[franck]

Bonjour Marmotte,

Je crois que tu seras pardonnée de ton absence, vu la qualité des nouvelles que tu nous apporte. Un corset un peu difficile à supporter quelquefois pour nos enfants, mais qui donne de merveilleux résultats sur la scoliose de Maïlys. Pas de doutes qu'après avoir vu les résultats de ses yeux, ta fille ne pourra qu'encore plus comprendre l'utilité de ce traitement si spécial. Voilà qui l'incitera à continuer.

Le changement d'école semble déjà se mettre en place. Tout semble déjà être prévu, c'est une bonne chose car cela permettra de moins stresser le moment venu, le jour de la rentrée. Mais aussi le changement de corset dont Maïlys a déjà trouvé la couleur et les motifs. Et puis pour couronner le tout, l'arrivée pour bientôt d'une petite sœur pour MaÏlys.Quoi de mieux...

Le moral est au beau fixe, la vie est belle. Il faut en profiter.

Meilleures pensées,
Franck

[marmotte]

Bonjour à vous tous !
Me revoilà, désolée encore de mon irrégularité mais sans forcément vous écrire par la pensée je suis souvent avec vous.
Tout d'abord je voulais vous dire que tout va bien pour Maïlys ! Elle a fait sa rentrée "super", nous avons vu sa maitresse la veille de la rentrée et c'est elle même qui s'occupe de son corset, de lui enlever et de lui remettre les moments que nous avons définis ensemble. Elle avait même prévu dans son emploi du temps les moments avec Maîlys pour organiser les journées afin que tout se passe au mieux et qu'on ne lui enlève pas toutes les 5 min mais que ce soit cohérent dans le déroulement de la journée. Bravo à elle et merci pour ce qu'elle fait.
Pour ce qui est des camarades elle a à nouveau les mêmes que l'an dernier + des nouveaux (car elle a changé d'école: regroupement de villages)mais tout se passe bien car là aussi la maitresse a pris le temps d'en parler en tout début.
Nous refaisons son corset, on a commencé les allers retour à Bordeaux et Bip Bip change de couleur, ce sera bleu pour cette fois ci. Là aussi, l'orthopédiste a pris sa retraite mais au final son successeur a juste pris les mesures pour le moulage (plus de platre, même si on l'avait bien briefé, mais bonne nouvelle !), et puis le courant est de suite passé car très pédagogue, là aussi grand soulagement !
Mi octobre on le récupère et on fait une radio de contrôle où on croisera les doigts car Bip Bip étant détendu dû à l'usure j'espère qu'il aura quand même été efficace car Maïlys ne l'a pas laché de l'été même quand il faisait chaud alors je lui souhaite d'être récompensée!
Enfin, autre bonne nouvelle sa petite soeur Romane est née fin juin et tout va très bien.
Voilà, je vous dis à très bientôt à tous.
Marmotte

[franck]

Bonjour Marmotte,

Les nouvelles de Maïlys semblent bonnes. LE traitement suit son cours sans trop d'embûches. La maîtresse organise les moments sans corset à l'école en respectant scrupuleusement les consignes, les copains et copines sont restés les mêmes et gardent toute leur affection à Maïlys.

Il faut refaire un nouveau corset à Maïlys à la demande de son nouvel orthopédiste et là aussi tout semble aller comme il faut. C'est important que les choses se passent bien avec ce nouveau médecin pour que le traitement continue avec réussite.
Il ne reste qu'à croiser les doigts avec vous et espérer que les résultats de la radio de Mi Octobre seront à la mesure des efforts consentis par Maïlys durant les chaleurs de l'Eté. Elle le mériterait tant.

Et pour finir, bienvenue à Romane. En espérant que tout continue aussi paisiblement pour la petite famille.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

bienvenue à romane et à mailys qui est très consciencieuse dans le port du corset. un nouveau bip-bip va bientôt faire son apparition et de plus, grâce à un prothésiste très pédagogue!

[marmotte]

Et voilà, le nouveau corset bleu est arrivé !
Maïlys a eu du mal à le mettre car il lui serre + que l'autre mais l'ancien étant trop souple il a fallu lui expliquer que le but était qu'il la maintienne le maximum et très vite elle l'a adopté !
Il reste qu'elle a encore une trace de rougeur sur la hanche, on lui a pourtant arrangé le corset au mieux par l'orthopédiste et pour le docteur tout va bien alors on va essayer de trouver des moyens pour qu'elle soit moins irritée, d'ailleurs si vous avez des idées je suis preneuse.
De plus, on a fait la radio de contrôle qui est toujours aussi positive puisqu'elle était au début du port de son corset à 29° de déviation et elle est passée à 7° ! Je suis égoïstement aussi fière de ses efforts qui sont toujours aussi payants !
Voilà les nouvelles, à très bientôt.
Marmotte

[franck]

Bonjour Marmotte,

Voilà de bonnes nouvelles au niveau des résultats. Le corset d'hier a bien fait son travail et va pouvoir prendre une retraite bien méritée dorénavant. Il va falloir maintenant que Maïlys s'habitue à ce nouveau corset. Son corps va prendre doucement ses habitudes lui aussi avec ce corset. En attendant, si les rougeurs persistent, pourquoi ne pas consulter votre généraliste qui saura sans doute vous conseiller une crème pour apaiser la peau.

Il reste à souhaiter que Maïlys s'habitue rapidement à son nouveau corset et que celui-ci donne d'auusi bons résultats que son prédécesseur.

Meilleures pensées,
Franck

[Rosy]

un p'tit temps d 'adaptation avec ce nouveau corset, je suis sûre que mailys y arrivera sans souci. et puis, le résultat avec le corset est si beau que l'on a envie que ça dure.

[Rosy]

je pense et j'espère que Maïlys s'est faite à son nouveau corset depuis l'automne dernier et que les irritations ne sont plus. comment va t'elle?

[marmotte]

J'ai honte de ne pas prendre le temps de répondre aussi souvent que possible!
Maïlys va bien et Bip Bip aussi, fini les traces rouges sur ses hanches, chacun s'est adapté à l'autre et tout se passe au mieux tant à la maison qu'à l'école et je suis contente. D'ailleurs, à la sortie de l'école ou ailleurs lorsqu'on me demande des nouvelles de la puce j'en profite pour parler de la prévention,de l''association, du soutien que l'on se porte mutuellement et qui est super important. Ce w end nous étions aux petits as (tournoi de tennis) occasion pour Maïlys de se faire maquiller et donc de discuter avec la personne qui l'a maquillée et lui a posé des questions sur son corset car visible au niveau du cou. Maïlys a su très correctement en parler de façon surprenante je trouve pour son âge mais en même temps je me dis que cela prouve qu'elle a bien assimilé la chose et tant mieux c'est ce qui fait qu'elle le supporte aussi facilement peut être.
Mi avril nous avons le rdv pour le controle radio en espérant toujours que son sérieux paiera mais nous avons le temps de nous inquiéter alors on profite de faire plein de choses en famille.
Voilà les bonnes nouvelles, je vous dis à bientôt.
Marmotte

[Rosy]

merci pour ces bonnes nouvelles! tout se passe bien et Maïlys a super bien accepté bip bip, c'est bien la preuve sa façon de réagir avec la maquilleuse. un grand à elle. eh oui, laissons passer le temps tranquillement en attendant le rv et profitez de tous ces jours;

[franck]

Bonjour Marmotte,

Voilà de bonnes nouvelles concernant Maïlys. Tout semble aller comme il le faut. Son corps et le corset semblent avoir, comme tu l'évoques, trouvé leurs marques, s'être fait l'un à l'autre. Il reste à espérer que cela permettra au traitement de donner de bons résultats par la suite.

Cela fait du bien de parler de tout cela, de la maladie des enfants de temps à autre. Cela fait du bien de partager ses sentiments quelquefois. Ses joies de certains jours, ses peines aussi, ses doutes et ce que l'on espère pour demain. On croise souvent des gens "qui s'en moquent", qui ne remarquent même pas le corset de nos enfants, d'autres qui demandent parfois de quoi il retourne. Plus rarement ceux qui connaissent la maladie, le traitement ou qui savent prêter une oreille attentive aux maux de nos enfants, apprendre, écouter, partager. Au gré de ces rencontres, on se rend compte de la lucidité et de la maturité dégagés par nos enfants malgré leur jeune âge. Cette compréhension du traitement et leur sérieux les honore et nous réconforte.

Je souhaite que les résultats d'Avril soient à la hauteur de la force de Maïlys pour chaque jour.

Meilleures pensées,
Franck

[Biba]

à la courageuse Maïlys ! N'aies pas honte de pas pouvoir venir plus souvent sur le site, on fait comme on peut et surtout quand on a une famille, c'est quand on a un peu de temps ! :cotent
Tu as déjà une date pour le contrôle d'avril ?
Bib'bisous

[marmotte]

Oui, en fait nous avons rdv le 18 avril avec le docteur et on va voir s'il faut aller chez l'othopédiste pour arranger ou pas le corset. On fait tout d'un coup et on organise tout ensemble vu que c'est sur Bordeaux et qu'on n'est pas tout près !
Maïlys va toujours bien, elle a réussi (un truc tout bête je sais mais important à la fois) à me montrer qu'elle arrivait à aller aux toilettes avec le corset sans besoin du réducteur ! En fait elle m'a dit avoir essayé et à force à se sentir + à l'aise et +assurée alors elle était fière de le dire à ses parents et je suis contente pour elle de voir qu'elle a de la volonté à vouloir réussir les choses sans besoin des autres. Plus le temps passe et + je me rend bien compte de sa volonté + que forte et c'est je pense ce qui aide nos enfants à supporter leur "Bip Bip" !
Elle m'a aussi spontanément demandée quand allons nous voir le doc de Bordeaux pour voir si son dos continue d'aller bien? Bref, on en parle mais ce n'est pas un sujet omniprésent mais je vois que pour elle c'est quelque chose d'acquis tant mieux! En même temps elle fait grande d'un coup, malgré ses futurs 5 ans fin avril.
Voilà les nouvelles, je vous tiens bien sûr au courant.
A bientôt.
Marmotte.

[Rosy]

un grand à Mailys qui elle aussi, va surement murir plus vite de par sa scoliose

[franck]

Bonjour Marmotte,

Il a fallu un peu de temps pour accepter ce traitement au départ. Un peu plus loin, il a fallu " faire avec" et l'accepter. Le plus angoissant pour les parents arrivait avec la question de savoir si notre enfant allait arriver à s'y faire.
Aujourd'hui, Maïlys a décidé comme tous les enfants d'ici de faire avec et de vivre comme si de rien n'était. Ce corset fait partie de la vie de tous les jours, alors il faut bien lui trouver des habitudes et arriver à faire tout avec. Les petites réussites que l'on arrive à gagner dans la vie de tous les jours en corset sont de grandes victoires pour nos enfants. Elles méritent d'être partagées avec les parents, qui participent tant au traitement.

On parle de tout cela avec son enfant, c'est normal et même essentiel. Pour eux comme pour nous, tout cela tient une place à part dans nos vies. Sûrement que de tout cela, les enfants tirent de la force. Sûrement aussi qu'ils s'élèvent en grandissant un peu plus vite, en apprenant un peu plus vite que tout n'est pas facile.

Meilleures pensées,
Franck