[chris]

Bonjour Karine
Tu sais que si tu n'es pas satisfaite du spécialiste tu as le droit de prendre d'autres avis, et parfois c'est rassurant et ça permet aussi de trouver des solutions

[Karine.l]

Disons que c'est le deuxième que l'on voit et qui dit nous d'attendre...
Ce qui me sidère c'est que tous ici s'accorde a dire qu'il faut dépister tôt pour intervenir au plus tôt mais sur le terrain rien n'est pareil...
Rien pas même un pêu de kiné (parce que François est trop petit d'après le doc).

Il est trop jeune , on me répète, la scoliose a cet àga évolue très très lentement alors on a le temps ... d'attendre...

Il faut attendre et peut être que sa scoliose s'arrêtera là...
on y crois, on y crois alléluia!!

Pardonnez mon humour scinique mais là ça ne passe pas, je suis paumée.

[chris]

Bonsoir Karine
Effectivement il faut dépister tot pour mieux soigner
Mais d'un autre coté ici nous ne sommes pas médecin, juste des personnes qui souffrent aussi de scoliose et nous ne pouvons faire de diagnostic.
Chaque scoliose est un cas différent qui évolue d'une manière différente. Peut etre que les 2 médecins déja rencontrés on remarqué que la scoliose de ton fils n'évoluait pas pour l'instant et ne veulent pas l'embeter trop tot avec un traitement contraignant.

[franck]

Salut Karine,

Il y a des moments où même mettre un pied dehors nous semble compliqué, contraignant. Où chaque chose que l'on va devoir faire nous paraît être insurmontable.

Alors, il faut tenir bon coûte que coûte, garder la maîtrise des éléments. Eviter que les idées et le courage se fassent la malle. Pour cela, je ne connais que quelques remèdes. Prendre son enfant contre soi, pour une heure ou un instant. Passer un moment avec ceux que l'on apprécie pour vivre "autre chose" que le quotidien si difficile. S'imaginer à quoi ressemblera demain en y mettant plein d'envie, de joie et d'attente.

Vivre avec ce que la vie nous a donné et s'en faire son bonheur à soi quelqu'en soit le prix. Nous aussi, on attend, on est patient. On a que cela alors on attend. On attend mieux pour demain parce que l'on se doit d'être résolument optimistes car nos enfants comptent sur nous comme sur le dernier homme qu'il restera dans l'humanité. Pour leur transmettre un lendemain meilleur et faire de chaque jour qui passe une bonne journée quoi qu'il advienne.

Et puis, on a déjà notre île. Elle est ici, parmi les gens du site, dans nos maisons où ne rentrent que ceux que l'on aime, qui nous soutiennent et nous comprennent. Elle n'est pas déserte, tant mieux finalement. Cela veut dire qu'il y a de la vie, de l'envie pour plus tard.

Franck

[bibi]

courage Karine, on s'accroche. Pour la kiné, juju vient de commencer histoire d'établir un lien avec le kiné, elle débute tôt, on la sentait prête. J'embrasse bien fort ta petite famille.

[Karine.l]

Bonjour à tous et toutes ennemies de la scoliose...
De longs mois se sont écoulés depuis ma dernière visite volontairement je me suis mise dans une bulle sans trop penser à cette foutue maladie...
Ce matin la réalité m'a rattrapé et je me suis pris une grosse giffle dans la figure!! pourtant j'aurais dû m'en douter je le savais je l'avais écrit ici même...
L'état de françois s'est considérablement décliné et de ce fait ce n'est pas un corset de nuit qu'il va avoir mais un corset permanent !! eh la bonne aubaine, il fallait attendre pour voir et bien c'est tout vu...
L'ortopédiste a mesurer 20° en mars et bien ce mation on passe à 28°...
Le résultat est sans appel ce sera corset en permanence avec 1h de liberté par jour...

J'ai une boule dans la gorge, ce matin j'en ai pleuré avec mon fils qui a tout compris, loin d'être bête...
L'ortopédiste nous a bien expliqué que vu la courbe c'est au minimum 10ans de corset et à cet age là à la vitesse de l'évolution c'est mauvais signe, il nous a deja parlé d'opération ... à la fin de la croissance.
ça a le mérite d'être clair !!

Après avoir pleuré un bon coup on a fait un pacte avec François on s'est juré de se battre jusqu'au bout ensemble et que l'on essaierait de faire un max de chose comme si tout allait bien... A commencer par reprendre le basket dès ce soir (avec accord du doc bien sûr...) et piscine le vendredi en famille...

L'ortopédiste m'a donné un téléphone pour avoir une table et un siège ergonomiques pour l'école, je vais m'en occuper.
R.V sont donc fixé en septembre et octobre pour les mesures et la "livraison" du corset...
A suivre...
Je vais prendre de vos nouvelles sur vos posts respectifs mais déjà ici je vous fais de grosses bises à tous...

[franck]

Bonjour Karine,

A la lecture de ton message, je comprends tout. Je comprends tout parce que j'y suis passé, comme tout le monde par ici. La colère, le dépit, la tristesse et le mal au coeur. Toutes ces questions qui taraudent les esprits. Pourquoi mon fils ? Pourquoi avoir attendu si longtemps pour commencer le traitement ? Comment va t'on s'en sortir de tout cela et qui sera là pour nous aider ?

Alors, on se pose, on se calme et l'on réfléchit à tout cela et à la suite des choses. C'est vrai que c'est dur d'avoir attendu pour voir les choses s'aggraver mais cela valait peut-être le coup. Un peu de liberté en plus, l'espoir que les choses s'amélioreraient telles qu'elles étaient. Et puis patatra...

Le plus compliqué dans la maladie de nos enfants est qu'elle est imprévisible. Cela peut s'aggraver, ou s'arranger. On ne sait pas et s'il y avait une recette miracle pour soigner la scoliose, alors on l'aurait adopté sans problèmes. Ce qui a empiré aujourd'hui peut s'arranger demain. Il y en a plein des histoires comme cela par ici. Thomas a commencé à 32° et 27. Après un an de corset, il était à 20°. 12 de gagnés en lombaires et 27 en haut. Nous avons nous aussi commencé à 23 heures sur 24. On atenu le coup parce que l'on s'aime, que l'on a appris à serrer les rangs et surtout à ne jamais entrer sur le terrain battus d'avance. Nous sommes aujourd'hui à 20 heures sur 24 après avoir passé l'été à 12 heures sur 24. Au forceps, à l'envie chaque matin de retourner au combat sans baisser les yeux. Cette situation sera la vôtre dans quelques temps, à force de volonté, comme nous tous.

Il se peut que cela finisse en opération comme le docteur te l'as dit. Mais pas aujourd'hui, pas encore. Le combat n'est pas perdu. La preuve, vous vous l'êtes déjà juré, de gagner pour demain avec François. Et de faire du basket, de la piscine, du vélo. Et des rêves aussi, des Noëls doux, des câlins à s'en arracher le coeur, des doutes que l'on transforme en envie, des petites ballades, des secrets que l'on se chuchote dans le creux de l'oreille pour ne pas abandonner.

Moi aussi, j'ai pleuré pour mon gamin. Ma femme aussi. Et ceux qui nous entourent aussi. Mais, comme vous, je suis là. Depuis pas longtemps mais fier du chemin déjà parcouru. Avec tous les autres ici, mais aussi Karine et François... Oui, cela ne va pas être facile au départ mais nous serons là au cas où il y aurait besoin, pour que la boule dans la gorge s'adoucisse, s'atténue puis disparaisse.

Meilleures pensées,
Franck

[marietout]

Bonjour Karine,
Vraiment désolée pour François, alors il faut reprendre le combat se dire que demain sera un autre jour et que l'espoir demeure.La fin de la croissance est encore bien loin pourquoi anticiper sur une éventualité, la médecine progresse.
L'espoir demeure.Profiter de chaque jour qui passe...Sèches tes larmes, il faut bien continuer, nous sommes là unis dans le même élan.A bientôt et courage.

[Karine.l]

Franck,Marietout, si vous étiez là à coté de moi je vous serrerais dans mes bras pour te faire un bisou énorme et qui claque fort comme disent mes enfants....
Merci à vous Franck et Marietout pour votre soutien qui me fait chaud au coeur...
On va prendre les choses au jour le jour, demain? et bien on verra demain...
opération s'il y a sera délicate vu sa syringomiélie mais je me dis que la médecine evolue chaque jour et que d'ici 10ans il y aura d'autres systèmes, d'autres méthodes alors on verra...C'est loin tout ça... le medecin me dit que j'ai raison (c'est dejà ça...)
Je vais parcourir le forum a la recherche d'infios "vie quotiidienne"
Comment s'habillent vos enfants? pour mettre leurs chaussures est ce qu'il y a un truc? existe il des astuces pour mieux dormir? des petites choses de la vie de tous les jours...
Nous avons une invité indésirable: dame scoliose; il faut se la fanner.....
Maintenant nous avons un membre de la famille en plus Mr corset... Il va falloir le bichonnner celui là car quitte à vivre avec lui autant le choisir en couleur et bien l'installer ...

Merci à tous les deux vous êtes super ...

[franck]

Karine,

Comme tu as dû le voir dans pas mal d'Histoires d'Enfants, nos petits s'adaptent à tout. Si on est là, si l'on explique les choses aux siens, aux autres.

Même avec sa têtière, Thomas a dormi sa première nuit sans se réveiller, accroché à sa barre de devant. Maintenant, il fait ses nuits sans problèmes. Le corset fait partie de son corps. Nous avons un peu "galéré" pour chercher des positions assises ou couchées avec sa Maman. Mais c'est lui qui a trouvé les solutions parce que c'est lui qui porte le corset. Nous, on encourage, on incite et on l'aide au gré de ses besoins. Et toujours la même pédagogie avant l'arrivée du corset, expliquer les choses, le pourquoi. Dessiner par exemple une colonne vertébrale sur un tableau et voir à quoi sert le corset. Je pense que c'est important pour les enfants de comprendre la mécanique de cette nouvelle partie de leur corps.

Pour les habits, ma femme saura m'en dire plus (c'est plutôt son rayon), je vais lui demander. Mais il y a sûrement d'autres parents qui vont venir à ta rescousse ici. Pour les chaussures, on a un truc : Papa, Maman, Justine ou même les copains de l'école, comme pour fermer les anoraks l'hiver quand Thomas n'y arrive pas. Les copains d'école sont intelligents comme nos enfants. si on leur explique, ils comprennent, apprivoisent le corset et deviennent des aides souvent. Il fait avec le temps partie de leur vie à eux aussi. Et s'il en reste un pour rire du malheur des autres, gare à lui, les copains veillent.

Au gré de tes besoins, n'hésite pas. Si l'on a des trucs, on te les fournira. Et surtout le plus important : patience, confiance, volonté et amour. augré des jours, bons ou mauvais, gais ou tristes.

Franck

[marietout]

Pour la garde-robe tu peux faire confiance à la Maman de Thomas, il était d'une élégance le jour de l'assemblée générale...

[marina]

bonsoir karine

je comprends que la nouvelle a du être un vrai choc pour toi, mais il faut se dire que l'évolution d'une scoliose est difficile à prévoir, même pour les médecins... donc le déroulement des choses jusqu'à la fin de la croissance tel qu'il t'a été décrit, ce n'est qu'une hypothèse et pas une fatalité.

Parfois on ne peut pas lutter contre l'évolution de la scoliose malgré le corset (mais dans ce cas comme tu le dis si bien, d'autres solutions seront peut-être trouvées d'ici là), c'est pour ça que le médecin a dû juger utile de te parler dès maintenant d'opération... car si cela doit arriver c'est bien mieux quand tout le monde y est préparé.

Mais il y a aussi sur ce forum beaucoup d'exemples d'enfants pour lesquels le corset a été efficace et a stoppé l'évolution de la scoliose.

Donc il ne faut surtout pas baisser les bras, et maintenant foncer tête baissée dans cette nouvelle vie avec le corset.

Même si au début il y a un temps d'adaptation, finalement ce n'est pas si contraignant que ça en a l'air... un enfant reste un enfant et il trouve toujours moyen de s'amuser, bouger ou de faire du sport avec un corset! Et si le médecin l'y autorise il ne faut surtout pas qu'il s'en prive.
D'ailleurs au bout d'un moment, il oubliera presque le corset...

bon courage et à bientôt

[franck]

Bonsoir Karine, je suis la maman de thomas et bien sur,je suis loin d'ecrire comme mon mari Franck.
Je vous comprends pour toutes ces questions qui nous envahissent.... Pour coucher Thomas, le soir on l'aide en essayant d'oublier la contrainte du corset.
Pour les habits, je lui met des bas de joggings( taille élastique et une taille au dessus) pour le reste,les hauts comme les bas une taille au dessus,

bon courage et si vous avez besoin de réponse,on sera là.....
à bientôt.

[Karine.l]

Merci beaucoup et merci aussi à toi maman de Thomas...Puis je te demander ton prénom?
Il nous reste un bon mois de liberté alors cela va me laisser du temps pour étudier tout cela.
Je vais privilégier les chaussures à scratch et les pantalons à élastique...merci du tuyau.
Pour le reste je crois que l'on s'adaptera au fur et à mesure et si besoin je sais que vous êtes là...

Par contre je voudrais savoir si vous avez fait une information auprès des camarades de classes de vos enfants pour expliquer un peu tout ça ? Quand ils font du sport à l'école est ce que la maitresse joue le jeu pour oter le corset ? Je me souviens que Thomas avait rencontré quelques difficultés, qu'en est il ? Doit on faire un PAI ?

J'ai obtenu un entretien téléphonqique avec un "maitre référend", c'est une femme elle s'occupe du siège et de la table...Un premier pas.

Ce soir François a repris le basket, il en est ressortit en sueur, à croire qu'il a dépensé toute son energie comme quelqu'un qui se donne à fond pour se défouler, se passer les nerfs !! Vendredi nous allons à la piscine je vais moi aussi exulter ma colère...

Ce soir en allant se coucher il m'a serré plus fort que d'habitude et il m'a dit "on s'bat hein maman? on s'bat??" "oh que oui on s'bat et on se battra jusqu'au bout...


Merci beaucoup

[Karine.l]

Bonjour à tous...
J'ai une question à vous poser , je ne savais pas trop ou la mettre alors j'en ai fait de même dans le "papotage" de tous les jours...
Je vous mets un copier /coller de mon message et je vous remercie si vous pouvez y répondre...

Alors voici mes questions:
Je suis en contac avec la MDPH pour avoir du matériel scolaire pour mon fils François 7 ans qui va porter son 1er corset à partir du 20 octobre...
J'ai reçu un dossier et dedans il y a le formualire pour une demande carte invalidité et aussi une demande d'allocation pour la caf...
Est ce que certains d'entre vous ont déjà fait cette demande? J'ai l'impression que cette carte d'invalidité n'est pas pour nous mais je me trompe peut être...
Je me dis qu'effectivement elle pourrait nous être utile mais en fait je ne me rends compte du handicap causé par la scoliose ...
En fait je me pose plein de questions et j'aimerais savoir par exemple est ce qu'avec un corset, on peut monter ou descendre des marches? Est ce que la staion debout est pénilbe? Voilà je m'adresse à toutes ces lles et ceux qui portent un corset? Quelles sont vos difficultés dans la vie de tous les jours? Est ce que d'après vous la carte invalidité nous seraiot utile? Pourquoi?
Merci beaucoup pour vos réponses et encore une fois si je ne suis pas au bon endroit excusez moi...
Vous pouvez lire l'histoire de François dans lapartie "enfant".
Merci...


Est ce que certains d'entre vous ont fait par la même la demande pour l'allocation handicapé? merci