[laurence]

Bonjour,je suis la maman d'ines qui a eté operée d'une scoliose par hemivertebre il y a 15 jours!!!!
ines vas bien,elle a presque gagné
c'est dingue comme chaque maman se pose les memes question,POURQUOI? c'est la 1ere qui m'est venue!!!
je pense que tu trouvera beaucoup de reponse sur ce forum,pour nous ,ines a eté diagnostiquée il y a a peine quelques mois!!!personne n'a rien vu alors que sa courbure etait deja a 45,donc operation en urgence,ines a 9ans!!!
en ce moment je fait beaucoup de nursing avec ines donc je ne passe pas beaucoup de temp sur internet,aussi j'ai du temp pour m'interroger sur ces 9 années passées...et la j'ai decouvert des details troublants!!
ines est devenue bleue quelques jours aprés la naissance,elle a eté hospitalisée...et pas de reponse a cet episode....mystere!!!!
sa jambe gauche etait tout le temps endormie.....mystere!!!!
plein d'autres mysteres mais la liste est longue ,ines a 9 ans!!!!
concernant l'hospital J....d. f.... à lille,nous le connaissons,bien que nous vivions a cannes,nous avons passé la 1ere année d'ines a lille,et c'est la qu'elle a eté hospitalisée lors de son episode de mort subite(c'est comme ça qu'ils l'on appelé),cet endrois est tres bien,et je suis sure que ta puce y est bien soignée!!
hé bien ecoute si tu as besoin de quelques chose!!!pour nous c'est tout frais et je peut te dire qu'il y a un mois on en menait pas large,j'avais jamais vu un corset de ma vie!!!!
si on peut t'aider,c'est avec plaisir et notre maigre experience!!
nous te faisons ines et moi de gros bisous!!!
laurence,ines.
PS:ines a eu une resection et arthrodese et greffe,sur les vertebres arthrodesées puis des tiges et vis pour maintenir le tout en place.

[mamynou]

laurence bonsoir mais bien sur qu'il faut continuer et tenir bon tout les parents d'enfants malades se posent cette question. Bien sur les traitements sont durs et très longs pour une enfant mais c'est grace à vous qu'elle pourra vivre sa vie d'aldulte normalement. Mes parents ont tenu bon aussi pendant de longues années, ils ont douté,aussi, mais à ce jour ils peuvent contempler le résultat et personne ne peux dire que j'ai une scoliose et j'ai 46 ans.

courage

[Maman de Margot]

Bonsoir,

Merci pour vos encouragements , ma petite puce est tellement plus courageuse que moi !!!
Pour Lyon, j'aimerai bien mais y'a une petite trote quand m^me de chez nous, on va voir...

laurence ta petite a déjà subi une sacrée opération, j'espère qu'elle ne souffre pas trop !! comment ca se passe après pour elle ? il y a de la rééducation???

je me sens un peu mieux depuis que j'aidécourvert cette asso et j'aimerai en parler au tour de moi et diffuser à l'hopital où est suivi Margot, chez le médecin, la kiné, son école....enfin partout où je peux m'incruster !!!!! comment faire ????? est ce que je peux rece voir des affiches ou autres moyens ???

ca y est j'ai aussi pris contact pour un second avis suite aux coordonnées envoyées par KIKI : MERCI ENCORE
j'attends qu'on nous rappelle pour avoir rdv

voilou
bizzz àtous

[laurence]

COUCOU MAMAN DE MARGOT
c'est quoi ton prenom?
ines fait de la kiné 4 fois par semaine,elle ne souffre pas de son operation,les douleurs du dos sont nulles,mais hier nous avons finit la nuit aux urgences elle avait des douleurs atroces au out des doigts!!!!en fait c'etait une intolerance aux medicaments,elle prend des comprimés tres tres fort destinés aux patients souffrant d'epilepsie,cela sert a lui redonner de la motricité a sa jambe gauche!!donc arret immediat des medocs et re prise de morphine ....ines a aussi des effets secondaires avec la morphine! ça lui paralyse le tube digestif!!!!aujourdhui plus de douleurs mais quinze vomit a la minute!!!!
ce soir elle vas mieu,eaucoup mieu!!!
sa jame a bien regagné en motricité et demain elle vas a la piscine avec son kiné!!!elle est super contente,on a acheté un nouveau maillot pour l'ocasion!!!ha!!!les filles!!!
sinon quoi te dire sinon que je comprend ta peur et tes craintes mais sache que si c'etait a refaire hé bien on y court et plus vite que ça !!!!vu l'experience d'ines,elle s'est vite remise et se porte bien!!!
vas voir l'histoire de mathis qui s'est remis .....en trois jours!!!!
on vous fait un' grosse baisse!!com un dit din chnord!!!!
dis moi de quelle ville du pas de calais est tu?moi j'ai grandit a lens!!!
gros bisous a bientot!!!
laurence

[Maman de Margot]

coucou laurence
moi c'est valérie et j'ai aussi grandi près de lens (billy montigny plus précisément)
là nous résidons près d'arras
j'ai fait une bonne partie de mes études à la fac de lens
mais tu es restée combien de temps dinch'nord ???? je crois de plus que tu es sur la côte d'azure maintenant ?????

et ta puce comment va t'elle? la piscine ca a été ?

bon courage et gross' baiss' à vous tous aussi
merci pour ton envoi de courage et d'optimisme

a très vite
bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Maman de Margot]

coucou tout le monde

j'ai limpression que pas mal de personnes sont en vacances !!! tant mieux profitez en !!!

des petites nouvelles de ma puce : on a vu l'orthésiste vendredi et le fait que ses côtes s'applatissent pour elle c'est inévitable à cause du corset !!
elle a ajouté que la cage était maléable à cet âge et que ca pourrait se remettre en place !! j'y crois pas trop !!
pour son épaule qui tourne et qui passe au-dessus de la "patte" d'appui : c'est aussi normal ? beaucoup d'enfants feraient ca et on leur rajoute une sangle sur l'épaule !!

qu'en pensez-vous????

pour son 2ème avis je n'ai toujours pas de réponse j'ai encore relancé ce matin : l'orthopédiste est en congés jusque fin août
je le rappelle dès son retour

voilou pour les nouvelles

bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz à tous et COURAGE !!!
valérie

[laurence]

salut valerie,
ines vas bien!!!!vive le chir qui l'a operée!!!!
hé oui j'ai grandit a lens meme d'ou je suis partie il y a neuf ans pour m'expatrier a cannes!!!
ainsi vas la vie.....ines vas bien,sa cicatrice est superbe!!!j'ai envie de crier mon bonheur a la planete!!!!
j'espere que pôur margot ça vas!!!ne t'inquiete pas,je suis sure que ça vas aller,j'etais moi meme paniquée il y a quelque semaines!!!et tu vois......aujourdhui je marche quelques centimetres au dessus de mes chaussures!!!!!
je sais que c'est pas facile,mais si tu as besoin de quoi que ce soit ,tu peut m'envoyer un mess privé ,et de toute façon meme pour rien,c'est avec plaisir que je t'appellerais si tu en as besoin!!!
n'hesite pas,c'est avec plaisir!!!!!
enfin,voila,je pense que tout le monde seras d'accord avec moi!!!n'hesite pas!!
gros bisous
laurence

[natty25]

Bonjour Valérie,

Je suis la maman de Natty qui a aussi 3 ans. Bienvenue sur le site. Bravo pour Margot. Natty ne marchait pas à 13 mois bien que son "problème" soit moins grave... Natty porte un corset Milwaukee et cela lui a aussi un peu déformé la cage thoracique mais le docteur pense que c'est un moindre mal par rapport à la correction de la scoliose.
Natty commencera aussi l'école en septembre. Après une première discussion avec son instit, nous pensons qu'elle n'aura pas besoin de matériel ou d'aide particulière car en 1ère année de maternelle ils bougent beaucoup et ne restent pas assis à un pupitre ou à une table très longtemps.

A bientôt
Géraldine

[Maman de Margot]

Coucou natty

je viens de lire l'histoire de ta puce et c'est incroyable les effets du plâtre j'y crois pas !!!!
ca me rassure car son orthop. en a déjà vaguement parlé mais il ne s'avance pas trop il n'est pas sure de l'évolution...... : dame scoliose est difficilement prévisible!!!
c'ets marrant comme nos histoires se ressemblent : margot est aussi une petite puce pleine d'énergie et très vivante dirons nous !!!!
et pour le petit frère qu'est ce qu'on a eu peur aussi , on contrôlera son dos le moment venu là il a 15 mois et il commence à marcher ca fait tout bizarre!!
pour l'école on a fait une demande d'aes on attend la réponse, il faut aussi qu'on rencontre la nouvelle directrice de l'école et l'instit pour tout expliquer
tu n'apréhendes pas trop la rentrée ??, moi j'ai super peur !!! ca m'angoisse

j'espère que tes bouts d'choux vont bien
a très vite
valé

[chris]

Pour l'école de t'inquiète pas, les enfants ont de très grandes facultés d'adaptation et les enseignements et directeurs sont souvent très compréhensifs et mettent tout en oeuvre pour faciliter la vie scolaire de l'enfant et les parents du site vont certainement te donner leurs conseils pour que tout se passe pour le mieux

[Maman de Margot]

coucou chris

j'epere que ca va bien se passer !! et c'est avec plaisir que je lirai vos conseils et astuces les filles

merci d'avance
bizzzzzzzz
a bientôt

[Maman de Margot]

salut à tous,
c'est bientôt l'anniversaire de ma puce (le 27) et j'ai toutes les angoisses qui se sont passées à sa naisance qui reviennent tous les ans.........

à chaque fois c'est pareil je revis tout , l'annonce la séparation le manque le chagrin et la douleur ...

et en plus c'est bientôt l'école .....

j'en ai raz le bol du boulot
j'veux rester avec mes gosses !!!!!

enfin, ca fait d bien de se lâcher

j'espère que vous allez bien
bizzz àtous

[Maman de Margot]

Merci Cathy
on va faire une super fête pour son anniv !!!

c'est vrai j'avais pas pensé à la récré !! ahhhh!!!!

vivement que ce soit passé et que l'on prenne le rythme
bizzz

[Biba]

Alors bon anniversaire à ta pucerolle pour le 27 que la fête soit belle et joyeuse, et que le début des cours soit aussi doux que possible, afin que vous puissiez tous trouver un rythme :cotent
A bientôt, bib'bisous

[Maman de Margot]

Coucou

merci , merci pour elle , je sens que je vais encore verser ma tiote larme à son anniv'....

ca y est j'ai réussi a avoir un rdv à b... pour 2ème avis : le 10 octobre, ca tombe bien car elle voit l'autre spécialiste de lille le 19 octobre!!! alors on verra la suite du "prgramme"

la rentrée en 1ère année de maternelle approche (le 29 août!)
on essaye de la préparer doucement (et nous aussi)
pour l'instant le plus dur est qu'elle s'endorme à une heure raisonnable

il faut que je vois la nouvelle directrice pour tout expliquer et voir si on fait PAI ou pas

voilà pour les nouvelles fraiches

bizzz à vous
a bientôt
valérie