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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par crincrin
#354342
Bravo à Clochette pour sa persévérance.
Elle va pouvoir profiter de ce périple tout en continuant à bien soigner sa scoliose.
Pleins de bonnes choses à vous pour vos préparations.
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Par valerie P
#354543
Bonsoir,
Ce périple va vous faire du bien, a vous tous et bien évidemment à votre petite clochette.
Sortir du quotidien et découvrir le monde, c'est tellement enrichissant.
Ce combat contre dame scoliose va continuer à renforcer clochette et elle va devenir une vraie battante. :danseuse1 :escalade
J'espère tellement que ses efforts seront récompensés. Peut être que cette méthode VBT sera une bonne solution pour elle. Vous verrez bien !

:pri2
Et puis, et bien bons préparatifs à vous ! De grandes aventures vous attendent !!!!
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Par Zorino
#355046
Bonjour à tous,


Merci pour vos encouragements.

Le printemps est là, l'année commence à être longue :papillon

Clochette s'épuise avec ses deux corsets. Les signes de lassitude sont là. Elle négocie à chaque remise du corset (malgré nos souplesses régulières pour l'aider à mieux accepter). Elle nous a même écrit un petit mot pour nous demander de discuter avec son orthopédiste un peu de répit supplémentaire. Son impossibilité de jouer avec ses camarades pendant les récréations aux jeux de rôle qu'ils créent. Elle reste inclus dans le jeu mais elle aimerait avoir un rôle qui fait de la gymnastique, des roues et des pirouettes. Elle a de moins en moins envie d'aller à la natation. Tout est un peu bataille. C'est usant pour elle, pour nous.

Son prochain contrôle avec l'orthopédiste est début mai. Nous avons discuté sur le fait d'essayer de continuer comme elle le fait actuellement jusqu'en mai (contrôle EOS). Voir les résultats avec le Mr Lanterne. Et, nous aborderons le sujet pour voir si nous pouvons libérer le temps des récréations pour qu'elle puisse bouger, sauter, courir librement avec ses amis.
Elle a pu dire franchement qu'elle aimerait retirer complètement son corset de jour. Le corset de nuit finalement ne la gène pas tant que ça. Ce sont les limites que lui impose Mr Glacé dans ses jeux de jour qui sont difficiles à accepter au quotidien.

Et nous en tant que parents, nous essayons de l'accompagner, de l'écouter, de lui laisser quelques souplesses tout en restant régulière dans le port.

Cette aventure demande de la rigueur de la détermination au quotidien. Parfois, je lâche un peu plus. Clochette le sait bien, et elle dit elle-même quand elle est fâchée que papa lui demande toujours de remettre ses corsets, il n'oublie jamais.
Ce n'est pas facile, c'est long pour tout le monde. On essaie de faire au mieux, de sorte que cela soit supportable mais aussi de sorte qu'elle ne regrette rien plus tard.

Quand les échéances sont là mais à la fois lointaines, c'est plus difficile. Et pourtant, je n'espère pas grand chose de ces contrôles car j'appréhende d'être face à la déception et de devoir ramasser Clochette à la petite cuillère. Une certaine peur du résultat s'installe alors.

Et en même temps, nous sommes sur une dynamique d'ensemble positive. Nous dégageons du temps. Ce sont bientôt les anniversaires des enfants. Leurs petites fêtes se préparent. Nous préparons aussi le voyage. Le fourgon devient hyper équipé. Les amis et la famille s'investissent aussi à leur façon dans le projet. C'est chouette. Alors on se rattrape à cela et puis la suite, eh bien, nous verrons bien.
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Par chris
#355056
Bonjour Zorino

Je comprends que Clochette en ait un peu marre, mais elle a déjà des occasions de laisser un peu le corset, je sais c'est peu, mais l'efficacité du traitement dépend beaucoup aussi de son observance.
Ce n'est pas facile, c'est une grosse contrainte, mais il faut vraiment que les pauses restent occasionnelles, des petits rituelles comme une récompense ou pour une occasion particulière, ou pour encourager.
Clochette est très jeune et la route est encore longue, j'espère qu'elle arrivera à se remotiver.
Même s'il devait y avoir une opération au bout, le corset permettra de limiter l'évolution et ainsi faciliter l'opération et donner de meilleurs résultats.

Alors pour la récré c'est une course pause, à voir avec le spécialiste ce qu'il en pense, après il faudra que les enseignants (es) soient d'accords pour lui enlever et lui remettre eux mêmes son corset.
Il faudra juste faire attention que Clochette ne gagne pas du temps progressivement et qu'elle n'en demande pas de plus en plus.
La tache des parents dans ces cas là n'est pas facile, partagés entre les sentiments et l'obligation du traitement.

Le voyage qui arrive bientôt devrait lui remonter le morale, ainsi qu'à toute la famille et on va espérer qu'elle repartira sur de bonnes bases pour son traitement.

:pri10
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Par franck
#355063
Bonsoir,
Clochette est dans une période difficile. La longueur du traitement impose forcément des moments de moins bien ou carrément de ras le bol. Ta fille voudrait des moments de "confort" pour jouer avec les copains dans la cour. Pas des journées entières en plus. Juste des moments pour se sentir comme les autres. Elle s'applique au traitement, même si elle aimerait faire des pauses ou arrêter tout cela. Elle a, je pense, conscience de l'importance du traitement mais il manque un petit truc pour avaler toutes ces contraintes.
Ton cœur de Maman aimante ne sait que faire entre donner ce petit plus de liberté pour que sa fille reste heureuse et la sagesse te dicte de ne pas céder. La situation est dure à gérer. Peut-être que votre médecin saura vous en dire plus, vous proposer une solution lors de votre prochaine rencontre. Si les résultats sont positifs, l'aménagement du traitement pourra évoluer favorablement vers un traitement moins lourd. Parce qu'il est sûr que la solution de quitter le corset pour les récréations semble compliquée.
Je croise les doigts à vos côtés pour que les résultats du prochain rendez-vous soient favorables.
Courage à vous,
Franck
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Par Zorino
#355119
Merci pour vos encouragements

C'est vrai que ce n'est jamais simple de trouver les bons compromis sans le retirer tout le temps. Nous essayons qu'elle le garde le plus possible dès qu'elle est statique, que ce sont des moments plus faciles (hiver, matin = + froids) et que les "pauses" soient courtes et exceptionnelles.

Nous trouvions l'idée de la récréation assez adéquate pour Clochette. Elle sait se retirer son corset seule et elle a deux copines en qui j'ai confiance et qui lui remettent déjà depuis quasiment les débuts car Clochette n'arrive pas à faire pipi avec son corset. Elle respecte bien le serrage dans ces cas où nous ne sommes pas là pour contrôler car quand elle le desserre, elle se sent moins à l'aise. Donc, elle sait indiquer à ses copines ce qu'il faut.

Ce qui est un peu dur moralement, c'est que quand le corset ctm a été indiqué, l'orthopédiste nous a laissé le choix de lui rajouter un corset. J'avoue que ma culpabilité est réelle quand elle me dit qu'elle sature. Donc, je pense qu'en moyenne, elle est à 22h de port par jour avec en moins tous les moments de sports. C'est à dire 3h/semaine + le sport scolaire de temps en temps + 30 min de kiné/semaine. Elle reste très observante et ne joue pas à le retirer en douce.

Comme vous le dites, nous allons attendre les résultats de mai et en discuter avec le médecin.

En attendant, Clochette nous voit bricoler sur El Gringo et cela lui donne sacrément envie de partir en vadrouille ! C'est bien chouette !

:pri
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Par chris
#355121
Bonjour Clochette

Et bien bravo aux camarades de Clochette qui si jeunes arrivent à l'aider à remettre son corset, elles sont formidables.

22H/24 c'est vraiment très très bien. Clochette fait du sport, sans corset c'est normal, et c'est un grand plus dans le parcours de soin et en même temps c'est une petite pause dans le traitement qu'elle doit bien apprécier.

Pour plus de pause, c'est vraiment mieux et plus prudent que ce soit le spécialiste qui donne son avis.
Comme tu l'as compris ces pauses doivent être exeptionnelles mais en même temps c'est bien qu'il y en ait afin de pouvoir aussi récompenser Clochette de son observance dans son traitement et lui permettre aussi de profiter de certains moments ou certaines fêtes.

El Gringo se prépare pour le voyage et Clochette a envie de voyager, cela va lui regonfler le morale aussi. Elle va apprécier que sa vie soit faite aussi de moments de bonheur et pas que de contraintes.

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Par franck
#355133
Bonsoir,
Je rebondis également sur ton message pour te dire que ta fille a effectivement de très bonnes copines. Ce qu'elles font pour l'aider et l'implication qu'elles y mettent ont une valeur inestimable. Cela lui rend certainement la vie bien plus simple, plus douce, là où tout est parfois si compliqué. C'est une bien jolie preuve d'amitié.
Pour le reste, il n'y a pas lieu de s'en vouloir. On veut toujours le mieux, le plus pour la santé des siens. Ta fille s'investit avec force dans ce traitement avec vous à ses côtés. Tout cela va payer sur la suite, j'en suis sûr. Pense à noter quelque part toutes les choses dont tu veux parler avec votre médecin pour les évoquer. Au-delà du traitement pur, il y a les sensations face au traitement, le vécu dans le cœur. Et cela compte aussi. Votre médecin le sait et il saura vous conseiller.
Plein de courage à vous,
Franck
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