[Zorino]

Bonjour Laëtitia,

Je me réjouis pour vous tous. Louloute doit être heureuse et c'est amplement mérité avec toute cette application (malgré le raz le bol). Elle est aussi bien accompagnée et c'est primordial.

Je me joins au message précédent de Franck. Même si, de notre côté ce n'est pas une phase facile à passer, c'est chouette d'avoir des bonnes nouvelles ailleurs. Ca donne du courage aussi. Donc merci de partager ces bonnes ondes. Un peu de joie et de tendresse ne font jamais de mal !

Bonne continuation à vous

[crincrin]

Bonsoir,
contente de voir que tout se passe au mieux pour Louloute, et elle a bien le droit de rouspéter un peu
(comme on la comprend !), c'est peut-être sa façon d'évacuer le négatif, du moment qu'elle est consciencieuse, c'est ce qui compte.
Plein de courage à elle pour continuer et à vous son entourage, pour votre soutien.

[chris]

Bonjour Laetitia

J'ai que tu étais passée sur le forum alors j'en profite pour prendre des novuelles de Louloute en espérant que tout aille pour le mieux

[Laetitia_7469]

Bonjour,
Après les nouvelles de mon côté, celles de Louloute. Les choses suivent leur cours, avec son corset nocturne. Il y a bien du raz le bol exprimé le soir au moment de l'enfiler, et nous devons régulièrement tenir bon quand elle nous dit qu'elle ne veut pas le mettre.
Une sorte de lassitude s'est installée - mais comment le lui reprocher !
Et puis le corset est devenu vraiment serré : Louloute a un bon appétit, et nous avons l'impression qu'elle s'est arrondie, ce qui rend la tâche plus ardue chaque soir. Nous veillons à lui faire comprendre l'intérêt de ne pas manger plus que sa faim, pour sa santé globalement et pour son confort dans le corset. Mais il y a là un équilibre difficile à trouver, car nous avons peur que cela devienne un sujet de crispation qui rende les choses encore plus difficiles.
Le prochain rdv de suivi sera en juillet, qui devrait donner le "go" pour la confection d'un troisième corset.
Affaire à suivre !
Merci pour votre écoute et soutien au travers de ce forum.

[Rosy]

c'est très difficile de convaincre un enfant de la nécessité de ce corset et pourtant, il faut tenir encore et encore. le corset devient trop juste, le nouveau est attendu avec impatience pour qu'elle se sente mieux. si vraiment, il devient trop douloureux, n'hésite pas à voir si vous pouvez avancer le rv, pour le confort de Louloute.

[chris]

Re-Bonjour Laetitia

C'est difficile de garder le cap sur le long terme et parfois pas évident pour une enfant de comprendre l'importance du traitement.
Mais c'est essentiel de continuer à l'encourager pour la stimuler.
De plus si le corset devient trop petit il est surement moins confortable ce qui n'arrange rien
Mais bientôt avec un nouveau corset cela devrait rendre les choses un peu plus faciles

Difficile aussi de la restreindre pour les repas, si elle mange ansi c'est qu'elle en a besoin.

[franck]

Bonsoir,
Les choses suivent leurs cours. Les habitudes entraînent à force de temps des lassitudes. Cela est normal mais ce n'est pas facile à gérer au quotidien. Arriver à concilier le traitement d'un côté avec de l'autre côté l'envie de vivre, de faire plein de choses en marge du corset.
Apparemment, les problèmes de poids sont à surveiller pour ne pas qu'ils s’aggravent. Sûrement que le prochain corset à venir sera plus adapté au corps de ta fille, plus ajusté. Celui-ci devient peut-être un peu trop serré aussi. Les beaux jours vont également permettre et donner envie aussi, qui sait, de faire un peu d'activité physique. Juste pour le plaisir de se dépenser et de se sentir bien après. En joignant l'utile à l'agréable, cela pourrait peut-être de regagner un peu de terrain...
Meilleures pensées,
Franck

[Laetitia_7469]

Bonsoir,

Un passage ici ce soir pour vous partager les nouvelles de cet été et de cette rentrée. En plusieurs épisodes.

1er épisode : Nous avons donc été début juillet pour un contrôle à Grenoble. Le RDV avec le spécialiste a été annulé en dernière minute à cause d'un contre temps de son côté, mais nous avons quand même pu faire la radio, qui a démontré une situation stable (courbure autour de 13 degres).
Malgré l'absence du médecin, nous avons donc réalisé le 3e corset avec le prothésiste, en s'inscrivant dans la continuité des RDVs passés, et en attendant une confirmation à l'occasion d'un RDV à reprogrammer. Tenir bon, maintenir les bonnes habitudes, et conforter les bons résultats jusqu'à présent.
Louloute a donc choisi un nouveau motif pour corset n°3 : des attrape rêves. Très bon choix, tout le monde le trouve très beau, et puis il est beaucoup plus adapté à la taille de Louloute qui a bien grandi et donc beaucoup moins inconfortable que le n°2 qui avait vraiment atteint ses limites. L'été se passe donc plutôt bien, avec ce nouveau corset. et même si la lassitude est présente, Louloute s'accroche.

2nd épisode : en cette rentrée, le secrétariat nous recontacte pour programmer un RDV en septembre. Un appel suivi de près par un autre mail, nous annonçant la nouvelle.
Le médecin, de retour aux "affaires" a consulté les radios de juillet : pas besoin de se voir en septembre > devant les excellents résultats, il propose un arrêt du corset de nuit, avec un contrôle + radio en juin 2026.
"ARRÊT DU CORSET DE NUIT" - il m'a fallu appeler le secrétariat pour avoir une confirmation de vive voix de l'annonce, que j'avais du mal à croire.
Pour le plus grand bonheur de Louloute, nous entrons donc dans une "pause thérapeutique" de 9 mois. Nous savions que cette perspective était possible, mais n'en attendions rien, pour ne pas être décus.
Vous l'imaginez, une grande joie nous traverse (le mot est faible) avec cette parenthèse de respiration qui nous est offerte. Conscients que nous avons gagné une bataille, nous ne savons pas de quoi demain sera fait, notamment après juin et à l'approche de la puberté car Louloute n'est pas encore rentrée dans la période de forte croissance. Mais peu nous importe, ce soir l'important n'est pas là. On savoure. Elle est (je cite) "très très très très très .... très contente".
Voilà, je clos ce message ce soir sur ses propres mots (et m'en vais donner des nouvelles du côté des histoires d'adultes).
Bien à vous toutes et tous,
L.