[Aurelie194]

Bonjour, je me présente, Aurelie, 35 ans, maman de 2 filles de 6 et 8 ans (bientôt 9).
Ma grande (Lana) qui a 8 ans à consulter l'ostéopathe en juin suite à des douleurs de chevilles, nous pensions que c'était à cause de la gym vu qu'elle en fait 6h par semaine...
L'ostéopathe qui est vraiment bien, découvre une scoliose chez ma fille et nous dit de voir avec le médecin traitant pour faire des radios... Mi octobre le verdict tombe, ma fille a en effet une double scoliose à 23 en thoracique et 26 en lombaire! Le coup de massue... J'ai pleurer pendant 1 mois... Puis j'ai pris rdv avec un chirurgien pediatrique spécialisé dans le rachis et très réputé pour son savoir faire (mais pas pour son savoir être !!!!) j'ai réussi à avoir un rdv 3semaines après grace à la secrétaire très à l'écoute...

Donc nous allons au rdv avec le chir, je m'étais beaucoup renseignée avant sur les forums ect et je m'étais dit qu'elle aurait éventuellement un corset nocturne...
Le rdv ne s'est pas très bien passé, je l'ai trouvé odieux, méprisant...
Alors certe il est peut être très réputé mais je regrette le si peu de savoir être !
Je lui ai dit que j'avais fait faire des semelles pour ma fille en attendant le rdv (et d'ailleurs coïncidence ou non elle avait moins de douleurs à sa cheville) il m'a dit que c'était de la m****'que les podologues c'était des commerciaux et que cela ne servait à rien... J'ai également demandé pour la kiné il m'a dit "ça fait 50 ans qu'on sait que la kiné ne sert à rien sur les scolioses !", radios Eos pareil, j'ai demandé en disant que c'était sans doute mieux car moins irradiation il m'a également dit que c'était un truc à la mode et que ça servait à rien, que c'était le même nombre de radiation car au lieu d irradie que le dos ça irradie tout le corps...

Bref pendant toute la consult... Et puis il a fait un papier en inscrivant 2 corsets différents 1 de jour 1 de nuit hypercorrecteur, je lui ai demandé si jamais il y'avait une bonne amélioration au prochain rdv pourrait on éventuellement baisser le port de la journée il m'a dit "quand quelque chose marche vous avez envie de changer vous ?! Donc jusqu'à la fin de son adolescence jour et nuit"

J'ai trouvé ça tellement dur... Le rdv à duré 15mn à tout cassé, heureusement que j'avais eu quelques notions via les forums et internet...
Nous sommes allés directement chez le prothésiste à suivre qui a pris les mesures pour les corsets puis nous sommes rentrés. Ma fille s'est effondré dans la voiture au retour en disant "alors voilà, je vais avoir ça tout le temps, je ne vais donc pas avoir denfance"'

3semaines sont passées puis nous sommes allés récupérer les corsets, le rdv s'est plutôt bien passé, Lana a choisi un corset blanc pour le jour car elle préfère qu'il soit discret et un coloré pour la nuit... Elle a également pleuré après la consultation ça à été difficile pour nous tous...

Le soir nous avons commencé l'adaptation en douceur et puis malgré une première semaine difficile avec beaucoup de pleurs et de remise en question elle s'est vite adapté à ses corsets.

Cela fait maintenant 1 mois qu'elle les portent 22h sur 24 (mais je pense qu'en réalité on est plutôt sur du 20h avec les sports ect...), elle a plus de mal avec le corset de jour elle en a marre... et refuse qu'il se voit alors j appréhende beaucoup les beaux jours...

Nous avons fait la radios de contrôle des 2 corsets lundi dernier et je n'ai pas les degrés mais la scoliose est quasi effacée avec le corset, cest déjà une bonne chose.

Nous revoyons le protestiste le 8 janvier pour qu'il voir les radios et le chir fin mai avec une radio de contrôle juste avant.
Mais il ne nous a pas dit combien de temps avant retirer le corset ? La secrétaire me disait de le retirer juste avant la radio alors jai un doute ?? Le prothestiste n'en sait rien...

Nous avions également en prévision un voyage en famille de 6mois que dans des pays chauds en mars 2025 et cela nous a mis un coup car nos projets sont un peu remis en cause même si au fond on oublie pas l'idée...
On en a parlé au chir qui nous a dit de faire avec ou de partir dans des pays tempérés

Bref voilà, j'avais besoin de partager tout çà ici...
Je n'ai pas trouvé d'histoire avec des enfants ayant juste le corset de nuit à un degré si élevé il n y en a peut être pas ?

À bientôt,

Aurelie

[chris]

Bonjour Aurélie et bienvenue sur SP

L'ostéopathe de ta fille vient de lui détecter une scoliose et a su de suite vous orienter sur la prise en charge à mettre en place, un grand bravo à lui pour sa vigilance. Sa scoliose n'est pas encore trop importante, bien que rapportée à son age c'est à prendre très au sérieux

Maintenant les questions et les angoisses arrivent, ce qui est normal et nous allons t'aider du mieux possible.

Tout d'abord le spécialiste rencontré semble peu psychologue et vous a balancé des infos plutôt ''brutalement''. Comme tu l'as compris, le chemin sera long et il est très important d'avoir un bon contact avec le spécialiste que vous allez rencontrer régulièrement pendant quelques années. Tu as le droit de prendre d'autres avis et choisir celui avec qui vous vous sentirez le plus à l'aise et en confiance.
Sur certaines infos il n'a pas complètement tort mais il y a la façon de le dire. Pour d'autres, c'est son avis perso qui n'est pas forcément le même que celui de ses confrères.
Si ce n'est pas indiscrêt, ta fille est suivie dans quelle ville ?

Pour les semelles, c'est vrai qu'il faut rester prudent avec cela, et attendre l'avis du spécialiste avant d'en porter, car elles peuvent jouer dans le sens inverse du traitement qui sera mis en place. Une scoliose hélas ne se soigne pas avec des semelles.

Concernant la kiné, chaque spécialiste a son avis sur la chose, mais malgré tout c'est un très bon complément au traitement mis en place. Si lui n'a pas voulu en prescrire, tu peux demander à ton généraliste de le faire.

Pour l'EOS, alors c'est vrai que vu qu'il balaie une plus grande zone, au final, les rayons reçus sont surement plus importants qu'on ne le croit. Mais ce qui est surtout à ne pas négliger, c'est l'aspect 3D de ces clichés et qu'ils permettent de mieux analyser la scoliose dans ces 3 dimensions. D'ailleurs la plupart des spécialistes actuellement ne travaillent plus qu'avec l'EOS. Donc à priori lui ne le fait pas ?

Pour le prochain controle avec le spécialiste, et savoir combien de temps avant il faut retirer le corset, difficile à dire, car là encore, chacun a sa façon de faire, et ça diverge de l'un à l'autre.

Lana va donc avoir 2 corsets, un jour et un la nuit. Elle semble avoir du mal de l'accepter, là elle aura besoin de ses parents, de ses amis et de sa famille pour l'encourager et la motiver. Ce traitement, malgré son apparence, sera son meilleur allié pour stopper sa scoliose.
Il est difficile de prévoir comment les choses vont évoluer et c'est dommage la façon dont le spécialiste vous a présenté les choses. Il est certain que c'est une bataille de quelques années qui commence, mais parfois il y a des pauses ou des allègements passagers qui peuvent être mis en place en fonction de la façon dont va réagir la scoliose.

Vous avez un projet de voyage pendant quelques mois dans des pays chauds. Là c'est difficile à prévoir, il faudra déjà voir comment ta fille va supporter son corset. D'autre part, en cas de problème avec le corset il faudra pouvoir avoir accès à un prothésiste. Il ne faudra pas occulter son suivi pendant cette période et qu'elle continue malgré tout à bien porter son corset.

Tu recherches des témoignages précis. Il faut savoir que chaque cas est un cas particulier qui nécessite une prise en charge qui lui est propre, donc ce qui est bon pour une personne ne l'est pas forcément pour une autre.
Deux scolioses qui ont les mêmes degrés, quand le spcialiste analyse les différents critères, se rend compte qu'elles sont complètement différentes et vont réagir différemment aux traitements. Les degrés n'étant pas les seuls critères à analyser, il y en a d'autres qui sont à prendre encore plus en compte, comme la rotation, le profil, la localisation des courbures, le type de scoliose, et ...
D'autre part, comme je te le disais, chaque spécialiste a sa propre façon de prendre en charge et travaille avec des corsets bien particuliers, et pas forcément les mêmes que ses collègues.
D'où là encore parfois le besoin de prendre d'autres avis


Afin de pouvoir t'aider un peu plus, tu pourras trouver sur le forum quelques fiches intéressantes :
des conseils sur le corset et la vie avec https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=9610
des conseils pour aider ta fille à porter son corset https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=8933
des actuces pour porter un corset quand il fait chaud https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=8930

:sapin8

[franck]

Bonsoir,
Je viens de lire ton message concernant la découverte de la scoliose de ta fille. Je te souhaite donc à mon tour la bienvenue sur le forum. L'année se termine de manière compliquée pour vous avec la découverte de cette scoliose chez ta fille...
Le fait de rencontrer un médecin indélicat ou pas très pedagogue n’est malheureusement pas une chose rare. Il est arrivé à d'autres parents, dont nous au départ, d'être confrontés à des spécialistes peu enclins à donner du soutien, de l'écoute, de l’empathie. Certes, ce n'est pas la mission première de ce médecin. Mais il est certain qu'il n'est pas interdit non plus d’aider les parents, les soutenir dans ces moments pas évidents. L'annonce que notre enfant doive porter un corset n'est jamais simple à accepter, alors le fait d'y mettre les formes et de soutenir les familles rend les choses plus acceptables.
En revanche, il semble que les choses se soient mieux passées avec l’appareilleur. Là aussi, le cas n'est pas rare. Les équipes en charge de l'élaboration et de la mise en place du corset font souvent preuve de beaucoup d'écoute et de soutien. Les conseils qu'ils savent prodiguer sont précieux et aident à l'acceptation du corset.
Du coup, le traitement semble avoir commencé avec application pour Lana. Certes, la mise en place du corset n'est pas une mince affaire. Il faut s'habituer au corset physiquement et s'en faire une raison. Vous avez su assister votre fille et elle semble dorénavant sérieuse vis à vis du traitement même s'il en reste tout de même de la peine. Il est important de s'appliquer au protocole, vous le savez et vous le faites. Je lis qu'il arrive qu'il y ait une entorse mais cela se fait dans le cadre d'une activité physique et de manière occasionnelle. Du coup, cela rend les choses plus acceptables. L'essentiel est que cela ne soit pas pour regarder la télé ou être inactif. Comme vous le savez, le chemin va être long.
Concernant la prochaine radio à venir, je pense au vu du protocole de port proposé pour le moment que le corset doive être retiré juste avant la radio, pour voir la correction obtenue en corset. Si le protocole était moins important, le médecin demanderait peut-être de l'enlever avant. En tous les cas, pour mon fils, la "stratégie" était celle-ci. Par contre, je lis que la dernière radio fait état d'une correction parfaite en corset. Voilà qui est de bon augure pour la suite en espérant regagner du terrain sur la maladie au fil du traitement...
Je vous envoie en tout cas mon soutien pour ces débuts de traitement en espérant que les choses se passeront bien. L'essentiel est de garder positivité, solidarité et confiance tous ensemble pour franchir tous les écueils au long du traitement.
Meilleures pensées,
Franck

[Emilie86]

Coucou.
Des les premiers mots j'ai reconnu ton histoire puisque on parle deja ensemble ..
Bienvenue à toi

[LOUIZ]

Bonsoir.
Alors clairement j'ai pas lu les différentes réponses et je vais sûrement, être très concise..

J'ai eu moi même (j'ai 36 ans) une scoliose qui a finalement été opérée et très sévère...

De toute mon enfance je n'ai jamais rencontré ce genre de spécimen

La kine est évidemment très importante
Le corset aussi

Outre le fait qu'il soit absolument pas pédagogique il est encore moins pédagogue

Ma fille a également une scoliose, et si qqun avait osé me parler de la sorte.... je serais sortie de mes gonds

Prends un second avis, avec un vrai docteur passionné par ce qu'il fait....

[Lucie36000]

Bonjour,

Bienvenue sur le Forum,
Je t'ai envoyé un MP.
À bientôt
Sophie

[Aurelie194]

Bonjour,

Bienvenue sur le Forum,
Je t'ai envoyé un MP.
À bientôt
Sophie

Bonjour Sophie je vous ai répondu :)

Comme précisé dans le règlement, afin de ne pas alourdir le forum, merci de ne pas citer les messages précédents
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs

[Aurelie194]

Bonjour c'est a nouveau moi, je reviens après le 1er contrôle sans corset 6mois après, avec contrôle eu avec le chirurgien ce matin.
Super nouvelle, ma fille est repassée a 10 et 10 de courbure contre 27 et 28 à l'origine.
Le chirurgien lui retire le corset la journée pour le moment, prochain contrôle en décembre il est confiant qu'elle ne le reporte pas du tout la journée ou alors vers 11ans lorsque la puberté commencera et en fonction de l'évolution....
Elle garde celui de nuit hyper correcteur mais elle dit mieux dormir avec que sans donc c'est que du plus!!!

Voilà un message d'espoir en espérant que ça continue

[chris]

Bonjour Aurélie

Super, les nouvelles pour Lana sont excellentes et elle va pouvoir faire une pause corset la journée, ce qui va lui faire du bien au moral, surtout avec l'arrivée des beaux jours (si le soleil arrive)

Là de toute façon elle est sous surveillance régulière, donc si besoin, le spécialiste pourra lui faire reporter le corset en journée dans les meilleurs délais.

Donc tout va bien et le moral doit briller chez vous

[franck]

Bonsoir,
Je lis les nouvelles et je vois que Lana va pouvoir profiter d'un protocole bien allégé. Je me réjouis à vos côtés de ces résultats positifs.
Il faut profiter de ces moments de liberté pour vivre une vie "’normale". Mais aussi se garder un peu de temps pour avoir de l'activité physique. Un peu de piscine par exemple pour faire travailler les muscles, c'est important.
Peut-être que le corset de nuit donne du confort pour dormir à ta fille. Qui sait ? J'ai lu par ici que souvent les enfants se sentent bien dans un corset bien adapté , surtout de nuit. Cela nous échappe mais tant mieux pour l'acceptation du traitement.
Le temps qui va passer va faire évoluer les choses, c'est certain. Moins bien, toujours pareil, mieux, qui sait. L’évolution dictera les choses et le corset aidera sûrement à tenir la route. L’essentiel est de garder force et solidarité sans rien lâcher. Le reste, on verra.. carpe diem.
Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

les nouvelles sont très bonnes et Lana pourra profiter de ses journées sans corset. et on va espérer que ça va durer le plus longtemps possible.

[Emilie86]

Super ces nouvelles