[chris]

Bonjour

Vu la complexité de la scoliose de ta fille, tu as raison de frapper à plusieurs portes pour vous donner le maximum de chances de trouver ce qui ne va pas.
C'est normal que chaque spécialiste veuille voir ta fille, ils ne peuvent pas faire un bilan ou émettre des hypothèses sans voir ta fille et faire des examens.

Le professeur V comme je te l'expliquais a créé avec d'autres professionnel un centre de référence sur les maladies rare du rachis. Il a également beaucoup d'expérience sur les scolioses enfants et ados. Il pourra si besoin orienter ta fille, lui faire faire d'autres examens, etc ... Lui aussi aura besoin d'examiner ta fille.

[mapetiteprincesse]

Merci
J’ai bien trouvé quelques infos sur ce dr V mais rien concernant un centre de référence. Pourriez vous m’en dire plus ?
Le dr J qui suis N jusque là est en congés, j’ai recontacté l’orthoprothesiste j’échange beaucoup avec elle, elle est est très à l’écoute. Elle est en contact avec d’autre médecins elle a voulut prendre l’avis d’une autre spécialiste tous près de Montpellier la dr P au centre M.
elle jusque là ne souhaite pas voir notre fille car dr J interviens déjà. Je crois que ces « grand » médecin sont tous un peu susceptible bref, …
Suite à mon insistance nous avons rdv jeudi après midi, avec l’ortho prothésiste qui suit N, pour refaire au moins le corset de nuit et reprise du port de celui ci très rapidement.
Elle aussi ne comprends pas les douleurs.
Le Milwaukee on attends encore un petit peu au moins septembre prochain rdv avec un des médecins, et voir un peu ce que l’on fait.
Je crois les doigts pour jeudi car juste les nouvelles prises de mesures seront difficile je pense pour N qui est dans le rejets total de tous soins ce moment, la reprise du ctm s’annonce compliqué.
Aujourd’hui N a sauté au plafond lors d’une manipulation habituelle de l’osteo et vrais gros pleurs ensuite, qui ont signé la fin de séance.

[mapetiteprincesse]

J’oubliais la kiné de N si chouette avec qui cela se passait si bien, un reele soutiens et aide dans l’acceptation des corsets et en congés mat… pas du tout du tout de bon feeeling avec N avec sa remplacente, séance interrompue donc. Aucun autre kiné a 60km à la ronde qui se sente une telle prise en charge.
Mais celle ci reviens mi septembre je languis

[chris]

Bonjour

Ce n'est pas facile de trouver un kiné qui s'occupe bien de ses patients.
Heureusement celle qui suivait habituellement N va bientôt revenir et ta fille va pouvoir à nouveau retrouver une bonne prise en charge

[mapetiteprincesse]

Journée orthoprothesiste…
N a reconnu le parking et a tout de suite touché son corp et surtout son cou à notre arrive.
Le groupe L à Montpellier la “notre” E est super ,malgres un rôle pas facile elle prend toujours le temps et a une oreille très à l’écoute elle a toujours su y faire avec nous. Je l’en remercie.
après quelques tentatives debout, N a préféré faire ses nouveaux scans en câlinant avec maman.
Re essayage du Milwaukee bien compliqué de se glisser de nouveau dans cet appareil pour N en larme. Quelques réglages.
Celui de nuit étant définitivement trop petit on reviendra dans une quinzaine de jours pour récupérer le nouveau.

Demain écho pour surveillance.

@chris, merci beaucoup pour le mp j’ai pu bien débroussailler différentes pistes de médecins à contacter.
J’ai bien lu pas mal de choses concernant le docteur V ceci étant rien sur un centre de recherche dont il ferais partie pourriez vous m’en dire plus ?

[chris]

Bonjour

Voilà le port du corset qui se remet en place et N est très courageuse.
Souvent les prothésistes sont des personnes pleines de bienveillance et qui souvent font preuve de gentillesse et de soutien pour encourager les patients.

Pour le dr V, le centre de référence est assez récent mais cela permet de mettre en commun les différents travaux. Mais si tu vas le consulter il pourra t'en dire plus.

[Vero0508]

Coucou ,
Vous voilà repartis pour le Milwaukee , et la petite N qui reconnait tout et est très vive, c'est vraiment constructif que tu aies pu faire des recherches grâce aux infos que tu as trouvé ici,
Je fais parti du groupe accueil aussi comme depuis un petit moment tu nous rends visite je me permets de faire ce petit lien complémentaire pour te donner d'autres informations sur qui on est https://www.scoliose.org/asso_fichiers/sp-accueil-forum.pdf
j'espère que le corset de nuit une fois refait sera suffisamment confortable pour que ta fille retrouve un bon sommeil ,
beaucoup de courage pour votre famille ...

[franck]

Bonsoir,
Le corset reprend ses habitudes en même temps que la rentrée revient. Il faut recommencer à mettre cet appareil si contraignant souvent pour tous mais si essentiel pourtant. Bien normal qu'il y ait des larmes, il faut retrouver ses repères et cela n'est jamais aisé de revenir à tout cela.
Il semble que le corset suivant soit déjà en préparation pour prendre la place de son prédécesseur rapidement. Espérons, même si ce n'est pas encore là, que tout se fera sans embûches.
Plein de courage à vous pour la suite,
Franck

[chris]

Bonjour

Comment s'est passé l'écho pour N ?

D'autre part, as tu pu prendre rdv auprès des spécialistes que je t'ai conseillés ?

[chris]

Bonjour

Cela fait un petit moment que nous n'avons pas de nouvelles de ta fille.
Comment s'est passé la reprise du port du corset ?

De plus tu avais contactés plusieurs spécialistes, as tu eu des retours ? avez vous consulté d'autres spécialistes ? et si oui qu'en est t'il ?

[Vero0508]

Bonjour,
j'emboite le pas derrière ma collègue Chris , cela fait un moment que tu n'as pas donné de nouvelles sur l'adaptation de ta fille à son nouveau corset , est ce qu'il y a autre chose qui actuellement est difficile à vivre , n'hésite pas à nous en faire part , écrire permet de vider ce qui nous fait mal et nous on est là pour t'aider dans la mesure du possible .. tous mes encouragements ...

[chris]

Bonjour

C'est dommage de venir lire nos messages et de ne plus donner de nouvelles de ta fille

[mapetiteprincesse]

Bonjour à tous merci de prendre des nouvelles.
Nous sommes pour l’instant aux Îles Canaries où nous vivons une partie de l’année.
Le corset de nuit seras livrée semaine prochaine nous rentrerons donc en France pour cela. Nous enchaînons en même temps les différents rdv pris suites à vos conseils’ nous commenceons par le spécialiste de Nice puis paris Lyon Marseille et Grenoble … je vous dirais ce qu’ils ont pu nous dire… concernant le corset de jours rien de simple en ce moment car très encombrant lourds et je ne sais pas en France mais ici il fait encore très très chaud donc N a beaucoup de mal à le mettre
Elle a aussi fêter ses 2 ans avec les joies de l’âge du « NON » qui ne facilite pas les choses
Dès notre retour en France nous verrons aussi la Kine de N qui reprends suite à son congés maternité la semaine prochaine.
Pour l’instant tout est encore un peu en suspends les suivis et rdv reprendrons leurs cours semaine prochaine.
A très bientôt et encore merci