qu'il en advienne... Alors, on s'accroche.
Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

Louloute continue courageusement à porter son corset, avec quelques périodes de découragement et on peut bien le comprendre. en tant que maman tu penses à la suite, à la crainte d'une opération, là aussi on peut bien le comprendre. il faut espérer que non et que son corset arrive à réduire sa courbure. rv prochain, on attend donc des nouvelles.

[Laetitia_7469]

Bonjour,
Louloute a vu le spécialiste hier.
Les nouvelles sont très bonnes, et les félicitations ont fusé.
La courbure a quasiment disparu (j'ai cru rêver - et failli pleurer en voyant la radio) ; Louloute a super bien bossé !
Il y a eu par conséquent un petit flottement en attendant le médecin. Pause ? Pas Pause ?
C'est finalement la seconde option qui sera la bonne. On ne parle pas de guérison, et Louloute est encore petite, du haut de ses presque 8 ans ; le chemin reste long. La mesure à l'EOS reste à 13° (malgré le "i"), il y a toujours une rotation, et une gibbosité est toujours présente.
Louloute aura donc un nouveau corset, mais avec un peu plus de souplesse (sur cet été notamment). On lui permettra je pense un peu plus de nuit libres, lors des grosses chaleurs notamment.
Louloute a espéré un instant une petite pause, mais a compris la raison pour laquelle il ne faut pas lâcher. Mon coeur de maman est touché par tant de courage et son sens de la responsabilité. Enlever le corset quelques temps, c'est risquer d'avoir du mal à le faire revenir dans notre vie plus tard. Et il est important de consolider les progrès constatés.

On l'intègre, et on savoure les bons résultats.
Le prochain corset arrivera donc fin juillet, juste avant notre départ en vacances.
Louloute a choisi le motif : ce sera du bleu, avec des éclairs.

L'aventure continue !
Bonne journée et bon été à toutes et tous !

[Rosy]

un super résultat! bravo! pour le corset, ce n'est surement pas ce qu'espérait louloute, mais le fait de pouvoir enlever davantage son corset, surtout cet été est déjà un grand plus! un nouveau corset va faire son apparition avec de belles couleurs. oui, il va falloir continuer à essayer de garder ce beau résultat, louloute étant encore jeune et le risque demeure. mais on espère le meilleur.